Miałem wybraną gałąź, a wybrałem życie

Wywiad: Magdalena Łyczko
Fotografia: Dagmara Bandera
Makijaż: Joanna Kurosz
Stylizacja fryzur: Aleksandra Szczurek
Wywiad i sesja z Piotrem Siwkiem

Gdy życie stało się codzienną walką o przetrwanie, a terapie nie przynosiły skutku, sam poprosił o wyłonienie stomii, bo "ważniejsze od jelita było życie. Piotr Siwek otwarcie opowiada o depresji, myślach samobójczych i żałobie. Nie ukrywa, że z kryzysu podniósł się dzięki miłość żony i dwóch córek. Dzięki nim odzyskał siebie i czerpie dziś z życia więcej niż kiedykolwiek wcześniej.

Podglądałam pana profil w mediach społecznościowych i zauważyłam częstą zmianę wizerunku. Skąd ta potrzeba?
To chyba zależy od stanu umysłu w danym momencie. Przede wszystkim nie lubię być taki sam jak wszyscy. Kiedy moja fryzjerka miała nowe kolory farb do przetestowania, robiła to na moich włosach. Miałem już różne odcienie blondów, przez pomarańczowy, fioletowy, czerwony się spłukiwał, a z niebieskiego się robił zielony. Po jednym z eksperymentów musiałem ogolić się na łyso, ale włosy nie zęby, odrosną.

Co to za nieudany fryzjerski eksperyment?
Po farbowaniu na niebieski, chciałem jeszcze trwałą. Fryzjerka stanowczo odmawiała, uprzedzała, że to spali mi włosy, ale byłem nieugięty i...

Wyszedł pan z salonu bez włosów?
Nie, same zaczęły się wykruszać po 3 dniach i musiałem wrócić, by ogolić się na zero.

Rzadko, bo rzadko ale zdarza się, że gdy pytam o zalety posiadania stomii, rozmówcy odpowiadają "zero". Jak jest u Pana?
Ja tak nie odpowiem, bo dzięki stomii odzyskałem własne życie. Nie jestem przykuty ani do toalety, ani do łóżka. Nie kładę się do łóżka z braku sił, bo wycieńcza mnie choroba. Nie muszę planować każdego wyjścia z domu pod kątem odległości toalet w kawiarniach, sklepach, restauracjach, z których w razie potrzeby mógłbym skorzystać.

Miewa pan chwile zwątpienia?
Chyba każdemu, kto ma wyłonioną stomię, przychodzą i odchodzą momenty zwątpienia.

Co jakiś czas się przewija się w głowie pytanie: dlaczego ja? Dlaczego akurat mnie to dotknęło? Najczęściej myślę o tym, gdy widzę pijusów pod sklepem. Zero rytmu życia, stałych posiłków, aktywności fizycznej i nic im nie jest.

W końcu wysiada im wątroba...
No niby tak, ale problemów, czy chorób przewlekłych najcześciej nie mają - w przeciwieństwie do osoby, która całe życie uważa na siebie i dba... myślę, o sobie oczywiście.

Wróćmy do tematu stomii. Kiedy pan się zorientował, że ma problemy z jelitami?
To było 8 lat temu, początek listopada 2016, mieszkaliśmy wtedy jeszcze w Wielkiej Brytanii. Zacząłem żyć naprawdę zdrowo. Siłownia, bieganie siedemnaście kilometrów, trzy razy tygodniu, odpowiednia dieta, mało węglowodanów itd. W pewnym momencie zauważyłem, że w stolcu pojawiło się krwawienie. Myślałem, że to nic poważnego, zwykłe podrażnienie i tak w nieświadomości, przechodziłem przez miesiąc. Kiedy podzieliłem się z tym z żoną, natychmiast wygoniła mnie do lekarza. Dostałem skierowanie do gastrologa ale najbliższy termin był za kolejne dwa miesiące.

Czekał pan na wizytę czy znalazł inne wyjście?
W międzyczasie polecieliśmy do Polski na święta, szybko zrobiłem kolonoskopię. W czasie badania pobrano wycinki i od razu było wiadomo na czym stoję - wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Zacząłem leczenie farmakologiczne. Przetłumaczyłem dokumentację medyczną i wróciłem do Anglii. Pierwsza terapia lekami przeciwzapalnymi, nie przyniosła skutku, druga to sterydy, także bez rezultatu. Zacząłem tracić na wadze i słabnąć, coraz częściej nie było mnie w pracy. W momencie gdy wszystko, co zjadałem, zaczęło przeze mnie przelatywać, trafiłem do szpitala. Podleczyli lekami jelito i zapytałem jakie mam szanse, że będzie ok. Usłyszałem, że kiepsko to widzą, ale mogą zaproponować kolejny lek biologiczny. Oczekiwałem, że lek, będzie gwarantem, a szpital będę odwiedzał nie częściej niż raz na pół roku. Skoro po dziesięciu miesiącach leczenia nie było efektu, a choroba postępuje - to ja proszę o wycięcie jelita.

Jak to, poprosił pan o wycięcie jelita i wyłonienie stomii?
Tak, miałem już na maksa dość. Wiedziałem, że można żyć bez jelita, przygotowałem się do rozmowy z lekarzami, czytałem czym jest stomia, jakie są powikłania, jak wygląda codzienne życie, byłem na wielu forach, czytałem, co piszą pacjenci, itd. Dojrzewałem do tej decyzji. Kiedy uznałem, że mam już konkretną wiedzę i jestem na to psychicznie gotowy, nie będę czekać, aż konieczne będzie natychmiastowe ratowanie życia.

Jak na pana prośbę zareagowali lekarze?
Zapytali, czy oby na pewno dobrze się czuję. Odpowiedziałem, że tak. Wezwano do mnie chirurga i psychiatrę. Gremialnie pytali czy wiem, jakie ryzyko niesie operacja, jak wygląda życie ze stomią. Odpowiadałem co wiem, że jestem świadomy konsekwencji i zagrożeń.

I...?
Gastrolog był po już konsultacji z chirurgiem. Psychiatra orzekł, że mimo wycieńczenia organizmu, jestem świadomy, co mówię i o co proszę. Po czym dostałem do podpisu zgodę na operację i to by było na tyle.

Jak się pan czuł?
Byłem zdziwiony, bo takie operacje planuje się, z 2-3 tygodniowym wyprzedzeniem, a ja usłyszałem: "ok to jutro wyłaniamy stomię". To był lekki szok. Zadzwoniłem do żony i powiedziałem jutro idę na operację. Zaniemówiła. Nawet nie miałem śmiałości prosić, by przyjechała do szpitala, bo leżałem w placówce oddalonej od domu ponad 100 kilometrów.

Jak zareagowała żona?
Powiedziała, że to moja decyzja i jest pewna, że robię to, co najlepsze dla zdrowia. Oczywiście przyjechała do szpitala, pozwolono jej zostać na oddziale przez kilka dni. Patrycja widziała moje cierpienie i bezsilność wobec choroby. Odczuły to również moje córki, starsza była podlotkiem, a młodsza miała dwa latka. Widziały, co się ze mną dzieje. Wcześniej prowadziliśmy aktywny tryb życia. Nieopodal domu mieliśmy angielskie pagórki, gdzie spędzaliśmy każdy weekend. Zachorowałem i nagle drastycznie wszystko się skończyło. Wracałem z pracy jak zombie i szedłem prosto do łóżka, bo nie byłem w stanie wykrzesać z siebie jakiejkolwiek energii.

Czy po wyłonieniu stomii poczuł pan ulgę?
Moja droga do życia bez bólu była z wybojami.

Dlaczego?
Po wyłonieniu stomii leżałem w szpitalu jeszcze przez trzy tygodnie, bo miałem niedrożności. W końcu wyszedłem do domu. Na całe półtora dnia i znów wróciłem do szpitala i zostałem na kolejne, dwa tygodnie. Wyszedłem na cztery dni i jeszcze raz trafiałem na dwa tygodnie. Zostałem wypisany do domu, bo moje jelita potrzebowały odpoczynku. Otrzymałem pełen wachlarz leków typu: morfina czy tramal i odliczałem czas kiedy mogę wziąć kolejną dawkę. Raz na dwa dni jadłem jedną zupkę chińską zblendowaną, bo to jedyne, co przechodziło przez moje jelita. Mniej więcej po miesiącu wszystko wróciło do normy, z dnia na dzień. Po prostu.

Czy miał pan jeszcze jakieś "przeboje" po wyłonieniu stomii?
Nieraz. To było niemal po trzech latach od wyłonienia stomii. Wychodziłem z domu, pokonałem kilka kroków i poczułem potężny ból brzucha, jakby ktoś uderzył mnie młotem pneumatycznym. Ostrożnie, powoli wróciłem do domu, wziąłem morfinę, wiedziałem, że znów mam jakąś niedrożność. Zacząłem wymiotować, a to, co nie mogło wyjść stomią znalazło inne ujście... Zadzwoniłem pod 112 i usłyszałem, że natychmiast mam przyjechać. Byłem zlany zimnym potem, przyszedł chirurg, ściągnął mi worek i stomia była czarna. Nastąpiło skręcenie jelita i krew już nie krążyła. Trzeba było znaleźć miejsce niedrożności i znów na stół operacyjny. Usunięto mi metr jelita cienkiego, był też kolejny raz, bo się okazało, że chirurg ratując mi życie, niedobrze mnie połatał.

Wrócił pan do pełnoetatowej pracy?
Tak, po czterech miesiącach od wyłonienia stomii, miałem długi okres ponownego wdrożenia. Mimo, że powoli odbudowywałem formę na siłowni, pojawił się problem ze snem. Miałem depresję, to była walka z niewidzialnym przeciwnikiem. Dobiła mnie też nagła śmierć samobójcza z bliskiego otoczenia i to była kumulacja, która rozwaliła system.

Stomicy często borykają się z depresją. Najpierw żyją w potwornym stresie i bólu, nie mając zbytniego wpływu na to, co dzieje się z ich zdrowiem, a potem nagła zmiana - wyłonienie - które wywraca życie do góry nogami...
W czasie, kiedy to nastąpiło, nie miałem świadomości, że coś jest nie tak. Zaczęło się niewinnie od złości, byłem sfrustrowany i wylewałem ją na żonę. To czas kiedy byłem na bardzo restrykcyjnej diecie i jak mówią specjaliści, mózg był nieodpowiednio odżywiony. Poza tym, emigracja, czyli nieustająca świadomość, że jest się nie u siebie, niezależnie ile lat się mieszka w danym miejscu. Do tego bagaż w postaci dysfunkcyjnej rodziny, bo wychowała mnie tylko mama...

Sam doszedł pan do wniosku, że coś jednak jest nie tak, czy ktoś z zewnątrz uświadomił o problemie?
Pierwszy sygnał dała żona, mówiła, że potrzebuję pomocy. Drugi pochodził od kolegów z pracy, przebąkiwali, że powinienem o siebie zadbać. Wtedy powoli zaczynałem zdawać sobie sprawę, że coś jest na rzeczy i nie mogę tak żyć. Trafiłem na cykl spotkań z terapeutą, dodatkowo włączono leczenie farmakologiczne, potem był psychiatra i cykliczne wizyty w szpitalu. Chodziłem tam na zajęcia na około cztery godziny. Któregoś dnia usłyszałem, że powinienem na rzeczywistość patrzeć jak pies. Cieszyć się z każdej pierdoły. Łapać szerszą perspektywę niż to, na czym jesteśmy skupieni tu i teraz. Bo jest więcej rzeczy, które mogą nas cieszyć, niż nam się wydaje.

Ciężko jest powiedzieć: mam depresje?
Nie ukrywam depresji i każdemu mówię, że jeśli czujesz się nie tak, idź szukaj pomocy. My jedną osobę z rodziny straciliśmy przez depresję. Ludzie! Z tego można wyjść, tylko albo aż - trzeba tego chcieć. To jest klucz do sukcesu - chęć, bez tego nie ma szans.

Miał pan myśli samobójcze?
Wahałem się między końcem, a nowym początkiem. Był czas gdy wybrałem już własną gałąź w lesie. Jak wychodziłem z psem, to spacerowałem ciągle tą samą drogą. Chciałem z tego wyjść, cieszę się, że wybrałem ścieżkę życia i dzisiaj funkcjonuję zwyczajnie. Dużo mi daje fakt przynależności do grupy na Facebooku "Stomia symbol zwycięstwa", poznałem innych stomików, którzy mieli podobne myśli i problemy jak ja. Dzięki nim wiem i czuję, że nie jestem sam.

Stomia, żałoba, depresja - to dużo jak na jedną osobę, a jak radzili sobie najbliżsi z pana problemami zdrowotnymi?
Trzeba powiedzieć to głośno, gdy w rodzinie jest choroba przewlekła, nieważne czy jest to wrzodziejące zapalenie jelita grubego, depresja, czy jeszcze coś innego - to choruje cała rodzina. I cała uwaga skierowana jest na jedną osobę. Mam to szczęście, że wszystkie moje dziewczyny są bardzo wspierające. Największym wsparciem była żona, nie zliczę ile godzin, dni rozmawialiśmy. Ona przeczytała chyba z tonę książek w temacie wrzodziejącego zapalenia jelit oraz depresji. Młodsza córka zawsze była pierwsza do zmiany worka, ogrzewała w malutkich rączkach nowy, żeby był cieplejszy. Zaglądała jak wygląda stomia, a potem w szkole opowiadała, że tata ma pupę na brzuchu. Aż w końcu nauczycielki zaczepiły żonę, żeby dowiedzieć się, o co chodzi. Starsza jest cichą, ciut skrytą osobą, mimo tego widziałem jak to przeżywa, wspierała mnie tym, że była blisko i miała anielską cierpliwość.

Lekarze podkreślają, że wsparcie bliskich w chorobie, to niemal połowa sukcesu...
Zgadzam się z tym. Z Patrycją znamy się 23 lata - jak łyse konie. Widziała mnie w najgorszym stanie fizycznym, psychicznym... Ona wie, że gdyby cokolwiek się stało, zachowałbym się dokładnie jak ona wobec mnie. Jeździł i szukał pomocy i po prostu był przy niej. Piękna z niej kobieta - taka inside and out ("w środku i na zewnątrz" - z j. ang. - tłum. red.) jak mówią Anglicy.

Cierpliwy i wspierający partner w chorobie jest skarbem. Czy w pracy mógł pan liczyć na empatię szefów?
Niestety nie byłem w stanie pracować na zmiany, a kierownik nie chciał się zgodzić na jedną zmianę. W końcu dostałem propozycję nie do odrzucenia - zwolnienie ale z dużą odprawą.

Przykre...
Z jednej strony tak, a z drugiej to popchnęło nas do sprzedaży domu i powrotu do Polski.

Po 16 latach wróciliśmy na stare śmieci.

Wielka i odważna zmiana.
Tak, finalnie wyszła nam na dobre.

Czy problemy ze zdrowiem po powrocie do kraju się skończyły?
Miałem sporą przepuklinę wielkości piłki nożnej. Dzięki fundacji trafiłem do profesora Śmigielskiego z Sieradza. I kolejny raz wyłoniono mi stomię tym razem po drugiej stronie brzucha, bo z tej samej nie było już możliwości. Mam ileostomię po lewej stronie. Śmieję się, że jestem w elicie, bo po lewej jest zwykle kolostomia.

Czy stomia w jakikolwiek sposób ogranicza?
Nie mogę wykonywać pewnych ćwiczeń na siłowni. Nie mogę się po prostu zerwać i pójść pobiegać, bo chcę. Muszę założyć pas, żeby worek mi nie latał. Latem bywa uciążliwie, bo przecież dużo intensywniej się pocimy, a to sprawia, że worek się nie trzyma i podcieka, a jak podcieka to parzy skórę, itd. Jeszcze gdy byłem w Anglii obserwowałem pięćdziesięcioletnią Caroline Bremen - Brytyjkę, która mając urostomię zrobiła Ironmena! Niech jej wyczyn będzie potwierdzeniem, że ze stomią, można mieć sukcesy nawet w sporcie

Chowa pan worek pod ubranie w miejscach publicznych jak plaża czy basen?
Na plaży go nie chowam, nie mam z tym problemu, nie przepadam za basenami. Ale jeśli chodzi o pływanie, to mam nauczkę, na główkę skakać nie mogę, bo raz zerwało mi worek, ale na szczęście wypłynął obok mnie, szybko go zgarnąłem i poszedłem nakleić nowy.

Jak pan postrzega świadomość społeczną w temacie stomii?
Uważam, że świadomość jest niska i jest ciągle tematem tabu. Coraz więcej stomików dzięki akcjom Fundacji STOMALife ma odwagę, mówić otwarcie o doświadczeniach po wyłonieniu. Osobiście wciąż brakuje mi prozaicznej rzeczy oznaczeń toalet dla niepełnosprawnych. Najbardziej popularne oznaczenia to wózek inwalidzki, albo, że w toalecie znajduje się przewijak dla dziecka. Marzą mi się oznaczenia toalet przyjaznym stomikom jakie spotykam w Anglii, czy Hiszpanii. W sumie to bagatelna rzecz, ale bardzo pomocna i przede wszystkim szerząca świadomość na temat rodzajów niepełnosprawności.

Jak na worek stomijny reagują postronne osoby w miejscach publicznych?
Najczęściej ludzie patrzą się centralnie na worek, dziwią się co to jest, ale rzadko pytają. Kiedyś na plaży biegał obok mnie chłopczyk, nagle stanął i pokazał palcem na worek. Jego mama wyłapała sytuacje, podbiegła i zaczęła mnie przepraszać. Zdążyłem powiedzieć, że nie ma sprawy i mogę jej synowi wytłumaczyć, co to jest, bo może mieć kolegę w przedszkolu z takim workiem, bo są takie choroby, przez które dzieci od urodzenia mają woreczki. Spędziliśmy chwilę, po czym podziękowała mi i poszli.

Inna sytuacja, podchodzi do mnie kobieta i mówi: obserwuję pana od tygodnia i naprawdę podziwiam. Ale za co? A ona, że też ma stomię od ośmiu miesięcy, bo miała raka ale wstydzi się worka... Powiedziałem, że gdyby nie wyłonili jej stomii, pewnie nie rozmawialibyśmy tu i teraz na plaży.

Dokładnie.
Im więcej ludzi wie na temat stomii, tym jest lepiej. Każda nowa osoba, która pojawia się u mnie w pracy, nie ma pojęcia, że jestem stomikiem, bo tego nie widać. Po jakimś czasie, jak się worek napełni, to dopiero coś tam widać, wtedy jedne koleżanki zaczynają się śmiać, twierdzą, że to mój osobisty podgrzewacz na zimne dni. Drugie reagują: och jakie to przykre, że masz worek! Wtedy odpowiadam, że mnie nie jest przykro, bo dzięki niemu żyję. Myślę, że to współczucie wynika z niewiedzy i przekazywanych historii z pasami krakowskimi sprzed kilku dekad.

Ludzie współczują... a mają jakieś powody do zazdrości?
Przysługuje mi 10 dni dodatkowego urlopu. Jak, ktoś mówi, "bo ty masz 10 dni więcej". Odpowiadam, bierz worek i moje 10 dni urlopu, ja bez nich przeżyję. I wtedy zawsze słyszę: jak tak, to nie.

Czy po latach życia ze stomią, poprosiłby pan o wyłonienie raz jeszcze?
Czasami się zastanawiam, co by było gdyby kolejny lek pomógł. Zadaję sobie pytanie, czy dobrze zrobiłem. I zaraz szybko porównuję życie w chorobie oraz to obecne. Odpowiedź jest prosta - ze stomią, życie jest lepsze.

Wrzesień 2024
Projekt zrealizowany dzięki wsparciu sponsora – firmy Med4Me.
Dziękujemy!