Historie z życia

Mam stomię aby nadal być!

Często zadajemy sobie pytanie: Mieć czy być? W przypadku kiedy zapada decyzja o wyłonieniu stomi to, mieć czy być zamienia się na:  Mieć aby nadal być. Bo chociaż teraz mam stomie to nadal jestem ja!

Wszyscy piszemy własne scenariusze na życie. Każdy z nas jest inny, więc inaczej przyjął  diagnozą o konieczności wyłonienia stomii. Nie bez znaczenia są oczywiście okoliczności w jakich dowidzieliśmy się, że musimy żyć ze stomią.

W przypadku kiedy chorujemy od wielu lat, kiedy decydujemy się na wyjście z domu jedynie wówczas kiedy na 100% wiemy, że będziemy mogli w każdej chwili skorzystać z toalety, kiedy ból sprawia, że przestajemy lubić żyć i wtedy lekarz mówi nam, że ulgę da nam wyłonienie stomi – traktujemy operację jak wybawienie – tak jak amputacja nogi przynosi ulgę cierpiącemu na chorobę Buergera i chirurg odcina mu nie nogę, tylko ból. Bywa jednak też tak, że np. dochodzi do  perforacji jelita podczas kolonoskopii, uszkodzenia przewodu pokarmowego na skutek wypadku, czy decyzja o wyłonieniu zapada na stole operacyjnym, podczas zabiegu związanego zupełnie z innym problemem zdrowotnym i pacjent budzi się z „obcym” na brzuchu i komunikatem, że zostaną razem na długo lub na zawsze, wówczas jest to dla pacjenta szok i zdecydowanie trudniej przyswoić informację o konieczności życia ze stomią.

Nie ukrywajmy , że dopóki nie dotyczyło nas to osobiście nasza wiedza na temat stomii, w większości przypadków, była znikoma. Wielu stomików nie wiedziało wcześniej czym jest stomia i z czym potencjalnie będą musieli się zmierzyć jeżeli zostanie ona wyłoniona.

Bez względu na okoliczności jej wyłonienia życie „po” nigdy nie jest już takie samo. O tym jakie zmiany zachodzą w naszych codziennych aktywnościach, w które musimy wpisać obsługę stomii, jakie są blaski i cienie posiadania stomii, dowiadujemy się tak naprawdę, dopiero po wyjściu ze szpitala. Powrót do domu bywa jak kubeł zimnej wody na rozgrzaną głowę. Radość z powrotu do domu i do najbliższych, przyćmiewa  strach o to jak będziemy sobie radzić samodzielnie chociażby z wymianą worka, bez którego nie możemy już funkcjonować. Stomia staje się naszym ratunkiem i przekleństwem, ulgą i bezkompromisowym obowiązkiem. Jest więc jednocześnie przyjacielem i intruzem. Gościem, który z biegiem czasu zmienia się w domownika, o którego trzeba się codziennie troszczyć, dbać i zabiegać o jego dobrostan, bo tylko wówczas możemy funkcjonować razem.

Czy jesteśmy w stanie stomię polubić? Jedni tak inni nie. Są wśród nas osoby, które nie pamiętają życia bez stomii, bo wyłonienie nastąpiło wkrótce po tym jak przyszli na świat. Te małe kangurki stawały się dorosłymi torbaczami. Uczyły się życia jako stomicy. Większość została się stomikami nieco później. Wszyscy zmagamy się z problemem braku zrozumienia i akceptacji, często wynikającym z braku wiedzy na temat tego czym jest stomia. Niektórzy wycofują się z życia rodzinnego i towarzyskiego, nie mówią o tym , że są stomikami, nie wyobrażają sobie pójścia na basen czy wejście w relację intymną. Inni mówią o stomii dużo i często, za punkt honoru stawiając sobie pokazanie jak największej ilości osób czym jest stomia i jak oni sami sobie na nowo ułożyć swoje życie po wyłonieniu stomii.

Ja i moja stomia. Można powiedzieć, że tuż po wybudzeniu się z narkozy po operacji, zaczyna się historia stomią pisana. Historia szorstkiej przyjaźni, której więzy nie mogą zostać zerwane.

W budowaniu tej szczególnej relacji, kluczowa jest troska i odpowiedzialność za nowy otwór, który pojawił się na naszym ciele. Pamiętajmy ten otwór jest po to żeby nam pomagać, a nie szkodzić.

W zaakceptowaniu sytuacji w jakiej się znaleźliśmy i do której musieliśmy przywyknąć, pomóc może powtarzane jak mantra, za teologiem Reinholdem Nieburhr: „…daj mi siłę, abym zmienił to co zmienić mogę; daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie. I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego”. Te słowa przypisywane również czasami Markowi Aureliuszowi, wskazują jak trzeba zacząć myśleć o życiu ze stomią, która na pewno w pewnych względach nas ogranicza, ale jednak przede wszystkim daje nam szansę, bo życie bez wątpienia płynie dalej wartkim potokiem i nie możemy pozwolić aby przepłynęło obok nas.

Jeśli pojawią się Wam jakieś pytania lub chcielibyście podzielić się z nami swoją historią zapraszamy do kontaktu:
e-mail: 
agnieszka.siedlarska@stomalife.pl
lub tel: +48 800 633 463

 
Jaka biedna, worek ma, co to za życie?

Stomia to droga do nowego życia, ale nie jest usłana różami. Akceptacja nowej rzeczywistości i rekonwalescencja trwa miesiącami, w niektórych przypadkach latami. Żeby po wyłonieniu kolo-, uro, czy ileo-stomi odzyskać równowagę psychiczną i fizyczną, trzeba o...

Sto procent kobiecości z mocą ratowania ludzkiego życia

W przypadku Agnieszki, słowo bohaterka nabiera nowego znaczenia. Bo jak inaczej można powiedzieć o 6 -letniej dziewczynce z urostomią, która nosiła tetrowe pieluchy niemal do końca szkoły podstawowej, przeżyła długie lata w przymusowej izolacji z powodu okrucieństwa dzieci – była...

Oto Kruchy - Twardy Jak Stal Jakub Kruszyna

Nazywam się Jakub Kruszyna, mam 29 lat. Mieszkam w rodzinnym domu razem z tatą i dwoma braćmi: starszym i młodszym, w małej miejscowości Górecko niedaleko Strzelec Krajeńskich w województwie lubuskim. Moja mama nie żyje. Odeszła od nas w marcu 2020 r. Niestety, nie pracuję...

Czasem jestem silniejsza, czasem słabsza. Zależy, co dzieje się w moim życiu.

Osoba z niepełnosprawnością widoczna w przestrzeni publicznej jest odbierana jako geniusz i ktoś odważny albo człowiek potrzebujący współczucia. Nie ma czegoś pomiędzy, a szkoda. W pewnych momentach mogę być silniejsza, w pewnych słabsza..

Nazywam się Bibi Odeladżoni Szukuur Shokrin po mężu Wiktor

Nazywam się Bibi Odeladżoni Szukuur Shokrin po mężu Wiktor. Mam 54 lata. Moje polskie imię to Beata. Mój tata był Afgańczykiem, a mama Polką. Mam męża i troje dzieci oraz trzy wnuczki, dwóch wnuków i kolejne w drodze. Mój tato – Abdul Szukuur Shokrin –...

Ruda z workiem pełnym marzeń

Z chorobą można walczyć, ale trzydzieści lat zmagań śmiało można nazwać wojną. Agata zmagała się z niewidzialnym wrogiem, którego nikt nie mógł zidentyfikować. Długo żyła w poczuciu winy, a kiedy otrzymała diagnozę, poczuła się zwyciężczynią, bo zagadka jej życia została...

Ileostomia od 12 roku życia

Jesika Suchowiecka  

Ileostomia od 12 roku życia

Dokładnie w dniu dwunastych urodzin Jesika Suchowiecka dostała niespodziankę do losu, diagnozę, która zmieniła jej życie – choroba Leśniowskiego – Crohna. Wie, że do końca swoich dni będzie żyła z ileostomią. Jak mówi czasem tylko krzyk jest słyszalny, jej historia...

Tata Kacperka

Tomasz Panfic  

Tata Kacperka

Nazywam się Tomasz Panfic, mam 32 lata, na co dzień jestem przedstawicielem medycznym, a w wolnych chwilach poświęcam się pasji jaką jest praca nad własną sylwetką. Stomię wyłoniono mi w grudniu 2016 roku. Stomia została wyłoniona po 7 latach od zdiagnozowania wrzodziejącego zapalenia...

Tata Oliwiera

Szymon Bogdanowicz  

Tata Oliwiera

Nazywam się Szymon Bogdanowicz, pracuję jako kierowca. Stomię miałem wyłonioną w maju 2018 roku. Ileostomię mam z powodu choroby Leśniowskiego- Crohna, a dokładniej z powodu komplikacji po operacji resekcji jelita. Lekarze  wyłonili ją na kilka miesięcy, jednak zdecydowałem się nie...

34 lata

Bartosz Pisarski  

34 lata

Choruję na wrodzoną cholestazę wewnątrzwątrobową. Moja przetoka  kwalifikuje się jako ileostomia,  jednak jest wyłoniona z powodu niewydolności dróg żółciowych, póki co, na stałe. Syn Romek w lipcu skończy 6 lat, a córka Alicja  w lutym skończyła 4.

37 lat

Monika Stulik-Tabiś  

37 lat

Nazywam się Monika Stulik-Tabiś. Mam 37 lat. Z wykształcenia jestem magistrem fizjoterapii i technikiem farmacji. W każdym z zawodów pracowałam przed urodzeniem dzieci. Byłam zatrudniona w aptece we Wrocławiu a wcześniej w Jeleniej Górze – w moim rodzinnym mieście. Mam...

Mama dwóch córek - Blanka ma 3 lata, a Hania w czerwcu skończy rok

Mam na imię Magdalena i żyję bez jelita już prawie 3 lata. W czerwcu 2019r. zaledwie dwa miesiące po porodzie usunęli mi schorowany flak, ale po kolei. Zaczęło się w 2007r. Trafiłam wtedy do szpitala dziecięcego z powodu biegunek z krwią. Diagnoza brzmiała- WZJG. Wdrożono leczenie sulfalazyną,...

Urodziłam synka 27 kwietnia 2022 roku

Nazywam się Urszula Flakowska. Mam 31 lat. Z wykształcenia jestem biologiem. Ukończyłam studia biologiczne na Uniwersytecie Warmińsko- Mazurskim w Olsztynie. Pracuję zawodowo, jako specjalista ds. doświadczeń w Stacji Doświadczalnej Oceny Odmian we Wrócikowie. Urodziłam synka 27 kwietnia...

Miłość i szacunek to dla mnie siła napędowa

Podczas podróży duchowej przeszłam transformacje wewnętrzną. To pchnęło mnie do wielu zmian w życiu. Jedną z nich jest nadanie sobie nowego imienia. Zamiast Paulina noszę teraz imię Yonina. Oznacza to z hebrajskiego gołębicę, czyli symbol pokoju, życia i miłości. Zaś nazwisko przyjęłam...

Teraz jeszcze bardziej doceniam każdy dzień

Marzena Kubica od 13 lat choruje na angiodysplazję splotów naczyniowych ściany jelita grubego. Stomiczką została w 2016 roku. – Kocham życie, walczę na przekór wszystkim. Muszę być „babą z jajami” – podkreśla 43-latka. Co przez ponad dekadę było dla pani...

31-letni stomik

Łukasz Jutkiewicz  

31-letni stomik

Jakoś nie byłem pewien co do utworzenia bloga, ale postanowiłem, że spróbuję.Mam 30 lat i od 2 miesięcy jestem posiadaczem stomii. Wszystko zaczęło się kiedy pracowałem w szkole jako nauczyciel w-f. W 2011 roku poszedłem do lekarza z powodu krwawień i biegunek. Po pierwszym w życiu...

17-letni stomik

Szymon Szmidt  

17-letni stomik

Mam na imię Szymon i mam 17 lat. W wieku dziesięciu lat wycieli mi jelito grube z powodu polipowatości jelita grubego. W przeciwnym razie choroba mogłaby się zamienić w nowotwór. Po operacji w szybkim tempie wracałem do zdrowia. Nie wyłonili mi wtedy stomi. Po około 3 miesiącach...

62-letnia ileostomiczka

Dolegliwości związane ze schorzeniami jelit dokuczały mi już od najmłodszych lat – ciągłe bóle brzucha zmuszały mnie do częstych wizyt u lekarza. Specjaliści przeprowadzili u mnie szereg badań i bezskutecznie faszerowali mnie najrozmaitszymi lekarstwami. Mimo tych przeszkód...

Była stomiczka

Agnieszka Gapska  

Była stomiczka

Od 15 lat choruję na Leśniowskiego-Crohna. Choroba przebiegała bardzo zmiennie. W 2011 roku, na marzec, zaplanowano u mnie zabieg operacyjny resekcji jelit. Niestety było to konieczne, mimo – jak mi się wydawało – skutecznego leczenia. Dwa tygodnie przed planowanym zabiegiem...

30-letni stomik

Krzysiek  

30-letni stomik

Od urodzenia byłem bardzo chorowitym dzieckiem, ciągłe bóle nerek i tułaczka po szpitalach. Zaraz po maturze przeprowadzono u mnie szereg badań, podczas których okazało się, że moje nerki długo w tym stanie nie wytrzymają – groziły mi dializy i przeszczep – dlatego...

Stomik od 2013 roku

Piotr Lasociński  

Stomik od 2013 roku

Piotr Lasociński jest stomikiem od października 2013 roku. Stomia została u niego wyłoniona w wyniku Colitis Ulcerosa, wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Uważa, że stomia zmieniła jego życie na lepsze. Dzięki niej może normalnie funkcjonować i rozwijać się zawodowo. Na co dzień prowadzi...

Dziecko ze stomią

Oskar jako noworodek miał wyłonioną kolostomię. Obecnie posiada urostomię. Nie przeszkadza mu ona w zabawie i codziennych psotach. W przyszłości chciałby być pilotem. Zapraszamy do obejrzenia jego historii!

85-letni stomik

Kwiryn Buzalski  

85-letni stomik

Pan Kwiryn Buzalski ma 85 lat, od 11 lat jest stomikiem, a od 9 lat prezesem ZOR POL-ILKO w Koszalinie. Jak twierdzi, mimo tego, że wiek nie pozwala mu na wiele rzeczy, stomia nie wpłynęła na jego życie negatywnie, a wręcz przeciwnie. Przy moich 85 latach na niewiele mogę sobie pozwolić, ale...

Stomik od 16 roku życia

Andrzej Piwowarski  

Stomik od 16 roku życia

Andrzej Piwowarski, stomik od 16 roku życia, od sześciu lat jest prezesem Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO. Chętnie wspina się po górach i jeździ na rowerze. Swoim życiem i działanie pokazuje, że stomia w niczym nie przeszkadza. Skończył studia, działa w czterech organizacjach...

Alpinista, stomik

Tomasz Tobiaszewski  

Alpinista, stomik

Tomasz Tobiaszewski jest alpinistą. Od operacji wyłonienia stomii, która miała miejsce 12 lat temu, zdobył już sześć czterotysięczników, w tym najwyższy szczyt Europy – Mount Blanc. Ponadto planuje w wakacje wyprawę na Khan Tengri, pierwszy w jego karierze siedmiotysięcznik...

Od 4 lat stomiczka

Hanna Hybicka  

Od 4 lat stomiczka

Hanna Hybicka, sekretarz i wolontariusz Mazowieckiego Oddziału POL-ILKO, gdzie pomaga innym stomikom. Sama też jest stomikiem od czterech i pół roku. Cały czas jest bardzo aktywna. Poza pracą w stowarzyszeniu statystuje w filmach, tańczy, pływa i jeździ na łyżwach.

Stomik od wielu lat

Arkadiusz jest stomikiem od wielu lat. Jako tenor przez 8 sezonów śpiewał w chórze Teatru Wielkiego, obecnie kontynuuje swoją pasję – systematycznie śpiewa w kilku chórach w Otwocku. Jest w najlepszym wieku dla głosu tenora, dlatego planuje nagrać dla swoich...

Stomiczka od 25 lat

Jolanta Matalewska  

Stomiczka od 25 lat

Jolanta Matalewska jest prezesem Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO w Szczecinie. Ze stomią funkcjonuje od 25 lat. Po operacji wyłonienia stomii w jej życiu otworzył się nowy rozdział. Jako wolontariuszka dostrzega potrzebę jednoczenia się stomików, gdyż jak podkreśla w jedności...

Stomiczka od 27 roku życia

Monika Żołnowska  

Stomiczka od 27 roku życia

Monika Żołnowska ma stomię od 27 roku życia, a od 3 lat cieszy się, że ją wyłoniono. Stomia pozwoliła jej czerpać radość z życia. Obecnie dla Moniki nie ma rzeczy niemożliwych. Pływa, jeździ na rowerze, wychowuje syna. Czuje się atrakcyjną kobietą, a worek przyczepiony do brzucha nie stanowi dla...

Ze stomią żyje od 13 lat

Dorota Kaniewska  

Ze stomią żyje od 13 lat

Dorota Kaniewska członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL ILKO oraz prezes Oddziału Regionalnego w Warszawie. Ze stomią żyje od 13 lat. Łącznie przeszła 14 operacji oraz radioterapię i chemioterapię. Nie poddała się i dziś dzieli się swoimi doświadczeniami jako...

 

Zobacz blogi stomików

paulina kaszuba stomiczka

BLOG

Pauliny Kaszuby

ewelina zach stomiczka

BLOG

Eweliny Zach

piszą o życiu ze stomią

BLOG

stomików

Znajdź nas na
Znajdź nas na
Znajdź nas na