Anka trzeba iść do przodu! - Ania i Karolina

Od 13 lat pracuję w Biurze Poznań Kontakt w Urzędzie Miasta, odbieram mnóstwo telefonów od mieszkańców Poznania. Udzielam informację, gdzie co i jak mogą załatwić. Czasem, kiedy kończę pracę, wydaje mi się że mam kwadratową głowę. Nie ukrywam, że po kilkunastu latach czuję się trochę wypalona. Mam zdarte gardło, pewnie powinnam iść do laryngologa i przejść kilka zabiegów. Ale, są też pozytywne strony mojej pracy, dzięki niej stałam się otwarta, wygadana, więc jeśli zacznę mówić i przestanę używać pauz, proszę mi przerwać.

Kiedy umawiałyśmy się na rozmowę, stwierdziła pani, że jest weteranką w chorowaniu…

Tak siebie nazywam, bo z chorobą walczę od 25 lat…

Ile miała pani lat, kiedy usłyszała, że jest poważnie chora?

Nie miałam skończonych 15 lat, to była końcówka podstawówki. Kiedy trafiłam do szpitala do profesora Linke, byłam tylko o rok starsza i najmłodsza na oddziale. Były jeszcze trzy inne osoby z taką samą chorobą jak moja. Mam wrażenie, że lekarze uczyli się na nas i byliśmy dla nich królikami doświadczalnymi.

Rozumiem… Jak traktowali panią rówieśnicy?

Nie miałam dobrych wyników w szkole, bo większość czasu spędzałam w szpitalu. W pierwszej klasie liceum byłam nieobecna przez ponad miesiąc, kiedy wróciłam nauczycielka od francuskiego, wywołała mnie do odpowiedzi. Oczywiście miałam takie zaległości, że nie byłam w stanie nic odpowiedzieć.  Wtedy z ławki poderwał się jeden z moich kolegów i poprosił nauczycielkę, by dała mi trochę czasu, bo ja dopiero wróciłam ze szpitala. Popłakałam się. To byli nowi ludzie, których nie znałam, ani oni mnie… a jednak wstawili się za mną, a potem pomogli nadrobić zaległości.

Zaopiekowali się panią. Powiedziała im pani na co choruje?

Nie, wtedy byłam osobą bardzo zamkniętą. Nie mówiłam co mi jest, jak się czuję. Znikałam ze szkoły, a potem wracałam, to wszystko. Choroba wykluczyła mnie z grupy znajomych. Długo wspierała mnie przyjaciółka z czasów liceum. Jakby było trzeba nosiła nawet na rękach, zawsze była, gdy potrzebowałam pomocy. Nasze drogi rozeszły się, ale zupełnie innych powodów, nie przez chorobę.

Jak to wszystko się zaczęło?

Dziś wielu rzeczy dokładnie nie pamiętam, przypuszczam, że choroba zaczęła się znacznie wcześniej. Pamiętam, gdy mama zabrała mnie do szpitala dziecięcego w Poznaniu. Sam ordynator stwierdził, że to jest klasyczny przypadek salmonelli. Dostałam antybiotyki i one spowodowały, że choroba nasiliła się jeszcze bardziej. Krew lała się ze mnie strumieniami. Mama zdecydowała zabrać mnie do prywatnej kliniki, w tamtych czasach wizyta kosztowała majątek. Na rękach niósł mnie wujek, to był rok 1995. Zostałam poddana wszelkim badaniom – od góry do dołu, okazało się, że to wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

To musiało być straszne…

I było… w wieku 22 lat przeszłam ośmiogodzinną operację wycięcia jelita. To była trauma, czas dojrzewania i wchodzenie w dorosłość – rozkwitanie. Moi rówieśnicy spędzali ze sobą czas, bawili się… a ja byłam w izolacji, w bólu, w domu, w którym była bardzo nieciekawa sytuacja – mało sprzyjająca rekonwalescencji. Nie chciałabym wszystkiego opowiadać z detalami, bo mam w planach napisanie własnej książki.

Miała pani kogoś obok, kto pomagał, trzymał za rękę i pocieszał?

Nie, zawsze miałam pod górę. Moje dzieciństwo było trudne, mama wychowywała mnie sama. Jestem jedynaczką, ale od matki nigdy nie czułam wsparcia. Relacje z mamą były inne… Nigdy nie było tak, że przyszła, przytuliła i powiedziała „kocham cię” – nie miałam tego – ja w sobie mam dużo pokładów miłości i nie mam tego na kogo przelać.Nie ma jakiegoś szkraba w rodzinie?

Oczywiście, że jest, moja kuzynka urodziła 2 tygodnie temu córeczkę…

Ja sama dzieci nie mam. Po każdej operacji było tak, że chirurg mówił: „zajdź w ciążę, to ci się wszystko unormuje”. Próbowałam. Najpierw z mężem, potem z partnerem, ale nic z tego nie wychodziło. Ginekolog powiedział, że w moim przypadku, jedynce co mogę zrobić, to poddać się zabiegowi in vitro. Nie zrobię tego. Raz, że mnie nie stać, a dwa, że nie chcę żyć nadzieją i na koniec się rozczarować. Oczywiście, że gdzieś tam w środku to we mnie siedzi.

Kobiety ze stomią, które mają dzieci, najczęściej najpierw rodziły, a potem miały stomię. U mnie choroba pojawiła się w wieku 15 lat więc nie miałam szansy na ciążę przed. Gdzieś wyczytałam albo lekarz mi powiedział, nie pamiętam teraz, że gdy wycina się kobiecie całe jelito to następuje delikatne przesunięcie macicy, czy jakoś tak.

Wróćmy do operacji… Czy pamięta pani moment wybudzenia, swoją reakcję?

Pamiętam dużą, starszą pielęgniarkę, była bardzo niemiła i bałam się jej. Na połowie twarzy miała wielkiego naczyniaka, potocznie zwanego „ogniem”. Mama walczyła z nią, by pomogła mi się przebrać, ale ona nie chciała tego zrobić. Z opowieści mamy wiem, że dużo wymiotowałam, byłam wyniszczona, straciłam kolejnych kilka kilogramów. Ubrania, które miałam były na mnie dużo za duże. Kiedy wychodziłam ze szpitala, podtrzymywała mnie bliscy, bo przewracał mnie jesienny podmuch wiatru.

Co było potem?

Potem rekonwalescencja w domu. Mama poszła do pracy, a mi zaczął przeciekać worek, byłam bezradna, jeszcze nic nie potrafiłam ogarnąć. Zadzwoniłam po koleżankę, która mieszkała obok. Ale ona też nie wiedziała, jak mi pomóc. Jedyne co pamiętam bardzo wyraźnie to, wielkie przerażenie.

Pojawiła się w końcu jakaś pomocna dłoń?

Jasne. Choroba nie przeszkodziła mi zostać nawet żoną…

Z Marcinem poznałam się zanim wyłoniono mi stomię. Wiedział o mojej chorobie, pomagał, przyjeżdżał do mnie. Byliśmy młodzi i każde z nas, mieszkało jeszcze z rodzicami. Później, kiedy stomię już miałam, potrafił przyjechać przed pracą, tylko po to by wesprzeć mnie przy zmianie worka. To był test dla naszej znajomości. Marcin dawał mi bezpieczeństwo i miałam pewność, że zawsze się mną zaopiekuje. Kiedy przeszłam operacje zespolenia, przyjechał do domu i mi się oświadczył. To było piękne! Kiedy zaczęłam stawać na nogi… kilka miesięcy po ślubie, zaczęły się powikłania. On myślał, że ja szybko wrócę do zdrowia i pójdę do pracy, że będziemy młodym małżeństwem i szybko się dorobimy… Rozstaliśmy się. Bardzo się zawiodłam, uważam, że to była największa porażka w życiu.

Choroba odpuściła?

A skąd! Doświadczyłam różnych powikłań od wody w brzuchu, po przetoki. W 2011 juz innym partnerem mieliśmy stłuczkę. Samochód do kasacji, my do szpitala. Prześwietlili nas, niby wszystko okej, ale na początku grudnia zaczęłam odczuwać kolejną przetokę w okolicach kości ogonowej. Trafiłam do szpitala, nie mogłam wytrzymać z bólu. Czekałam na SOR-ze pół nocy, kiedy mnie zbadali od razu założyli sondę, a potem wzięli na stół operacyjny, w czasie zabiegu założyli dren, którym przypadkiem przebili jelito. Po tym wszystkim, mama pomagała mi się myć pod prysznicem i mówi: a ty co robisz? Ja na to: nic! Okazało się, że przez ten dren po prostu kupa leciała, a ja tego nie czułam. Później przyszły kolejne bóle, pamiętam, że prawie na kolanach szłam do lekarza z błaganiem, żeby założyli mi stomię, to przetoka będzie miała szansę na zagojenie. Pierwsza operacja była z 19 na 20 grudnia, a druga operacja w pierwszy albo drugi dzień świąt Bożego Narodzenia. Podejrzewam, że gdyby nie to, że przebicie jelita, nie musiałabym mieć teraz stomii.

Lekarze popełnili błąd, złożyła pani skargę, otworzyła sprawę sądową?

To był lekarz w starszym wieku, mówił dużo rzeczy, ale nie wszystko znalazło się w wypisie ze szpitala. Nie walczyłam, bo nie chciałam zamykać sobie furtek. Powiedział mi, że miałam krwiaka w brzuchu, który był wynikiem wcześniejszego wypadku samochodowego. Tak naprawdę nie wiem do końca, co miałam zrobione podczas tych dwóch operacji.

Wyłonili mi stomie, a przetoka nadal się nie goiła… w końcu zamknęli stomię. Ale moje jelita są już po tylu operacjach, że każda blizna powoduje w nich kolejne zwężenia. Przez to coraz mniej mogłam jeść. Jedną skibkę chleba męczyłam cały dzień, a na koniec i tak ją zwymiotowałam. Byłam zawzięta, jeszcze na tydzień przed operacją chodziłam do pracy, już mi zwieracze nie działały, już do domu mnie wyganiali, a ja na czworaka i w pieluchach chodziłam do pracy. Niektórzy mają katar i idą na dwa tygodnie zwolnienia, a ja mając te straszne bóle jeździłam do pracy, bo chciałam rozmawiać z ludźmi.

Mam nadzieję, że potem było lepiej…

W pewnym sensie tak. Stworzyłam nowy związek, który trwał 9 lat. Przeszedł ze mną najwięcej. Moment, kiedy choroba zaczęła potwornie mi doskwierać, dostałam zwężeń w jelicie i ważyłam już tylko 39 kg, przy 161 centymetrów wzrostu. Kiedy szłam na kolejną operację, zostawił mnie dla innej…

Pojawił się w końcu właściwy mężczyzna?

Tak to wygląda… Od ponad roku jestem z Tomkiem, nie widział mnie w kryzysowej sytuacji, kiedy zwijam się z bólu. Nie wiem jaka, byłaby jego reakcja. Kiedy mnie poznał było mnie parę kilko więcej i teraz nie mogę tego zgubić (śmiech) ale choroba jest nieprzewidywalna i często wraca, więc mam przynajmniej zapas – będę miała z czego zrzucać.

Jak się poznaliście?

Przez Internet. Kiedy dowiedziałam się, że mieszka w Anglii, odpuściłam sobie… pomyślałam, możemy do siebie pisać, ale nic z tego nie będzie. Korespondowaliśmy przez parę miesięcy i pojechałam na wakacje do rodziny w Krakowa, skąd pochodzi również Tomek. Właśnie padł mi telefon. Na miejscu ogarnęłam duplikat karty, a od cioci dostałam jakiś zastępczy sprzęt. I okazało się, że Tomek jest w Krakowie! Gadaliśmy prawie całą noc i stwierdziłam – dobra! Umawiamy się! Powiedziałam mu wprost – „Kuzyn poszedł do pracy, ciocia do jakiejś koleżanki, nie chcę siedzieć sama, skoro się nawinąłeś, to możemy się spotkać”. Wsiadłam do jego samochodu, spojrzałam na niego i aż mnie w klatce piersiowej uszczypnęło. Od razu było dobrze! Na pierwszym spotkaniu odważyłam się powiedzieć mu o stomii.

Jak zareagował?

Nie było reakcji. Z tego co pamiętam to było coś w rodzaju: „aha, to ja powiem, co jest ze mną”. Okazało się, że nigdy nie był grzecznym chłopcem. Doznał kiedyś złamania obojczyku, który mu się nie zrósł, ma w nim blaszkę i śrubki – czuć je przez skórę. Miał też kontuzję kolana, bo często kopał w piłkę. Przeszedł kilka operacji i od kolana wzdłuż piszczeli ma pręt. Kiedy skończył, stwierdził: to jesteśmy chyba kwita. Każde z nas coś ma, coś go boli, swoją jednostkę chorobową. Tomek pod względem bólu bardzo mnie rozumie, sam spędził dużo czasu na wózku inwalidzkim. Gdybym mu powiedziała, że coś ze mną nie tak, przyszedłby mi pomóc. To bardzo nas łączy – to indywidualna choroba i fakt, że w swoich cierpieniach byliśmy sami.

Jak rozwijała się sytuacja?

Po dwóch tygodniach Tomek wrócił do Anglii. Nie wiedziałam, czy w ogóle przyjedzie jeszcze do Polski i kiedy to nastąpi. Ponieważ moja kuzynka brała ślub, zapytałam się czy chciałby ze mną pójść. Przeżyłam szok, bo zgodził się i przyjechał.

Jaki jest Tomek?

Tomek jest uparty jak sobie coś postanowi, to nie ma zmiłuj, ale ma dobre serce. Jest niemal taki jak ja, no może w 90 %. On zaczyna zdanie, ja kończę i odwrotnie. Oboje kochamy góry i podróże. W aucie możemy spędzać tyle czasu, ile się da. Wydaje mi się, że się uzupełniamy.

Co na panią najbardziej działa motywująco? Rozpieszczanie i czułość czy dopingowanie w stylu „przestań, weź się w garść”?

Zdecydowanie wolę być tulona niż mieć bat nad głową. Mieszkam sama, więc gdy mam cięższy dzień potrafię płakać do poduszki. Kiedy z siebie wyleję wszystko, jest mi lepiej. Później powtarzam sama do siebie: „Anka! Fajnie, że sobie, popłakałaś, ale trzeba iść do przodu”. Nie jestem z tych, którzy ciągle użalają się nad sobą, nigdy nie jęczałam koleżankom, jak mi źle albo jaka jestem nieszczęśliwa… nie musiałam, one to widziały.

Co pani pomaga w takich chwilach?

Jazda samochodem, kocham jeździć. Kiedy wybieram się w trasę, na przykład do Krakowa, bo tyle mam do Tomka lub ciut bliżej i tyle samo zrobię w drodze powrotnej, to czuję, że żyje!

Co jeszcze lubi pani robić?

Kocham góry, ale nie mogę się niestety wspinać… Mam marzenie, którego w tym roku nie mogłam zrealizować, ze względu na operację którą przeszłam korektę stomii potem przyszła druga fala pandemii i wszystko wzięło w łeb. To miał być mój prezent urodzinowy – skok ze spadochronem z 4 tys. metrów. Wierzę, że w przyszłym roku się uda – to da mi wyjątkową siłę, bo wiem, że robię to tylko dla siebie. Lubię tez eksperymentować w kuchni.

Najważniejsze w życiu jest…

Druga osoba, żeby nie być samotnym. Od kiedy pamiętam brakowało mi rodzeństwa, nie chciałabym być sama, samotna… Dzięki Tomkowi poznałam inny świat, czułości i radości.

Oprócz drugiej osoby, co jeszcze daje pani największą siłę?

Teraz dopiero czuję, że odżyłam. Myślę, że to chęć życia, podróżowania, odkrywania i zwiedzania… wcześniej zwiedzałam przede wszystkim toalety.

 

Karolina

Jak pani postrzega Anię jako koleżankę z pracy?

Dla mnie Ania to cicha bohaterka. Jako koleżanka z pracy jest bardzo sympatyczna, rzetelna w tym co robi. Pamiętam, a poznałam ją chyba w 2014 roku, zwróciłam uwagę na jej niesamowitą urodę. Duże piękne oczy, zadbana, miała wtedy czarne długie lśniące włosy. Powiem szczerze, że po niej nie widać, że jest osobą niepełnosprawną. Później, gdy poznałyśmy się bliżej, powiedziała na co choruje.

Przyznam, że trudno na początku było mi ułożyć sobie to wszystko w głowie.

Ania miała różne etapy choroby w życiu…

W czasie apogeum choroby, zaczęła niknąć w oczach. Serce pękało jak się na nią patrzyło, w czasie przerwy lunchowej w pokoiku socjalnym zjadała ¼ bułki, a potem zwijała się z bólu i lądowała w toalecie. Zostały jej tylko piękne duże oczy, ona sama skurczyła się do rozmiarów malej dziewczynki. Widziałam, jak się zwijała z bólu przy stanowisku pracy, a mimo to nie brała chorobowego, nie uciekała, nie chciała się poddać. Dzielnie siedziała przed komputerem, udzielała informacji z pełnym profesjonalizmem, ja naprawdę ją podziwiałam. Pytałam wielokrotnie o to jak mogę pomóc – zawsze odpowiadała – nie możesz, sama muszę przez to przejść.

Z innym osobami niepełnosprawnymi – na wózku czy z balkonikiem – im mogłam pomóc w przemieszczaniu się, zrobić kawę, herbatę, podać coś do jedzenia, podejść, Ani nie można było pomóc w żaden z tych sposobów.

Teraz Ania na szczęście czuje się o niebo lepiej!

Na szczęście! Myślę, że nie jest jej lekko, bo przecież musi o siebie dbać ze szczególną troską. Do tego trzeba cierpliwości, samozaparcia i dyscypliny związanej z higieną. Dochodzą też wyrzeczenia w jedzeniu i piciu.

Poza tym Ania nie tylko bardzo lubi jeść, ale dodatek wspaniale gotuje i piecze, miałam okazję już próbować.

Jest niesamowicie silna, prawda?

Ona bierze to wszystko z dobrodziejstwem inwentarza, tak jest i musi sobie z tym poradzić. Nie lamentuje, nie rozpacza, nie rozkleja się, po prostu. Pewnie ma momenty słabości czy załamania, ale nie pokazuje tego na zewnątrz. Na dodatek zawsze jest wsparciem dla innych, którzy mają problemy zdrowotne.

Najgorsza jest chyba bezsilność, wobec cierpienia innych…

Tak. Brak możliwości pomocy była dla mnie bardzo trudna. Czasami proponowałam coś do zjedzenia, picia czy nawet tabletkę przeciwbólową, ale nic z tego. Jedyne co mogłam, to potrzymać ja za rękę albo za łokieć jak była słaba. I rozmawiać, wręcz zagadywać…  Ania, nawet jeśli cierpi to w samotności, na zewnątrz okazuje jedynie swoją siłę. Nie wiem, czy to wynika z tego, że nie chce wzbudzać litości, czy z obawy, że ludzie w pewien sposób ustępować, tylko dlatego że jest chora… Nie wiem.

Za co Pani ją ceni?

Za to, że nie ma dla niej rzeczy niemożliwych. Jak coś chce, to robi. Kiedy miała po raz pierwszy lecieć samolotem na wakacje, opowiadała z przejęciem, że nie wie jak będzie na lotnisku, jak sobie poradzi. Zapewniłam, że da radę. Przeczytała wszystko o procedurach, gdzie odprawa, itd.. Udało się. To kobieta, która potrafi pokonać wszelkie trudności. Cenię ja również za to, że wychodzi do ludzi. Na nic się nie zamyka.

Zauważyłam, że jest bardzo otwartą osobą…

Kiedyś mąż jednej z naszych koleżanek zachorował na tą samą chorobę, co Ania. Agnieszka była pełna niepewności, zastanawiała się czy mąż będzie miał stomię. Ania powiedziała, że może z nim porozmawiać, opowiedzieć o swoich doświadczeniach, jak to wygląda życie ze stomią. Ta dziewczyna ma w sobie niezwykłą moc!

Jak pani myśli, co ją motywuje?

Nie wiem, czy ta choroba ja napędza, motywuje do tego, wywiera na nią presję?! Ona chce wszystkiego sprobować, zobaczyć, dotknąć. Jest ciekawa, wręcz głodna życia i świata. Śmieję się, że ma ADHD, ciagle ją nosi, coś planuje, a potem to realizuje.

Jak relacjonowała swoje odczucia, kiedy wyłoniono u niej stomię?

Po tej stomii dostała energetycznego kopa, to jak nowe życie. A u kobiety, nowe życie, to nowe włosy. Z czarnych przefarbowała się na blond! Przytyła trochę, bo pamiętam, że przed zabiegiem nosiła rozmiar, jak moja córka – licealistka. Rozmawiałyśmy przez telefon i cieszyła się, że po raz pierwszy od dawien dawna, nie czuje bólu brzucha, tego ścisku, który miała. Kiedy wróciła do pracy, zaczęła wzbogacać dietę. Była szczęśliwa, że nareszcie może jeść, wypić jogurt, smoothie’s, nabierała siły, promieniała z radości.

Jest pewna siebie, czy raczej pełna wątpliwości?

Powiedziałabym, że z głową pełną pomysłów. Wspominała mi, że chciała szyć i projektować bieliznę dla kobiet ze stomią. Chciałaby, żeby nie były to zwykłe bawełniane majtki, ale ładne, estetyczne i praktyczne. Każdego dnia swoją postawą udowadnia, że mimo choroby, można prowadzić normalne życie i korzysta z wszelkich jego przyjemności.

Ja z perspektywy osoby zdrowej wiem, że sama sobie często wmawiam, że mi się nie chce, że po co…  Mogłabym, ale coś mnie hamuje. Nie mam tej odwagi, by do tego dążyć za wszelką cenę.

Jej pozytywna energia jest zaraźliwa….

Bardzo fajnie motywuje ludzi. Do tego jest twardą babką. Jak ktoś się z nią nie zgadza w pracy, czy śmiało wchodzi w dyskusje, potrafi pokazać, że ma swoje zdanie i umie ostrzyć pazurki. Do tego jest atrakcyjną kobietą. Uważam, że jeśli ktoś się zastanawia – decydować się na stomię, czy nie – to Ania jest doskonałą osobą, która pokazuje, że można z tym żyć. Ona może pomóc, wytłumaczyć i doradzić Stomia pozwoliła jej na normalne funkcjonowanie.

Czy na miejscu Ani, umiałaby pani zachować spokój? 

Raczej nie. Uważam, że jest to bardzo trudne. Wymaga dużej odporności na ból i stres no i silnej psychiki. Ja jestem mało odporna na ból i nie lubię szpitali. Dla mnie szpital to zło konieczne, myślę, że większość ludzi czuje obawę przed pójściem do szpitala, Ania po tylu przejściach ma już zaprzyjaźnionych lekarzy i pielęgniarki. Wszystko jest kwestią doświadczeń, samozaparcia, chęci, motywacji no i chęci powrotu do zdrowia i normalnego życia.

Gdzie pani znajduje spokój i ukojenie?

Powiem pani, że znajduje go w domu i rodzinie. Mam fantastyczna córkę i męża. Spacer z psem, czytanie książki. Nie jestem osoba bardzo aktywną fizycznie, mój sport to, codzienne spacery, jazda rowerem i pływanie latem. Największe ukojenie znajduje w domu wśród moich bliskich.

Gdyby mogła pani spełnić swoje marzenie, co by to było?

Dom z ogrodem blisko morza, własna kawiarnia, podróż camperem po Europie.