Góry marzeń i wyzwań: życie ze stomią

Wywiad z Agnieszką Ulass
Rozmawia: Magdalena Łyczko

Każda historia związana z wyłonieniem stomii to osobista opowieść o trudnych decyzjach, zdrowotnych wyzwaniach i odwadze. Dla Agnieszki Ulass życie zmieniło się w ciągu doby – od aktywnej pasjonatki górskich wypraw do pacjentki z nowotworem jelita grubego. Jak wygląda codzienność, kiedy świat przewraca się do góry nogami? Czy można odnaleźć siłę, by stawiać czoła nowej rzeczywistości? W szczerej rozmowie Magdalenie Łyczko opowiada o drodze do akceptacji, wsparciu bliskich i marzeniach, które czekają na spełnienie.

To było o pani?
Niestety tak. Usłyszałam również, że to nie koniec mojej walki, bo to najprawdopodobniej zmiany nowotworowe – nowotwór jelita grubego, ale trzeba poczekać na wynik histopatologiczny, który to potwierdzi. Pierwsze co zrobiłam to napisałam do męża, że już nie jestem tą osobą, którą byłam.

Może pani powiedzieć, co odpisał?
Muszę tylko odnaleźć w korespondencji, bo okazuje się, że dużo wiadomości do siebie wysłaliśmy.  "Jesteś, zawsze będziesz. Potrzebujesz dużo czasu i samoakceptacji. Czytałaś o tym milion stron książek. Nigdy nie będziesz z tym sama. Aga dasz radę, nie takie rzeczy robiłaś . To tylko inna sytuacja do której wszyscy się dostosujemy "

Choroba nie dawała jakichkolwiek symptomów? 
Był ból, który pojawił się dobę wcześniej. Myślałam, że to zwykły ból miesiączkowy, byłam w okresie menopauzy. Żadnych objawów jakie powinien dawać nowotwór jelita grubego nie czułam. Na 50 - te urodziny, które wypadały w styczniu 2024 tego roku, planowałam zrobić sobie w prezencie kolonoskopię, nie zdążyłam, w październiku ubiegłego roku trafiłam na stół operacyjny. Jedenastego października minął rok od wyłonienia stomii. 

Jak czuje się Pani ze stomią, po roku od jej wyłonienia?
Kiedy jestem w wirze pracy, zapominam o worku. Czuję się i funkcjonuję jak zdrowy człowiek, wróciłam też do pracy. Można to wyprzeć ale są momenty, dni, kiedy nie mogę się pogodzić, z tym co mi się przytrafiło. Wszystkie plany musiałam odłożyć w czasie. 
Wchodziłam w nowy rozdział życia, miałam odcinać kupony. Córka wyjechała na studia, jest już na trzecim roku, miałam spełniać marzenia: podróżować. Intensywniej i dalej. 

Życie pokazuje, że nie warto planować...
Choroba przewartościowała całe moje życie. Jeśli cokolwiek planuję, to tylko z małym wyprzedzeniem. Zrozumiałam, że życie mamy jedno, trzeba być tu i teraz i w tym życiu, po prostu. Zauważać wszystkie osoby, to co dzieje się dookoła, bo my wiele rzeczy przegapiamy, dopiero w momencie zagrożenia ostatecznością, olśniewa nas ile jeszcze byśmy chcieli. Tak naprawdę, nie ma na co czekać. Trzeba spełniać swoje marzenia, swoje pragnienia i żyć jak tylko można. Nie odkładać nic na potem, bo to potem może się nie wydarzyć. 

Czy stomia przeszkodziła pani w zrealizowaniu jakiegoś marzenia? 
Tak, w kwietniu wraz z mężem oraz przyjaciółmi mieliśmy lecieć do Katmandu. Chcieliśmy zrobić trip wokół Annapurny. Przygotowywałam się do tego momentu dwa lata, by bez zadyszki pochodzić po górach z plecakiem. To trochę inne wysokości niż u nas, chciałam zobaczyć ogrom tych gór. Mieliśmy już plan wyprawy uzgodniony z nepalskim przewodnikiem, byliśmy już na etapie bukowania biletów lotniczych. 

Wyprawa odbyła się bez pani udziału?
Nie. Przyjaciele czekają na mnie i mocno wierzą w to, że może za rok się uda. 

To bardzo wspierający gest.
Bardzo! Na 50. urodziny dostałam od nich koszulkę z nadrukowaną na niej moją osobą, z plecakiem, planem wycieczki oraz napisem: Annapurna 2025/2026, w zależności od tego co los przyniesie. 

Ale nie zrezygnowała Pani z podróżowania?
W życiu! Nie wybieram się w dalsze podróże, ograniczam się na razie wyłącznie do Europy. Nawet znajomi, którzy ze mną do tej pory wyjeżdżali, zmieniają destynacje. I to jest piękne, gdy mówią:  Aga chcemy być tobą, więc trudno, jedziemy gdzie możemy.

Wciąż przyjmuje pani chemię. Jak się pani po niej czuje?
Nie czuję się źle fizycznie, gorzej z psychiką. Bywają sytuacje, że nie mogę się z tym wszystkim pogodzić. Wpadam w jakiś żal. To jest impuls, chwila. 

Na przykład?
Z jednej strony kiedy wchodzę do salonu i widzę swoje zdjęcia z górskich wypraw. Patrzę na nie i myślę jak beztrosko chłonęłam to wszystko, jeździłam na nartach albo leżałam gdzieś na polanie i nie miałam, pojęcia, co będzie za chwilę. Nachodzi mnie w takich momentach żal za rzeczywistością, którą pamiętam i za którą tęsknię. Czasami pękam i płaczę trwa to godzinę, nawet dłużej, ale później staram się jakoś pozbierać. Z drugiej strony gdy uświadomiłam sobie, że w marcu zeszłego roku byłam na Bali i gdyby to wszystko wydarzyło się właśnie tam, prawdopodobne, mąż wróciłby ze mną w urnie. 

Proszę dokończyć zdanie: Gdybym wiedziała... 
Gdybym wiedziała, jaka armia ludzi za mną stoi, ile dobrych aniołów mam wkoło... Przez cały czas był przy mnie mąż i córka. Kiedy lekarz powiedział, że powinnam się przygotować na stomię, córka która jest studentką kierunku medycznego - powtarzała - na pewno nie obudzisz się ze stomią mamo, a jak będzie inaczej, to jakoś będziemy sobie z tym radzić. Wszystko działo się niezwykle szybko, nie miałam możliwości pomyśleć o stomii. Myślę, że moim najbliższym zależało, bym wyjechała z sali operacyjnej żywa. 
Trudno gdybać, co by było gdybym wiedziała... może, a raczej na pewno bardziej przygotowałabym się psychicznie.Może nie bałabym się tak bardzo powrotu do życia sprzed stomii. Dzisiaj, choć nie zawsze jest komfortowo, to wiem, że stomik może wszystko.

To bardzo ważne, by mieć wsparcie wśród bliskich i znajomych... 
Do czasu choroby, nie zdawałam sobie spawy ile takich osób mam wokół siebie. Dużo z tych ludzi oczywiście znałam ale z racji tempa życia, z wieloma nie kontaktowałam się często. Gdy moje życie zmieniło bieg, nagle pojawiła się grupa aniołów. Jeszcze w szpitalu, otrzymałam od ludzi z pracy, kopertę ze skrzydłem anioła i wierszem napisanym przez nich, żebym wracała do zdrowia i wszyscy złożyli swoje podpisy. To był moment jakby z niedoładowaną baterię od razu ktoś doładował do 60 procent. 
Świadomość, że mam się do kogo odezwać, pójść, wypłakać się, to jest chyba najważniejsze. Dużą rolę odrywa mój mąż. Nawet nie zdawałam sobie sprawy, że facet może tak rewelacyjnie - nie wiem czy to jest dobre słowo - znieść sytuację, która nam się przytrafiła.
Gdy analizuję pierwszy okres po wyłonieniu stomii, przypomina mi się chwila, jak siostra przywiozła mi sukienkę i rzekła Aga, to sukienka, która wszystko ukryje. Wszyscy starali się być pomocni i wspierający. 

Wspomniała pani, że wróciła już do pracy. Czym zajmuje się pani zawodowo? 
Z wykształcenia jestem inżynierem. Ukończyłam również studia w zakresie analizy transakcyjnej i psychologii biznesu. Zawodowo zajmuję się szeroko rozumianymi inwestycjami infrastrukturalnymi. Budowa dróg, tras rowerowych, realizacja połączeń kolejowych wszystko w obszarze województwa zachodniopomorskiego. 

Poruszamy się w różnych obszarach zdrowia, fizycznego, psychicznego, pracy zawodowej. Czy do worka - zmianie w obszarze ciała, można się przyzwyczaić, nauczyć siebie?
Początkowo worek był dla mnie niekomfortowy. Mąż nauczył się szybciej mnie obsługiwać niż ja sama. Sam fakt, że trzeba go przyczepiać do brzucha - ciągle powtarzałam sobie ze złością - dlaczego ja? Nie umiałam, nie mogłam też za bardzo chodzić, bo byłam cała poszywana. Mąż mi pomagał opróżniać worek stomijny, patrzyłam i widziałam całkiem innego człowieka. Dla niego to nie był problem, dla mnie to było ciężkie, a on zakładał rękawiczki i mówi: Aga! Luz, po prostu robisz to inną stroną. 

Miała pani wsparcie przy doborze sprzętu? 
Oczywiście już parę dni po wyjściu ze szpitala zadzwoniła do mnie pani Karolina Kmita – Licht z Fundacji STOMAlife, zobaczyła mój worek i powiedziała, że jest za duży. Byłam pewna, że są tylko takie jakie nosiłam, jakie dostałam w szpitalu. Dobrałyśmy worki odpowiednie dla mnie. Ze strony Fundacji otrzymałam morze wsparcia. Tu powinnam powiedzieć "Gdybym wiedziała, że zostanę zaopiekowana przez Fundację i otrzymam wsparcie w wyborze sprzętu, być może szybciej i sprawniej adaptowałabym się do samodzielnej zmiany worków. 

Przed operacja wiedziała pani o stomii, z czym się wiąże, jakie są rodzaje, itd? 
Czym jest stomia wiedziałam, ale nigdy nie zastanawiałam nad chorobami układu pokarmowego, bo nigdy nie miałam z tym problemu. Byłam Hashimoto'wcem, skupiałam się na tarczycy. Regularnie badałam, a wyszło jak wyszło. Stomia spadła na mnie, jak grom z jasnego nieba. 

Gdzie w sensie leczenia jest pani dzisiaj?
Mam nowotwór jelita grubego, ponieważ początkowo tomograf nie pokazywał żadnych przerzutów zostałam zakwalifikowana do chemii prewencyjnej. W lipcu tego roku znów miałam badanie tym razem tomograf wykazał, że mam przerzuty na otrzewnej. Muszę przejść teraz chyba cztery cykle chemii do stycznia i po nowym roku będzie kolejny tomograf. Jestem teraz na drugiej linii leczenia, chociaż wiolę mówić, że jestem w procesie zdrowienia. 

Chemioterapia to jedno, ale samopoczucie po bywa trudne. Jak radzi sobie pani z tego typu terapią? 
W grudniu ubiegłego roku, zaraz po wyjściu ze szpitala, poszłam na terapię dla onko-pacjentów organizowaną przez Unicon w Krakowie- polecam wszystkim, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji do mojej.
Tam dowiedziałam się, że niezbędne jest wprowadzenie radochy do życia. Nie ważne co, spacery, puzzle, szydełkowanie, taniec, kino, teatr,  spędzanie czasu ze znajomymi wszystko to, co sprawia radość. Każdego dnia należy zrobić coś co przynosi Ci radość. Na kursie przekazano  mi również wiedzę jak zmieniać swoje dotychczasowe przekonania o chorobie nowotworowej, to mnie postawiło na nogi. Kiedy przyjmuję chemię, najczęściej przysypiam. Źle znoszę ją psychicznie, bo jednak muszę pojechać, czuję się niby ok, ale sam fakt, że muszę pojechać na oddział bardzo źle działa na mnie psychicznie -  jest dołujące. Czyje się, że wszystko ze mną okej, ja teraz powinnam być w pracy, powinnam się zajmować czymś innym, a muszę jechać, podłączyć się do tej chemii. To jest dla mnie psychicznie dołujące. Jeśli chodzi o fizyczne dolegliwości, to nie mam żadnych skutków ubocznych.

Psychoterapia, a co jeszcze daje pani siłę?
Rodzina. Mąż i córka, za bardzo ich kocham, żeby odchodzić.

Wrzesień 2024