Tomek

Maria Mossor-Kwit, mama 3-letniego Tomka ze stomią

Syn urodził się z Chorobą Hirschsprunga. Do drugiego miesiąca życia funkcjonował w miarę normalnie i tak naprawdę nie wiedzieliśmy, że mamy chore dziecko. W porównaniu do naszej starszej córki, która urodziła się zdrowa, u Tomka problemy żołądkowo-brzuszkowe były jedynie trochę bardziej nasilone. Poważne problemy związane z brakiem wypróżnień pojawiły się od drugiego miesiąca życia, wówczas zgłosiliśmy się do szpitala. Tam przeprowadzono pierwszą diagnostykę, później kolejną i postawiono ostateczną diagnozę – choroba Hirschsprunga. Byłam na to przygotowana psychicznie, ponieważ już wcześniej rozmawiałam z lekarzami, którzy zajmowali się synem i wspominali nam o takiej możliwości.

Początki ze stomią

Zaskoczyło mnie to, że chorobę Hirschsprunga leczy się wyłącznie operacyjnie i że jedynym z etapów leczenia będzie wyłonienie stomii. Nie potrzebowałam wielu informacji na temat tego czym jest stomia, wiedziałam o niej od dawna.

Chciałam jednak zgłębić wiedzę o samej chorobie Hirschsprunga. Ponieważ informacja dotarła do mnie w szpitalu, jedyne co miałam pod ręką to Internet. Wielu rzeczy dowiedziałam się od lekarzy, którzy prowadzili Tomka, jednak te informacje nie były dla mnie wystarczające. Nie czytałam forów internetowych ani wypowiedzi rodziców, którzy mieli podobny problem. Starałam się wyszukiwać artykuły pisane na ten temat przez specjalistów.

Większa wiedza dawała mi poczucie bezpieczeństwa i złudne uczucie, że panuję nad tym, co dzieje się z moim dzieckiem. Wszystkie informacje przyjmowałam ze spokojem – a kiedy dowiedziałam się, że ze stomią można normalnie funkcjonować i, że życie mojego syna dzięki niej nie jest zagrożone, przestałam się martwić. Starałam się znajdować pozytywne aspekty tej sytuacji.

W szpitalu poznałam ludzi, którzy również mieli dziecko z chorobą Hirschsprunga i którzy ze stomią u swojego synka przeżyli już rok. Opowiedzieli mi o swoich doświadczeniach w pielęgnacji stomii, przekazali wszystkie niezbędne informacje na ten temat i pokazali sprzęt stomijny. To teoretyczne przygotowanie było dla mnie bardzo pomocne. Dzięki temu, zmiana worka stomijnego u Tomka nie była dla mnie żadnym wyzwaniem, traktowałam to tak samo jak zmianę pieluszki po urodzeniu się pierwszego dziecka.

Wszyscy lekarze, z którymi miałam okazję rozmawiać na temat choroby syna, odpowiadali na nasze pytania. Nie bagatelizowali naszych wątpliwości i obaw o to, jak będzie funkcjonowała stomia i jak będzie teraz wyglądało życie naszego syna i nasze. Nikt nie zaproponował nam jednak fachowego wsparcia psychologa. Ja akurat poradziłam sobie z tym, że mam chore dziecko dzięki ogromnemu wsparciu męża, rodziny i przyjaciół ale wiem o tym, że nie każdy może na takie wsparcie liczyć.

Obecnie Tomek posiada już trzecią stomię. Pierwszą wyłoniono ze względu na rekomendowaną w szpitalu metodę leczenia choroby, na którą cierpi Tomek. Składała się ona z trzech etapów. Pierwszym było wyłonienie stomii. W przypadku Tomka, była to kolostomia (stomia na jelicie grubym). Etap drugi miał miejsce po roku, Tomka czekała operacja polegająca na wycięciu źle funkcjonującego fragmentu jelita grubego. Trzecim etapem było zamknięcie stomii – odtworzenie ciągłości układu pokarmowo-wydalniczego. Niestety okazało się, że u Tomka miejsce resekcji jelita zostało wykonane w tak zwanej strefie przejściowej, czyli w miejscu, w którym znajdują się zarazem komórki, które umożliwiają prawidłową pracę jelit oraz te, które ją zaburzają. Skutkowało to niemożnością wypróżnienia oraz nawracającymi stanami zapalnymi jelit.

Z objawami niewydolności układu pokarmowo-wydalniczego trafiliśmy pod opiekę specjalistów w innym szpitalu. Wówczas szybko podjęto decyzję o ponownym wyłonieniu kolostomii. Ponieważ jelita po przewlekłym stanie zapalnym nie były w najlepszej kondycji (były dość mocno poszerzone), stomia u półtorarocznego Tomka miała nienaturalnie duże rozmiary. Już wtedy musieliśmy zacząć stosować worki dla dorosłych. Pętla dystalna była tak duża, że woreczki musieliśmy przyklejać bokiem, żeby jelito się zmieściło. Niestety skutkowało to częstym odklejaniem się worka. Niezbędne było zatem, aby każdy, kto zajmował się Tomkiem, potrafił zmienić woreczek i to w taki sposób, żeby zaraz nie odpadł. I tym razem nie obyło się bez komplikacji, na które lekarze nie mieli wpływu. Stomia zaczęła się obkurczać, a pętla dystalna (niefunkcjonujący fragment jelita) wynicowała się na 15 cm. Pomimo poprawy stomii, jelito nadal wypadało. To był naprawdę trudny czas.

Po roku, podczas jednej operacji, lekarze wycieli jeszcze kawałek jelita i zamknęli stomię. Wyszliśmy wtedy do domu z nadzieją, że już wszystko będzie działało jak należy. Niestety, krótko po zabiegu powróciły stany zapalne jelit i trudności w wypróżnianiu. Był to powód ponownego, trzeciego już, wyłonienia stomii. Tym razem na jelicie cienkim. Od czasu tej operacji, która miała miejsce w styczniu 2015 r., nasze życie, a przede wszystkim życie Tomka wygląda nareszcie normalnie.

Obecna stomia Tomka różni się od poprzednich, ponieważ została wyłoniona na jelicie cienkim i jest jednolufowa. Ma to swoje plusy i minusy. Minusem jest częsty i rzadki stolec, co wiążę się, pomimo stosowania różnych zabezpieczeń, z podciekaniem worka. Plusem jest to, że stomia jest mała i wyłoniona w idealnym miejscu (pod pasem). Dzięki temu nie jest w ogóle widoczna.

Ponieważ jest to trzecia stomia w życiu Tomka, lekarze są bardzo ostrożni i nie chcą podejmować pochopnie decyzji dotyczącej jej zamknięcia.

Stomia nie ogranicza

Człowiek, który posiada stomię, może absolutnie wszystko. Stomia, oprócz kilku sytuacji, w których nieoczekiwanie odkleił się worek, nie przysparzała nam większych problemów. Oczywiście zawsze trzeba brać pod uwagę konieczność niespodziewanej wymiany worka w różnych warunkach i mieć przy sobie zapasowy sprzęt stomijny. Sytuacje, kiedy odkleja się worek zawsze są stresujące, zarówno dla nas jak i dla syna. Wymuszają one przerwanie wykonywanej czynności i poświęcenie czasu na zmianę sprzętu. Po wymianie woreczka Tomek musi dodatkowo poleżeć (ok. 40 minut), aby wszystko prawidłowo przylgnęło do skóry i woreczek po chwili się nie odklejał. Dla niespełna czteroletniego chłopca, pełnego energii to duże wyzwanie.

Dieta Tomka wygląda dokładnie tak, jak dieta zdrowego czterolatka. Syn bardzo lubi jeść, a jego jadłospis jest bardzo bogaty wliczając w to owoce, warzywa i ryby. Na szczęście nie ma żadnych objawów alergii bądź nietolerancji pokarmowych.

Nie potrafię w tym momencie odpowiedzieć na pytanie, kiedy Tomek będzie mógł samodzielnie zmienić worek stomijny. Zadałam to samo pytanie innym mamom na forum, w grupie „Kangurki”. Na podstawie uzyskanych odpowiedzi wnioskuję, że jest to indywidualna sprawa, zarówno dla dziecka, jak i dla rodziców. Myślę, że Tomek jeszcze długo będzie potrzebował pomocy przy zmianie woreczka, ale zapewne szybciej zacznie go sam opróżniać.

Lekarze powiedzieli nam, że życie Tomka na ten moment nie wiąże się z żadnymi ograniczeniami, ani dietetycznymi, ani fizycznymi. Może robić wszystko co sobie wymarzy: bawi się z rówieśnikami, chodzi normalnie do przedszkola, jeździ na rowerze, wygłupia się z siostrą na dywanie. Ostatnio odkryliśmy na nowo uroki kąpieli w basenie – Tomek ma ogromną radość z przebywania w wodzie. Widać, że nie odczuwa przed nią żadnego lęku.

Życie małego stomika w dużej mierze zależy od jego rodziców. Jeżeli dorośli będą go ograniczać ze względu na własne obawy, to dziecko z pewnością je przejmie. Jeżeli natomiast dadzą mu taką samą swobodę jaką daliby zdrowemu dziecku, , będzie ono mogło funkcjonować zupełnie normalnie.

Przełamać tabu

Uważam, że jeżeli ktoś wypowiada się o stomii w sposób negatywny lub z mieszanymi uczuciami, oznacza to, że nie został z tym tematem jeszcze oswojony. Zupełnie dobrze to jednak rozumiem. Wiele lat temu słowo stomia wzbudzało we mnie uczucie przerażenia i jedną myśl, żeby tylko mnie to nigdy nie dotyczyło. Ironia losu sprawiła, że mój syn urodził się chory i już trzeci rok spoczywa na mnie obowiązek pielęgnowania stomii, którą posiada. Od tego momentu stomia przestała budzić we mnie negatywne emocje. Pamięć o moich wcześniejszych odczuciach pozwala mi zrozumieć osoby, które mają problem w zaakceptowaniu stomii u swoich dzieci, czy u samych siebie. Myślę jednak, że jestem przykładem na to, że można zmienić swoje podejście i wiele zaakceptować i, że warto to zrobić bo społeczna akceptacja osób ze stomią jest, dla nas rodziców małych stomików, jak i wszystkich osób posiadających stomię, bardzo ważna. .

Z naszego doświadczenia, stomia nie jest żadnym problemem. Oczywiście nie zawsze jest bajkowo i kolorowo, bo są sytuacje, kiedy kłopoty sprawiają: odklejający się sprzęt i powikłania związane z podciekaniem stolca. Z jakiegoś jednak powodu do tej pory u Tomka nie udało się odtworzyć ciągłości przewodu pokarmowo-wydalniczego w taki sposób, żeby działał bez większych problemów. Zatem operacja wyłonienia stomii była za każdym razem dla Tomka jak i dla nas ogromnym zbawieniem przede wszystkim od jego cierpienia.

Myślę, że w przypadku dzieci naturalne jest zdziwienie, że ich rówieśnik posiada stomię. Dla siostry Tomka jest to już normalne. Jednak inne dzieci patrzą na woreczek z pewnym zaciekawieniem. Wraz z mężem nie robimy z tego tematu tabu, nasza córka tym bardziej. Tomek podchodzi do tego w taki sam sposób, zawsze bez problemu odpowiada dlaczego ma woreczek i do czego służy. Oczywiście używa w tym celu słów adekwatnych do wieku i do tego jak on sam rozumie swoją sytuację.

Marzę o tym, żeby stomia nie była w naszym społeczeństwie tematem tabu, żeby każdy wiedział czym jest i że ratuje życie. W dzisiejszych czasach sprzęt stomijny dostępny na naszym rynku jest już na tyle komfortowy, że umożliwia stomikom normalne funkcjonowanie. Szczególnie istotne wydaje mi się uświadamianie młodzieży. W mediach promowany jest wyidealizowany wizerunek młodych i pięknych ludzi. Ciężko w takim świecie odnaleźć się z własną niedoskonałością i zaakceptować niedoskonałość innego człowieka. Mam nadzieję, że kampania „STOMAlife. Odkryj stomię” zmieni, świadomość społeczeństwa i zwiększy poziom akceptacji osób ze stomią, a to z kolei sprawi, że stomikom będzie łatwiej zaakceptować własną sytuację.