Stomia Nie Wyklucza

Mam stomię aby nadal być!

Często zadajemy sobie pytanie: Mieć czy być? W przypadku kiedy zapada decyzja o wyłonieniu stomi to, mieć czy być zamienia się na:  Mieć aby nadal być. Bo chociaż teraz mam stomie to nadal jestem ja!

Wszyscy piszemy własne scenariusze na życie. Każdy z nas jest inny, więc inaczej przyjął  diagnozą o konieczności wyłonienia stomii. Nie bez znaczenia są oczywiście okoliczności w jakich dowidzieliśmy się, że musimy żyć ze stomią.

W przypadku kiedy chorujemy od wielu lat, kiedy decydujemy się na wyjście z domu jedynie wówczas kiedy na 100% wiemy, że będziemy mogli w każdej chwili skorzystać z toalety, kiedy ból sprawia, że przestajemy lubić żyć i wtedy lekarz mówi nam, że ulgę da nam wyłonienie stomi – traktujemy operację jak wybawienie – tak jak amputacja nogi przynosi ulgę cierpiącemu na chorobę Buergera i chirurg odcina mu nie nogę, tylko ból. Bywa jednak też tak, że np. dochodzi do  perforacji jelita podczas kolonoskopii, uszkodzenia przewodu pokarmowego na skutek wypadku, czy decyzja o wyłonieniu zapada na stole operacyjnym, podczas zabiegu związanego zupełnie z innym problemem zdrowotnym i pacjent budzi się z „obcym” na brzuchu i komunikatem, że zostaną razem na długo lub na zawsze, wówczas jest to dla pacjenta szok i zdecydowanie trudniej przyswoić informację o konieczności życia ze stomią.

Nie ukrywajmy , że dopóki nie dotyczyło nas to osobiście nasza wiedza na temat stomii, w większości przypadków, była znikoma. Wielu stomików nie wiedziało wcześniej czym jest stomia i z czym potencjalnie będą musieli się zmierzyć jeżeli zostanie ona wyłoniona.

Bez względu na okoliczności jej wyłonienia życie „po” nigdy nie jest już takie samo. O tym jakie zmiany zachodzą w naszych codziennych aktywnościach, w które musimy wpisać obsługę stomii, jakie są blaski i cienie posiadania stomii, dowiadujemy się tak naprawdę, dopiero po wyjściu ze szpitala. Powrót do domu bywa jak kubeł zimnej wody na rozgrzaną głowę. Radość z powrotu do domu i do najbliższych, przyćmiewa  strach o to jak będziemy sobie radzić samodzielnie chociażby z wymianą worka, bez którego nie możemy już funkcjonować. Stomia staje się naszym ratunkiem i przekleństwem, ulgą i bezkompromisowym obowiązkiem. Jest więc jednocześnie przyjacielem i intruzem. Gościem, który z biegiem czasu zmienia się w domownika, o którego trzeba się codziennie troszczyć, dbać i zabiegać o jego dobrostan, bo tylko wówczas możemy funkcjonować razem.

Czy jesteśmy w stanie stomię polubić? Jedni tak inni nie. Są wśród nas osoby, które nie pamiętają życia bez stomii, bo wyłonienie nastąpiło wkrótce po tym jak przyszli na świat. Te małe kangurki stawały się dorosłymi torbaczami. Uczyły się życia jako stomicy. Większość została się stomikami nieco później. Wszyscy zmagamy się z problemem braku zrozumienia i akceptacji, często wynikającym z braku wiedzy na temat tego czym jest stomia. Niektórzy wycofują się z życia rodzinnego i towarzyskiego, nie mówią o tym , że są stomikami, nie wyobrażają sobie pójścia na basen czy wejście w relację intymną. Inni mówią o stomii dużo i często, za punkt honoru stawiając sobie pokazanie jak największej ilości osób czym jest stomia i jak oni sami sobie na nowo ułożyć swoje życie po wyłonieniu stomii.

Ja i moja stomia. Można powiedzieć, że tuż po wybudzeniu się z narkozy po operacji, zaczyna się historia stomią pisana. Historia szorstkiej przyjaźni, której więzy nie mogą zostać zerwane.

W budowaniu tej szczególnej relacji, kluczowa jest troska i odpowiedzialność za nowy otwór, który pojawił się na naszym ciele. Pamiętajmy ten otwór jest po to żeby nam pomagać, a nie szkodzić.

W zaakceptowaniu sytuacji w jakiej się znaleźliśmy i do której musieliśmy przywyknąć, pomóc może powtarzane jak mantra, za teologiem Reinholdem Nieburhr: „…daj mi siłę, abym zmienił to co zmienić mogę; daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie. I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego”. Te słowa przypisywane również czasami Markowi Aureliuszowi, wskazują jak trzeba zacząć myśleć o życiu ze stomią, która na pewno w pewnych względach nas ogranicza, ale jednak przede wszystkim daje nam szansę, bo życie bez wątpienia płynie dalej wartkim potokiem i nie możemy pozwolić aby przepłynęło obok nas.

Jeśli pojawią się Wam jakieś pytania lub chcielibyście podzielić się z nami swoją historią zapraszamy do kontaktu:
e-mail: 
agnieszka.siedlarska@stomalife.pl
lub tel: +48 800 633 463

 
Stomia dała mi druga szansę

Marta Rozbicka - Wasiak  

Stomia dała mi druga szansę

W historii Marianny Kowalewskiej zobaczyłam siebie  mówi jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej Stomia to symbol zwycięstwa Nazywam się Marta i jestem z Warszawy. Stomię mam już od blisko czterech lat. Została wyłoniona z powodu choroby Crohna, na którą...

Stomiczki są kobiece w stu procentach

Stomiczki są kobiece w stu procentach  mówi jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej Stomia to symbol zwycięstwa Stomię mam od 10 miesięcy, lecz wcześniej miałam ją już przez 2 lata. Kiedy pierwszy raz miałam wyłanianą stomię czułam strach, niepewność jak to będzie i czy...

Stomia jest szansą na nowe życie

Stomia jest szansą na nowe życie  mówi jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej Stomia to symbol zwycięstwa  Mam na imię Asia. Stomię mam od 2 miesięcy, jestem świeżym nabytkiem stomików. Choruję na Crohna, przez operacje i komplikacje jedynym...

Życie ze stomią jest sto razy lepsze

Życie ze stomią jest sto razy lepsze  mówi stomiczka z Wodzisławia Śląskiego, jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej Stomia to symbol zwycięstwa z Marianną Kowalewską Wzięłam udział w tej sesji, gdyż kobiety z tak nieestytetycznym workiem i bliznami na brzuchu, nadal...

Stomia jest moją siłą

Joanna Bonecka  

Stomia jest moją siłą

Stomia jest moją siłą mówi stomiczka z Chełma, jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej Stomia to symbol zwycięstwa Nazywam się Joanna Bonecka. Mam 27 lat i pochodzę z Chełma. Stomiczką jestem od 2015 roku. W sesji zdjęciowej chciałam pokazać sobie, ale też innym...

Kocham siebie ze stomią

Magda Rumińska  

Kocham siebie ze stomią

Kocham siebie ze stomią  mówi stomiczka z Rypina, jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej Stomia to symbol zwycięstwa z Marianną Kowalewską. Ta sesja daje mi sposób i okazje do wyrażania siebie. Choroba bardzo wiele zmieniła w moim życiu i dała mi chyba tyle...

"Moto piguła"

Agnieszka Biskup  

"Moto piguła"

O pielęgniarstwie marzyła już w dzieciństwie. Spełniła pragnienie, dzisiaj uczy stomików życia w nowej rzeczywistości, a po pracy mknie na motocyklu, zatrzymuje się, by robić zdjęcia. Uwielbia tańczyć i robić na drutach, jest blogerką, mamą i kociarą. Agnieszka Biskup, to prawdziwa...

"Zamknijcie ochronne parasole"

Stomia jest jak mycie zębów. Idziesz rano do łazienki, zdejmujesz worek, myjesz stomię, zakładasz świeży i wychodzisz. Nie róbmy z tego jakiejś celebry – mówi Magdalena Swojak, pielęgniarka z Poznania. Jej pacjenci wiedzą, że w piżamie się śpi, a nie chodzi przez cały...

W życiu trzeba mieć cel

Radosław Grabowski  

W życiu trzeba mieć cel

Nawet do stomii i zdrowia można podejść zadaniowo. Trzeba wyznaczyć sobie małe priorytety, ich realizacja daje siłę do osiągnięcia głównego celu – wyzdrowieć. Brzmi jak wojskowy rozkaz? Radosław Grabowski ze Słupska o historii ze stomią opowiada krótko i rzeczowo,...

Powiedziałam mężowi, że jak się mam obudzić z workiem na brzuchu, to nie chcę budzić się wcale

Kiedy miałam dziesięć lat, u mojej mamy zdiagnozowano chorobę Leśniowskiego-Crohna. Mam w pamięci obrazki, kiedy matka ma torsje, długo wymiotuje, traci przytomność, a potem przyjeżdża karetka i mama znika..

Już o nic nie muszę walczyć

Katarzyna Jędrzejewska  

Już o nic nie muszę walczyć

Wojowniczka, która za bary brała się z życiem od dziecka. Gdy miała niespełna dwa latka wyłoniono u niej urostomię. Na przekór wszystkim trudnościom, złośliwościom losu i nieustającej niewiadomej jaką było zdrowie, zaciskała zęby i trwała, bo jedyne czego była pewna to, że chce...

Sorry za bulgotanie, moja stomia wariuje

Początkowo kiedy zmuszała się, by dotknąć własnego ciała, za każdym razem mdlała. Dziś o stomii mówi: jest milutka i delikatna. Wcześniej był to kawałek jelita na brzuchu, który ograniczał i frustrował. Weronika opowiada o chorobie szczerze i wprost, 

Jeśli zrobicie mi stomię, to ja się zabiję

Mieszkam w Krakowie, mam 31 lat i od 21 choruję na Leśniowskiego – Crohna. Chcę opowiedzieć swoją historię, bo dobry worek to komfort życia. Nie chcę ministerialnych ograniczeń. Chcę krzyczeć: Ludzie, dajcie mi żyć! Mimo wielu ran oraz blizn, ma pomysł na siebie, jest kobietą pewną...

Choroba to walka połączona z tułaczką

Kiedy w wieku trzynastu lat lekarze zdiagnozowali u Adama chorobę Leśniowskiego – Crohna, nie mógł w to uwierzyć. Trzy lata później był już stomikiem. W nauce nowej rzeczywistości brakowało mu wsparcia, wygadania się… komuś, kto już przez to wszystko przeszedł i...

Trzeba dopasować klocki do obrazka

Wojciech Jastrzębski  

Trzeba dopasować klocki do obrazka

Życie potrafi pisać scenariusze z zaskakującymi zwrotami akcji. Wiele lat temu, jeszcze w ubiegłym stuleciu Pan Wojciech Jastrzębski poślubił swoją szkolną miłość. Doczekali się dwóch córek, a potem wnucząt, byli nierozłączni – aż do momentu, kiedy żona zachorowała...

Jaka biedna, worek ma, co to za życie?

Stomia to droga do nowego życia, ale nie jest usłana różami. Akceptacja nowej rzeczywistości i rekonwalescencja trwa miesiącami, w niektórych przypadkach latami. Żeby po wyłonieniu kolo-, uro, czy ileo-stomi odzyskać równowagę psychiczną i fizyczną, trzeba o...

Sto procent kobiecości z mocą ratowania ludzkiego życia

W przypadku Agnieszki, słowo bohaterka nabiera nowego znaczenia. Bo jak inaczej można powiedzieć o 6 -letniej dziewczynce z urostomią, która nosiła tetrowe pieluchy niemal do końca szkoły podstawowej, przeżyła długie lata w przymusowej izolacji z powodu okrucieństwa dzieci – była...

Oto Kruchy - Twardy Jak Stal Jakub Kruszyna

Nazywam się Jakub Kruszyna, mam 29 lat. Mieszkam w rodzinnym domu razem z tatą i dwoma braćmi: starszym i młodszym, w małej miejscowości Górecko niedaleko Strzelec Krajeńskich w województwie lubuskim. Moja mama nie żyje. Odeszła od nas w marcu 2020 r. Niestety, nie pracuję...

Czasem jestem silniejsza, czasem słabsza. Zależy, co dzieje się w moim życiu.

Osoba z niepełnosprawnością widoczna w przestrzeni publicznej jest odbierana jako geniusz i ktoś odważny albo człowiek potrzebujący współczucia. Nie ma czegoś pomiędzy, a szkoda. W pewnych momentach mogę być silniejsza, w pewnych słabsza..

Nazywam się Bibi Odeladżoni Szukuur Shokrin po mężu Wiktor

Nazywam się Bibi Odeladżoni Szukuur Shokrin po mężu Wiktor. Mam 54 lata. Moje polskie imię to Beata. Mój tata był Afgańczykiem, a mama Polką. Mam męża i troje dzieci oraz trzy wnuczki, dwóch wnuków i kolejne w drodze. Mój tato – Abdul Szukuur Shokrin –...

Ruda z workiem pełnym marzeń

Z chorobą można walczyć, ale trzydzieści lat zmagań śmiało można nazwać wojną. Agata zmagała się z niewidzialnym wrogiem, którego nikt nie mógł zidentyfikować. Długo żyła w poczuciu winy, a kiedy otrzymała diagnozę, poczuła się zwyciężczynią, bo zagadka jej życia została...

Ileostomia od 12 roku życia

Jesika Suchowiecka  

Ileostomia od 12 roku życia

Dokładnie w dniu dwunastych urodzin Jesika Suchowiecka dostała niespodziankę do losu, diagnozę, która zmieniła jej życie – choroba Leśniowskiego – Crohna. Wie, że do końca swoich dni będzie żyła z ileostomią. Jak mówi czasem tylko krzyk jest słyszalny, jej historia...

Tata Kacperka

Tomasz Panfic  

Tata Kacperka

Nazywam się Tomasz Panfic, mam 32 lata, na co dzień jestem przedstawicielem medycznym, a w wolnych chwilach poświęcam się pasji jaką jest praca nad własną sylwetką. Stomię wyłoniono mi w grudniu 2016 roku. Stomia została wyłoniona po 7 latach od zdiagnozowania wrzodziejącego zapalenia...

Tata Oliwiera

Szymon Bogdanowicz  

Tata Oliwiera

Nazywam się Szymon Bogdanowicz, pracuję jako kierowca. Stomię miałem wyłonioną w maju 2018 roku. Ileostomię mam z powodu choroby Leśniowskiego- Crohna, a dokładniej z powodu komplikacji po operacji resekcji jelita. Lekarze  wyłonili ją na kilka miesięcy, jednak zdecydowałem się nie...

34 lata

Bartosz Pisarski  

34 lata

Choruję na wrodzoną cholestazę wewnątrzwątrobową. Moja przetoka  kwalifikuje się jako ileostomia,  jednak jest wyłoniona z powodu niewydolności dróg żółciowych, póki co, na stałe. Syn Romek w lipcu skończy 6 lat, a córka Alicja  w lutym skończyła 4.

37 lat

Monika Stulik-Tabiś  

37 lat

Nazywam się Monika Stulik-Tabiś. Mam 37 lat. Z wykształcenia jestem magistrem fizjoterapii i technikiem farmacji. W każdym z zawodów pracowałam przed urodzeniem dzieci. Byłam zatrudniona w aptece we Wrocławiu a wcześniej w Jeleniej Górze – w moim rodzinnym mieście. Mam...

Mama dwóch córek - Blanka ma 3 lata, a Hania w czerwcu skończy rok

Mam na imię Magdalena i żyję bez jelita już prawie 3 lata. W czerwcu 2019r. zaledwie dwa miesiące po porodzie usunęli mi schorowany flak, ale po kolei. Zaczęło się w 2007r. Trafiłam wtedy do szpitala dziecięcego z powodu biegunek z krwią. Diagnoza brzmiała- WZJG. Wdrożono leczenie sulfalazyną,...

Urodziłam synka 27 kwietnia 2022 roku

Nazywam się Urszula Flakowska. Mam 31 lat. Z wykształcenia jestem biologiem. Ukończyłam studia biologiczne na Uniwersytecie Warmińsko- Mazurskim w Olsztynie. Pracuję zawodowo, jako specjalista ds. doświadczeń w Stacji Doświadczalnej Oceny Odmian we Wrócikowie. Urodziłam synka 27 kwietnia...

Miłość i szacunek to dla mnie siła napędowa

Podczas podróży duchowej przeszłam transformacje wewnętrzną. To pchnęło mnie do wielu zmian w życiu. Jedną z nich jest nadanie sobie nowego imienia. Zamiast Paulina noszę teraz imię Yonina. Oznacza to z hebrajskiego gołębicę, czyli symbol pokoju, życia i miłości. Zaś nazwisko przyjęłam...

Teraz jeszcze bardziej doceniam każdy dzień

Marzena Kubica od 13 lat choruje na angiodysplazję splotów naczyniowych ściany jelita grubego. Stomiczką została w 2016 roku. – Kocham życie, walczę na przekór wszystkim. Muszę być „babą z jajami” – podkreśla 43-latka. Co przez ponad dekadę było dla pani...

 

Zobacz blogi stomików

paulina kaszuba stomiczka

BLOG

Pauliny Kaszuby

ewelina zach stomiczka

BLOG

Eweliny Zach

piszą o życiu ze stomią

BLOG

stomików

Znajdź nas na
Znajdź nas na
Znajdź nas na