Stomia? To tylko szczegół...

Wywiad: Magdalena Łyczko
Fotografia: Dagmara Bandera
Makijaż: Joanna Kurosz
Stylizacja fryzur: Aleksandra Szczurek
Wywiad i sesja z Zofią Gabryniewską

Zofia Gabryniewska ma 70 lat, za sobą walkę z nowotworem, wyłonioną stomię i więcej planów niż niejedna dwudziestolatka. Nie lubi narzekać, nie znosi bezczynności. Wierzy, że największą siłę daje codzienność – ogród, wnuki oraz rozmowy z młodymi. To nie jest historia o chorobie ale o wolności, która przychodzi wtedy, gdy przestajemy się wstydzić tego, co nas spotkało – i zaczynamy żyć na własnych zasadach.

Jest pani typową Zosią samosią, czy potrafi pani prosić o pomoc?
Oh oczywiście, że wszystko sama - najlepiej. (śmiech)

Czym zajmuje się pani zawodowo?
Od dawna jestem na rencie. Czasami jeszcze podpisuję papierki, bo prowadzę z mężem firmę - sieć autoryzowanych salonów i serwisów samochodowych oraz motocyklowych.

Poza tym?
Mam dużo zajęć. Córki, dwójka wnuków, dom, ogród, psy, a to zakupy, krawcowa, obiad. Wszystko zależy od sezonu - nigdy się nie nudzę. Jesienią uwielbiam zbierać grzyby, w ubiegłym roku znalazłam tysiąc prawdziwków.

Co zrobić by mieć tyle optymizmu...
Nie rozczulać się nad sobą, akceptować to, co jest. Gdy jestem zaangażowana w codzienność, nie mam się czasu, na myśli się o problemach, a tak, siłą rozpędu, sama siebie nakręca. Niektórzy lubią leżeć i książki czytać, a ja lubię żyć w biegu. Najważniejsze dla mnie, to kontakt z młodymi ludźmi. Córki koleżanki, to moje koleżanki. Moi rówieśnicy, a dodam, że skończyłam już 70 lat, ciągle narzekają na zdrowie, tu mnie boli, tam mnie boli, to mnie dołuje. Chcę żyć pełnią, życia.

Świadomość o konieczności wyłonienia stomii, była dla pani bolesna?
Nie, pomyślałam: jak trzeba, to trzeba. Poza tym, cała jestem onkologiczna, w 2005 wykryto u mnie nowotwór krtani, konieczne było usunięcie zmian - cała prawa strona oraz struny głosowe. Przy następnych operacjach, zawsze był problem z sedacją, więc mnie nacinali i zakładali rurkę tracheotomijną, nawet nie chciałam się nad tym zatrzymywać, czy rozpaczać.

Z jakiego powodu wyłoniono u pani stomię i kiedy?
Kolostomię mam od lutego 2022 roku z powodu nowotworu odbytnicy.

Ale to nie zdarzyło się od razu...
Na początku miałam wrażenie, że mam hemoroidy, smarowałam maściami, stosowałam różne preparaty, ale nigdy poszłam do lekarza, bo wierzyłam, że mi to wszystko przejdzie. Zaniepokoił mnie wygląd stolca. Kiedy objawy były już uciążliwe, powiedziałam o tym koleżance. Bardzo przejęła się i zaproponowała, żebym koniecznie umówiła się do specjalisty w Szczecinie. Pojechałyśmy razem. Lekarz zbadał mnie per rectum i stwierdził, że do diagnozy niezbędna jest kolonoskopia. Szybo umówiłam się do lekarza w rodzinnym mieście, a potem wszystko działo się w zawrotnym tempie.

To znaczy?
Najpierw kolonoskopia. Badanie wykazały polipy, jeden duży, drugi mały. Kiedy lekarz zobaczył wyniki, powiedział "do wycięcia", ale w tak zwanym, międzyczasie polip urósł. Pobrano wycinek do histopatologii, a lekarz powiedział, że jak będzie coś nie tak - to zadzwoni.

Zadzwonił...
Tak i powiedział, że jest nieciekawie, że muszę to skonsultować z chirurgiem onkologicznym. Odezwałam się do koleżanki stomiczki. Poleciła mi swojego lekarza. Szczęście w nieszczęściu, ktoś z pacjentów zrezygnował z wizyty i dostałam się do profesora bez długiego oczekiwania. Zrobiono mi szereg badań przygotowujących pod kątem radioterapii, a ponieważ była pandemia, więc zamiast kilkutygodniowych naświetlań, zrobiono mi intensywną pięciodniową. Byłam tak umęczona, że chodziłam wtedy niemal na kolanach.

I co pani zrobiła?
Zapytałam koleżankę, która ma stomię, żeby przyjechała, pokazała jak to wygląda, obsługuje się, itd. Na koniec usłyszałam "nie martw się, jest nas więcej i wszyscy ci pomożemy". I naprawdę to wsparcie dostałam, czy to od pielęgniarki, czy od samych stomików, którzy spotykają się przy kawie w różnych miastach Polski i dzielą się doświadczeniami. Dostałam instrukcję, że worek mam zmienić na leżąco, na początku pomagała mi córka, ale stomicy uświadomili mi, "Masz lusterko? Okulary, To sama sobie poradzisz".

Poradziła pani sobie?
Oczywiście, że tak. W tej chwili nie mam żadnego problemu. No może poza przepukliną okołostomijną. Ale pojechałam do profesora Banasiewicza i mówię: Panie profesorze, tu coś się dzieje, ale chcę lecieć służbowo do Stanów. Dostałam pozwolenie, a po powrocie ogarnęli mi przepuklinę. Miałam też przez pół roku nosić rurkę tracheostomijną ale przyszła do mnie pielęgniarka i powiedziała, że jeśli radzę sobie bez, to mogę ją wyciągnąć i powiedzieć, że mi wypadła. Stanęłam przez lusterkiem wyciągnęłam, zakleiłam plastrem. Po 1,5 tyg wszystko zarosło i jest ok.

Zanim się spotkałyśmy, wspominała pani, że była przeziębiona. Co działo się z pani zdrowiem w ostatnich miesiącach?
Kiedy umawiałyśmy się na rozmowę, faktycznie byłam przeziębiona. Teraz jest ze mną już lepiej. Od września cały czas coś się dzieje. Biegam, jak nie na tomograf, to na USG albo inne badania. Jakiś czas temu doznałam samoczynnego złamania kości panewki biodrowej. Lekarz powiedział, że przez dwadzieścia lat praktyki zawodowej nie miał takiego przypadku. W tej chwili kontroluję też serce, bo mam niedokrwistość.

Czy jest coś, czego pani się boi?
Byciem niedołężną, zależną. Myślę, o tym szczególnie teraz, gdy z podowu biodra, muszę poruszać się kuli. Przez kilka dni byłam w domu sama, bo mąż z córką wyjechali służbowo i było mi źle. Miałam zrobić tomograf z kontrastem, szukałam gdzie go wykonać, bo przecież nie wszędzie robią. Jechałam 200 kilometrów, a gdy pojawiłam się na miejscu, to mi odradzano kontrastem, bo to obciąża. A miałam skierowanie na cito, żeby wykluczyć przerzuty. I ciągle trzeba gasić pożary codzienności.

Jak to się skończyło?
Wie pani, że mi nie zrobili... tego tomografu! Dostałam leki na regenerację chrząstki i mam przyjść za 2 miesiące do kontroli, a potem osteopata...

Wzięła pani udział w sesji zdjęciowej, która jest elementem kolejnej społecznej akcji edukacyjnej STOMALife. Jak się pani czuła podczas sesji?
Wspaniale, to była cudowna przygoda. Na zdjęciach sama siebie nie poznałam, ani moi znajomi. Nikt nie mógł uwierzyć. Dostałam je wydrukowane na kredowym papierze, coż nic tylko w ramkę oprawić. Kiedyś widziałam sesję fundacyjną z malunkami na ciałach - to też było piękne i zapadające w pamięć. Już postanowiłam, że jeśli kiedykolwiek pojawi się podobna propozycja, to z przyjemnością się zgodzę. Worek w niczym mi nie przeszkadza i gdy pomyślę, że jeśli ktoś mnie zobaczy, przeczyta wywiad i w jakikolwiek sposób poczuje się lepiej albo będzie mógł się identyfikować z moją historią... to będzie mi miło.

Rozumie pani osoby, które nie akceptują stomii?
Brak akceptacji oznacza najczęściej brak pracy nad sobą, mam na myśli przemyślenia tego, co się wydarzyło. Przecież wiadomo, że stomia nie bierze się z powodu bólu zęba. Trzeba przestawić tok myślenia, że to jest ratunek, coś dobrego. Ludzie bardzo często cierpią, bo mają problem ze sprzętem, odklejający się worek, podciekanie, poparzona skóra, a potem ból, nerwy i bezsilność. Nie można się poddawać, bo na rynku, mamy dużo różnorodnego sprzętu, trzeba próbować, szukać właściwego dla siebie. To nie prawda, że jesteśmy zdani na to, co dostajemy w szpitalu i koniec. Trzeba testować, sprawdzać. Nie poddawać się!

Dlaczego niektórzy stomicy zamiast wyjść z domu i prowadzić życie towarzyskie, siedzą w czterech ścianach?
Mam wrażenie, że to wynik panicznego strachu przed awaria sprzętu. Dużo osób wstydzi się worka, a przecież tego nie widać. Zastanawiam się, dlaczego tak mało ludzi jest świadomych w temacie stomii, bo mam wrażenie, że w kwestii społecznej edukacji dzieje się już bardzo dużo. Osobiście bardzo lubię spotkania przy kawie organizowane przez Fundację STOMALife i widzę, że coraz więcej osób na nie przychodzi, otwiera się i to jest wspaniała motywacja do działania.

Najgorsza jest niewiedza...
Zaczynając od szpitala. Pielęgniarka, która na oddziale zajmuje się wieloma pacjentami, nie ma czasu, by każdemu z osobna wytłumaczyć, poświęcić odpowiednio dużo czasu. Poza tym każdy pacjent ma prawo do dwóch bezpłatnych wizyt domowych pielęgniarki regionalnej, a ludzie tego nie wiedzą. Najczęściej biorą worki szpitalne, które są najgorsze, a potem się zniechęcają i nawet nie szukają innych rozwiązań.

Jak to zrobić?
Szukać nowych rozwiązań?

Jak to robić?
Warto poszukać ludzi o tym samym doświadczeniu. Szukać w Internecie grup wsparcia, czytać, ale przede wszystkim otwierać się na innych. Chcieć zmian i po prostu żyć. Nie koncentrować się na tym co złe. Nauczyć się zachwycać najmniejszymi rzeczami.

Miewa pani chwile zwątpienia?
Jak mam gorszy dzień i zaczynam utyskiwać, bardzo szybko mąż sprowadza mnie na ziemię. Poza tym nikt mi do głowy nie musi niczego kłaść, bo ja świetnie sobie radzę. Mam jeszcze wiele planów, tylko odrobiny, ciut więcej zdrowia sobie życzę.

Wrzesień 2024
Projekt zrealizowany dzięki wsparciu sponsora – firmy Med4Me.
Dziękujemy!