Historie z życia

Mam stomię aby nadal być!

Często zadajemy sobie pytanie: Mieć czy być? W przypadku kiedy zapada decyzja o wyłonieniu stomi to, mieć czy być zamienia się na:  Mieć aby nadal być. Bo chociaż teraz mam stomie to nadal jestem ja!

Wszyscy piszemy własne scenariusze na życie. Każdy z nas jest inny, więc inaczej przyjął  diagnozą o konieczności wyłonienia stomii. Nie bez znaczenia są oczywiście okoliczności w jakich dowidzieliśmy się, że musimy żyć ze stomią.

W przypadku kiedy chorujemy od wielu lat, kiedy decydujemy się na wyjście z domu jedynie wówczas kiedy na 100% wiemy, że będziemy mogli w każdej chwili skorzystać z toalety, kiedy ból sprawia, że przestajemy lubić żyć i wtedy lekarz mówi nam, że ulgę da nam wyłonienie stomi – traktujemy operację jak wybawienie – tak jak amputacja nogi przynosi ulgę cierpiącemu na chorobę Buergera i chirurg odcina mu nie nogę, tylko ból. Bywa jednak też tak, że np. dochodzi do  perforacji jelita podczas kolonoskopii, uszkodzenia przewodu pokarmowego na skutek wypadku, czy decyzja o wyłonieniu zapada na stole operacyjnym, podczas zabiegu związanego zupełnie z innym problemem zdrowotnym i pacjent budzi się z „obcym” na brzuchu i komunikatem, że zostaną razem na długo lub na zawsze, wówczas jest to dla pacjenta szok i zdecydowanie trudniej przyswoić informację o konieczności życia ze stomią.

Nie ukrywajmy , że dopóki nie dotyczyło nas to osobiście nasza wiedza na temat stomii, w większości przypadków, była znikoma. Wielu stomików nie wiedziało wcześniej czym jest stomia i z czym potencjalnie będą musieli się zmierzyć jeżeli zostanie ona wyłoniona.

Bez względu na okoliczności jej wyłonienia życie „po” nigdy nie jest już takie samo. O tym jakie zmiany zachodzą w naszych codziennych aktywnościach, w które musimy wpisać obsługę stomii, jakie są blaski i cienie posiadania stomii, dowiadujemy się tak naprawdę, dopiero po wyjściu ze szpitala. Powrót do domu bywa jak kubeł zimnej wody na rozgrzaną głowę. Radość z powrotu do domu i do najbliższych, przyćmiewa  strach o to jak będziemy sobie radzić samodzielnie chociażby z wymianą worka, bez którego nie możemy już funkcjonować. Stomia staje się naszym ratunkiem i przekleństwem, ulgą i bezkompromisowym obowiązkiem. Jest więc jednocześnie przyjacielem i intruzem. Gościem, który z biegiem czasu zmienia się w domownika, o którego trzeba się codziennie troszczyć, dbać i zabiegać o jego dobrostan, bo tylko wówczas możemy funkcjonować razem.

Czy jesteśmy w stanie stomię polubić? Jedni tak inni nie. Są wśród nas osoby, które nie pamiętają życia bez stomii, bo wyłonienie nastąpiło wkrótce po tym jak przyszli na świat. Te małe kangurki stawały się dorosłymi torbaczami. Uczyły się życia jako stomicy. Większość została się stomikami nieco później. Wszyscy zmagamy się z problemem braku zrozumienia i akceptacji, często wynikającym z braku wiedzy na temat tego czym jest stomia. Niektórzy wycofują się z życia rodzinnego i towarzyskiego, nie mówią o tym , że są stomikami, nie wyobrażają sobie pójścia na basen czy wejście w relację intymną. Inni mówią o stomii dużo i często, za punkt honoru stawiając sobie pokazanie jak największej ilości osób czym jest stomia i jak oni sami sobie na nowo ułożyć swoje życie po wyłonieniu stomii.

Ja i moja stomia. Można powiedzieć, że tuż po wybudzeniu się z narkozy po operacji, zaczyna się historia stomią pisana. Historia szorstkiej przyjaźni, której więzy nie mogą zostać zerwane.

W budowaniu tej szczególnej relacji, kluczowa jest troska i odpowiedzialność za nowy otwór, który pojawił się na naszym ciele. Pamiętajmy ten otwór jest po to żeby nam pomagać, a nie szkodzić.

W zaakceptowaniu sytuacji w jakiej się znaleźliśmy i do której musieliśmy przywyknąć, pomóc może powtarzane jak mantra, za teologiem Reinholdem Nieburhr: „…daj mi siłę, abym zmienił to co zmienić mogę; daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie. I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego”. Te słowa przypisywane również czasami Markowi Aureliuszowi, wskazują jak trzeba zacząć myśleć o życiu ze stomią, która na pewno w pewnych względach nas ogranicza, ale jednak przede wszystkim daje nam szansę, bo życie bez wątpienia płynie dalej wartkim potokiem i nie możemy pozwolić aby przepłynęło obok nas.

Jeśli pojawią się Wam jakieś pytania lub chcielibyście podzielić się z nami swoją historią zapraszamy do kontaktu:
e-mail: 
agnieszka.siedlarska@stomalife.pl
lub tel: +48 800 633 463

 
Nie wyobrażam sobie życia bez stomii

Dwadzieścia lat życia w "towarzystwie" Leśniowskiego Crohna, do tego przetoki, potem kolostomia, żywienie pozajelitowe i ileostomia - worek na zawsze. O Monice Bajor z Częstochowy można powiedzieć: optymistka z wyboru i uparciuch od urodzenia. Magdalenie...

Uparcie i skrycie

Zofia Demczak  

Uparcie i skrycie

Nie umiem pięknie pisać, za to jestem straszną gadułą, więc spróbuję Wam Drodzy Czytelnicy krótko „opowiedzieć” moją historię. Łatwo nie miałam już od urodzenia, bo w urzędzie nadano mi imię Zofia, a podczas chrztu w kościele zostałam Izabelą....

Słabość przekułam w sukces

Justyna Witkowska  

Słabość przekułam w sukces

Jeśli miarą siły człowieka byłaby tylko waga ciała, to można założyć, że Joanna w ogóle jej wcale. Nic bardziej mylnego! W filigranowej kobiecie drzemie niesamowita energia, waleczność o zdrowie, prawdę oraz wnikliwość. Z przypadku jest stomikiem i lekarzem....

Uparcie i skrycie kocham cię życie

Mam na imię Julita. W marcu skończyłam 48 lat. Mieszkam w Dębnie z mężem Tomaszem i córką Inez.   W wieku 17 lat zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego. To przewlekła i paskudna choroba, na którą składają się...

Jej ból jest moim bólem

Anastazja Świtałowska  

Jej ból jest moim bólem

Najpierw radość z odgłosu bicia serca, a potem paraliżujący strach, bo wiadomo, że dziecko nie będzie zdrowe. O magii porodu nie ma mowy, kontakcie skóra do skóry też nie, bo trzeba ratować życie... Jak wygląda życie matki z czterolatką, która zdążyła...

Czas leczy rany

Magda Tomczyk  

Czas leczy rany

Jako dojrzała kobieta, pełna rożnych doświadczeń, analizuję wszystkie poranione sfery mego życia. Wiele w swoim życiu przeszłam, choćby śmierć bliskich, rozwód po 20 latach związku, odejście przyjaciół…. I czasami zastanawiam się, czy czas leczy rany? To trudne...

Moja przygoda ze stomią

Moja przygoda ze stomią zaczęła się nagle i niespodziewanie. Równie szybko miała się zakończyć, tak się jednak nie stało. Ale może po kolei. Jeszcze w pandemii postanowiłam wziąć urlop bezpłatny i spełnić moje marzenie – kupić bilet w jedną stronę....

Uparcie i skrycie

Iga Widła  

Uparcie i skrycie

Nie lubię pisać ani opowiadać o swojej chorobie. Tym razem zmotywowała mnie Mirela – dobry duch fundacji Stomalife, a właściwie większość ludzi, z którymi się spotyka i którzy opowiadają swoje losy m.in. na łamach kwartalnika „ Po prostu żyj”....

Uparcie i skrycie

Alicja Szwedzińska  

Uparcie i skrycie

To był ciepły wrześniowy dzień. Początek roku szkolnego 2019/2020. W oświacie to trudny czas. W natłoku obowiązków umówiłam prywatnie kolonoskopię, bo od kilku miesięcy miałam nawracające bolesne skurcze brzucha. Badanie przeprowadzał sympatyczny lekarz. Przekomarzał się...

Księżniczki też siadają na tronie

31 sierpnia na facebookowej stronie Stomia Symbol Zwycięstwa pojawił się rysunek, który wywołał uśmiech na wielu twarzach. Rysunek przedstawia dziewczynę w bieliźnie, ze stomią, ale bez worka za to z podpisem Nowe życie z dupą z przodu . Narysowała go...

Pacjent ALFA

Krzysztof Dąbrowski  

Pacjent ALFA

Pacjent ALFA Wywiad z Krzysztofem Dąbrowskim Rozmawia: Bianca-Beata Kotoro Bianca-Beata Kotoro: Od trzech lat jest pan stomikiem. Krzysztof Dąbrowski: Tak, a dokładniej ileostomikiem. Pół wieku za mną. Pięćdziesiątkę już ze stomią świętowałem,...

Zespawany z TYM

Dariusz i Beata  

Zespawany z TYM

Dariusz Małachowski wraz z żoną Beatą i trzema córkami: Kasią, Natalią i Gosią, mieszkają w Solcu Kujawskim. Także tu, stomia to temat tabu, „przed operacją, nigdy nie słyszałem o kimś ze stomią. Nie wstydzę się, że mam worek” –...

Zdzisiu i rzodkiewka

Angelika i Lucyna  

Zdzisiu i rzodkiewka

Głos Angeliki nie traci radości w brzmieniu, nawet gdy wspomina najgorsze chwile z nastoletniego życia: ból, wykluczenie przez grupę rówieśniczą i brak możliwości uczęszczania do szkoły. A to tylko początek lawiny zdarzeń, gdy jako trzynastolatka usłyszała...

Szpitalne love story

Adrian i Agnieszka  

Szpitalne love story

Adrian studiuje logistykę i pracuje w jednej z zielonogórskich firm. Jego historię wypełniał ból, rozpaczliwe poszukiwania pomocy u specjalistów z całej Polski i ogromne wsparcie, które płynęło ze strony rodziców, kolegów...

Trzydzieści lat niewinności

Mirela, tak naprawdę to Mirosława, ale od dziecka było jej nie po drodze z tym imieniem. Poza tym, że jest belfrem, a dokładnie polonistką, przede wszystkim jest kobietą charyzmatyczną, pełną energii i optymizmu. Ma mnóstwo planów, jedyne czego się boi to czas,...

Frania uratowała mi życie

Renata powitała mnie nieśmiałością i nerwowym śmiechem. Ponieważ rozmawiałyśmy przez telefon – nie miałyśmy możliwości patrzenia na siebie, obserwowania wzajemnych reakcji. Dlatego postanawiam zdobyć jej zaufanie opowiadając co nieco o sobie. Była uważna, czułam, że słucha,...

Anka trzeba iść do przodu!

Od 13 lat pracuję w Biurze Poznań Kontakt w Urzędzie Miasta, odbieram mnóstwo telefonów od mieszkańców Poznania. Udzielam informację, gdzie co i jak mogą załatwić. Czasem, kiedy kończę pracę, wydaje mi się że mam kwadratową głowę. Nie ukrywam, że po kilkunastu...

Od jutra zaczynam nowe życie!

Monika jest piękna na zewnątrz – blondynka ze wspaniałymi nogami, którymi chciała przetańczyć życie, a w środku – wrażliwa, refleksyjna, z głową pełną pomysłów i nadzieją w głosie. Stomia była dla niej ostatecznością, zgodziła się na nią, pod jednym...

Odlotowa dziewczyna

Sylwia i Daniel  

Odlotowa dziewczyna

Specjaliści twierdzą, że pierwsze wrażenie trwa jedenaście sekund. To wtedy zauważam skromność, ostrożność i dystans Sylwii. Drugie wrażenie, to zdecydowanie, pewność siebie i niesamowita pogoda ducha. Choroba Leśniowskiego – Crohn’a pokrzyżowała plany zawodowe mojej...

Mam w sobie taka siłę, że góry mogę przenosić

Sylwia i Krystian mieszkają wraz z dwójką dzieci pod Poznaniem. Duetem, są również w pracy, prowadzą wspólną firmę. Moją bohaterka jest jak ogień. Długo zajmuje jej rozpalenie własnych emocji czy wzniecenie zaufania do mnie, ale kiedy zaczyna płonąć, jest...

Nie wiem jak to wszystko przeżyłam

Ich wspólna ścieżka jest pełna zakrętów i wybojów. Anna poznała Dawida, kiedy była nastolatką. Życie nie oszczędzało ich nawet przez chwilę, na miesiąc przed ślubem, zmarła jej mama. Nagle stan zdrowia Anny zaczął się pogarszać – diagnoza:...

Hej, nie poddawajcie się!

Julita Mazurkiewicz i jej synek Oskar  

Hej, nie poddawajcie się!

HEJ, NIE PODDAWAJCIE SIĘ! Historia Julity Mazurkiewicz i jej synka Oskara TRUDNE POCZĄTKI Poruszający wywiad z Julitą Mazurkiewicz, mamą 7-letniego Oskarka u którego została wyłoniona urostomia w drugim tygodniu życia.  „Początki będą trudne,...

Curriculum Vitae

Magdalena z Lubienieckich Maksymowicz  

Curriculum Vitae

Z ogromną radością i wzruszeniem przedstawiam Państwu tekst, który jest zapisem rozmowy z Kobietą Niezwykłą- Panią Magdą Maksymowicz de domo Lubieniecka. Magdę z wdzięcznością nazwać możemy Przyjaciółką Fundacji, a okazją do odwiedzin w Jej pełnym pamiątek...

Moją siłą moja osobista armia

Można cierpieć w samotności, ukrywać ból, łzy i fizyczną niemoc. Ale po co? Szczerość w emocjach i wsparcie najbliższych w walce z chorobą potrafi zdziałać cuda. Martę Domańską otacza wyjątkowa grupa, która dodaje jej siłę w walce...

Jestem własną fotowoltaiką

Życie Bożeny Karskiej, twórczyni i właścicielki marki YES TO DRESS nie zawsze było kolorowe jak ubrania, które projektuje. Szarość dnia, z depresją, wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i problemami finansowymi w tle, wpędziła ją w ślepy zaułek. Udało...

Jestem szczęściarą bo jestem posiadaczka dwóch żyć.

Jestem szczęściarą bo jestem posiadaczka dwóch żyć. Dwóch fajnych żyć…. Teraz to wiem i tak mogę to powiedzieć. Do 8 września 2021 roku żyłam sobie całkiem zwyczajnie (a jednocześnie niesamowicie!) jako mama dwóch kochanych, cudownych dziewczyn - teraz 23...

Uparcie i skrycie

Zofia Skowrońska - Kowal  

Uparcie i skrycie

Mam na imię Zosia, nazywam się Skowrońska- Kowal. Mieszkam w Poznaniu, mam syna Roberta, trzy wnuczki, jednego wnuka i dwoje prawnuków. Jestem na emeryturze, ale dorabiam sobie w moim ukochanym zawodzie kaletnika. W tym roku kończę siedemdziesiąt lat, stomiczką jestem...

Krzysztof Górski - wywiad

Krzysztof Górski  

Krzysztof Górski - wywiad

Panie Krzysztofie, jest Pan otwartą, pełną energii aktywną osobą. Człowiekiem związanym ze sztuką, aktorem, który m.in zagrał u Andrzeja Wajdy w „Panu Tadeuszu”, a w latach osiemdziesiątych był Pan członkiem legendarnej grupy „Bez Jacka”, do dziś jest...

Na każdym gównie kwitną fiołki

Katarzyna Piotrowska  

Na każdym gównie kwitną fiołki

Porzuciła karierę w korporacji na rzecz komfortu i pracy w warunkach, które sama sobie wyznacza. Dzisiaj pracuje z amazonkami, osobami chorymi na Parkinsona i stwardnienie rozsiane. Ponad dwa miesiące temu jej życie wykonało nieoczekiwany zwrot, którego...

Stopklatka i migawki

Ania Szwinge  

Stopklatka i migawki

Wywiad z Anną Szwinge Rozmawia: Mirela Bornikowska Mirela Bornikowska: Aniu, rozmowę z tobą pozwoliłam sobie zatytułowa Stopklatka i migawki. Nie ukrywam, że to skojarzenie ma związek z twoim zamiłowaniem do fotografii, ale czy nie jest pewnego rodzaju...

 

Zobacz blogi stomików

paulina kaszuba stomiczka

BLOG

Pauliny Kaszuby

ewelina zach stomiczka

BLOG

Eweliny Zach

piszą o życiu ze stomią

BLOG

stomików

Znajdź nas na
Znajdź nas na
Znajdź nas na