Misja i cele Fundacji

Operacja wyłonienia stomii może budzić wiele pytań. Jak będzie wyglądało codzienne życie? Jak pielęgnować stomię? Czy będzie można pracować, podróżować, uprawiać sport, prowadzić życie intymne? Co zrobić, gdy pojawią się problemy ze sprzętem lub skórą wokół stomii?

Nie wszystkie odpowiedzi można znaleźć podczas pobytu w szpitalu.

Fundacja STOMAlife zapewnia wsparcie informacyjne i społeczne osobom na różnych etapach życia ze stomią. Pomagamy odnaleźć się w nowej sytuacji, zdobyć potrzebną wiedzę i dotrzeć do właściwych specjalistów.

Nasze działania obejmują osoby z kolostomią, ileostomią i urostomią, zarówno ze stomią czasową, jak i stałą.

Pamiętamy również o rodzinach i opiekunach, którzy często uczestniczą w procesie leczenia, rekonwalescencji i codziennej pielęgnacji.

Szczególnej uwagi wymagają dzieci ze stomią, ich rodzice, osoby starsze oraz osoby, których stan zdrowia ogranicza samodzielność.

Wsparcie nie powinno kończyć się wraz z wypisem ze szpitala. Potrzeby mogą zmieniać się przez całe życie.

Prawidłowa pielęgnacja stomii, odpowiednio dobrany sprzęt i możliwość konsultacji ze specjalistą mają ogromne znaczenie dla bezpieczeństwa i jakości życia.

Problemy z podciekaniem treści pod płytkę, podrażnienia skóry, trudności z utrzymaniem szczelności sprzętu czy zmiany kształtu brzucha mogą wpływać na sen, aktywność zawodową, relacje i poczucie bezpieczeństwa.

Dlatego działamy na rzecz poprawy dostępności profesjonalnej opieki stomijnej, w szczególności poradnictwa prowadzonego przez odpowiednio przygotowany personel medyczny.

Podkreślamy znaczenie edukacji przedoperacyjnej, właściwego przygotowania do wypisu ze szpitala, kontroli pooperacyjnych oraz możliwości uzyskania pomocy również wiele lat po wyłonieniu stomii.

Osoba ze stomią powinna wiedzieć, gdzie zwrócić się w razie problemów, a dostęp do specjalistycznego wsparcia nie powinien zależeć wyłącznie od miejsca zamieszkania.

Sprzęt stomijny nie jest dodatkiem poprawiającym wygodę. Jest niezbędnym elementem codziennego funkcjonowania osób ze stomią.

Jego jakość, właściwy dobór i dostępność wpływają na stan skóry, bezpieczeństwo, samodzielność oraz możliwość podejmowania zwykłych aktywności.

Nie ma jednego systemu stomijnego odpowiedniego dla wszystkich. Rodzaj stomii, budowa brzucha, stan skóry, sprawność manualna, wiek i styl życia sprawiają, że potrzeby użytkowników są zróżnicowane i mogą zmieniać się w czasie.

Fundacja STOMAlife działa na rzecz rozwiązań zapewniających dostęp do odpowiednio dobranych wyrobów medycznych, ciągłość zaopatrzenia i możliwość wyboru spośród dostępnych rozwiązań.

Zwracamy uwagę na zasady refundacji sprzętu stomijnego przez Narodowy Fundusz Zdrowia, limity finansowania, procedury realizacji zleceń oraz praktyczne konsekwencje zmian przepisów.

Opowiadamy się za indywidualnym doborem sprzętu i rzetelną edukacją obejmującą rozwiązania różnych producentów.

To potrzeby człowieka powinny decydować o wyborze sprzętu stomijnego, a nie odwrotnie.

Jednym z ważnych obszarów działalności Fundacji jest zwracanie uwagi na problemy, które wykraczają poza indywidualną sytuację pojedynczego pacjenta.

Dotyczą one między innymi dostępności świadczeń zdrowotnych, zasad refundacji wyrobów medycznych, organizacji opieki stomijnej, poszanowania praw pacjenta oraz możliwości samodzielnego funkcjonowania.

Podejmujemy dialog z instytucjami publicznymi, środowiskiem medycznym i innymi organizacjami działającymi na rzecz pacjentów.

Przekazujemy doświadczenia i potrzeby środowiska stomików, zwracamy uwagę na praktyczne skutki obowiązujących rozwiązań oraz uczestniczymy w dyskusjach dotyczących poprawy opieki.

Zależy nam, aby przy podejmowaniu decyzji dotyczących osób ze stomią uwzględniano nie tylko kwestie medyczne i finansowe, lecz także ich codzienne doświadczenia.

Głos osób ze stomią powinien być obecny wszędzie tam, gdzie podejmowane są decyzje wpływające na ich życie.

Stomia nadal bywa tematem niezrozumiałym, również dla osób, które nigdy wcześniej nie zetknęły się z takim rozwiązaniem medycznym.

Brak wiedzy sprzyja powstawaniu stereotypów, nieuzasadnionych obaw i błędnych przekonań dotyczących możliwości życia ze stomią.

Dlatego edukujemy osoby ze stomią, ich bliskich oraz społeczeństwo.

Wyjaśniamy, czym jest stomia, kiedy się ją wyłania, jakie są różnice między kolostomią, ileostomią i urostomią oraz jak wygląda codzienne funkcjonowanie po operacji.

Poruszamy tematy pielęgnacji, odżywiania, aktywności fizycznej, podróżowania, pracy, seksualności, relacji i zdrowia psychicznego.

Przygotowujemy artykuły, poradniki, materiały wideo i publikacje edukacyjne, korzystając z wiedzy specjalistów oraz doświadczeń osób żyjących ze stomią.

Nie chcemy przedstawiać życia ze stomią ani jako nieustannego cierpienia, ani jako rzeczywistości pozbawionej trudności.

Pokazujemy je takim, jakie jest — różnorodnym, pełnym indywidualnych doświadczeń, wyzwań i możliwości.

Wyłonienie stomii może wpływać nie tylko na zdrowie fizyczne, ale także na emocje, relacje i postrzeganie własnego ciała.

Nie każdy potrzebuje pomocy psychologicznej. Dla części osób najważniejsza jest rozmowa z kimś, kto przeszedł podobną operację. Inni szukają specjalistycznego wsparcia, praktycznych wskazówek lub możliwości poznania ludzi żyjących ze stomią.

Fundacja STOMAlife tworzy przestrzeń do rozmowy, wymiany doświadczeń i wzajemnego wspierania się.

Szczególne miejsce w naszej działalności zajmuje program wolontariacki „Bratnia Dusza”.

Jego istotą jest kontakt z drugim człowiekiem, który rozumie doświadczenie życia ze stomią i może podzielić się własną perspektywą.

Rozwijamy także społeczność stomików poprzez spotkania, wydarzenia integracyjne, rozmowy i wspólne inicjatywy.

Wierzymy, że możliwość kontaktu z innymi ludźmi, którzy mierzą się z podobnymi sytuacjami, może być ważnym elementem odzyskiwania poczucia bezpieczeństwa i budowania samodzielności.

Nie każdą chorobę, niepełnosprawność czy trudność zdrowotną można zauważyć na pierwszy rzut oka.

Osoby ze stomią często funkcjonują w otoczeniu, które nie zdaje sobie sprawy z ich potrzeb. Mogą one dotyczyć dostępu do toalety, warunków umożliwiających wymianę sprzętu stomijnego, możliwości zachowania higieny czy potrzeby skorzystania z pomocy.

Jednocześnie stomia nie powinna automatycznie oznaczać konieczności ujawniania informacji o swoim zdrowiu.

Dlatego zwracamy uwagę na znaczenie prywatności, dostępności przestrzeni publicznej, właściwego traktowania i szacunku wobec potrzeb, które nie zawsze są widoczne.

Temu służy również nasza komunikacja pod hasłem „(NIE)WIDOCZNE”.

Przypominamy, że niewidoczność nie oznacza braku potrzeb, a godność osoby ze stomią obejmuje znacznie więcej niż możliwość skorzystania z odpowiednio przystosowanej toalety.

To także prawo do decydowania o sobie, dostępu do leczenia, pracy, edukacji, życia rodzinnego, intymności i uczestniczenia w życiu społecznym.

Nie oczekujemy szczególnego traktowania osób ze stomią. Zależy nam na zrozumieniu ich rzeczywistych potrzeb i usuwaniu barier, których można uniknąć.

Działalność Fundacji STOMAlife obejmuje również edukację zdrowotną i profilaktykę chorób, w szczególności chorób jelit i przewodu pokarmowego.

Zachęcamy do uważności na sygnały wysyłane przez organizm, korzystania z badań profilaktycznych oraz konsultowania niepokojących objawów z lekarzem.

Zwracamy uwagę na znaczenie wczesnego wykrywania chorób nowotworowych, w tym raka jelita grubego, oraz zwiększania świadomości dotyczącej zdrowia układu pokarmowego.

Nasze działania edukacyjne prowadzimy także poza placówkami medycznymi, docierając do osób, które na co dzień nie interesują się tematyką chorób jelit.

Jednym z przykładów jest wielkoformatowy model jelita grubego 3D „GRUBAS”, który pozwala w przystępny sposób poznawać budowę jelita, rozmawiać o zdrowiu i zrozumieć znaczenie profilaktyki.

Wiedza o zdrowiu nie powinna być dostępna wyłącznie dla specjalistów. Powinna być przekazywana w sposób zrozumiały, rzetelny i zachęcający do świadomego dbania o siebie.

Budowanie świadomości zdrowotnej warto rozpoczynać już w dzieciństwie.

Dlatego w działaniach Fundacji uwzględniamy również edukację najmłodszych, dostosowaną do ich wieku i możliwości zrozumienia.

Chcemy, aby dzieci poznawały podstawowe zasady funkcjonowania organizmu, rozumiały znaczenie zdrowych nawyków i nie traktowały naturalnych procesów fizjologicznych jako tematów wstydliwych.

Równie ważne jest kształtowanie postaw otwartości i szacunku wobec osób, których ciała funkcjonują inaczej.

Szczególną uwagę poświęcamy rodzinom dzieci ze stomią, dla których codzienne życie może wiązać się z dodatkowymi wyzwaniami dotyczącymi opieki, edukacji, samodzielności i relacji społecznych.

Skuteczna pomoc osobom ze stomią wymaga współpracy wielu środowisk.

Dlatego współpracujemy z lekarzami, pielęgniarkami stomijnymi, psychologami, dietetykami, przedstawicielami nauki, organizacjami pacjenckimi, instytucjami publicznymi i partnerami społecznymi.

Łączymy wiedzę medyczną z praktycznym doświadczeniem osób żyjących ze stomią.

Wspieramy wymianę informacji, edukację pacjencką oraz inicjatywy służące poprawie jakości opieki.

W relacjach z partnerami kierujemy się przede wszystkim interesem osób ze stomią, rzetelnością przekazywanych informacji i poszanowaniem prawa pacjenta do świadomego wyboru.