Zespawany z TYM - Dariusz i Beata

 

Dariusz Małachowski wraz z żoną Beatą i trzema córkami: Kasią, Natalią i Gosią, mieszkają w Solcu Kujawskim. Także tu, stomia to temat tabu, „przed operacją, nigdy nie słyszałem o kimś ze stomią. Nie wstydzę się, że mam worek” – mówi, bardzo otwarcie, bo – żyje z TYM i dzięki TEMU – wyznaje. Od pięciu lat pracuje w domu, przejął wszystkie domowe obowiązki żony i nie uważa, by z tego powodu ucierpiała jego męskość, wręcz przeciwnie – bardzo lubi być „wykwalifikowanym operatorem sprzętu AGD” – jak sam o sobie mówi, choć tak naprawdę z zawodu jest spawaczem.

 

Pani Beata związana jest z branżą papierniczą, ale trzyzmianowy system pracy sprawia, że rzadko się widują. Zwyczajnie za sobą, tęsknią, dlatego każdą wolną chwilę, poświęcają na wspólne spacery i wycieczki do lasu. Zgranym duetem są od trzynastu lat. On mówi, że to ona zakochała się pierwsza. Ona w trakcie wywiadu zawiesza głos dwa razy. Pierwszy, kiedy odpowiada, za co kocha męża: za to, że jest i drugi, gdy zwierza się, że nie wyobraża sobie bez niego życia.

 

Zgodnie przyznają, że choroba nie tylko wzmocniła ich związek, ale przyniosła też nowe znajomości, a nawet przyjaźnie. Poznajcie silny duet, który mocno wszedł w nową rzeczywistość wyznaczaną przez chorobę.

 

 

Dariusz

Jak samopoczucie?

Super, nie narzekam.

Gdzie i jak takiego optymizmu można się nauczyć?

Nie wiem, ja wyssałem go chyba z mlekiem matki. Moja mama mimo, iż w dzieciństwie nie miała lekko jako żona, a potem matka była zawsze uśmiechnięta i pełna optymizmu.

Co było najtrudniejsze – kiedy dowiedział się pan, że będzie żył ze stomią?

Nie wiedziałem, że będę miał stomię. Lekarze uprzedzali, że mi to grozi, ale pewności nie miałem. Już wtedy, dużo czasu poświęcałem na poszukiwanie informacji jak wygląda codzienne życie ze stomią. Chciałem przygotować siebie samego i najbliższych. Kiedy wybudziłem się z narkozy, po operacji i zobaczyłem worek, byłem przerażony – samym wyglądem, a nie zaistniałą sytuacją.

Wiadomo, pierwsze samodzielne zmiany sprzętu były stresujące, jak każdy popełniałem błędy, ale kiedy nauczyłem się odpowiednio dbać o stomię, zaakceptowałem ten fakt i zaliczyłem go jako dodatkowy punkt na liście codziennych czynności.

Czy od 2015 roku, momentu, w którym wyłoniono panu stomię, zmieniło się coś?

Przede wszystkim stomia zmieniła moje życie, teraz nie ma w nim cierpienia.

Niestety w ciągu kolejnych pięciu lat doszło kilka innych chorób. Nie pracuję zawodowo, pracuję z domu i dla domu – przejąłem wszystkie obowiązki żony. Żartuję, że jestem wykwalifikowanym operatorem sprzętu AGD i dobrze mi z tym. Zapomniałbym! Dzięki stomii, poznałem kilkanaście nowych osób. To chyba wszystkie zmiany…

Jak na pana chorobę zareagowała rodzina?

Wszyscy byli przejęci, przestraszeni wręcz przerażeni, bo nikt w okolicy stomii nie miał, więc możliwość zasięgnięcia języka była zerowa. To temat tabu. Sam, nigdy nie wstydziłem się tego, że mam worek. Mieszkamy z centrum miasta, mamy ogródek, w którym latem często biegam w krótkich spodenkach kosząc trawę. Po drugiej stronie domu mamy dwa sklepy, zdarza się że wpadam do nich w czasie upałów również bez koszulki i nic. Świadomie przełamuję tabu i udowadniam wszystkim dookoła i trochę też sobie – że TO coś normalnego, żyję z TYM i dzięki TEMU.

Kiedy dzwonią do mnie ludzie po wsparcie, często słyszę, że nie mogą się z TYM pogodzić. A ja zawsze tłumaczę, że najważniejszym aspektem, jest fakt, że TO uratowało lub znacząco polepszyło życie. A dopiero potem można szukać negatywnych stron.

Są jakieś negatywne strony?

Szczerze? Ja ich nie widzę, nie odczuwam. Powiem więcej, nie chciałbym wrócić do stanu przed stomią – do niewyobrażalnego bólu. W tej chwili stomia jest, bo jest. Niezauważalna. Gdyby jej nie było, niewiele by się zmieniło.

A jest szansa na zmianę – zespolenie?

Tuż po operacji, jedni lekarze być może chcąc dać mi nadzieję mówili, że jest szansa na zespolenie, drudzy twardo obstawiali, że to niemożliwe. Teraz nawet o tym nie myślę. Żyję normalnie – pod każdym względem.

Jak przygotował pan dzieci?

Wtedy najstarsza córka miała 16, 11 średnia i 6 najmłodsza. Nie zdążyliśmy przygotować dzieci, tak jakbyśmy chcieli, bo operacja wyniknęła niespodziewanie. Ale po powrocie do domu, dziewczynki same były ciekawe co, to jest, jak wygląda, przyglądały się pierwszym wymianom worków, zawsze były gotowe do pomocy. Nie bały się, przyjęły to na spokojnie, bo widziały też spokój we mnie.

Jest coś z czego musiał pan bezpowrotnie zrezygnować?

Z pracy zawodowej i ze spania bez koszulki. Raz zdarzyło się, że położyłem się w łóżku i od razu przybiegł do mnie jeden z naszych kotów. Wskoczył na mnie i rozpoczął ugniatanie mojego brzucha, pech chciał, że zahaczył pazurem o sprzęt i odpiął worek. Ot moje „wielkie” wyrzeczenie.

Poza tym tęsknię za aktywnością fizyczną, kopaniem w piłkę, ale przepuklina, cukrzyca nie pozwalają mi na treningi w takim wymiarze i intensywności jak lubię. Za to żona motywuje mnie do wychodzenia na spacery, teraz chodzimy na grzyby. Czy już mówiłem, że uwielbiam robić przetwory? Robię ogórki w każdej postaci, paprykę, marynowane grzybki, rybki w zalewie, wszystko, no może poza kompotami, bo dziewczyny wolą sok.

Jak takiemu rodzynkowi, żyje się w otoczeniu tylu kobiet?

Dziękuję, bardzo dobrze.

Dbają o pana?

Teraz kiedy już zobaczyły, że wszystko jest ze mną ok, że mam siłę, to ja bardziej dbam o nie. Myślę, że moment, kiedy, będę wymagał opieki i szklanki z herbatą, o której rodzice często myślą i mówią – kiedyś nadejdzie – ale jeszcze nie teraz.

Dużo czasu zajmuje przystosowanie się do nowej sytuacji życiowej?

Każdy potrzebuje czasu, by nauczyć się pielęgnacji i zaakceptować nową sytuację lub nie, bo to przecież też się zdarza. To sprawa szalenie indywidualna. Obiecałem sobie, że nie zamknę się w domu. Zapisałem się do grupy wsparcia dla stomików na Facebooku, przeszukiwałem fora internetowe, zacząłem rozmawiać z bardziej doświadczonymi ludźmi, podpytywać jak żyć, co jest najlepsze, czego nie można. Myślę, że pełne opanowanie sytuacji zajęło mi dwa miesiące.

Jak sytuacja zdrowia wpłynęła na pana związek?

Myślę, że paradoksalnie go umocniła. Od samego początku żona była nie tylko moją partnerką, ale przede wszystkim przyjaciółką. Zawsze miałem i wciąż mam w niej ogromne wsparcie.

Kiedy myśli pan o żonie, z czego najbardziej jest dumny?

Z tego, że przejęła na własne barki utrzymanie całej rodziny. Mogłaby powiedzieć, że jej się nie chce lub że nie da rady… a jednak udało nam się wszystko pogodzić. Najbardziej jestem dumny, że mnie wspiera oraz że jest dumna z tego, jaki jestem.

Kto się pierwszy zakochał?

Chyba żona, bo ja taki przystojny jestem, że żadna kobieta mi się nie oprze. (śmiech)

Które z cech żony lubi pan najbardziej?

Pogodę ducha, jest wiecznie uśmiechnięta. Lubię jej bezpośredniość i otwartość.

Co w życiu jest najważniejsze?

Zdrowie, bo wtedy mamy siłę. Mając siłę, możemy pracować… pracujemy mamy większe możliwości spełniania marzeń. Poza tym bliskość, wsparcie drugiej osoby – to dla mnie najważniejsze.

 

Beata Pankowska – Małachowska

Pani Beato, jest pani szczęściarą?

Można tak powiedzieć…  Jesteśmy ze sobą już 13 lat, a 8 lat jesteśmy po ślubie.

Jak pani zareagowała, gdy dowiedziała się, że mąż wymaga natychmiastowej interwencji chirurgów oraz że to operacja ratującą życie…

To był szok i lament. Nie wiedziałam, jak mu pomóc w tak okropnym bólu. Wszystko działo się bardzo szybko, telefon – karetka. On do szpitala, a ja w biegu organizowałam opiekę dla dzieci. Pamiętam, że prosto z pracy, tuż po nocnej zmianie, pojechałam do szpitala, żeby sprawdzić, jak się czuje. Cieszyłam się, że zdążyłam – byłam pierwszą osobą, którą zobaczył po wybudzeniu z narkozy. Na początku byłam przerażona i bałam się, że sobie nie poradzę.

Poradziła sobie pani…

Otrzeźwienie myśli, przyszło po czasie. Dziś wiem, że nie można się poddawać, tylko działać.  Bez względu na wszystko, trzeba przeć do przodu, żyć z dnia na dzień i niewiele planować. Najważniejsze, że mam go przy sobie, że się udało.

Jakie były pierwsze dni po operacji?

Na początku zarówno dziewczynki jak i ja, obchodziłyśmy się z Darkiem jak z chińską wazą. Byłyśmy uważne, delikatne. Każda z nas bała się, by przypadkiem go nie szturchnąć, popchnąć. Teraz jest tak dobrze, że nawet o tym nie pamiętamy.

A jak jest dzisiaj, po pięciu latach od operacji?

Nieustająco staram się wspierać Darka jak mogę. Bywam przemęczona, jak każdy, ale okazuję mu przede wszystkim dobre emocje.

Rozpieszcza pani męża?

Pracuję na 3 zmiany, więc nie ma szans na codzienne śniadanie czy kawkę do łóżka. Ale gdy rozpoczęła się walka z chorobą, a potem ścisła dieta, to gotowałam tylko na parze, ganiłam go, gdy sobie pofolgował, bo wiedziałam, że to odchoruje. Postawiłam na nogi nawet znajome ekspedientki z okolicznych sklepów, żeby nie sprzedawały mu tego co lubi, bo mu szkodzi i nie może… Trochę nam brakuje czasu na wzajemne rozpieszczanie. Jak nam się uda czasami zostać sam na sam, to jest nasze wielkie święto.

Co jeszcze… staram się wyciągać go z domu, wyrywać z codziennego życia, wyciszyć. Wspieram go w jego działaniach na rzecz innych stomików.

O tym nawet się nie zająknął, na czym polegają jego działania?

Bardzo prężnie działa na jednej z grup wsparcia na Facebooku. Ludzie piszą do Darka, gdy mają deficyt sprzętowy albo jego nadmiar… Sprzęt zostaje ludziom po zespoleniu, albo gdy ktoś umiera… rodzina nie chce tego wyrzucać. Wysyłają to do Darka, a Darek przekazuje dalej tym, którzy są w potrzebie.

Można powiedzieć, że z choroby uczynił misję. Wspiera innych, którzy podobnie jak on dawniej, są na początku drogi ze stomią…

Jest wiele grup wparcia. Ludzie szukają odpowiedzi na setki nurtujących ich pytań. Gdzie można kupić sprzęt, co można jeść, co robić, czego nie… Darek nie tylko zna odpowiedzi na te pytania, opowiada też o własnych doświadczeniach, to łączy ludzi. Pomaga im. Widzę, że on bardzo to lubi. Dzięki tej aktywności Darek zyskał wielu znajomych. Czasami dzwonią do siebie, by po prostu nawzajem się usłyszeć.

Czy po tym zabiegu skurczyła się liczba znajomych?

Nie, zauważyłam. Powiedziałabym, że dzięki aktywności Darka na rzecz innych, grono naszych znajomych znacznie się powiększyło.

Co chciałaby Pani powiedzieć tym, którzy dziś drżą o zdrowie i życie bliskiej osoby zadając pytania: jak to będzie, jak sobie poradzę, itd…

Są sytuacje, kiedy ciężko znaleźć wyjście albo zebrać myśli, ale zawsze wtedy mówię, że nie wolno się poddawać, trzeba szukać iskierki nadziei. Najważniejsze, to nie poddawać się, przede wszystkim trzeba dbać o zdrowie, robić badania kontrolne, bo im wcześniej wykryjemy coś złego, tym łatwiej to pokonać.

Jest pani bardzo odważną kobietą, utrzymuje pani całą rodzinę… Co pani robi w momencie kryzysu, słabości, zmęczenia?

Staram się wyciszyć, wszystko na spokojnie przemyśleć i poukładać w jedną całość. Czasem wystarczy dobra kawa albo łyk wina i bliskość Darka wszystko łagodzi, wtedy wszystko staje się łatwiejsze i bardziej przyjazne.

Coraz więcej informacji można znaleźć jak żyć, ze stomią, uprawiać sport, itd. Nikt nie pyta o sypialnię…

Było trudno, musiałam się tego nauczyć. Miałam w sobie wielki psychiczny opór, przede wszystkim, że niewłaściwym gestem zrobię mu krzywdę. To dzięki otwartości i cierpliwości męża przełamałam się… wręcz nabrałam odwagi. Kiedy dojrzałam do tego momentu, wziął moją rękę, poprowadził ją i pozwolił dotknąć, zapewnił: „zobacz, nic się nie dzieje”.  Już wiem, że nie ma się czego obawiać, stomia w niczym nie przeszkadza. Dosłownie, w niczym.

Skoro jesteśmy przy pięknym temacie kochania… jest coś, za co kocha pani męża najbardziej?

(długa pauza – przyp. red.) za to, że jest (znów pauza – przyp. red.), bo szczerze mówiąc, nie wyobrażam sobie życia bez niego!

Ma pani jakieś marzenia?

Ciężko teraz nawet myśleć o jakiś dalekosiężnych planach. Jesteśmy mocno zakotwiczeni w rzeczywistości. Ale gdybym mogła spełnić swoje jedno marzenie, to chciałabym wyjechać, na tydzień, może dwa, tylko z mężem, bez telefonu i najlepiej tam, gdzie jest odpowiednie wyżywienie dla Darka. Gdzie? Najchętniej w góry, bo tam jeszcze nigdy w życiu nie byłam.