Księżniczki też siadają na tronie

31 sierpnia na facebookowej stronie Stomia Symbol Zwycięstwa pojawił się rysunek, który wywołał uśmiech na wielu twarzach. Rysunek przedstawia dziewczynę w bieliźnie, ze stomią, ale bez worka za to z podpisem Nowe życie z dupą z przodu. Narysowała go i udostępniła wówczas świeżo upieczona Stomiczka Nadia Fiedor, z którą miałam przyjemność rozmawiać. Dziś podzielę się prawie każdą informacją, jaką udało mi się od Niej wyciągnąć. Zapraszam do lektury.

Nadia, to nasza pierwsza rozmowa, więc zacznę najprościej jak można. Czym się zajmujesz w życiu Nadia?

Zawodowo jestem UX designerką, jeżeli cokolwiek Ci to mówi.

Absolutnie nic mi to nie mówi.

Hah. Moja praca polega na tym, żeby Tobie oraz innym wygodnie użytkowało się aplikacje. Robię badania, sprawdzam potrzeby, buduje różne scenariusze aplikacji, sprawdzam z zespołem czy to co zaprojektowaliśmy jest użytecznie.

Z tego co mówisz mam wrażenie, że jest to z jednej strony praca kreatywna, a z drugie potrzebny jest tutaj umysł ścisły?

Nie wiem, czy mój umysł jest rzeczywiście ścisły, ale tak jak mówisz ta kreatywność może być potrzebna. Poza projektowaniem funkcjonalności aplikacji zajmuję się też tym, jak ta aplikacja ma wyglądać. Jeśli np. jest to projekt dla nowoczesnego muzeum – wtedy można poszaleć z rozwiązaniami, bo pokazujemy sztukę. Tego rodzaju działania powiązane są z rzeczami, którymi zajmowałam się od zawsze.

Czyli z czym?

Z rysunkiem. Lubiłam rysować i spędzać dużo czasu w swojej głowie. I choć być może brzmi to niepokojąco to jestem spokojna – ponoć nie jestem wyjątkiem. Ha ha.

Lubiłaś być w swojej głowie. Powiesz o tym coś więcej?

Często uciekałam do wyobrażania sobie różnych rzeczy. Jako mała dziewczynka wcielałam się w superbohaterkę, która po powrocie ze szkoły wyobrażała sobie, że jest mistrzynią karate ratującą świat. Moje wyobrażenia przenosiłam wtedy na papier. Rysunki stały się dla mnie odskocznią od codzienności, która nie zawsze była dla mnie łaskawa. Bycie dzieckiem, chodzenie do szkoły – to zawsze wiąże się z różnymi wyzwaniami.

Ciekawe, czyli to hasło jest pierwsze.

Tak. Mam kilka haseł w głowie, nawet takich o stomii. Ostatnio nawet nie wiem skąd wpadło mi do głowy „jak trwoga to do wora”. I pomyślałam „o brzmi super”. I zaczęłam się zastanawiać jak to narysować.

Już nie mogę się doczekać rysunku, jaki stworzysz do tego niebanalnego hasła.

Hah. Ja lubię takie pomysły. Dla niektórych mogą być one nie poważne, czasem nawet skandaliczne, albo może nawet obrzydliwe, ale totalnie mi to nie przeszkadza. Ja nie robię tego dla mas, bardziej po to by miło spędzić chwile, trochę się zrelaksować.

Mówisz, że miło spędzasz czas rysując. Ja sobie myślę, że przy okazji sprawiasz przyjemność nam stomikom. Z rysunków bije dystans do tematu stomii. Myślę, że wielu tego dystansu potrzeba. Z resztą, patrząc na ilość likeów i komentarzy pod Twoimi rysunkami mam poczucie, że są one bardzo na miejscu. I w tym wszystkim bije z nich jedna ważna rzecz: prawda.

Miło mi to słyszeć. Rysowanie zawsze było ważną częścią mojego życia, dawało mi poczucie satysfakcji oraz przeświadczenie, że umiem coś zrobić. Rysowanie stało się rzeczą, która przynosiła mi ulgę, oddech i odskocznię od rzeczywistości

Nie chodzi mi o to, żeby to co rysuję było najpiękniejsze na świecie. Ważne jest dla mnie to, by w każdym rysunku była Nadia, oraz by osoby, które mnie znają patrząc na rysunek widziały w nim właśnie mnie.

Niestety przez ostatnich kilka lat, kiedy zdrowotnie było mi już ciężko przestałam rysować. I bardzo chciałam do tego wrócić, ale kompletnie nie miałam do tego siły.

Nie miałaś siły fizycznej czy tej mocy wewnętrznej, żeby rysować?

Tak naprawdę nie miałam ani jednego ani drugiego. Moje zdrowie pogarszało się z roku na rok. Było mi co raz trudniej. Psychicznie również nie miałam gotowości do rysowania. Nie miałam pozytywnych uczuć. To było bardzo smutne. Miałam w sobie bardzo dużo złości na siebie, na świat i poczucie bezcelowości wszystkiego. Rozsypywało mi się ciało i głowa. Proste rzeczy, które kiedyś sprawiały mi przyjemność przestały dla mnie istnieć. Nie byłam wstanie się skupić. Kiedy brałam do rąk tablet, myślałam, że coś narysuję, ale jedyne co udawało mi się z siebie wykrzesać (o ile cokolwiek narysowałam) to wychodził z tego rysunek strasznie smutnego człowieka, który w żaden sposób nie akceptuje siebie – dosłownie i w przenośni. Więc w pewnym momencie przestałam to robić tłumacząc sobie, że przyjdzie taki czas, że będę się czuć lepiej i do tego wrócę.

No i nadszedł

No i zdecydowanie nadszedł. Poza leczeniem dużo pracowałam nad pozytywnym nastawieniem.

Chorowałaś na wrzodziejące zapalenie jeilta grubego prawda?

Tak. Rozwój choroby tak wyglądał, że nawet nie zauważyłam, kiedy to się stało. Przywykłam do bólu oraz do tego, że spędzam dużo czasu w toalecie. Nagle z jednego wypróżnienia zrobiło się siedem. Zatrzymałam się dopiero wtedy, gdy pojawiła się krew. Wtedy pomyślałam sobie „Boże coś się dzieje”.

I co było dalej?

Wtedy zaczęła się cała procedura leczenia. I to co mogę opowiadać o tym leczeniu mogłoby stanowić niezłą historyjkę. Ale nie była to historyjka - to wszystko działo się naprawdę. W ogóle, jak my przeszłyśmy od tematu rysunków do mojej choroby?

No wiesz rozmawiamy dziś o Tobie a Twoje rysunki i Twoja choroba to Ty, Twoja historia.

No tak. Ale skracając wszystko: przeżyłam wiele zawodów. Pół etatu mojej pracy spędziłam pracując w toalecie. Odpowiedziałam na wiele pytań „co trzeba zrobić by być tak szczupłą”. Przeszłam przez etapy sterydoterapii i byłam człowiekiem kulą. Brałam udział w badaniach klinicznych. Przeżyłam wstrząs anafilaktyczny. Czułam się nie rozumiana przez ludzi, przez lekarzy. Byłam zmęczona i skrajnie wyczerpana, aż wreszcie podjęto decyzję, że musze zostać zoperowana. Z resztą to jest paradoks tego wszystkiego. Ja czekałam na ta operację jak na nagrodę w konkursie.

Przygotowywałaś się do operacji?

Czekając na operację oswajałam się z tematem. Oglądałam różne zdjęcia czy filmiki z operacji – to wcale nie jest takie straszne. Dowiadywałam się jak ludzie dbają o stomię i dzięki temu, że jestem „manualna” wiedziałam, że dam sobie radę. Poza tym moja mama powiedziała, że mi pomoże i to bardzo dużo mi dało. Uważam, że każdy powinien mieć kogoś takiego, kto poświęci mu trochę czasu i pomoże w codziennych obowiązkach.

No dobrze. Nie udało się z rowerem. Ale jakbyś się tak zastanowiła, czy już teraz po nie całych dwóch miesiącach od operacji jest coś co udało Ci się zrobić dzięki temu, że masz stomię, a wcześniej nie mogłabyś tego zrealizować?

Oj tak. Mogę przeżyć dzień bez toalety – w spokoju. Łapię się czasem, że wykonam zwykłą, totalnie codzienną czynność i myślę sobie „oj pewnie za raz będzie bolało, czy zasłabnę” – jednak to nie jest prawda. Prawdą jest to, że ja już się dobrze czuję.

To pewnie świetne uczucie… Czy jest jeszcze coś co udało Ci się zrobić po operacji?

No tak. Wróciłam do rysowania. I to jest niesamowite.

Nasza rozmowa zatoczyła koło – wróciłyśmy do tematu rysowania. Opowiedz, jak wróciłaś do rysowania.

Wzięłam tablet – jeszcze w szpitalu. Pomyślałam sobie „aaaa narysuje sobie siebie z workiem”. I wyobraź sobie, że to mi przyszło ot, tak. Rysowałam, nie musiałam myśleć, rozkminiać.

Wena powróciła?

Tak, wyszło samo.

Z jakiego powodu postanowiłaś podzielić się swoimi rysunkami ze światem?

Hmmm jechaliśmy z moim mężem samochodem i tak patrzyłam sobie na jeden z moich rysunków. Chodził mi po głowie już jakiś kolejny. Zaśmiałam się i powiedziałam „zobacz narysowałam siebie i teraz stworzę cykl z pamiętnika człowieka kupy”. Pośmiałam się a później pomyślałam, a co mi tam. Może warto, to komuś pokazać. By pomóc. Kiedy sama szukałam informacji o stomii brakowało mi miejsc, wywiadów, artykułów, w których mówiłoby się o tym tak lekko. Brakowało mi kogoś, kto normalizuje temat wypróżniania. A przecież to jest część naszego życia.

No cóż mogę Ci tylko przyznać rację… Nadia czy poza twoimi wrzutkami rysunków na stronie facebookowej StomaLife można zobaczyć gdzieś Twoje prace?

Tak. Nie jestem influenserką, aaaale mam profil na Instagramie, który nazywa się „z pamiętnika człowieka kupy”. Są tam rysunki, dzielę się też moją historią. Poza tym wiele osób do mnie pisze i rozmawiamy. Najpiękniejsze jest to, że piszą do mnie dziewczyny i opowiadają swoje historie. Cieszy mnie to, gdy ktoś napisze, że mój rysunek poprawił mu humor. To jest super. Nie obserwuje mnie wiele osób, ale każda z nich jest zainteresowana tematem.

Wspominasz, że po operacji wróciłaś do rysunku. Wiele osób mówi, że stomia dała im nowe życie. Zastanawiam się czy zaliczasz się do tej grupy?

Zdecydowanie tak, chociaż pamiętajmy, że jestem dwa miesiące po operacji – to jest mega krótko. Ale to jest super odmiana. No i czekam, żeby pójść na ten rower i na spacer z dziećmi.

Rower, spacer, jakie masz jeszcze marzenia?

Ja mam bardzo proste marzenia. I część z nich się spełnia. Teraz wychodzę z domu i nie muszę się martwić, czy jest gdzieś toaleta. Ostatnio wyszłam sama na spacer z moim psem Bajzlem, a to jest golden, to jest kawał psa i ja wreszcie wyszłam z nim na spacer. Byłam wtedy taka szczęśliwa, zupełnie jakbym zrobiła jakąś wielką rzecz.

Tak. To prawda. Nadia zastanawiam się, czy jest jeszcze coś o co powinnam Cię zapytać. Coś co chciałabyś dodać, coś co jest ważne?

Myślę, że warto wspomnieć o zdrowiu psychicznym. Ja długo myślałam, że moje problemy nie są wystarczająco poważne by iść z nimi do psychologa. Twierdziłam, że pewnie przesadzam. Kiedy jednak poczułam, że zupełnie odcinam się od rzeczywistości poszłam do terapeuty. To była najlepsza decyzja, żeby pójść na terapię. Co tydzień rozkładam temat, który chcę, grzebię tam, gdzie chcę. To na terapii pierwszy raz usłyszałam „Nadia, Ty masz bardzo poważne problemy ze zdrowiem. Jesteś chora. Jak masz się czuć? Czego oczekujesz?”. Na terapii nauczyłam się nazywać moją chorobę chorobą. Nauczyłam się odpuszczać – to jest bardzo trudne, ale ważne.

Obiema rękami i nogami podpisuję się pod Twoimi słowami.

Jeżeli komuś jest źle niech odważy się iść na terapię. Jeśli nie stać go na prywatne spotkania, niech stanie w kolejce, któregoś dnia się doczeka i zacznie zmieniać swoje życie. Terapia bywa trudna. Warto jednak przejść tę drogę, żeby powiedzieć sobie na głos, że to z czym się mierzysz jest trudne i masz prawo do tego, żeby się źle czuć.

Pod tym również chciałabym się podpisać.

Chciałabym powiedzieć jeszcze jedną rzecz. Z terapeutami jest jak z butami. Terapeutę trzeba sobie dopasować. Nawet jeżeli trafi się do kogoś z kim nie jest się w stanie dogadać, to nie oznacza, że wszyscy terapeuci są źli. Trzeba szukać. Nie można się poddawać, bo moim zdaniem psycha robi 80% roboty. Bo jak nie masz motywacji, nie masz światełka w tunelu, to jak masz walczyć?

Nadia, dziękuję Ci za te słowa – terapia, zadbanie o siebie jest bardzo ważne. Dziękuję Ci za Twoją otwartość w rozmowie. I na końcu dziękuję Ci za Twoje rysunki, które bardzo mocno do mnie trafiają. Jestem jedną z fanek Twojego dystansu i estetyki prac. Czekam na Twoje kolejne rysunki. Wszystkiego dobrego!

Z Nadią Fiedor rozmawiała Paulina Wesołek
rysunki Nadia Fiedor,
zdjęcia archiwum własne
wiosna 2024