Równy gość z workiem na brzuchu

Wywiad: Magdalena Łyczko
Fotografia: Dagmara Bandera
Makijaż: Joanna Kurosz
Stylizacja fryzur: Aleksandra Szczurek
Wywiad i sesja z Szymonem Szmidtem

Od dziecka interesowała go technologia, ale dopiero osobiste doświadczenie wyznaczyło kierunek działań. Dziś Szymon Schmidt tworzy rozwiązanie, które może pomóc stomikom odzyskać kontrolę nad codziennością i odbudować poczucie własnej wartości. To historia o przełamywaniu tabu i szukaniu sprawczości tam, gdzie inni widzą ograniczenia.

Jakie ma pan pasje?
Majsterkowanie i elektronika. Gdy byłem trochę młodszy, samodzielnie tworzyłem jakieś układy albo coś rozbierałem na części i sprawdzałem, na jakiej zasadzie działa. To przez to, że gdy zadawałem sobie pytanie, lubiłem mieć jasną odpowiedź. Jeśli nikt nie potrafił mi jej udzielić, szukałem jej samodzielnie. I doszedłem do wniosku, że wszystko związane jest z fizyką, nie tylko od strony praktycznej ale też teoretycznej.

Jakie przedmioty najczęściej pan rozbierał?
Praktycznie zawsze te same - telefony i sprzęt audio. Niestety nowsze rzeczy są zrobione tak, żeby nie dało się ich samodzielnie naprawić. Nie tylko rozbierałem dla samego sprawdzenia, lubiłem i nadal lubię tworzyć praktyczne rzeczy, proste układy.

Skąd to zainteresowanie?
W technikum miałem świetną nauczycielkę, która zmobilizowała mnie do wzięcia udziału w Olimpiadzie Innowacji Technologicznej i Wynalazczości, zapytała czy mógłbym zrobić coś związanego ze stomią.

Nie mogę się doczekać, by usłyszeć, co pan wymyślił!
Wraz z kolegami wpadliśmy na pomysł, żeby zrobić czujnik informujący o przecieku worka stomijnego. Zostałem nawet finalistą tej olimpiady, potem sprawdzaliśmy jak wygląda to pod kątem prawnym, jak to opatentować i... zapomniałem o tym pomyśle. Dzisiaj jestem studentem elektroniki i telekomunikacji na Politechnice Poznańskiej i wracam do tematu czujnika, pytałem o wsparcie już kilku wykładowców i z chęcią mi pomogą. Zobaczymy, co z tego będzie.

Taki czujnik to duże ułatwienie...
Szczególnie dla seniorów i osób, które stomię mają od niedawna i nie są wprawieni w zmienianie sprzętu. Sygnał z czujnika, pozwoliłby na wczesną reakcję, dzięki temu mniejsze byłyby ryzyka: po pierwsze, publicznego upokorzenia i po drugie, wystąpienia poparzeń skóry. Taki sprzęt dawałby komfort psychiczny, bo ciągłe kontrolowanie czy oby na pewno wszystko jest okej, bywa męczące.

Ok kiedy ma pan stomię?
Od razu uprzedzę, że niektóre rzeczy będę spłycać, nie dlatego, że mam problem, tylko wiele razy o tym opowiadałem i nauczyłem się mówić o mojej historii w ekspresowym tempie. Za chwilę zrozumie pani dlaczego...
Gdy miałem 10 lat, lekarze wycięli mi jelito grube. Z powodu polipowatości jelit, bez jelita grubego żyje również moja mama oraz brat mamy. Gdyby nie ingerencja lekarzy, pewnie rozwinąłby się nowotwór. Kiedy miałem 12 lat, znów wylądowałem na stole operacyjnym, bo po dwóch latach od pierwszej operacji pojawiły się powikłania - zapalenie otrzewnej i tym razem skończyło się to wyłonieniem stomii. Pamiętam, że gdy wypisywali mnie do domu, pani doktor powiedziała, że tak zanieczyszczonego organizmu jeszcze w życiu nie widziała.

Jakie to było doświadczenie, dla nastoletniego Szymona?
Zanim zostałem stomikiem, słyszałem wiele złych historii, przeważnie narzekania. Wiem, że lekarze zrobili wszystko, bym nie musiał nosić worka stomijnego, ale gdy już się pojawił, to nie rozmyślałem o tym, pogodziłem się z faktem. Nigdy nie miałem jakiejś blokady psychicznej, choć początki były ciężkie, bo worki dość mocno przyklejały się do skóry.
Byłem umęczony, przy wzroście metr i sześćdziesiąt centymetrów ważyłem tylko 25 kilogramów. Najtrudniejszym wyzwaniem była przetoka, która pojawiła się po wyłonieniu. Spędziłem miesiąc w szpitalu w Warszawie, przechodziłem zabiegi udrożniające, czyli ułatwiające gojenie. I tak gojenie w moim przypadku trwało sześć lat. W międzyczasie pojawił się czerniak, na szczęście, w bardzo wczesnym stadium. Zmianę usunięto... i w tej długiej historii, dojechaliśmy do matury.

Opowiedział pan kawał historii życia w telegraficznym skrócie. Czy z powodu stomii miał pan jakieś nieprzyjemności?
Nigdy. I powiem pani szczerze, że nie ukrywałem obsesyjnie worka. Było go widać, gdy chodziłem na basen, spędzałem długie godziny na plaży i nie przypominam sobie, by kiedykolwiek, spotkała mnie przykra reakcja albo komentarz.

Wychodzę z założenia, że jeśli ktoś nie wie o mojej stomii, ale usłyszy: jestem stomikiem. To od tej pory stomię będzie kojarzył z Szymonem Schmidtem. Tylko ode mnie zależy, czy będzie to obraz trędowatego, czy równego gościa z workiem na brzuchu.

Postrzeganie stomii zależy nie tylko od stomików, to również bardzo często brak edukacji w zakresie niepełnosprawności. Może ma pan jakąś radę, jak zachować się wobec osoby z niepełnosprawnością?
Wystarczy zachować się jak wobec każdej innej osoby pełnosprawnej. Pamiętam jedną sytuację, którą chciałbym przytoczyć. Podczas któregoś pobytu w szpitalu, byłem w sali z małym kilkuletnim chłopcem. Byłem po kolejnym zabiegu i nie mogłem pójść samodzielnie do łazienki, by zmienić worek, wtedy pomagała mi mama. W tym konkretnym momencie matka tamtego chłopca zabierała go i wychodziła z sali, na zasadzie "synku, nie patrz, nie dotykaj, nie pytaj, bo urazisz". Gdy matka chłopca wyszła, młody od razu zapytał, "a co to". Bez żadnego problemu mu opowiedziałem. Jeśli ktoś pyta, to nie odbierajmy tego złowrogo, bo najczęściej wynika to wyłącznie z prozaicznej ciekawości.

Miał pan kontakt z osobami z niepełnosprawnościami?
Przez połowę życia dorastałem z siostrą z porażeniem mózgowym. Bardzo często ludzie patrzą na osoby z niepełnoprawnościami jak na eksponat muzealny albo gatunek zagrożony wyginięciem. Nigdy nie wykorzystywałem mojej stomii, jako wytrychu, pod tytułem: "Nie mogę tego czegoś zrobić, bo mam stomię". Zawsze, gdziekolwiek podejmowałem się jakiegoś zadania, informowałem że mam stomię, ale nie w celu uzyskania jakiegoś specjalnego traktowania, tylko świadomości, że może zdarzyć się "wypadek przy pracy" i żeby nie było paniki. Szczerze?

Zawsze!
Uważam, że z niepełnosprawnością powinniśmy się oswajać od najmłodszych lat, trzeba nie tylko mówić ale prawnie krzyczeć, że z wieloma niepełnosprawnościami można normalnie żyć. Gdybym moja niepełnosprawność ograniczała się tylko do stomii, nigdy nie fatygowałbym się na komisję lekarską. Większy dyskomfort czuję z powodu leków jakie zażywam, bo w większości to opioidy i środki przeciwbólowe. Kiedy szedłem na rozmowę o pracę, nie worek był przeszkodą, tylko leki, z powodu których są coraz większe i bardziej bezwzględne restrykcje. Żyję niemal w poczuciu winy, że w ogóle ich potrzebuję. Przecież to chore!

Jak się zachować kiedy odklei się worek?
Nauczyłem się pod tym względem improwizować. Nie zawsze to było przyjemne, bo robiły się odparzenia ale wiem już, że się nie skacze do wody, bo może się worek odkleić. Ze dwa razy tak się zdarzyło, na szczęście to było w morzu... Teraz z perspektywy czasu to mnie śmieszy.

Zgodził się pan wziąć udział w sesji fotograficznej, czy pozowanie z workiem było wyzwaniem?
Mimo, że to była pierwsza sesja w jakiej wziąłem udział, na planie było komfortowo i spokojnie. Ciągle żartowaliśmy, poza tym byłem z ludźmi, których dobrze znam i lubię.

Jak trafił pan do Fundacji StomaLIFE?
Parę lat temu odezwałem się do Fundacji, napisałem że nurkuję głębinowo. Dostałem na to zgodę od mojej pani doktor, która - uwaga- też nurkuje! Proszę sobie wyobrazić, że gdy byłem w Egipcie, musiałem wypełnić kwestionariusz. W uwagach była adnotacja, czarno na białym stomia nie jest przeciwwskazaniem. I tak moja historia była inspiracją akcji związanej ze stomikami i wodą. W planach mam jeszcze kurs spadochroniarski i mam nadzieję, że ogarnę go jeszcze w tym roku.

Ideą akcji, w której jest pan jednym z bohaterów jest dyskusja: co by było gdybyś wiedział. Czy odpowiedni proces przygotowawczy pacjenta, jak wygląda życie ze stomią, jest jakiegoś rodzaju ułatwieniem. Czy lepiej po prostu, jak to się mówi, "go with the flow", nie zastanawiaj się, nie szukaj, nie czytaj, nie myśl. Jakie jest pana zdanie w tej kwestii?
Zawsze boimy tego, czego nie znamy. Na szczęście mamy coraz więcej akcji prospołecznych o cukrzycy, HPV, dotyczących depresji czy stomii, itp. Społecznie jesteśmy coraz bardziej świadomi zagrożeń, ale również możliwości.

Inną stroną medalu jest presja społeczna "nie pytaj", "nie patrzę, nie ma problemu". A potem traktujemy jakąś grupę zgodnie z jakimś trendem. Dorastałem z niepełnosprawną siostrą, dla mnie to nic nadzwyczajnego. Chciałbym, aby każdy niepełnosprawny miał szansę na życie bez barier.

Stomia jest barierą w codzienności?
Stomia jest najmniejszym problemem. Dużo gorsze i bardziej bolesne są stany zapalne, komplikacje po wyłonieniu - przetoki i rany, które nie chcą się goić. Dopóki nie wyleczą mi przetoki, będę na lekach przeciwbólowych. Lekarze, zwłaszcza chirurdzy powtarzają "fajnie, gdybyś z tych przeciwbólowych powoli schodził". Chciałbym, nawet bardzo ale to błędne koło. Gdy wyłonili mi stomię, odcięli mnie od leków przeciwbólowych, bo nie mam już stanu zapalnego. Usłyszałem, że dostanę zastrzyk, po którym dwa dni będzie mi źle, ale dam radę. Gdy przestałem przyjmować leki, każdy bodziec był natężony do tego stopnia, że gdy dziewczyna chwyciła mnie za rękę, to jej puls doprowadzał mnie do białej gorączki. Miałem taką nadwrażliwość, że gdy próbowałem myć ręce pod bieżącą wodą, bolał mnie strumień ciśnienia wody, spałem bez poduszki, bo każdy ruch oznaczał ból. Brak stanu zapalnego to jedna historia, a druga to uzależnienie organizmu od leków - to coś zupełnie innego.

Powiedział pan, że stomia jest najmniejszym problem, a co nim jest?
Na przykład wypisywanie silnych leków przeciwbólowy. Polska jest na końcu listy krajów Unii Europejskiej pod względem przepisywanej morfiny i innych mocnych leków przeciwbólowych. Był taki czas, że mogłem iść tylko do jednego lekarza, bo między specjalistami nie było przepływu informacji jaką dawkę otrzymuję, po co i kiedy. Potem weszły przepisy, że niezbędny jest profil zaufany. Wtedy pojawił się inny problem, bo ci którzy takiego profilu nie mieli, nie można było wypisać im recepty. Problemem tkwi w systemie i presji społecznej z faktu, że na stałe biorę leki przeciwbólowe. W pracy wydaję różnego rodzaju polecenia, wykonuję zadania i pewnie według lekarza medycyny pracy, będąc pod ich wpływem, a nóż mógłbym się pomylić. Oczywiście nie tuszowałem tego podczas badań, ale żeby nie było kolorowo, dopiero gdy rozpocząłem pracę, wyszło, że mam grupę inwalidzką i rentę i raz jeszcze musiałem pójść na badania, bo lekarz nie określił szczególnych warunków pracy. Lekarz ich nie określił, bo ja ich nie potrzebuje. Ale jeden lekarz nie mógł tego zrobić, inny odmówił, a trzeci powiedział, że nie mogę prowadzić samochodu, bo mam stomię.

Jaki związek ma jedno z drugim?
Zareagowałem podobnie jak pani i od razu powiedziałem, że odwołuje się od tej decyzji. Jak tylko informacja wpadła na moje konto IPK, a lekarka zobaczyła, że mam jeszcze przetokę, tylko utwierdziła się w słuszności podjętej decyzji. Zapytałem czy może mi też odebrać prawo jazdy, na co usłyszałem, że prowadzenie auta w moim przypadku jest ryzykowne, bo co się stanie "jak pójdzie panu worek". Tak to właśnie wyglądało...

Chyba jak "pójdzie worek" to "przychodzi" nowy, prawda?
Oczywiście. Poszedłem do Wojewódzkiej Izby Lekarskiej, ale wcześniej odwiedziłem chirurga i poprosiłem o zaświadczenie, że mogę prowadzić samochód. Z dokumentem stawiłem się u kolejnej lekarki, nawet nie musiałem wyciągać zaświadczenia. Spojrzała na mnie, zapytała czy mam z czymś problemy i pięć minut później dostałem wynik pozytywny.

To patologia albo pacjenci muszą udowadniać chorobę, bo lekarze orzecznicy zaprzeczają faktom i dokumentacji medycznej albo jak w pana przypadku, trzeba się tłumaczyć, że pomimo niepełnosprawności jest się zdolnym do pracy.
Lekarze orzecznicy i behapowcy, to dwa zawody gdzie można spotkać ludzi z powołania albo kompletnie odklejonych od rzeczywistości. Czasem zastanawiam się, jak ta ostatnia grupa skończyła studia.

Gdyby nie miał pan jakichkolwiek ograniczeń, które z marzeń chciałby pan spełnić?
Wybrałbym lot w kosmos, by doświadczyć stanu nieważkości. We Francji można spróbować lotu parabolicznego, Airbusem A310 Zero-G. Samolot zabiera na pokład 10 turystów i w ciągu godziny wykonuje 15 manewrów parabolicznych, podczas których można zapoznać się z obniżoną grawitacją panującą na Księżycu, Marsie, lub swobodnie popływać w przestrzeni kabiny. Cena takiej przyjemności to bagatela 7500 Euro.

Skoro marzeniami sięga pan kosmosu, muszę zapytać skąd czerpie pan energię?
Doświadczony różnymi historiami zdrowotnymi, wielokrotnie miałem wrażenie, że żyję na krawędzi. Przekonałem się, że lepiej jest nie myśleć, zrobić - nie zrobić, tylko działać. Próbować i poznawać co się lubi, a czego nie. Nikt z nas nie wie, co wydarzy się za tydzień, miesiąc albo rok. Stawiam na doświadczenie stanu tu i teraz, i korzystanie z życia.

Wrzesień 2024
Projekt zrealizowany dzięki wsparciu sponsora – firmy Med4Me.
Dziękujemy!