Od bólu do radości życia

Wywiad: Magdalena Łyczko
Fotografia: Dagmara Bandera
Makijaż: Joanna Kurosz
Stylizacja fryzur: Aleksandra Szczurek
Wywiad i sesja z Mirosławą Bornikowską

Po dwudziestu sześciu latach niediagnozowanych dolegliwości Mirela Bornikowska trafiła do profesora Tomasz Banasiewicza, który dał jej nowe życie. "Cudowne, różowe, na pełnej petardzie. Dla mnie to było jak przeskoczenie Rowu Mariańskiego!" - mówi. Dziś Mirella pracuje nad zmianą świadomości społecznej, w temacie stomii. Inspiruje oraz aktywnie działa w Fundacji STOMALife. Jej historia to opowieść o sile, odwadze i zaczynaniu od nowa — bez względu na wiek czy okoliczności.

Mirela: Jadę samochodem. Dzwoni Agnieszka Siedlarska ze sprawą „na wczoraj”. Jesteśmy w stałym kontakcie, burza mózgów i miliony pomysłów to nasza codzienność. Właście kończył się 1,5 roczny projekt wolontariatu. Jego uroczyste zakończenie, połączone z wręczeniem certyfikatów miało się odbyć na konferencji medycznej w Poznaniu. Agnieszka pomyślała, by nas - stomików, w tym certyfikowanych wolontariuszy sfotografować w dwóch odsłonach, a efekty sesji pokazać uczestnikom konferencji. Czasu było bardzo mało, ale nam od pomysłu do działania dużo nie trzeba. Kilka telefonów i wspólnymi siłami udało się zorganizować sesję i znaleźć chętnych uczestników.

Gdzie się odbyła sesja?
W Gorzowie Wielkopolskim, gościliśmy aż 11 osób, z różnych stron Polski. Natalia Horszczaruk zadbała o część profesjonalną. Oprócz studia fotograficznego, w którym królowała sympatyczna i empatyczna Dagmara, byliśmy zaopiekowani przez fryzjerkę Olę i makijażystkę Asię. My staraliśmy się na miejscu zadbać o radosną i przyjazną atmosferę, by uczestnicy stojąc przed obiektywem, także w wersji saute ale z widocznym workiem, czuli się bezpiecznie i komfortowo. Myślę, że nam się to udało, bo zdjęcia są naprawdę piękne, a po sesji wszyscy pełni zachwytu poszliśmy na integracyjną kawę do kawiarni Śnieżka, znanej z najlepszych pączków w mieście.

Nie wchodź jeszcze do kawiarni proszę, chcę więcej o sesji. Jaka panowała atmosfera?
Było radośnie. Cały dzień był dla wszystkich budujący. Dla mnie największym przeżyciem był odbiór tego wydarzenia przez trzy młode kobiety, które z nami pracowały. Po całym dniu robienia zdjęć, fotografka Dagmara - mama nastoletnich dzieci, zwierzyła się, że wcześniej nie miała żadnego kontaktu z problemem stomii. Gdy powiedziała dzieciom, że idzie robić zdjęcia ludziom, co kupę robią do worka – ich reakcja była pełna zdziwienia i niepewności. Podobne doświadczenie miała makijażystka oraz fryzjerka. Nie jest tajemnicą, że fotel fryzjerski to dobre miejsce do zwierzeń, a my nie mamy problemu, by o sobie opowiadać. Bardzo szybko wytworzyła się między nami przyjazna atmosfera, więc dziewczyny w ciągu kilku godzin poznały jedenastu torbaczy - radosnych, uśmiechniętych, zadbanych, walecznych. W pewnym momencie wszystkie miały łzy w oczach.

Zapytałaś dlaczego?
Oczywiście. Zgodnym chórem przyznały, że w życiu nie miały do czynienia z takimi bohaterami, którzy jednocześnie prezentują gehennę chorób połączoną z radością życia. Już po sesji na osobności, jedna z nich powiedziała: Od chwili, kiedy was poznałam, moje problemy zmalały.

Doskonale wiem o czym mówiła, każdy stomik to dla mnie bohater, który opowiadając historię choroby, daje świadectwo siły i chęci walki o lepsze jutro.
Sesja w Gorzowie, to dużo więcej niż przepiękne zdjęcia. Znasz nas nie od dziś i wiesz, że naszą misją, a może przede wszystkim wewnętrzną potrzebą jest mówienie o stomii, propagowanie wiedzy na jej temat i odczarowywanie tabu. Tego dnia trzem kobietom z Gorzowa uświadomiliśmy, czym jest fundacja STOMAlife co robimy, w jaki sposób wspieramy stomików. Dla mnie to duża wartość dodana, bo jednego dnia zyskaliśmy trzy nowe bratnie dusze, z którymi mamy doskonałą nić porozumienia.

Od kilku lat opiekujesz się fundacyjnym profilem na Facebook'u. Lubisz, to co robisz?
Uwielbiam! Na naszej zamkniętej grupie „Stomia symbol zwycięstwa” jest już ponad pięć tysięcy osób obserwujących i aktywnie uczestniczących w realizacji zadań grupy wsparcia. Bardzo lubię żywy kontakt z ludźmi, a moderowanie grupy to przede wszystkim bezpośredni kontakt ze stomikami. Ludzie uwielbiają być traktowani podmiotowo, nie jako grupa, masa, tylko z imienia i nazwiska, a ja znam ich historie. To jest częścią mojej pracy na rzecz fundacji. Organizowanie spotkań, wsparcie przy różnych projektach i integrowanie ludzi - czyli wszystko, co kocham robić.

Jest w tobie żyłka belfra, przez wiele lat uczyłaś polskiego. Jaką lekcją jest dla ciebie wyłonienie stomii?
Tak, każdy nauczyciel kiedyś był uczniem. W naszym przypadku mówi się, że nigdy nie opuszczamy szkoły. Często nawet na emeryturze, (śmiech)

Oh, to będzie mix geografii z wychowaniem fizycznym. Gdybym o własnym zdrowiu miała powiedzieć kilka słów, poczynając od wczesnej młodości, to towarzyszyły mi problemy hormonalne, szczupłość wyróżniająca mnie wśród koleżanek, migreny i omdlenia. To była moja rzeczywistość do momentu wyjścia za mąż. Potem poronienie, problemy z zajściem w ciążę. W końcu dwa porody w ciągu półtora roku i zdrowi dwaj synowie. I okołoporodowe uszkodzenia mięśni dna miednicy - tę diagnozę usłyszałam po 26 latach - powodujące, że przez ćwierć wieku nie mogłam się załatwić. Potem gehenna pięciu operacji, wcześniej trzyletnia ciężka depresja i w końcu 9 czerwca 2020 roku, kiedy za sprawą wiedzy i umiejętności profesora Tomasza Banasiewicza, zaczynam całkowicie nowe życie. Absolutnie cudowne, kolorowe, różowe, na pełnej petardzie, w wieku 57 lat. Dla mnie to było jak przeskoczenie Rowu Mariańskiego!

Natomiast czy moje „pedagogiczne naleciałości” przydają się w pracy na rzecz fundacji? Są pewnie „plusy dodatnie i ujemne”- jak to w życiu. Myślę, że z jednej strony miłość do języka polskiego pomaga mi w pracy moderatora, czy osoby piszącej do naszej gazety. Umiem nawiązywać relacje z ludźmi, rozmawiać z nimi, także słuchać. Z drugiej strony moja nadopiekuńczość, zapędy organizacyjno - logistyczne, czasem zapominanie, że stomicy to nie moja klasa na wycieczce szkolnej, to także nawyki doświadczonej nauczycielki. Na szczęście mam swoje supervisorki i razem dajemy radę. Zmierzamy ku dobru, jak mówi lider „Starego Dobrego Małżeństwa” Krzysztof Myszkowski i to jest piękne.

Mówisz o Fundacji STOMALife z wielkim zaangażowaniem. Co było dla Ciebie najważniejsze w pierwszym kontakcie z fundacją?
Dwa miesiące po wyłonieniu stomii, latem 2020 roku przeczytałam, że ”jakaś fundacja” organizuje weekendowy wyjazd do Parku Kampinoskiego dla stomików wraz z osobami towarzyszącymi. Pamiętam, że wcześniej widziałam sesję fotograficzną dla stomiczek z udziałem Marianny Gierszewskiej. Powiedziałam mojemu introwertycznemu mężowi, że chciałabym tam pojechać. Powiedział, że jeśli tego potrzebuję, to mam wysłać zgłoszenie.

Jak było?
Dla Tadeusza od początku zaczęły się schody (śmiech), bo od razu dostaliśmy do podpisania zgodę na wykorzystanie wizerunku, a u niego średnio z medialnością. (śmiech). Wtedy i dla mnie nie było to łatwe. Byłam całkowitym świeżakiem i zdjęcia w basenie, z workiem na wierzchu też były wyzwaniem. To był piękny weekend. Pływaliśmy także kajakami po Bzurze. Poznałam wielu stomików, ale jak się później okazało, najważniejsze było dla mnie poznanie ludzi z Różowej Ekipy! Po powrocie z Kampinosu dostałam propozycję współpracy z Fundacją STOMALife i to wydarzenie okazało się kamieniem milowym w moim nowym życiu z woreczkiem i nadało mojemu życiu całkowicie nowy sens. I nie jest górnolotny frazes, tylko prawda, szczera prawda.

Od wyłonienia stomii minęło niespełna pięć lat. Jak czujesz się dzisiaj?
Trudno mi uwierzyć, że w tym roku mija zaledwie pięć lat. Patrząc na to, ile pięknych chwil przeżyłam, jak intensywne teraz żyję, mam wrażenie, że stomię mam od lat kilkunastu. Mogę dziękować za „cud niepamięci”, o którym śpiewa Stanisław Sojka, bo lata cierpień, łez i smutku oczywiście są we mnie, ale za coraz grubszą kotarą, za którą na co dzień nie zaglądam. Nie jest to nasza pierwsza rozmowa, Magdo. Pamiętam dokładnie, że przy poprzedniej na twoje pytanie czy czegoś żałuję, odpowiedziałam, że tego, iż tak późno narodziłam się na nowo, bo 57 lat trudno nazwać nawet „średnim”.

W zasadzie uprzedzasz moje kolejne pytanie, które brzmi: Czy zmieniłoby się twoje nastawienie do stomii, gdybyś wiedziała, jakie będziesz mieć życie przez i dzięki niej?
Czasu nie cofnę i nie wiem, jak bym zareagowała na życie z woreczkiem 20 lat wcześniej. Może ze względu na inny standard dostępnego wtedy sprzętu, nie byłabym tak zachwycona jak dziś? Nie wiem i nigdy się tego nie dowiem. Gdybym wtedy wiedziała, że w wieku 37 lat będę się czuć tak, jak w wieku 57 i oszczędzona mi będzie 20-letnia trauma, na pewno zgodziłabym się na wyłonienie, a może sama bym o nie poprosiła.

Wspomniałaś, że wiele osób nie wie, czym jest stomia. Jakie działania na rzez zmiany świadomości społecznej w tej kwestii, uważasz za najważniejsze?
Dla mnie to temat rzeka i mogłabym o nim mówić godzinami. Nigdy nie należałam do żadnej partii (śmiech) i życia podporządkowanego idei, ale od czasu włączenia się w działania Fundacji STOMALife głęboko czuję sens słów: „misja” , „wizja”, „przesłanie”. Jeśli nie dorabiasz sztucznej ideologii do działań, w które nie wierzysz i robisz to z pełnym przekonaniem, to „nadbudowa” tworzy się sama. Myślę, że czytelnicy podobnie jak ja, mogliby wymienić mnóstwo naszych działań „odczarowujących stomijne tabu”, bo po prostu często w nich uczestniczą.

Udział Fundacji w konferencjach medycznych, wydawanie poradników, kwartalnika „Po prostu żyj”, kampanie społeczne, sesje zdjęciowe, spotkania przy kawie w wielu miastach Polski, kolonie letnie dla dzieci, wspólne wyjazdy w góry, nad jeziora, słynny Sabat w Kobylnikach i wiele, wiele innych. Myślę, że kampanie, w których uczestniczą sami stomicy to najlepsza droga, by udowadniać, że życie z workiem na brzuchu naprawdę może być piękne, kolorowe, a jeśli dla kogoś takie nie jest, to wspólnie łatwiej znaleźć rozwiązania trudnych sytuacji.

Ta grupa to fenomen, który tworzymy wszyscy, bo chcemy, tak czujemy i tego potrzebujemy. Postawiliśmy na człowieka z workiem, a nie na worek. Nigdy nie lekceważąc problemów zdrowotnych, technicznych, sprzętowych poszliśmy o wiele dalej, uświadamiając najpierw sobie, a potem innym, że na stronie wsparcia to nie stomia, a stomik jest najważniejszy! Człowiek z jego piękną różnorodnością, potrzebami i pasjami. Życie po wyłonieniu to nowy rozdział. Pokazujemy, że paleta jego barw jest wprost nieskończona, ale w grupie życzliwych, dobrych, mądrych, kreatywnych i bezinteresownych osób, gdzie każdy problem można podzielić, a radość pomnożyć, nie trzeba być stomikiem, by tu być i to czuć, co tylko potwierdza moje słowa.

Jak rodzina zareagowała na twoją przemianę i zaangażowanie w działalność fundacji? Czy ich podejście do tematu stomii również się zmieniło?
Pozwolisz, że na to pytanie odpowiem troszkę anegdotycznie, cytując mają mamę i męża. Gdy po wyłonieniu stomii, jeszcze ze świeżą raną pooperacyjną, ale już bez „tego” bólu, który towarzyszył mi przez 25 lat - zadzwoniłam do mamy i powiedziałam: „Cześć mamo” po drugiej stronie usłyszałam: „Córuś, ty znowu mówisz swoim głosem! Modliłam się przez te wszystkie lata, żeby go jeszcze kiedyś usłyszeć” .

A jeden z pierwszych komentarzy mojego męża wybrzmiał, kiedy widział na ekranie telewizora smutnego mężczyznę. Powiedział wtedy: „Ten facet na pewno nie ma stomii”. Na nasze pełne zdziwienia pytanie: „Dlaczego tak sądzisz”? Odpowiedział: „ Bo wcale się nie uśmiecha”.

Rodzina odzyskała mnie dzięki stomii, od 5 lat każdy dzień jest dla nas świętem. Moje zaangażowanie rozumieją, wspierają, kibicują, bo wiedzą, że działanie to mój tlen, a ja bardzo długo czekałam, by móc… oddychać pełną piersią. Całej energii nie oddaję fundacji (śmiech). Moje życie prywatne też nabrało kolorów i korzystamy na tym wszyscy.

Jak zmieniło się twoje podejście do ciała i zdrowia po wyłonieniu stomii? Czy czujesz się teraz bardziej świadoma swoich potrzeb?
Trudno być świadomym swego ciała i jego potrzeb, kiedy jedynym i bardzo silnym bodźcem jakie ciało odczuwa - jest ból. Co z tego, że cierpiąc miałam figurę modelki? Jak miałam się czuć atrakcyjna skoro większość czasu spędzałam w toalecie? Spłakana, zmęczona na granicy omdlenia. Dzięki stomii wróciła kobiecość, radość z posiadania niedoskonałego ciała, które przecież stało się absolutnie doskonałe dla mojej duszy, dla mojego jestestwa, dzięki któremu mogę robić wszystko, na co tylko mam ochotę. Tak, wiem, że jestem w grupie uprzywilejowanych osób, które stomię mają w 100 proc idealną i zupełnie bezproblemową. Ale w tym wywiadzie mam mówić o sobie (śmiech) i u mnie tak po prostu jest! Jeśli mam powiedzieć, co jest bardziej sexi- pampers czy worek? To ja nie mam wątpliwości!

Czy jest jakiś inny stomik, który był dla ciebie inspiracją?
To bardzo trudne pytanie, by nikt nie poczuł się pominięty, nie wymienię żadnego nazwiska, poza tym nie wystarczyłoby szpalty, na wymienienie wszystkich. (śmiech) Rola moderatora, jaką pełnię na naszej facebookowej stronie wsparcia sprawia, że mam kontakt z naprawdę bardzo wieloma stomikami. Jest to kontakt o różnym stopniu „nasilenia” (przepraszam za to wyrażenie). Czasem to „tylko” jeden komentarz pod postem, czasem długie rozmowy przez komunikatory, telefon, często również spotkania na żywo. Każda taka interakcja jest inspiracją. Nie ma „nudnej” historii czy „nieciekawego” człowieka. Każdy zmierza na swój biegun, jak mówi Marek Kamiński, a ja nie chcę "wymigać się" od odpowiedzi "ogólnikami". Myślę, że my-stomicy wzajemnie się inspirujemy, dajemy sobie siłę i dobrą energię, której przepływ jest absolutnie wyczuwalny np.: w sytuacjach gdy pospolitym ruszeniem życzymy powrotu do zdrowia osobom przebywającym w szpitalu. To działa!

Jakie masz plany na przyszłość, zarówno prywatne, jak i związane z działalnością na rzecz stomików?
Plany? Moja głowa to tygiel, w którym ciągle buzuje. Nowe pomysły, projekty, działania rodzą się non stop. Zaczęłyśmy rozmowę od przypomnienia jednej z „burz mózgów” miedzy mną, a Agnieszką i ogromnie się cieszę, jest to… stan stały. Ekipa energetycznych ludzi, z którymi tworzymy Fundację to magiczne miejsce, w którym praktycznie nie ma rzeczy niemożliwych. Moje życie prywatne też jest pełne pomysłów. Nie lubię planów, wolę spontan. Mam to niebywałe szczęście, że z moim mężem Tadkiem płynę już prawie 50 lat i jeszcze nam się nie znudziło.

Wrzesień 2024
Projekt zrealizowany dzięki wsparciu sponsora – firmy Med4Me.
Dziękujemy!