Od jutra zaczynam nowe życie! - Monika i Kasia

Monika jest piękna na zewnątrz – blondynka ze wspaniałymi nogami, którymi chciała przetańczyć życie, a w środku – wrażliwa, refleksyjna, z głową pełną pomysłów i nadzieją w głosie. Stomia była dla niej ostatecznością, zgodziła się na nią, pod jednym warunkiem: najpierw dziecko, potem worek. Słowa dotrzymała. Kiedy jechała na salę operacyjną, jej synek po raz pierwszy szedł do żłobka. Niedawno obchodziła pięciolecie życia ze stomią, a Julek został uczniem pierwszej klasy. Dla niej to wielkie święto, bo dzięki stomii zaczęła żyć. Na nowo. Poznając Monikę i jej historię – mam wrażenie, że każdy chciałby mieć w niej przyjaciółkę. Ja również.

Kasia poznała Monikę w pierwszej klasie szkoły podstawowej. To od niej dowiaduję się mnóstwa interesujących rzeczy, o których jej przyjaciółka nawet się nie zająknęła. Na przykład, że Monika gra w filmach paradokumentalnych, reklamach i często w siebie nie wierzy. Kiedy pytam, czy zdarza im się rozkleić, tak po babsku… Kasia szybko zaprzecza i dodaje, że mają zasadę: płaczą na zmianę. Bo kiedy jedna leży, druga musi być twarda.

 

Monika

 

Wszystko zaczęło się, gdy miałam 17 lat, natomiast dokładna diagnoza została postawiona trzy lata później. Już wtedy poniekąd wiedziałam, jak wygląda choroba i jak się z nią żyje, bo moja mama została zdiagnozowana, gdy ja miałam 10 lat. Będąc dzieckiem widziałam jak po mamę przyjeżdżała karetka, sanitariusze zabierają ja do szpitala – to wryło się w mojej pamięci. Ale co tak naprawdę mnie czeka – tego nie przewidziałam.

Jak pani zareagowała na diagnozę?

Pani doktor, która przyszła z diagnozą, powiedziała, że muszę zweryfikować swoje plany. To był cios. Wyjeżdżałam wtedy na studia do Ciechanowa, jedynej wówczas w Polsce, Szkoły Tańca Folklorystycznego dla choreografów. Marzyłam o tym od zawsze, od kiedy jako nastolatka trafiłam do zespołu ludowego, postanowiłam związać z nim życie. Choroba oznaczała koniec moich marzeń i to już na pierwszym roku studiów! W planach miałam Mazowsze… Ale tam trzeba mieć naprawdę końskie zdrowie, dla osób z problemami jakie miałam, nie było szans.

Pani profesor odpowiadała, że zamiast folkloru mogę studiować farmację – dla mnie, umysłu i duszy artystycznej, była to propozycja nie do przyjęcia, więc jednak dokończyłam szkolę – mimo, iż wiedziałam, że nie będą mogła podjąć pracy w zawodzie. Później poszłam na pedagogikę, żeby móc zostać na przykład instruktorem tańca chociażby w centrum kultury. Koniec końców życia z tańcem nie związałam, bo nieustające nawroty choroby, skutecznie mi to uniemożliwiły. Chodzę jedynie na zajęcia taneczne – ale jako uczestnik, a nie instruktor.

 

Choroba rozwijała się?

Pierwszy poważny atak choroby przyszedł w trakcie wakacji. Brałam sterydy, byłam dość spuchnięta, mimo iż byłam bardzo szczupła, miałam wydęty brzuch. Śmiałam się, że wyglądam jakbym permanentnie była w trzecim miesiącu ciąży. Do szkoły wróciłam z miesięcznym opóźnieniem, a moje obłe kształty natychmiast wywołały falę plotek o rzekomej ciąży.  Niektórym tłumaczyłam, co się naprawdę stało – ale oczywiście nie było sensu opowiadać tego wszystkim.

Wspominała pani o chorobie mamy. Jak dziesięcioletnia dziewczynka, zapamiętała ten czas?

Pamiętam moment poprzedzający przyjazd karetki, widziałam co się z mamą dzieje, wymiotowała, miała konwulsje, traciła przytomność. Cały czas mam przed oczami ten widok. Potem wpadali sanitariusze i ją zabierali. To było straszne.

Pamiętam moje dwie babcie – jedna była z obozu mówiącego mi otwarcie, co się dzieje, a druga chcąc chronić przed trudną prawdą, zapewniała: mamusia pojechała tylko na zastrzyk. Wiele widziałam i rozumiałam – chcąc nie chcąc słuchając rozmów dorosłych i obserwując to, co dzieje się w domu.

Myślę, że przez to szybciej dorosłam. Później, gdy mama była w szpitalu lub w sanatorium, to ja zajmowałam się domem, bo tata był cały dzień w pracy. Mimo, że mam starszego brata, to obowiązek ugotowania obiadu, spadł na mnie. Pamiętam, że mama przygotowała mi zeszyt, w którym spisała wszystkie przepisy. Dla mnie to był przyspieszony kurs gotowania. Później nawet, gdy byłam na studiach i sama chorowałam, zawsze najpierw myślałam o mamie. Bałam się dzwonić do domu, bo nie wiedziałam, czy mama odbierze i w jakim będzie stanie. Po głosie potrafiłam rozpoznać w jakiej jest kondycji. Znam ja na tyle, że nic przede mną nie ukryje.

Co dalej działo się z panią?

Wróciłam do Łodzi, po drodze jeszcze miałam epizod nieszczęśliwej miłości. Przez rok mieszkałam w Warszawie. Związek rozpadł się, ponieważ mój chłopak twierdził, że moje choroba uwarunkowana jest psychicznie. To była ciężka cegiełka do mojego i tak już kiepskiego stanu zdrowotnego.

Wróciłam do Łodzi, poszłam do pracy do banku i średnio raz na pół roku lądowałam w szpitalu na pobyty dwutygodniowe. To była zdrowotna huśtawka, lepiej – gorzej, lepiej – gorzej. Non stop jakieś terapie biologiczne, sterydy, immunosupresja – praktycznie cały czas byłam w stanie leczenia.

Znalazła Pani właściwego mężczyznę…

W 2009 roku poznałam przyszłego męża, nie wiedziałam, jak powiedzieć mu o chorobie i kiedy jest na to właściwy moment… Stwierdziłam, że muszę to zrobić jak najszybciej, nim zrodzi się między nami coś poważniejszego. Wysłałam mu maila z linkiem opisujący czym jest choroba Leśniowskiego – Crohna. Chciałam, żeby na spokojnie mógł to przeczytać, przetrawić. Tymczasem już po chwili dostałam odpowiedź: „Jeśli będę miał Cię pokochać, to pokocham taką jaką jesteś”. W 2010 pobraliśmy się. I wtedy usłyszałam, od tej samej pani – wtedy już profesor, która wcześniej proponowała zmienić folklor na farmację – że moje jelito jest jak sztywna rura od odkurzacza i trzeba je usunąć wraz z odbytem, i że stomię będę miała do końca życia.

W tak brutalnych słowach?

Powiedziała to, dokładnie w taki sposób. Po tych słowach umarłam w gabinecie na stojąco. Nie dość, że słowo stomia, że usunięcie odbytu, że do końca życia, to jeszcze bez grama empatii. Właśnie dokładnie tak jak powiedziałam – sztywna rura od odkurzacza.

Co pani czuła?

Załamałam się… Byłam chyba pół roku po ślubie, nie mieliśmy wtedy jeszcze dziecka. Miałam wizje, że mąż mnie pewnie zostawi, no bo właściwie nie ma nic do stracenia, a ja będę śmierdzącą babą, zamkniętą w czterech ścianach, bez znajomych. Po prostu koniec – wszystkiego! I absolutnie nie chciałam słyszeć o operacji, o niczym.

Co było dalej?

Zaczęły się godziny rozmów na forach internetowych, telefonicznych z osobami, które mają stomie. Tłumaczyły jak to wszystko wygląda, jak było kiedyś, że dzisiaj jest o niebo lepiej. Pamiętam też, że na oddziale pojawiła się pani, która miała stomię od 20 lat, a wyglądała jak modelka. Te długie rozmowy, małymi kroczkami przekonywały mnie do tego, że może to rozwiązanie jest dla mnie jednak dobre.

Ostatecznie pojechałam do szpitala, z myślą, że operacja odbyć się musi.

Chciała jej pani?  

Nie byłam do niej przekonana, wręcz powiedziałam mężowi, że jak się mam obudzić z tym workiem na brzuchu, to nie chce budzić się wcale. Jeśli muszę iść pod nóż, to trudno… Pamiętam, że o godzinie 11 miałam mieć operację, o 9 przyszedł do mnie profesor Dziki i oświadczył, że pół nocy przez mnie nie spał, bo myślał, co ze mną zrobić. Doszedł do wniosku, że widzi jakiś progres, że widzi szansę, na to by jelito jakoś się zregenerowało. I jeśli jestem z Łodzi, to żebym się pakowała i jechała do domu.

I co?
Poryczałam się, nie wiem czy ze szczęścia, czy ze złości, że tyle było tych emocji, a on w ostatniej chwili każe mi jechać do domu. Wtedy obiecałam sobie, że skoro został mi dany czas, to postaramy się o dziecko. I jak się uda, to mogą mi robić z brzuchem, co chcą.

Udało się?

Tak, ale mój stan był bardzo kiepski – wciąż musiałam być na sterydach, ciąża była zagrożona, a poród przedwczesny, bo w 31 tygodniu. Julek był przez miesiąc w inkubatorze na neonatologii. Poza tym wszystko było super, żadnych oznak wcześniactwa. Natomiast ja… widać było jak ciąża wyniszczyła mój organizm. Z miesiąca na miesiąc było coraz gorzej, za punkt honoru postawiłam sobie, że będę go karmić piersią, ile się da. Mój organizm wytrzymał pół roku, musiałam zacząć przyjmować leki, które wykluczały karmienie piersią. Przyznam, że syndrom odstawienia miałam chyba silniejszy niż sam Julek.

Terapia przyniosła efekt?

Wtedy zaczęła się wegetacja, a nie życie. Nie mogłam wychodzić z domu, ważyłam 44 kilogramy, byłam żywiona enteralnie (sondą dojelitową – przyp. red.) . Jedną ręką trzymałam rocznego szkraba, a drugą statyw z pompą i workiem do żywienia. Pamiętam, że była wiosna, popatrzyłam przez okno i wyrzucałam sobie – jaka ze mnie matka? Mam dziecko, jest piękna pogoda, a ja nie jestem w stanie z nim wyjść do piaskownicy, tuż pod blokiem. Raz, że pompa dwa, że w każdej chwili mogłam być zmuszona pójść do toalety. Nie raz wyszłam z synkiem na spacer, a po drodze nie zdążyłam dobiec do toalety. To ogromne upokorzenie, uczucie takiego wstydu i…, (płacząc) to wszystko już było, ale wciąż wzbudza we mnie masę emocji.

… Te sytuacje wpływały na to, że coraz bardziej dojrzewałam do decyzji o stomii. Koszmarny ból, niekończące się osłabienie i chodzenie do i z toalety na czworaka.   To wszystko się we mnie piętrzyło, dochodziłam do własnej ściany. W pewnym momencie stwierdziłam, że tak dłużej żyć się nie da. Nie jestem ani matką, ani żoną, tylko wegetuję właściwie, leżę w łóżku, wstaję do toalety i wracam.

Pojechałam do chirurga i poprosiłam, żeby mnie ratował.

Ciężko było podjąć tą decyzję?

Tak, ale gdy już to zrobiłam, poczułam spokój. Wiedziałam, że nie mogę się tego bać, bo to ma przynieść nowe życie.

Gdy byłam już w szpitalu i czekałam na zabieg, zadzwonił do mnie brat, rozmawiał ze mną – a ja w świetnym humorze – w pewnym momencie nie wytrzymał i stwierdził: mówisz o tym wszystkim, jakbyś miała mieć wyrywany ząb, a nie usunięte jelito i wyłonioną stomię. A ja na to: tak, bo od jutra zaczynam nowe życie!

Ktokolwiek dzwonił i zaczynał nade mną biadolić, odpowiadałam dokładnie tak samo. Podeszłam do tego zupełnie inaczej niż cztery lata wcześniej. Nie postrzegałam operacji jako koniec, a początek mojego nowego życia.

Jak zaczęło się nowe życie?

Gdy już było po wszystkim, pielęgniarki powiedziały, że pierwszy raz widzą pacjentkę, która z sali operacyjnej wyjeżdża z uśmiechem od ucha do ucha i głośno krzyczy: super, mam stomie! Wreszcie nie muszę chodzić do toalety! – Wtedy byłam chyba bardziej dosłowna, bo krzyczałam, „do kibla”.

Jak zareagował mąż? Były trudne momenty? … przecież każdy z nas ma limit w woreczkach o nazwach: empatia, cierpliwość, itd.

To jest cud! Mój mąż jest stoikiem. U mnie emocje są na wysokim poziomie, u niego cały czas spokój. Był przeciwny operacji, twierdził, że taki zabieg zawsze zdążę zrobić. Szukał innych rozwiązań, dopiero gdy zobaczył, że ja już nie daję rady, powiedział: zrób to. Gdy usłyszałam, że mam od niego zielone światło, zrozumiałam, że jest to pierwszy krok do akceptacji nowej rzeczywistości. Dzięki temu było mi dużo łatwiej.

Sam proces akceptacji stomii jest trudny?

Uważam, że więcej niż 50% sukcesu w samoakceptacji, to świadomość, akceptacji z tej drugiej strony – partnera. Gdyby tego nie było, nie poradziłabym sobie z tym tak dobrze. Gdy u partnera jest akceptacja na sto procent, u mnie nie może być inaczej. Moja akceptacja stomii, to ogromna zasługa męża.

Jak radziliście sobie po samej operacji?

To było niesamowite. Operacje miałam we wtorek, a już we czwartek przestałam brać leki przeciwbólowe. Chirurg pytał: jak może pani funkcjonować bez leków, przecież w środku jest ogromna rana. – Nie wiem, dlaczego, ale ja nie czuje bólu – odpowiedziałam. Nie uwierzył. Już po samym zabiegu cokolwiek czułam, odbierałam jako ból przyjazny, że wszystko się goi.

Jak wyglądała pierwsza zmiana worka?

Właśnie… kryzys przyszedł, kiedy zostałam zaproszona do zabiegowego. Musiałam przed lustrem stanąć twarzą w twarz z moją stomią. Poleciały mi łzy, miałam odruch wymiotny, zaczęły się torsje. Nie byłam w stanie tam spojrzeć, to było obrzydliwe, jakbym miała kawałek swoich wnętrzności na wierzchu. A tuż po operacji, wszystko jest przekrwione, obrzmiałe i brzydkie. Wtedy gruchnął mój optymizm.

Długo to trwało?

To dwa dni dola i płaczu. Myślałam, co ja sobie zrobiłam, jak ja będę z tym żyć? Wtedy z pomocą przyszły osoby bliskie i te dalsze, które mają stomię. Mijały kolejne dni, a mnie bolało coraz mniej.  Po dwóch tygodniach porównałam swój stan – jak było i jak jest teraz. Był ładny brzuch i potworne cierpienie. Teraz brzuch ma bliznę i worek, ale nic mnie nie boli, więc właściwie… nawet nie ma się nad czym zastanawiać!

Jak smakuje nowe życie?

Kiedy ułożyłam wszystko w głowie, zaczęłam po prostu żyć. Kupiłam kostium kąpielowy, zaplanowaliśmy wyjazd na urlop. Po półtora miesiąca byłam na weselu u koleżanki i tańczyłam, jak gdyby nigdy nic. Gdy słyszałam muzykę, to nie mogłam wysiedzieć, nogi same wyrywały się do tańca. W pewnym momencie mąż wziął mnie na stronę i stwierdził, że chyba się zapominam, bo przecież niedawno miałam operację. (śmiech)

Z każdym dniem było lepiej. Odważyłam się rzucić pracę, bo jak nowe życie, to kończę też rozdział po tytułem bank i praca w korpo. Szybko dostałam nową i ruszyłam z kopyta.

Gdzie pani teraz pracuje?

Teraz rozkręcam własną działalność gospodarczą w branży handlowej, to jeszcze tajemnica, która niedługo ujrzy światło dzienne.

Mówiła pani o swojej pasji – tańcu. Gdyby mogła pani wybrać jeden z tańców, i przejść właściwie nie przejść nim, a przetańczyć całe życie, który by to był?

Byłaby to chyba wiązanka tańców narodowych. Są momenty, w których moje życie nabiera szalonego tempa jak w oberku. Są też momenty, kiedy muszę mocno zwolnić, skupić się na sobie i każdym elemencie życia – jak w kujawiaku, który jest bardziej spokojny. Takie dwie przeciwności.

Jak czuje się Julek?

Julek właśnie poszedł do szkoły. To szczególny moment, bo kiedy ja szłam po swoje nowe życie, to był pierwszy września i on szedł do żłobka. Byłam bardziej przerażona jego pierwszym dniem w żłobku niż swoją operacją. Teraz w moje pięciolecie operacji, poszedł do pierwszej klasy.

 Jest świadomy, że mama ma woreczek?

Tak, gdy był młodszy myślał, że tylko chłopcy robią kupę. Mąż mówił – musimy go uwiadomić, że tak nie jest, bo pozna jakaś dziewczynę i rozstanie się, bo powie o fuj – ona robi kupę, chyba jest jakaś dziwna.

Posłuchałam Julka kiedyś w trakcie zabawy w lekarza: – dobrze, a teraz musimy panu zrobić zabieg, odciąć jelito. Trzeba je wyjąć na wierzch i uszyjemy stomie. Po czym dodał: – siusiaczka mu nie obetniemy, żeby miał dzieci. (śmiech)

Raz zapytał, dlaczego to mam i czy chłopcom też się coś takiego przydarza. I czy on coś takiego będzie mieć?

Jak pani odpowiedziała na to trudne pytanie?

Prawdę, że każdy może mieć, bo to następstwo choroby, ale on jest zdrowy i wierzę, że tak pozostanie.

Julek ma szanse na rodzeństwo?

Pewnie by miał, choć jest w nas za dużo strachu. Mąż się boi o mnie, ja się boje o siebie i o to, że swój limit szczęścia wykorzystałam. Nie chcę prowokować losu.

Myśleliśmy kiedyś o adopcji – ale na przeszkodzie stanęła moja emocjonalność. Pani psycholog, która nas wspierała w procesie, ostrzegała: pani osobowość może tego nie udźwignąć.

Mamy jedno dziecko i za to trzy koty!

Chce jeszcze zapytać o sprawy damsko-męskie. Niektórzy wspominają o potwornym strachu przed zbliżeniem, określają to jak prowadzenie za rękę przez ciemny korytarz. Chciałaby pani o tym opowiedzieć?

Zastanawiam się, kiedy był nasz pierwszy raz po operacji? Pewnie po trzech miesiącach… Choć nie! Skoro już po półtora miesiąca tańczyłam na weselu, to może wcześniej? Nie wiem! (śmiech) Natomiast pamiętam sam moment, bo czułam się wtedy jakby to był mój pierwszy raz. Byłam zlana potem, trzęsłam się, bo to takie obnażenie się, na nowo. Miałam w głowie milion myśli, jak on zareaguje, gdy dotknie worka… Bo co innego, gdy widzieć mnie przebierającą się, a co innego, gdy przytulamy się i ten worek dotyka jego brzucha… Piotr zauważył co się ze mną dzieje, a ponieważ nie jest wylewny, powiedział tylko: akceptuje cię taką jaką jesteś. To jedno zdanie było magią, zawierało wszystko czego potrzebowałam.

Dziś, gdy z perspektywy czasu, patrzy pani na to wszystko, to oprócz zdrowia – co jest najważniejsze?

Oprócz zdrowia? Jedynie zdrowie! Bo jeśli mamy zdrowie, resztę możemy ogarnąć, poukładać wszystkie klocki. Zdrowie jest na podium – na wszystkich trzech miejscach!

To co jest na miejscu czwartym?

Wszystko to czego, bez zdrowia by nie było, czyli szczęście, rodzina, spełnienie, zadowolenie z życia itd.

Gdyby mogła pani spełnić jedno swoje marzenie, zakładając, że nie ma żadnych ograniczeń – co by to było?

Mhm… (dłuższa chwila milczenia, pierwsza w trakcie całej rozmowy) Nie wiem! Podobno trzeba mieć marzenia, ale ja nie mam marzeń – no może poza tymi materialnymi – na przykład nowy samochód, bo tego już trochę rdza zżera.

Myślałam, że powie pani: trasa koncertowa z Mazowszem!

Oh, jeśli mówimy o abstrakcyjnych marzeniach, to chciałabym wystąpić z Mazowszem na scenie. Na przykład przez tydzień znaleźć się w życiu, które miałam zaplanowane przed diagnozą – czyli gdy miałam dwadzieścia lat, tak jak widziałam to jako zdrowa dwudziestolatka.

Oprócz męża, kto dawał najwięcej wsparcia?

Przyjaciółka Kasia, poznałyśmy się w pierwszej klasie szkoły podstawowej, siedziałyśmy razem w jednej ławce. W przyszłym roku będziemy obchodzić 30-lecie przyjaźni.

Ostatnio pojechałyśmy razem na spotkanie Fundacji STOMAlife, to był nasz babski weekend. Miałam trochę obaw, bo Kasia, mimo iż jest otwartą dziewczyną, a i tematy stomii, czy choroby jako takiej, nie są jej obce – zdawałam sobie sprawę, że niektóre historie, czy żarty mogą być dla niej niesmaczne lub niezabawne. Uprzedziłam ją, że gdyby w pewnym momencie było dla niej za hardkorowo, to zawsze może wyjść po angielsku i odpocząć w pokoju, a ja to zrozumiem. Kasia odpowiedziała: nie martw się, potrafię dostosować się do każdego środowiska. I tak było. Kasia dostała rozstroju żołądka i biegała przez pół nocy do toalety, więc śmiałam się z niej, że jest prawdziwą przyjaciółką, która potrafi dostosować się naprawdę do każdych warunków.

 

Katarzyna

 

Jaka jest Monika?

To kobieta szukająca radości życia, w tym co robi. Teraz ma dużo projektów. Gra na przykład amatorsko w serialach paradokumentalnych, nie wiem, czy się chwaliła?

Nie!

…no tak! Monika zbyt często wątpi w siebie, ale pracuję z nią nad tym. To niesamowite, że w cudowny sposób coś takiego przemilczała. Jeździ na castingi, dostaje role… Polecają ja do innych produkcji. To miała być przygoda, a zaczęła grać coraz więcej, reklamy, seriale… To świetny przykład na to, że stomia nie jest przeszkodą w realizacji marzeń. Jeśli ona się nie chwaliła, to ja to zrobię, można ją oglądać na przykład w „Trudnych Sprawach” w Polsacie.

Któraś z Was, jest w czymś lepsza?

Szczerze mówiąc nigdy się nad tym nie zastanawiałam, bo mamy zupełnie rożną sytuację. Ja jestem singielką bez dzieci, a Monika ma męża i syna – więc myślę… Mogę powiedzieć, że Monika na pewno jest lepsza w tworzeniu związku (śmiech). Ja świetnie realizuję się w pracy. Jestem przekonana, że jej nowy projekt – firma – wypali i będzie wielkim sukcesem.

Wasz najbardziej zwariowany i niezapomniany moment to…

To weekend, o którym pani wspomniała. Zdałyśmy sobie sprawę, że przez te wszystkie lata nigdzie razem nie wyjeżdżałyśmy. Obiecaliśmy sobie, że będziemy to robić, przynajmniej raz do roku. To był dla bardzo cenny czas. Powiem tak: mistrzyniami kajakarstwa nie jesteśmy, wiemy na pewno (śmiech).

Dlaczego?

Jedną z atrakcji była wyprawa kajakowa, pływałyśmy od brzegu do brzegu, lądując za każdym razem w krzakach. Śmiałyśmy się, że na pewno przepłynęłyśmy najwięcej kilometrów. Ale nie poddałyśmy się, dałyśmy obydwie radę, z czego jestem dumna.

Jakie są pani odczucia czy temat stomii to wciąż temat tabu?

Kiedyś nie mówiono o raku i raczej nie widywało się na ulicy ludzi, chociażby z ogoloną głową. Dzięki temu, że zaczęto o tym pisać, a znane osoby zaangażowały się w profilaktykę lub dzieliły się doświadczeniami o chorobie, nowotwór stał się w pewnym sensie czymś „naturalnym”, bliższym.

Stomia to ciężki temat, nazwijmy go po imieniu – gówniany, ale naprawdę dużo ludzi ma stomię lub będzie ją miało, dlatego tak ważne by o niej mówić.

Na wspomnianym już wyjeździe odbyła się sesja, a zdjęcia są ilustracją w pani książce. Cel jest prosty pokazać i opowiedzieć ludziom, że ze stomią można normalnie funkcjonować.

Myślę, że niewiele osób ma świadomości, ile ludzi ma stomię. Zresztą nie ukrywam, że po wyjeździe fundacyjnym, zadałam pytanie znajomym czy wiedzą czym jest stomia. Większość z nich odpowiedziała: nie wiem. Dlatego trzeba to zmienić, nie wolno się tego bać.

 

 

Był taki moment, gdy bała się o przyjaciółkę?

To przykre, gdy bliska osoba przeżywa ciężkie chwile. Kiedy miała mieć wyłonioną stomie – zastanawiałam się, czy ona się w tym odnajdzie, nie podda, czy sobie poradzi, bo to jednak duża zmiana w ciele… Nigdy jednak nie wątpiłam w to, że będzie dobrze, że Monika wyjdzie z tego. Moja wiara z Monikę dotyczy nie tylko zdrowia, ale różnych rzeczy, które w życiu robi. Nawet gdy ona w siebie wątpi, ja zawsze wierzę, że sobie poradzi. Ona ma w sobie dużo siły do walki, wystarczy ją tylko w tym wspierać.

Zna pani potęgę siły Moniki, jest coś za co ją pani podziwia? 

Za jej dobroć, za chęć pomocy innym, robi to nawet gdy sama ma cięższy czas. Zawsze jest dla innych. To jest bardzo ważna i niestety w dzisiejszych czasach, rzadka cecha. Przepraszam, że ja tak ciągle wracam do wspólnego wyjazdu. Wśród uczestników był młody chłopak, szykował się do operacji, jego matka była załamana! Z inicjatywy Moniki nagrany został filmik ze słowami wsparcia, od wszystkich obecnych stomików. To jest coś, co trzeba pokazać ludziom, że niezależnie od tego, co się dzieje, jesteśmy w stanie zrobić dużo więcej niż nam się wydaje.

Skąd pani czerpie siłę?

Całe życie zmagałam się z niepełnosprawnością. Mam wrodzoną wadę dłoni, przeszłam 14 operacji i chyba przez to, że od najmłodszych lat, regularnie bywałam w szpitalach, często bez rodziców – bo takie były czasy i zwyczaje – to sprawiło, że mam dość twardy charakter.

Czy choroba Moniki w jakikolwiek sposób rozluźniła wasze więzi?

Nasza przyjaźń miała chwilę przerwy i nie miała ona nic wspólnego z chorobą, tylko z moim dłuższym pobytem zagranicą. Myślę, że prawdziwa przyjaźń, to nie bycie przy sobie jedynie, gdy jest dobrze, ale przede wszystkim, kiedy jest źle. To nie tak, że tylko ja wspieram Monikę, to działa w dwie strony, na tym polega przyjaźń. Nigdy nie było momentu, żebym była Moniką zmęczona. Było mi przykro patrzeć, jak cierpi. Denerwowała mnie własna niemoc, bo nie mogłam ulżyć jej cierpieniu. Jedyne co mogłam, to być przy niej, trwać i do znudzenia powtarzać: będzie dobrze, zobaczysz!

Zdarzało się, że wymiękałyście obie i lały się łzy?

Nie! Ryczymy na zmianę. Bo jak to w przyjaźni bywa, jedna musi być twarda, kiedy druga leży. Mamy to ustalone.

Raz miałyśmy zabawna sytuacją. Obydwie mamy grupę inwalidzką, parę lat temu wystrojone wybrałyśmy się na koncert, a potem pojechałyśmy na kawę. Zaparkowałyśmy na miejscu dla niepełnosprawnych, nagle zatrzymuje się przy nas policjanci i pytają, czy jest kartka inwalidzka – kiwnęłam głową, że tak. Już zaczęli odjeżdżać… wrócili i chcąc się upewnić zapytali: która z pań jest niepełnosprawna? Na co Monika wypaliła – obie! (śmiech).

W Polsce pokutuje dziwny stereotyp, że niepełnosprawność, to wózek albo brak kończyn. Niepełnosprawność nie polega na widocznym kalectwie. Albo niepełnosprawny, równa się na pewno coś z nim/nią nie tak. Pracuję w klubie bilardowym, w zespole mam chłopaka, który stracił całą rękę, gra w bilard i odnosi sukcesy! Wszelkie ograniczenia są jedynie w naszej głowie.

Czy z powodu niepełnosprawności miała pani jakieś przykre sytuacje w życiu?

Miałam ich masę. Najgorsza była podstawówka, dziś to rozumiem – byliśmy jeszcze dzieciakami. W liceum spodziewałam się większej dojrzałości i otwartości, ale nawet wtedy padały niefajne komentarze. Myślę, że dzięki mnie koleżanki czy koledzy, mogli oswoić się z tym, że ktoś może być inny, co nie znaczy gorszy. Postrzegam to jako duży plus.

Właściwie w dorosłym życiu jest podobnie. Doskonale wiem, kiedy ktoś zauważa moją dłoń, reakcje są różne nawet wśród dorosłych. Teraz na szczęście to się zmienia i cieszę się, że jesteśmy coraz bardziej widoczni i już nikt nie wytyka nas palcami.

Nikt nas nie uczy odpowiednich reakcji?

Rzeczywiście! Sama pamiętam, gdy byłam już nastolatką i pewna mama klepała dziecko, żeby pokazać mu moja rękę. To na pewno nie są adekwatne reakcje!

Ciężko zaskoczyć mnie niepełnosprawnością, ponieważ mój przypadek był naprawdę jednym z lżejszych. Przebywałam z dziećmi z zespołem Downa, z porażeniem mózgowym, z dzieckiem, które nie miało rąk i nóg, więc moja wada dłoni, była czymś zupełnie niewielkim w porównaniu, z tym co miałam okazję obserwować.

Popierała pani decyzję przyjaciółki o stomii?

Monika codziennie zmagała się z silnym bólem i natychmiastową potrzebą wizyty w toalecie – tu i teraz – domyślam się, że dla wielu to ludzi abstrakcja. Przez długi czas wierzyła, że pomoże leczenie biologiczne, ale ją wyniszczało. Stomia naprawdę jest ostatecznością i rozumiem ludzi, którzy z nią zwlekają, nie jest to nic komfortowego. Na szczęście Monika ma męża – myślę, że jest jej trochę łatwiej. Trudniej jest, gdy jest się samemu i trzeba kogoś wprowadzić w swój stan zdrowia, zobrazować, jak to wygląda. I szybko muszę dodać: to nie wygląda źle.

Jak pani ją wspierała? Jakich argumentów używała?

Przede wszystkim, że na pewno będzie dobrze, że jesteśmy w stanie żyć ze wszystkim, że przestanie cierpieć, bo były najważniejsze argumenty. Brak normalnego funkcjonowania, ciągły strach o to czy wszystko będzie dobrze, kiedy wychodzi się do pracy jest okropny. Monika potwornie cierpiała, teraz jest zdecydowanie lepiej. I najważniejsze, że ona już wie jak z tym żyć.

To choroba, która wiąże się w upokorzeniem, mówiło mi o tym wiele osób…

To wynik tego, że nie mówimy o tej chorobie! To jest wstydliwy temat i ludzie boją się o tym mówić. A ja powiem inaczej, im więcej osób o tym usłyszy, tym lepiej. Tym będzie on bliższy, bardziej zrozumiały.

Choroby jelit, jak wiele chyba każda choroba, jest czymś stresującym…

Stres nasila objawy choroby. Jeśli pogarsza się fizyczność, pogarsza się i psychika. A dostęp do psychologów jest marny, podobnie jak do całej służby zdrowia. Warto jednak walczyć o swoje, pójść do specjalisty i powiedzieć, w czym jest problem. On może pomóc znacznie lepiej niż ktoś bliski. I nie poddawać się, gdy okaże się, że specjalista nam nie pasuje. Jest wielu z dyplomami i są kiepscy. Jak raz natniemy się na mechanika, nigdy więcej do niego pojedziemy… z lekarzami i psychologami powinniśmy postępować tak samo. Nie ten, to inny – aż spotkasz tego, który ci odpowiada.

W czym znajduje pani ukojenie?

W nurkowaniu. Dwa tygodnie temu wróciłam z wyprawy. Nie nurkuje długo – półtora roku temu zrobiłam kurs, ale mam już na koncie 44 nurki i zrobiłam advance’a, czyli mogę schodzić do głębokości 32 metrów. Świat podwodny jest naprawdę magiczny. Kiedy jestem w wodzie, nic innego się nie liczy. Tam jest zupełnie inna czasoprzestrzeń.

Bliski memu sercu jest też bilard. Troszkę grywam, a raczej próbuje, uwielbiam też oglądać innych graczy, mamy dużo turniejów. Praca jest moją pasją, nie mecze się przychodząc do pracy tylko odczuwam wielką przyjemność.

Kto oprócz Moniki był i jest dla pani największym wsparciem?

Moja mama, która jest zawsze przy mnie. Popiera moje decyzje, które zawsze są moimi decyzjami, bo nie próbuje mnie zmieniać ani na mnie wpływać. Jest zawsze wtedy, kiedy być powinna. To działa na szczęście w dwie strony.

Dużo rozmawiałyśmy dziś o zdrowiu, co oprócz niego jest dla pani najważniejsze?

Rodzina, moi bliscy absolutnie. Myślę, że zawsze tak było i zawsze tak będzie.

Proszę wyobrazić sobie, że ma pani cudowną moc – nieograniczoną możliwość spełnienia jednego marzenia – co by to było?

Z rzeczy przyziemnych – to zdecydowanie własna rodzina, a z tych bardziej realnych, to kolejna wyprawa nurkowa.

Jest coś, czego pani żałuje?

Jest dużo rzeczy, których żałuje, jednak z większości staram się wyciągnąć lekcje, uczyć się na swoich błędach.

Albo boi się pani czegoś?

Nie boje się utraty pracy czy nawet jakiś problemów zdrowotnych, ale utraty bliskich.

Ponieważ kilka wyjątkowych osób straciłam, boję się o kolejne… Dlatego staram się spędzać z nimi jak najwięcej czasu, jak najczęściej mówić im, co do nich czuje, bo nigdy nie wiem, czy nie jest to nasz ostatni raz.