Uparcie i skrycie kocham cię życie

Mam na imię Julita. W marcu skończyłam 48 lat. Mieszkam w Dębnie z mężem Tomaszem i córką Inez.

1.jpg
 

W wieku 17 lat zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego. To przewlekła i paskudna choroba, na którą składają się wyczekiwane remisje i budzące strach nawroty. Nie pamiętam ile było tych nawrotów, ale niestety sporo. Niektóre były lżejsze- do wytrzymania, niektóre bardzo ciężkie, w trakcie których byłam hospitalizowana. Po każdym ciężkim rzucie powtarzałam, że „uciekłam grabarzowi spod łopaty” i jak Feniks otrzepywałam pióra z popiołu, podnosząc się i wracając do w miarę „ normalnego” życia. Miałam dla kogo żyć i do kogo wracać. Moja jedyna, ukochana córka to mój największy motywator!

Kolejny nawrót, przy którym chcę zatrzymać się dłużej, nastąpił w 2020 roku, po 26 latach choroby. Wydawało mi się, że nie jest tak źle. Pomyślałam- skoro w maju kolonoskopia nie wykazała dużych zmian, w stolcu tylko sporadyczne ślady krwi, więc znowu dam radę to przetrwać. Znowu udźwignę! Wezmę większe dawki leków, bardziej zadbam o dietę i wyjdę z tego.

Niestety tak się nie stało. W lipcu zaczęły się bóle brzucha i wzdęcia. Z początkiem sierpnia nasiliły się i do tego doszły wymioty. Z każdym dniem było tylko gorzej i gorzej. Leżałam cały czas w jednej pozycji, bo tylko ona sprawiała, że ból był do zniesienia. Obie moje siostry są pielęgniarkami, więc między atakami bólu „wisiałam z nimi na telefonie”, prosząc, żeby tylko mi pomogły. Bardzo je kocham, jesteśmy ze sobą mocno związane. Zareagowały natychmiast. Obie przyjechały, zrobiły wkłucie, podawały płyny, glukozę i leki przeciwbólowe, by choć troszkę mi ulżyć. Mimo że prawie nic nie jadłam, to wymiotowałam, więc wsparcie kroplówkami było po prostu niezbędne.

 
 

Troszkę mi ulżyło, zaczęło się poprawiać. To być może na chwilę uśpiło naszą czujność, że po kolejnym ataku wejdę w remisję. Niestety radość nie trwała długo, bo jak się okazało, tym razem to była prawdziwa cisza przed burzą.

Daty 10.08.2020 nigdy nie zapomnę. Mój stan na tyle się pogorszył, że bólu już nie dało się wytrzymać. Zaczęłam szukać kliniki w Szczecinie, która by mnie przyjęła. Nie było łatwo, bo pandemia nie tylko mi zamknęła drogę leczenia. Wreszcie znalazłam szpital w Szczecinie, w którym przez telefon usłyszałam zdanie na które bardzo czekałam: „Proszę przyjechać.”

Byłam na tyle słaba, że córka pomogła mi się umyć i spakowała torbę do szpitala. Tak, pierwszy raz w życiu cieszyłam się, że jadę do szpitala, że ktoś mi w końcu pomoże w moim ogromnym cierpieniu. Stukilometrowa podróż była dla mnie wiecznością, wiłam się z bólu na tylnym siedzeniu.

W pół zgięta dotarłam na SOR. Po godzinnym oczekiwaniu zderzyłam się z rzeczywistością. Od pani doktor usłyszałam, że ona nie widzi podstawy do przyjęcia, ale zrobi wszystkie badania i się upewni. W tym momencie ręce mi opadły z bezsilności, a strach przed powrotem do domu bez udzielenia pomocy po prostu mnie paraliżował. Próbowałam prosić o ustawienie planu leczenia, ale naprawdę czułam się na przegranej pozycji .Po wszystkich badaniach i podłączeniu kroplówki do mojego łóżka podeszło 6 osób. Miałam nadzieję, że przekażą mi decyzję, na którą czekam, a tu kolejne schody bo… chirurdzy nie widzą podstaw do przyjęcia.

O matko! Kolejny atak bólu odbiera mi zmysły, a w głowie kołacze pytanie: ”Gdzie szukać ratunku??? Jeśli powiem, że uratował mnie wysoki wskaźnik CRP- 325 i gastrolog, to nie minę się z prawdą. Usłyszałam: „Nie możemy Pani odesłać z takim wysokim wskaźnikiem, bo coś zaczyna się dziać. ”Zadano mi pytanie, czy wyrażam zgodę na pozostanie w szpitalu? Dla mnie było ono na równi głupie, co retoryczne. Pozwolono mi jedynie pożegnać się z córką i mężem. Nigdy nie zapomnę tej chwili i słów Inez: „Mamuś będzie dobrze, bądź silna!”

Trafiłam na oddział gastrologii. Uff, teraz to już będzie tylko lepiej, pomyślałam. Myliłam się ogromnie. Mimo dwudniowej walki cudownych lekarzy nastąpiło pogorszenie, a ja tylko wyłam z bólu i dotknąć się nie dawałam.

 
2.jpg
 
 

W czwartek 13.08 po konsultacji chirurgicznej usłyszałam: „Szybko przenosimy Panią na chirurgię, będzie Pani operowana w trybie pilnym.”

Nie mogę zapomnieć widoku dwóch lekarek, które głaszcząc mnie po rękach i twarzy, powiedziały:

„Pani Julito teraz będzie już tylko dobrze.” O godz16.30 tego samego dnia jechałam na blok operacyjny. Wcześniej dowiedziałam się, że mam początek sepsy i ostre rozdęcie okrężnicy. Musiałam podpisać zgodę na operację ratującą życie.

Świat mi się zawalił w jednej chwili. Zdążyłam szybko wykonać telefon do męża i córki. Powiedziałam tylko, żeby trzymali kciuki, bo jadę na blok i nie wiem, czy wrócę? Poprosiłam, żeby mąż powiadomił moje ukochane siostry.

O godzinie 19.10 otworzyłam oczy, zobaczyłam, że jestem w sali szpitalnej, a nie na bloku, więc słabiutkim głosikiem „krzyknęłam”: HURRA!!! ŻYJĘ!!! Bo ja życie kocham uparcie i skrycie, ale otwarcie i szczerze również.

Po chwili euforii entuzjazm opadł. Zobaczyłam worek na brzuchu. Jako urodzona optymistka od razu sama siebie zaczęłam przekonywać, że to tylko na czas wygojenia. Czar prysł w piątek na wizycie, kiedy usłyszałam słowa: „Ma Pani wyłonioną stomie, musieliśmy ratować Pani życie, trzeba było usunąć całe jelito grube. Świat zawalił mi się po raz kolejny, okropnie się bałam, płakałam i po prostu byłam przerażona. Co będzie dalej??? Jak będę z „tym czymś” żyć???

3.jpg
 

Nigdy wcześniej nawet nie pomyślałam, że mam tylu wspaniałych ludzi wokół siebie .Rodzina, bliscy znajomi, siostry wspierali mnie jak tylko mogli, tłumaczyli, a ja bywałam nieznośna. Siostry przyjeżdżały o każdej porze dnia i nocy, by zmieniać mi worki. Mój Anioł Stróż- Iwona była jest i będzie, kiedy tylko zajdzie potrzeba. To Ona mi tłumaczyła, że stomia to nie koniec świata. Wyciągała mnie do ludzi i podnosiła, kiedy upadałam .Po 3 tygodniach od operacji zaczęłam sama zmieniać worki. Było źle, zamknęłam się w domu i niestety dopadła mnie depresja, ale musiałam być silna i musiałam walczyć.

Po roku od wyłonienia znalazłam na FB grupę wsparcia o pięknej nazwie- Stomia Symbol Zwycięstwa. Szybko do niej dołączyłam. Nawet się nie spodziewałam, że natychmiast ktoś się do mnie odezwie. Tak! Pierwszą osobą był nie kto inny jak Mirela (pewnie Was to nie dziwi?). Śmieję się, że to właśnie Ona pociągnęła za różowe sznureczki. Zadzwoniła, porozmawiałyśmy i od razu zrobiło mi się lżej. Oczywiście nie byłaby sobą, gdyby tylko na rozmowie się skończyło. Mirela pociągnęła mnie do Karpacza, mówiąc, że jest organizowany wyjazd w góry dla stomików. Pomyślałam, gdzie ja z tą stomią pojadę? Ale nie poddałam się i stwierdziłam, że to najwyższy czas, żeby wziąć byka za rogi. Pojechałam.

Uwierzcie mi, jak zobaczyłam tylu przecudownych ludzi z workami na brzuchu, to coś we mnie pękło. Tego dnia, podobnie jak operacji, nigdy nie zapomnę. Tylu ludzi! Starszych i młodszych ode mnie. Z nadwagą i niedowagą. Łączyły ich dwie rzeczy- worek i dobry humor. To pierwsze już miałam, o to drugie postanowiłam zadbać właśnie w tamtym momencie.

 
 

Największą motywacją był dla mnie mój Różowy Braciszek- Piotrek, choć włosy wtedy miał chyba niebieskie. To On ujął mnie swoją otwartością w rozmowie, a przede wszystkim…. workiem na wierzchu. Tak, nie chował go pod ubraniem, nie ukrywał i najważniejsze- nie wstydził się go. Dzięki Piotrkowi zrozumiałam, że stomia to nie defekt, tylko efekt przebytej choroby. Ten wyjazd dał mi bardzo wiele. Po weekendzie do domu wróciłam inna, pomimo komplikacji i kolejnej operacji, nie poddałam się. Tamten czas w górach, jak w soczewce pokazał mi, że stomia to naprawdę symbol zwycięstwa. Nie czuję bólu, zdobywam góry, jem pyszny obiad „U Ducha Gór” z przyjaciółmi, o istnieniu których jeszcze kilka dni wcześniej nie miałam pojęcia.

Nie chcę popadać w patos, ale skrzyżowanie moich dróg z Fundacją Stomalife naprawdę zmieniło moje życie i w pewien sposób nadało mu nowy sens. Dzisiaj udzielam się w Fundacji, jestem Wolontariuszem, co daje mi ogromną satysfakcję. Teraz ja pomagam „Świeżakom” na początku ich stomijnej drogi. Uczę obsługi sprzętu, odwiedzam w domach i szpitalach. Na różne sposoby spełniam swoje marzenia. Zostałam nawet Dyniową Wróżką mojej Przyjaciółki Oli, która na chwilę zamieniła się w Kopciuszka, a na scenie mogłam stać między innymi obok wspomnianego braciszka Piotrka, który został…Królową Balu!!! Widocznie stomia była mi pisana, bym po przeszło 3 latach bycia stomiczką mogła śmiało powiedzieć:

UPARCIE I SKRYCIE KOCHAM CIĘ ŻYCIE.

tekst: własny
zdjęcia Aparatka Agata Rozalik Friedrich
lato 2024

Znajdź nas na
Znajdź nas na
Znajdź nas na