Mam w sobie taka siłę, że góry mogę przenosić - Sylwia i Krystian

Sylwia i Krystian mieszkają wraz z dwójką dzieci pod Poznaniem. Duetem, są również w pracy, prowadzą wspólną firmę. Moją bohaterka jest jak ogień. Długo zajmuje jej rozpalenie własnych emocji czy wzniecenie zaufania do mnie, ale kiedy zaczyna płonąć, jest przejmująco prawdziwa, wręcz magnetyczna. Czuję się zahipnotyzowana jej opowieścią. Mogłabym na nią patrzeć i słuchać bez końca. Jest w niej ciepło, które dodaje otuchy i cudowna kobieca złośliwość, która sprawia że jest mi jeszcze bliższa.

Krystian poznał Sylwię w wieku 13 lat. To para, o której można powiedzie, że spędzili ze sobą szmat czasu, albo że z niejednego pieca chleb jedli… zaczęło się od listu… a potem było już z górki. Jeśli można odpowiadać w żołnierskich słowach, to Krystian jest generałem. Najchętniej zamknąłby wszystko w jednym zdaniu. Jest intrygujący, nie tylko z powodu stwierdzenia Sylwii: każdej kobiecie życzyłabym takiego partnera.

Sylwia

Co robi pani w życiu?

(Śmiech) Mąż pokazuje mi głupoty… Jestem mamą, podobno żoną idealną, oprócz tego prowadzę z mężem firmę – sprzedajemy i montujemy kominki. Po pracy lubię się relaksować, zadbać o siebie lub o ogród. Lubię kwiaty, siłownię i bieganie. Niestety dwie ostatnie aktywności, z powodu mojego stanu zdrowia odpadają. Cieszy mnie perspektywa powrotu na siłownię, ale ze względu na przebytą ostatnio operację wydarzy się to dopiero po nowym roku. Zostały mi jeszcze spacery z psem.

Jakiej rasy?

Cavalier’a. Piękny, uroczy i kochany jak dziecko.

Jest pani mamą…

Tak mam dwoje dzieci. Córka ma 20, a syn 15 lat. Córce nie muszę aż tyle czasu poświęca ale synowi tak, bo jest trochę leniwy, chyba po tacie. (śmiech)

Powiedziała pani, że z powodu zdrowia nie może uprawiać niektórych sportów. Jak wygląda pani obecna sytuacja zdrowotna… i od czego wszystko się zaczęło?

Wszystko zaczęło się dziesięć lat temu. Miałam równo 30 lat, stwierdziłam, że przekroczyłam jakiś  magiczny próg wieku i nagle moje zdrowie zaczęło się sypać. Pierwszego stycznia zaczął się koszmar. Zrzuciłam to na karb sylwestra i alkoholu. Kiedy moje dolegliwości trwały kilka dni, zaczęłam się niepokoić, okropny ból brzucha, brak apetytu oraz krwiste biegunki. Rozpoczęłam poszukiwania w Internecie – po kolei wypisywałam objawy. Wyskakiwały róże rzeczy, między innymi nowotwór jelita grubego. Wpadłam w panikę. Wtedy, jeszcze nie zdawałam sobie sprawy, że nie powinno się czytać tych bzdur, tylko iść prosto do lekarza. Znalazłam numer do gastrologa i umówiłam się na wizytę. Stwierdził, że na dziewięćdziesiąt procent mam wrzodziejące zapalenie jelita grubego. – Ale, żeby to potwierdzić, trzeba wykonać kolonoskopię i pobrać wycinki – usłyszałam. Przepisał leki i chwilę potem objawy się uspokoiły. Na kolonoskopię trochę czekałam. Niestety potwierdziła diagnozę, choroba była w stanie aktywnym.

Na początku leczenie przynosiło efekty, potem włączano mi kolejne leki, również sterydy. Kiedy tylko próbowałam zmniejszyć dawkę, wracały wszystkie objawy. Byłam spuchnięta jak balon, ludzie przestali poznawać mnie na ulicy.

Radziła pani sobie psychicznie?

Żyłam w obawie przed tym, że nie zdążę do toalety i bałam się wychodzić z domu. To były okropne, nagle parcia. Paskudne uczucie. Oczywiście zdarzyło się parę razy kiedy nie zdążyłam dobiec do toalety na czas.

Trafiłam do zaprzyjaźnionego lekarza, który wypisał mi receptę na antydepresanty. Dzięki nim troszeczkę lepiej funkcjonowałam. Po trzech latach biegania od jednego lekarza do drugiego, od drugiego do trzeciego, zmianie sterydów i innych leków, traciłam już nadzieję, że uda mi się z tego wyjść.

Byłam bardzo spuchnięta, bolały mnie stawy, próby wątrobowe miałam bardzo wysokie. W końcu mąż przypomniał sobie, że jego kolega z podwórka jest lekarzem i warto byłoby odnowić kontakt, zapytać czy mógłby polecić jakiegoś specjalistę.

Udało się?

Tak, chociaż początkowo nie wiedzieliśmy, że jego specjalizacja to choroby jelit.

Pojechaliśmy na wizytę… popatrzył na mnie i mówi: – Dziewczyno! Ty masz dla kogo żyć – dwójka dzieci, mąż… usuń to jelito.

Zawsze byłam przewrażliwiona na punkcie swojego wyglądu, dlatego od razu wiedziałam, że to rozwiązanie jest nie dla mnie. I wtedy lekarz wspomniał, że jak usuną mi jelito, będę miała stomię ale tylko tymczasową. Zapewniał, że będę normalnie funkcjonowała.

Wiedziałam z czym wiąże się taki zabieg, obejrzałam nawet zdjęcia w Internecie jak wygląda

stomia. Pamiętam, że gdy ją zobaczyłam, powiedziałam mężowi: ja i stomia – nigdy w życiu! Mowy nie ma, nigdy się na to nie zgodzę!

Zgodziła się pani?

Miałam czas na psychiczne przygotowanie się – trzy miesiące. A potem, ciach! W 2014 roku usunięto mi jelito i wyłoniono stomię. Służyła mi przez dwa lata. Później kolejna operacja – likwidacja stomii. Cieszyłam się z powrotu do normalności. Kolejne trzy lata nie były już takie proste, mam na myśli zbiornik wewnątrzjelitowy. Wypróżniałam się cześciej niż zwykle, bywało że w nocy nie zdążyłam dobiec do toalety i niemal non stop miałam wzdęcia. W końcu wróciłam do szpitala, z przetoką odbytniczo-pochwową. Lekarze nie wiedzieli, co mają ze mną zrobić. Po dwóch tygodniach hospitalizacji, sprawdzeniu przetoki, usłyszałam że „to się powinno wygoić”. Chcieli mnie wypchnąć do domu, zaczęłam prosić, by zrobili mi stomię. Debata między mną, a lekarzami trwała kolejne dwa dni, w końcu przystali na moją prośbę. Kiedy lekarz powiedział: „Wpisujemy cię na plan, będziesz miała stomię”, byłam spokojna i do domu wyszłam już z nowo wyłonioną stomią.

Czy można powiedzieć, że polubiła pani stomię?

Kiedy po zabiegu przyjechałam do domu i oświadczyłam mężowi, że teraz mam stomię idealną. Powiedział: Ładne rzeczy, do czego to doszło! Jeszcze nie tak dawno, mówiłaś – ja i stomia? Nigdy w życiu!

To kwestia akceptacji i ułożenia sobie wszystkiego w głowie. Jestem zadowolona, stomia nie przysparza mi żadnych problemów, aczkolwiek teraz mam mały problem…

Jaki?

Od kilku miesięcy mam jakieś ropnie – dziury przy stomii, raz leci z nich ropa, innym razem krew. Lekarze nie wiedzieli co to jest. Jeździłam dwa, trzy razy w tygodniu, na płukania tych dziur, że to niby powierzchowne, że to jakiś ropień, czy coś…

W końcu lekarz – ten, który zaproponował mi usuniecie jelita – skierował mnie na tomografię komputerową, okazało się że jest ropień, prawdopodobnie powoduje go przetoka.

Lekarz powiedział ze konieczna jest operacja przełożenia stomii na drugą stronę brzucha- jestem juz po, czuję się dobrze, przyzwyczajam się powoli do stomii po lewej stronie.

Mówiąc krótko: jest pani zaprawiona w boju.

Oj tak. Właśnie we wtorek kiedy byłam w szpitalu, pani pielęgniarka zostawiła mnie na kozetce bez worka i poszła po lekarza i zaczęło mi ze stomii lecieć, próbowałam się podnieść, żeby sięgnąć po gaziki i to przyblokować, ale poleciało mi na spodnie, byłam do kolana mokra. Oczywiście w tym momencie weszli lekarze, patrzą na mnie, a ja do nich: no co? Leci, co mam zrobić? Już chyba przestałam się przejmować. Rozmawiałam z koleżanką, która też ma stomię i mówię do niej: stomia to jednak komfort, bo nie ma ryzyka, że człowiek narobi pod siebie, no chyba że zdarzy się taka sytuacja jak powyżej . (śmiech) Staram się dzisiaj podchodzić do swojej choroby z humorem i przede wszystkim, nie dołować się.

Gdzie jest źródło pani optymizmu

Chyba w mężu je znajduję. W tym roku stuknęło nam 20 lat po ślubie. Rodzina i znajomi, mówią nam, że jesteśmy super dobrani. Coś w tym chyba jest!

Jak się poznaliście?

To historia jak z filmu. Albo książkę można by napisać. Gdy ją opowiadam, nikt nie chce w mi uwierzyć. Poznaliśmy się kiedy miałam 13 lat, pojechałam wtedy z koleżanką do sąsiedniej miejscowości podrywać chłopaków – to było boisko do gry w koszykówkę. Zobaczyłam tam w grupie przystojniaków, mojego obecnego męża. Wskazując na Krystiana, powiedziałam wtedy do koleżanki: O ten! Ten jest mój! I jest.

Jak rozwijała się sytuacja?

W historię zamieszany jest kolega mojego męża – chirurg, ten sam, który usuwał mi jelito.

Znałam go i widziałam jak razem graja w koszykówkę.. Pomyślałam, że skoro się znają to napiszę do niego list, a drugi w malutkiej kopercie włożę do przekazania Krystianowi.

Udało się? Dostał ten list?

Tak! I wtedy zaczęła się nasza przygoda. Pamiętam, że napisałam mu, że jest moim przeznaczeniem. Fakt, nie od razu nie byliśmy parą i w pewnym momencie nasze drogi się rozeszły, bo każde wybrało szkołę w innych miejscowościach, ale… życie nas połączyło i jesteśmy razem.

Ma pani gdzieś w archiwum ten miłosny list?

Mam list, który był odpowiedzią na mój, mam też kartki pocztowe, które dostawałam od Krystiana na początku naszej znajomosci. To były kartki z wyznaniami miłosnymi.

Mam nawet jego kosmyk włosów. Kiedyś takie rzeczy były bardzo ważne, teraz wszystko kręci się wokół Internetu.

A co jest dla pani najważniejsze w życiu, oprócz zdrowia oczywiście?

Miłość, wiadomo… Szacunek, ale przede wszystkim rodzina, dzieci i mąż. Mąż czasem narzeka: kurcze – najpierw są dzieci, później pies, a na końcu ja.

Jak mąż zareagował, kiedy dowiedział się, że jest pani poważnie chora?

Wydaje mi się, że na początku się wystraszył, ale nie okazywał tego. Zawsze mnie wspierał. Był przed każdą operacją jaką przeszłam, potem czekał pod salą pięć, czasem sześć godzin, a kiedy się wybudzałam był pierwszą osobą, którą widziałam po opuszczeniu z sali operacyjnej.

Gdy operacja była zaplanowana na dziewiątą rano, to pielęgniarki wiedziały, że mąż będzie przy moim łóżku już od siódmej, bo płakałam przed każdą operacją.

Największe wsparcie daje mi…

Generalnie, to mąż i nasze dzieci, mam w nich ogromne wsparcie. Życzę każdej kobiecie takiego partnera jakim jest Krystian. Wsparcie dają także inne osoby chorujące, osoby ze stomią, wiele takich osób poznałam przez Internet I z wieloma udało się spotkać.

Dzieci wiedziały, że mama jest chora?

Dziesięć lat temu, to chyba nie do końca rozumiały co się ze mną dzieje. Po operacji, gdy chodziłam zgarbiona, albo gdy worek się odsłonił, to uciekały wzrokiem ale nie chciały o tym rozmawiać. Czułam, że bały się o mnie. Teraz są chyba przyzwyczajone. Mam z nimi bardzo dobry kontakt. Córka nie chciała widzieć jak wygląda stomia, widziała mnie z workiem, ale nigdy bez. Boi się tego widoku, kiedyś mi powiedziała, że mnie podziwia, bo obawia się, że sama nie dałaby rady z workiem. Odpowiedziałam, że ja w jej wieku, też nie dałabym rady, jak zachorowałam miałam 10 lat więcej, dzieci i wsparcie męża, więc to inaczej niż kiedy jest się 20-latka, studentką z pierwszym chłopakiem w życiu.

Często wydaje nam się, że nie poradzimy sobie z jakaś sytuacją, ale kiedy nadchodzi, okazuje się że nie mamy wyjścia i w cudowny sposób dajemy radę…

Coś w tym jest. Stwierdzam, że po tym wszystkim, co przeszłam – 10 latach walki z chorobą, 11 pobytach w szpitalu i 9 operacjach, jestem tak silna psychicznie i odporna na ból, że sama się sobie dziwię – jak to możliwe? Kiedyś bałam się pójść do szpitala. Przed pierwszą hospitalizacją, musiałam najpierw pójść do psychologa, bo nie byłam w stanie poradzić sobie ze strachem, paniką i lękiem…

 

Ostatnich kilka pobytów w szpitalu, było już lżej. Mąż śmiał się ze mnie, że pakuje się tak szybko i bez nerwów, jakbym jechała do hotelu z All Inclusive. Chyba bardziej boję się dentysty. Stwierdziłam nie tak dawno, że wolałabym, blok operacyjny zamiast stomatologa. Podczas operacji przynajmniej usypiają, a tu przy borowaniu człowiek jest cały czas świadomy.

Kiedy podczas ostatniej wizyty w szpitalu – na płukaniu ropni, lekarz włożył mi długie szczypce w tą dziurę – byłam mokra z bólu. Ale wiedziałam, że muszę przez to przejść. W takim momencie zawsze zamykam oczy, zaciskam zęby i powtarzam w myślach: jeszcze chwilę i będzie koniec, dam rade! A później lekarz stwierdza, że jestem mega silna, że nawet nie pisnęłam. Jakie mam wyjście? Muszę wytrzymać, mam w sobie taką siłę, że góry mogę przenosić.

 

 

Tą niezwykłą siłę miała pani w sobie od zawsze, czy budowała się wraz z kolejnymi bolesnymi doświadczeniami?

Nigdy nie byłam silna, mogę powiedzieć, że byłam słaba psychicznie. Bałam się wielu rzeczy. Bałam się na przykład, że nie dam sobie rady jako matka, że nie poradzę sobie w wielu życiowych sytuacjach…

Przez te wszystkie męczarnie fizyczne – operacyjne, jestem dużo silniejsza. Każdy kto mnie spotyka, mówi że nie wyglądam, jakby cokolwiek mi dolegało. Bo jestem uśmiechnięta, często żartuje… O moich przygodach ze stomią, opowiadałam kosmetyczce, bo zupełnie nie orientowała się w temacie. Mówiłam o kosmetykach, których się przy tym używa, a ona na to: jesteś niesamowita, opowiadasz o tym, jakby to były nowe perfumy czy błyszczyk. Ale co, mam płakać? Połowa sukcesu, to pozytywne nastawienie i tak jestem odbierana przez otoczenie.

Spotkała panią jakąś przykrość z powodu stomii?

Nie, nigdy.

Trudno było ją z początku zaakceptować?

Wydaje mi się, że nie, nie było trudno. Na pewno bardzo bałam się pierwszej wymiany sprzętu w domu, tego że sama muszę tego dotknąć i zmienić. Obawiałam się, że sobie nie poradzę. Trochę to długo trwało, teraz maksymalnie 5 minut i sprawa załatwiona. Bardzo szybko to zaakceptowałam. Pamietam, że dzień po operacji, gdy byłam już silniejsza, zapytałam męża czy chce coś zobaczyć – mój worek stomijny. Powiedział, że chce. Odchyliłam kołdrę i … A on na to: myślałem, że to wszystko będzie widać, a to takie ładne, beżowe, nic takiego.

Jego reakcja i akceptacja dały mi najwięcej. Jest też jedno ale. Każdy stomik zgodzi się ze mną, że wraz z czasem nabywa się nawyk – sprawdzanie worka, jego napełnienia, itd., przy dotykaniu szeleści. Nie wiem dlaczego, ale mąż nienawidzi tego dźwięku. Mówi mi, że kontroluję worek nawet przez sen, on wtedy interweniuje: przestań szeleścić! Widzę, że czasem przemilcza szelest. Zdarza się, że gdy mamy gorszy dzień, specjalnie się macam, żeby jeszcze bardziej go wkurzyć. Działa!

A gdyby pani mogła spełni jedno marzenie, co by to było?

Chciała bym być przykładem dla ludzi chorujących na jelita, pokazać że każdą przeszkodę można pokonać, przecież każdy z nas ma w sobie ogromne pokłady siły tylko trzeba je uwolnić. Chciałabym być lekarzem. Poczułam to bardzo późno, za późno. Może to przez chorobę, cała wiedza medyczna zaczęła mnie fascynować. Czytam książki medyczne, artykuły… Chciała bym pomagać innym chorym, dawać przykład I być wsparciem.

Krystian

Uprzedzano mnie że ciężki z pana rozmówca, dlaczego?

Ogólnie jestem człowiekiem dosyć zamkniętym w sobie, na pierwszy rzut oka wydaje się że jestem pewny siebie, wygadany, itd… ale tak naprawdę jestem bardzo skryty. Nie lubię się uzewnętrzniać. Nasza rozmowa odbywała się w trakcie transmisji meczu- to też po części jest przyczyna.

Umiałby pan powiedzieć, za co kocha żonę?

Za to, że jest. Jest cudowną żoną, matką, ogólnie cudowną kobietą.

Pamięta pan swoją reakcję na chorobę żony?

To było tak dawno, że aż tego nie pamiętam. Na pewno był szok i zaskoczenie, poza tym my zawsze się wspieraliśmy.

Obawiał się pan, że coś może się nie udać? Albo zapytam wprost, że może pan ją stracić?

Najwięcej nerwów było przy pierwszej operacji, z każdą następną było łatwiej, to trochę powszedniało. Był stres i oczekiwanie, ale wiedziałem już czego mogę się spodziewać.

Trudno wspierać kochaną osobę?

Myślę, że jeśli naprawdę się ją kocha, to nie trudno. Najważniejsze by by, zaangażować się. Nie chcę się przechwalać ale mam wrażenie, że zawsze byłem tam, gdzie powinienem być.

Co oprócz „bądź przy mnie blisko”, działa na żonę najlepiej?

Moja obecność – od momentu, w którym przyjeżdża do szpitala, aż do końca, do wypisu.

Pomoc w domu po powrocie ze szpitala, ulubione bezowe ciacho, kawa w ulubionym kubku, piesek którego kupiłem kiedy żona była w szpitalu, oczywiście pokazywała mi go wcześniej ale udawałem że się nie zgadzam, a wszystko załatwiłem I piesek był u nas dzień przed żony powrotem.

Pani Sylwia wspominała, że przed każdą operacją płakała…

Tak, to nic dziwnego, że nerwy puszczają, taka operacja to w końcu ogromny stres.

A pan? Jak radził sobie z tym emocjami?

Trzeba być twardym, po to jest się facetem, tak?

Nie wiem, jestem kobietą… Udaje się panu trzymać fason?

Tak, gdy jesteśmy razem, to zawsze…

 

 

A gdy jest pan sam?

Wtedy bywa różnie, w głowie plączą się rożne myśli, ale nie chcę o tym mówi, to zbyt intymne rzeczy.

Jeśli jesteśmy w temacie intymności, czy stomia była jakąś barierą w tej kwestii?

Tak, na początku na pewno technicznie, psychicznie nie. Z czasem rozkręciliśmy się…

Gdyby miał pan nieograniczone możliwości, jakie marzenie chciałby pan spełnić?

Chciałbym móc sprawić żeby żona była zdrowa.

 

 

W czym lub gdzie znajduje pan ukojenie w momencie kryzysu?

Dobra książka, podróże, dobry film, siłownia, pływanie.

Panią Sylwię poznał pan gdy był dzieciakiem, czym ujęła pana wtedy i czym ujmuje dzisiaj?

Oczywiście na początek uroda, a głównie nogi, do dziś powtarzam żonie, że ma cudowne nogi. Do tego sposób bycia, charakter, żona jest po prostu wspaniałym człowiekiem.

Wiele osób obawia się, jak będzie wyglądało życie codzienne z partnerem, który ma stomię. Mógłby pan coś powiedzieć? Jest czego się bać? Na co zwracać uwagę?

Najważniejsze to pomóc tej osobie zaakceptować fakt stomii, otoczyć na początku opieką, dawać wsparcie, jeśli to się uda, to na co dzień nawet nie zauważa się stomii.