Historie z życia

Mam stomię aby nadal być!

Często zadajemy sobie pytanie: Mieć czy być? W przypadku kiedy zapada decyzja o wyłonieniu stomi to, mieć czy być zamienia się na:  Mieć aby nadal być. Bo chociaż teraz mam stomie to nadal jestem ja!

Wszyscy piszemy własne scenariusze na życie. Każdy z nas jest inny, więc inaczej przyjął  diagnozą o konieczności wyłonienia stomii. Nie bez znaczenia są oczywiście okoliczności w jakich dowidzieliśmy się, że musimy żyć ze stomią.

W przypadku kiedy chorujemy od wielu lat, kiedy decydujemy się na wyjście z domu jedynie wówczas kiedy na 100% wiemy, że będziemy mogli w każdej chwili skorzystać z toalety, kiedy ból sprawia, że przestajemy lubić żyć i wtedy lekarz mówi nam, że ulgę da nam wyłonienie stomi – traktujemy operację jak wybawienie – tak jak amputacja nogi przynosi ulgę cierpiącemu na chorobę Buergera i chirurg odcina mu nie nogę, tylko ból. Bywa jednak też tak, że np. dochodzi do  perforacji jelita podczas kolonoskopii, uszkodzenia przewodu pokarmowego na skutek wypadku, czy decyzja o wyłonieniu zapada na stole operacyjnym, podczas zabiegu związanego zupełnie z innym problemem zdrowotnym i pacjent budzi się z „obcym” na brzuchu i komunikatem, że zostaną razem na długo lub na zawsze, wówczas jest to dla pacjenta szok i zdecydowanie trudniej przyswoić informację o konieczności życia ze stomią.

Nie ukrywajmy , że dopóki nie dotyczyło nas to osobiście nasza wiedza na temat stomii, w większości przypadków, była znikoma. Wielu stomików nie wiedziało wcześniej czym jest stomia i z czym potencjalnie będą musieli się zmierzyć jeżeli zostanie ona wyłoniona.

Bez względu na okoliczności jej wyłonienia życie „po” nigdy nie jest już takie samo. O tym jakie zmiany zachodzą w naszych codziennych aktywnościach, w które musimy wpisać obsługę stomii, jakie są blaski i cienie posiadania stomii, dowiadujemy się tak naprawdę, dopiero po wyjściu ze szpitala. Powrót do domu bywa jak kubeł zimnej wody na rozgrzaną głowę. Radość z powrotu do domu i do najbliższych, przyćmiewa  strach o to jak będziemy sobie radzić samodzielnie chociażby z wymianą worka, bez którego nie możemy już funkcjonować. Stomia staje się naszym ratunkiem i przekleństwem, ulgą i bezkompromisowym obowiązkiem. Jest więc jednocześnie przyjacielem i intruzem. Gościem, który z biegiem czasu zmienia się w domownika, o którego trzeba się codziennie troszczyć, dbać i zabiegać o jego dobrostan, bo tylko wówczas możemy funkcjonować razem.

Czy jesteśmy w stanie stomię polubić? Jedni tak inni nie. Są wśród nas osoby, które nie pamiętają życia bez stomii, bo wyłonienie nastąpiło wkrótce po tym jak przyszli na świat. Te małe kangurki stawały się dorosłymi torbaczami. Uczyły się życia jako stomicy. Większość została się stomikami nieco później. Wszyscy zmagamy się z problemem braku zrozumienia i akceptacji, często wynikającym z braku wiedzy na temat tego czym jest stomia. Niektórzy wycofują się z życia rodzinnego i towarzyskiego, nie mówią o tym , że są stomikami, nie wyobrażają sobie pójścia na basen czy wejście w relację intymną. Inni mówią o stomii dużo i często, za punkt honoru stawiając sobie pokazanie jak największej ilości osób czym jest stomia i jak oni sami sobie na nowo ułożyć swoje życie po wyłonieniu stomii.

Ja i moja stomia. Można powiedzieć, że tuż po wybudzeniu się z narkozy po operacji, zaczyna się historia stomią pisana. Historia szorstkiej przyjaźni, której więzy nie mogą zostać zerwane.

W budowaniu tej szczególnej relacji, kluczowa jest troska i odpowiedzialność za nowy otwór, który pojawił się na naszym ciele. Pamiętajmy ten otwór jest po to żeby nam pomagać, a nie szkodzić.

W zaakceptowaniu sytuacji w jakiej się znaleźliśmy i do której musieliśmy przywyknąć, pomóc może powtarzane jak mantra, za teologiem Reinholdem Nieburhr: „…daj mi siłę, abym zmienił to co zmienić mogę; daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie. I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego”. Te słowa przypisywane również czasami Markowi Aureliuszowi, wskazują jak trzeba zacząć myśleć o życiu ze stomią, która na pewno w pewnych względach nas ogranicza, ale jednak przede wszystkim daje nam szansę, bo życie bez wątpienia płynie dalej wartkim potokiem i nie możemy pozwolić aby przepłynęło obok nas.

Jeśli pojawią się Wam jakieś pytania lub chcielibyście podzielić się z nami swoją historią zapraszamy do kontaktu:
e-mail: 
agnieszka.siedlarska@stomalife.pl
lub tel: +48 800 633 463

 
Jak jelito zobaczyło świat

Katarzyna Kurłowicz  

Jak jelito zobaczyło świat

Wywiad z Katarzyną Kurłowicz Rozmawia: Magdalena Łyczko Choroba może być drogą przez mękę albo podróżą, której celem jest poznanie siebie w warunkach ekstremalnych. Katarzyna Kurłowicz stoczyła kilkuletnią walkę z nowotworem, potem wyłoniono u niej...

Ja i moja "hipochondria"

Klaudia Figurska  

Ja i moja "hipochondria"

Wywiad z Klaudią Figurską Rozmawia: Magdalena Łyczko Czy można czuć chorobę, gdy nie ma się żadnych objawów? Klaudia Figurska przez trzy lata cieszyła się podręcznikowymi wynikami, a mimo to jej intuicja cały czas mówiła, że coś jest nie tak. Przełom...

Stomia? Nie dla psa kiełbasa!

Rudi - Beata Kłeczek  

Stomia? Nie dla psa kiełbasa!

Jedenastoletni Rudi spod Krakowa, dostał od życia drugą szansę. Najpierw zmagał się z przerostem prostaty, potem pojawił się problem z jelitami. Przeszedł szereg operacji, które nie przyniosły oczekiwanych efektów. Ostatnią deską ratunku była stomia. Decyzję w imieniu pacjenta...

Cierpienie nauczyło mnie czułości

Diagnoza, a potem stomia zmieniły jego życie. Na pytanie co zrobić, by zaakceptować worek, bez wahania odpowiedział: najlepszą receptą jest rozmowa z osobami, które mają podobną sytuację. O niezwykłej społeczności, która ma uzdrawiającą moc, a także straconych latach...

W kwestii akceptacji siebie jestem samoukiem

Podjęła walkę z nowotworem – dobiła go, a potem radioterapia dobiła jej nerki, pęcherz i jelita. Przez dwa worki na brzuchu – urostomię i kolostomię oraz jeden na udzie – nefrostomię, na zawsze musiała pożegnać się ...

Życiu mówię - tak!

Paulina Ulatowska  

Życiu mówię - tak!

Nawet gdy czasami bywa ciężko i coś mnie przerasta albo czegoś się boję, jest we mnie wielka wola życia. Ja naprawdę chcę być. Z tym czego nie mam, z tym kim jestem i z tym kim mogę się stać… Ja po prostu zawsze mówię życiu: tak!

Cieszę się z małych rzeczy

Pokazując się w odsłonie Wonder Woman, chciałam powiedzieć innym osobom, żeby się nie bały, że mogą wyglądać fajnie, przeżywać interesujące przygody, zajmować się ciekawymi rzeczami i nie muszą być definiowani tylko przez chorobę, wygląd...

Codziennie rano mówię: Jest okej!

Dopóki nie zrobisz porządku z głową, nie jesteś w stanie pomóc nikomu na czele z samym sobą. Wiem coś o tym, po 1000 dniach koszmaru depresji, pięciu operacjach i stomii – to wystarczyło, że ustawiłam głowę, na „TAK”.

Poznajcie Mirelę, Ewelinę, dwie Pauliny i Piotra którzy wzięli udział w wyjątkowej sesji!

Doceńmy swoje ciało, gdyż jest jednym z największych darów, jakie posiadamy. Traktujmy je z szacunkiem i należytą uważnością, bo drugiego nikt nam...

Myślę, że choroba zostawia ślad w każdym z nas

Mam ileostomię, która zostanie ze mną już na zawsze. Mogę zażartować w stylu brytyjskim, że jestem reklamą toreb wielorazowego użycia z angielskiego Tesco „Bag for Life”. W moim przypadku przebieg choroby był szybki i 

Lepiej żałować, że się coś zrobiło, niż żałować, że się nie zrobiło

Chciałabym pomóc kobietom w akceptacji stomii oraz pokazać im, czym jest prawdziwe piękno. Chciałbym pomóc im pokochać swoje ciało na nowo. Moim marzeniem jest także spędzenie każdego dnia tak wyjątkowo, 

Zdrowie. Rodzina. Pasje

Bartłomiej Pisarski  

Zdrowie. Rodzina. Pasje

Nazywam się Bartosz Pisarski, pochodzę z Jeleniej Góry. Mam 34 lata. Mieszkam z żoną i dwójką dzieci we Wrocławiu. Pracuję w amerykańskiej korporacji z siedzibą w Pittsburghu jako zarządzający bazą danych w języku francuskim.

Życie ze stomią może być zwyczajne

Dużo ludzi wokół mnie mówiło, jak bardzo mi współczuje. A ja zastanawiałam się dlaczego. Dlaczego współczuć mi czegoś, co uratowało mi życie? – mówi Karolina Szturc, aktorka, tancerka i bohaterka dokumentu o stomii. Udowadnia, że worek przyklejony do...

Ograniczenia są głównie w głowie

Bądźcie czujni, gdy ktoś obok was… smutnieje, traci energię, izoluje się i przestaje sobie radzić z tym, z czym do tej pory nie miał najmniejszego problemu. Powtarzanie mu, żeby wziął się w garść i że będzie dobrze, nic nie da! 

Nie zakrywam stomii, bo to część mnie

Dziewczyna, której życie zmieniło się na lepsze po wyłonieniu stomii. Kobieta, która zyskała nowy sens życia, energię do działania i własne wartości. Spełniająca się w każdej roli: tej rodzinnej i zawodowej. 

Ze stomią trzeba nauczyć się żyć - ja się nauczyłam

Sesja fotograficzna, to moje wielkie, spełnione marzenie ,za które z całego serca dziękuję Fundacji Stomalife. Nazywam się Aleksandra Stasiak. W tym roku (2021) skończyłam 32 lata. Mieszkam z rodzicami i rodzeństwem w Lubiechowej na Dolnym Śląsku. Odwiedzając moją miejscowość, spotkać...

Jak dobrze pójdzie będzie zespolenie

Mam na imię Wiesława, mam 53 lata, mieszkam w miejscowości Wiśniowa, powiat Strzyżów. Zaczęłam się leczyć w 2020 roku. Bolało mnie w lewej pachwinie i w dole brzucha. Ale ból się pojawiał i znikał, więc zanim zgłosiłam się do przychodni minął chyba z miesiąc. Lekarz skierował mnie na...

Stomia dała mi druga szansę

Marta Rozbicka - Wasiak  

Stomia dała mi druga szansę

W historii Marianny Kowalewskiej zobaczyłam siebie  mówi jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej Stomia to symbol zwycięstwa Nazywam się Marta i jestem z Warszawy. Stomię mam już od blisko czterech lat. Została wyłoniona z powodu choroby Crohna, na którą...

Stomiczki są kobiece w stu procentach

Stomiczki są kobiece w stu procentach  mówi jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej Stomia to symbol zwycięstwa Stomię mam od 10 miesięcy, lecz wcześniej miałam ją już przez 2 lata. Kiedy pierwszy raz miałam wyłanianą stomię czułam strach, niepewność jak to będzie i czy...

Stomia jest szansą na nowe życie

Stomia jest szansą na nowe życie  mówi jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej Stomia to symbol zwycięstwa  Mam na imię Asia. Stomię mam od 2 miesięcy, jestem świeżym nabytkiem stomików. Choruję na Crohna, przez operacje i komplikacje jedynym...

Życie ze stomią jest sto razy lepsze

Życie ze stomią jest sto razy lepsze  mówi stomiczka z Wodzisławia Śląskiego, jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej Stomia to symbol zwycięstwa z Marianną Kowalewską Wzięłam udział w tej sesji, gdyż kobiety z tak nieestytetycznym workiem i bliznami na brzuchu, nadal...

Stomia jest moją siłą

Joanna Bonecka  

Stomia jest moją siłą

Stomia jest moją siłą mówi stomiczka z Chełma, jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej Stomia to symbol zwycięstwa Nazywam się Joanna Bonecka. Mam 27 lat i pochodzę z Chełma. Stomiczką jestem od 2015 roku. W sesji zdjęciowej chciałam pokazać sobie, ale też innym...

Kocham siebie ze stomią

Magda Rumińska  

Kocham siebie ze stomią

Kocham siebie ze stomią  mówi stomiczka z Rypina, jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej Stomia to symbol zwycięstwa z Marianną Kowalewską. Ta sesja daje mi sposób i okazje do wyrażania siebie. Choroba bardzo wiele zmieniła w moim życiu i dała mi chyba tyle...

W życiu trzeba mieć cel

Radosław Grabowski  

W życiu trzeba mieć cel

Nawet do stomii i zdrowia można podejść zadaniowo. Trzeba wyznaczyć sobie małe priorytety, ich realizacja daje siłę do osiągnięcia głównego celu – wyzdrowieć. Brzmi jak wojskowy rozkaz? Radosław Grabowski ze Słupska o historii ze stomią opowiada krótko i rzeczowo,...

Powiedziałam mężowi, że jak się mam obudzić z workiem na brzuchu, to nie chcę budzić się wcale

Kiedy miałam dziesięć lat, u mojej mamy zdiagnozowano chorobę Leśniowskiego-Crohna. Mam w pamięci obrazki, kiedy matka ma torsje, długo wymiotuje, traci przytomność, a potem przyjeżdża karetka i mama znika..

Już o nic nie muszę walczyć

Katarzyna Jędrzejewska  

Już o nic nie muszę walczyć

Wojowniczka, która za bary brała się z życiem od dziecka. Gdy miała niespełna dwa latka wyłoniono u niej urostomię. Na przekór wszystkim trudnościom, złośliwościom losu i nieustającej niewiadomej jaką było zdrowie, zaciskała zęby i trwała, bo jedyne czego była pewna to, że chce...

Sorry za bulgotanie, moja stomia wariuje

Początkowo kiedy zmuszała się, by dotknąć własnego ciała, za każdym razem mdlała. Dziś o stomii mówi: jest milutka i delikatna. Wcześniej był to kawałek jelita na brzuchu, który ograniczał i frustrował. Weronika opowiada o chorobie szczerze i wprost, 

Jeśli zrobicie mi stomię, to ja się zabiję

Mieszkam w Krakowie, mam 31 lat i od 21 choruję na Leśniowskiego – Crohna. Chcę opowiedzieć swoją historię, bo dobry worek to komfort życia. Nie chcę ministerialnych ograniczeń. Chcę krzyczeć: Ludzie, dajcie mi żyć! Mimo wielu ran oraz blizn, ma pomysł na siebie, jest kobietą pewną...

Choroba to walka połączona z tułaczką

Kiedy w wieku trzynastu lat lekarze zdiagnozowali u Adama chorobę Leśniowskiego – Crohna, nie mógł w to uwierzyć. Trzy lata później był już stomikiem. W nauce nowej rzeczywistości brakowało mu wsparcia, wygadania się… komuś, kto już przez to wszystko przeszedł i...

Trzeba dopasować klocki do obrazka

Wojciech Jastrzębski  

Trzeba dopasować klocki do obrazka

Życie potrafi pisać scenariusze z zaskakującymi zwrotami akcji. Wiele lat temu, jeszcze w ubiegłym stuleciu Pan Wojciech Jastrzębski poślubił swoją szkolną miłość. Doczekali się dwóch córek, a potem wnucząt, byli nierozłączni – aż do momentu, kiedy żona zachorowała...

 

Zobacz blogi stomików

paulina kaszuba stomiczka

BLOG

Pauliny Kaszuby

ewelina zach stomiczka

BLOG

Eweliny Zach

piszą o życiu ze stomią

BLOG

stomików

Znajdź nas na
Znajdź nas na
Znajdź nas na