Kiedyś choroba mnie definiowała, dziś ja definiuję siebie

Wywiad: Magdalena Łyczko
Fotografia: Dagmara Bandera
Makijaż: Joanna Kurosz
Stylizacja fryzur: Aleksandra Szczurek
Wywiad i sesja z Patrykiem Boguckim

Patryk przeszedł długą drogę, od bolesnych doświadczeń dzieciństwa do miejsca, w którym dzisiaj cieszy się życiem bez bólu. Żyjąc ze stomią, zmagał się z uprzedzeniami, wykluczeniem i własnymi lękami, ale nie poddał się. Teraz jako student i wolontariusz Fundacji STOMAlife wspiera innych, udowadniając, że nawet największe ograniczenia można pokonać. "Życie jest kruche, właśnie dlatego jest tak cenne" – mówi.

Ostatni raz kiedy rozmawialiśmy, byłeś w przedmaturalnym stresie. Gdzie jesteś dzisiaj?
Od naszej rozmowy minęło prawie dwa lata. Wtedy byłem na całkowicie innym etapie emocjonalnym. Z jednej strony żyłem nadzieją, że może stomia nie będzie mi potrzebna, z drugiej byłem pełen lęku, a co jeśli nie zdam egzaminu dojrzałości. Maturę zdałem w czerwcu, bo jeszcze w maju byłem w szpitalu. Studiuję teraz ekonomię na Uniwersytecie Marii Curie - Skłodowskiej w Lublinie, na razie jest bardzo ciekawie. Zobaczymy co będzie dalej. Przede mną pierwsza sesja egzaminacyjna.

I znowu stres...
Jestem po tylu wstrząsach emocjonalnych, że przyzwyczaiłem do tego, że z pozoru proste rzeczy, jak zdanie egzaminu na prawo jazdy również było dla mnie bardzo stresujące.

Wszedłeś w nowe środowisko - studenckie. Spotkałeś może jakiegoś inne stomika na roku?
Tego nie wiem, jest jeszcze za wcześnie. Nie zdążyliśmy jeszcze zacieśnić więzi, nie było spotkań integracyjnych za bardzo. Myślę, że nie wszyscy są otwarci na rozmowę, czy dialog, więc szczerze to jeszcze nikt nie wie o mnie, ani ja o innym stomiku.

Czy doświadczyłeś sytuacji związanych, ze stomią które cię zraniły?
W tym momencie nie pamiętam, ale na pewno takie były. Bardzo nie lubię, gdy ktoś się z tego śmieje i określa stomię - przepraszam, że to powiem - ja sram do woreczka. Najczęściej jest to podszyte szyderczym śmiechem, umniejszającym. Kolega, który to powiedział przeprosił mnie, ale jak to się mówi: niesmak pozostał. Rozumiem, że trzeba o tym rozmawiać, bo sam też tak uważam, jednak z żartami, lepiej być ostrożnym.

Czy z powodu stomii trudniej jest ci wchodzić w nowe relacje?
To zależy od sytuacji... czasami mam tremę. Najczęściej na początku nie mówię, później się oswajam z tą osobą i dopiero się otwieram. Dziewczynę miałem jeszcze przed stomią i nadal jesteśmy razem.

Oboje wiemy, że to niemożliwe ale co zrobiłbyś, gdybyś wiedział jak to wszystko się skończy?
Nie zadręczałbym się czarnymi myślami, tylko szedł do przodu i bardziej skupił się na tym, co i jak mam robić. Teraz jestem dużo bardziej świadomy, dojrzały, nie chcę tkwić w emocjach przeszłości. Choć muszę przyznać, że gdy wracam do szpitala, przypominam sobie, że życie jest szalenie kruche.

Kiedy ostatnio byłeś w szpitalu?
Pół roku temu. Miałem problemy z pęcherzem, bałem się, że będę miał dodatkowy worek urostomijny. Jak jechałem na operację, mimo że dostałem leki na zobojętnienie, łzy same cisnęły się do oczu. Myślałem o tym, że dopiero co złapałem oddech, oswoiłem się z samym sobą, a przede mną szansa na "nową możliwość" i nowy worek. Okazało się, że operacja była konieczna, ale obudziłem się bez dodatkowego worka.

Mimo wielu doświadczeń z lekarzami i pobytami w szpitalach, czułeś lęk?
To wynikało ze świadomości konsekwencji, procesu jaki ewentualnie miał się przede mną pojawić.

Kiedyś bałem się lekarzy, dzisiaj oni boją się mnie.

Dlaczego?
Bo zadaję zbyt dużo szczegółowych pytań, a oni nie wiedzą jak odpowiedzieć. Dlaczego, a co jak się stanie, to czy tamto, w końcu chodzi o moje życie. Na koniec usłyszałem, że "żadnej opcji nie można wykluczyć", to chyba najgorsza z odpowiedzi.

Stomia kiedyś wykluczała, dzisiaj jest inaczej, między innymi dzięki działaniom Fundacji STOMAlife. Możesz powiedzieć, co ci daje Fundacja?
Inne spojrzenie na rzeczywistość. Życie nigdy nie było i nie jest dla mnie łatwe. Dzisiaj wiem, że jeżeli będę zdrowy, w miarę funkcjonujący, to wszystkie problemy przezwyciężę. Fundacja wyciągnęła mnie z najgorszego stanu psychicznego, a miałem takie momenty, że nie chciałem już żyć...

Pochodzę z małej miejscowości, przez sporą część życia byłem osobą zamkniętą. Trudno nawiązywałem nowe relacje. Fundacja umożliwiła mi poznanie ludzi, dzięki którym poczułem, że nie jestem sam. Powiem więcej, sytuacja zdrowotna niektórych z nich, była lub wciąż jest znacznie poważniejsza niż moja. Nie lubię porównań, bo to nie licytacja, a każdy przypadek jest inny... Odpowiadając na pytanie, Fundacja daje mi opiekę emocjonalną. W końcu zacząłem wierzyć w siebie i spełniać swoje plany. Jestem też wolontariuszem Fundacji, przeszedłem wiele szkoleń, mam sporą wiedzę teoretyczną i przede wszystkim praktyczną.

Poczułeś w sobie misję wspierania innych?
Nie wiem czy to misja ale pamiętam, że przez chorobę czułem się osamotniony. I nie ważny był fakt, że wspierali mnie najbliżsi. Chciałbym móc wtedy spotkać Patryka, jakim jestem dzisiaj, żeby opowiedział mi wszystko o stomii, jak będzie wyglądała moje codzienność. Ale nie spotkałem nikogo takiego, dlatego jeśli mogę, wspieram każdego, kto jest na podobnej ścieżce, bo domyślam się jakie emocje nim targają.

Jak zaczyna się rozmowę na tak trudny i intymny temat?
To widać, że ktoś potrzebuje się wygadać. W trakcie mojego ostatniego pobytu w szpitalu, poznałem dziewczynę, której wyłoniono stomię. Opowiadała o swoich wątpliwościach, lękach związanych z tym, czy z workiem będzie mogła tańczyć, a ja opowiadałem jej trochę o mnie, o Fundacji, możliwościach wsparcia, itd. I zapewniałem, że w tańcu nie przeszkodzi jej nawet worek.

Można powiedzieć, że pomagając jej, pomogłeś też sam sobie?
Oczywiście, jeśli krótka rozmowa, udział w sesji i pozowanie z widocznym workiem stomijnym lub udzielenie wywiadu jak teraz - da komuś siłę - to warto to robić. Ahhh i nie dodałem, minęło pół roku - a poznana dziewczyna w szpitalu, pomimo stomii tańczy spełnia i swoje marzenia!

Widzę i słyszę, że przeszedłeś długą drogę, by osiągnąć psychiczny poziom w jakim jesteś dzisiaj. Nie zapytałam o zdrowie, jak dzisiaj się czujesz i na jakim etapie zdrowienia jesteś?
To etap trudny do nazwania, ponieważ miałem niedawno kolonoskopię i okazuje się, że moje zespolenie jest nierealne. Musi być tak, jak jest. Jeżeli chodzi o etap zdrowia, to wiadomo, brzuch jest dysfunkcyjny i mam pewne ograniczenia w jedzeniu, wiadomo. Nie jest i nigdy idealnie nie będzie.

Zdarza się, że zapominasz o worku?
Oczywiście, że tak! Przez ostatnie trzy lata nie pamiętam, by bolał mnie brzuch, a przypomnę, że w bólu byłem uwięziony przez niemal 20 lat! Moi rówieśnicy szaleli na podwórku, a ja z zamglonymi od łez oczami, myślałem, że nigdy nie poczuję ich radości. Czasami, gdy niektórym o tym wspominam, nie mogą w to uwierzyć. Kiedyś ciągle słyszałem: czemu marudzisz, narzekasz, skoro innych boli głowa, kręgosłup, ząb, przecież ciebie boli tylko brzuch.

Oschłość i brak zrozumienia, empatii bardzo mnie raniły.

Z czego wynika brak zrozumienia cierpienia innych?
Myślę, że z braku wiedzy. Zauważam różnicę, jak kiedyś reagowano na stomię, a jak dziś.

Dzisiaj żyjesz bez bólu?
Są dni, kiedy coś zjem i czasem brzuch boli przez kolejne trzy dni, ale nie jest to obezwładniający ból jak kiedyś. Teraz życie mam w miarę spokojne. Dla mnie braku bólu, to prawdziwa wolność, mogę swobodnie podróżować, byłem już w tylu miejscach, że nie zliczę. Zwiedziłem większość miast naszego kraju i myślę, że czas na więcej.

Czy stomia wciąż szokuje społecznie?
Myślę, że jeszcze kilka lat temu szok był znacznie większy. Działania fundacji, rozpowszechnianie informacji, szeroko pojęta edukacja przynosi znakomite efekty. Z moich obserwacji a przecież większość moich znajomych, to przede wszystkim stomicy, funkcjonują normalnie. Chodzą po górach, biegają w maratonach, pływają, itd. Oczywiście w miastach jest większa świadomość, ze względu na większą dostępność do informacji. Poszedłbym krok dalej i próbował dojść do ludzi z tych znacznie mniejszych.

Masz pomysł, by temat stomii przestał być tabu?
Chciałbym, żeby powstały programy edukacyjne w przedszkolach i szkołach jako jedna z lekcji obowiązkowych i to powinno być w całej Polsce. Znam przypadki, że rodzice dzieci ze stomią, nie mogą znaleźć im przedszkola, bo pracownicy placówki boją się, że w razie jakiejkolwiek awarii, nie poradzą sobie z obsługą.

Sarkastycznie mówiąc - to "wykluczenie społeczne na start".
Wykluczenie społeczne, cierpienie dzieci, że są inne, w przyszłości zaowocują wieloletnią psychoterapią. Ważne, żeby każdy stomik czuł się zwyczajnie, jak każdy inny człowiek, a nie był postrzegany jak dziwak.

Jestem częścią waszej internetowej społeczności - zamkniętej grupy na Facebooku. Niesamowite jest to, z jaką czułością do siebie mówicie. Nawet jeśli dzieli was pokolenie, mówicie sobie po imieniu.
To trochę niebywałe, bo nawet jeśli znam imię pani z osiedlowej piekarni, w życiu nie powiedziałbym do niej - Krysiu podaj mi, pół chleba i 4 kajzerki, proszę - bo zostałem wychowany inaczej, a wśród stomików? Wiek? Nie ma takiej bariery. Jesteśmy razem i to jest najważniejsze. Rodzina, to może za duże słowo ale może wspólnota, paczka zaufanych przyjaciół, którzy chcą być razem i pomagać innym. Paradoksalnie gdy jakieś dziecko zwraca się do mnie "proszę pana", czasem obracam się za siebie, bo przecież na pewno nie mówi do mnie. (Śmiech).

Masz jakieś plany na przyszłość?
Niektórzy moi rówieśnicy już pracują, zakładają rodziny, a ja myślę, że jeszcze tego nie chcę. Chcę żyć jeszcze przynajmniej kilka lat na luzie, w pewnej i błogiej nieodpowiedzialności. Chcę czerpać garściami, nadrobić to, co zabrała mi choroba.

Wrzesień 2024
Projekt zrealizowany dzięki wsparciu sponsora – firmy Med4Me.
Dziękujemy!