Magdalena

Cześć

Mam na imię Magdalena i żyję bez jelita już prawie 3 lata. W czerwcu 2019r. zaledwie dwa miesiące po porodzie usunęli mi schorowany flak, ale po kolei.

Zaczęło się w 2007r. Trafiłam wtedy do szpitala dziecięcego z powodu biegunek z krwią. Diagnoza brzmiała- WZJG.

Wdrożono leczenie sulfalazyną, sterydami, immunosupresją. W 2011r dostałam  się do programu klinicznego. Lek biologiczny działał na mnie cudownie, prawie zapomniałam o chorobie, nie licząc  kilku incydentów pobolewania brzucha w roku.

W 2018 r. zrezygnowałam z leczenia biologicznego, ponieważ postanowiliśmy z mężem, że już czas na dzieci. Byłam  pełna obaw, że choroba się rozkręci, ale z tyłu głowy gdzieś mam myśl, że zawsze mogą podać biologię, mimo że kwalifikacja do programów jest w Polsce długotrwała i mozolna. W ciąży niestety nie można było brać leku biologicznego. Natomiast wiem, że to się zmienia i podobno jest już zielone światło NFZ w tej materii.

Szybko  udało mi się  zajść w upragniona ciążę. Dolegliwości ze strony jelita odczuwałam  w połowie ciąży, nawet trafiłam  do szpitala, ale nic konkretnego nie zalecili. W końcówce ciąży jelito się uspokoiło. Jednak po porodzie CC kłopoty wróciły ze zdwojoną siłą. Doszły  problemy z karmieniem dziecka, stres z tym związany nie wpływał na mnie dobrze. Najprawdopodobniej przy badaniu  zarażono mnie bakterią clostrodium.

Sterydy nie pomagały. Musiałam pójść do szpitala i  odstawić 7 tygodniowe  dziecko od piersi z dnia na dzień. Na szczęście córka szybko zaakceptowała butelkę. Dla mnie zaczęły  się  długie 23 dni w szpitalu, w trakcie których  dziecko widziałam tylko na zdjęciach, bałam  się zarazić je  bakterią. Byłam  w izolatce, ale mąż i mama odwiedzali mnie. W tym czasie dziecko urodziła  także moja siostra. Leki bardzo źle wpływały na moją  psychikę.

Po 2 tygodniach mojego pobytu w szpitalu  przyszła do mnie  pani doktor i  bez słowa wyjaśnienia kazała mi  podpisać zgodę na kolektomię.  Zgodę podarłam, a  ona zaczęła  mnie straszyć, że nie zdaję sobie sprawy z tego,  co robię. Prosiłam  o lek biologiczny, ale dowiedziałam  się, że  nie można go podać, jeśli pacjent ma clostrodium. Byłam   żywiona  pozajelitowo. Z Internetu dowiedziałam się,  że 60 procent pacjentów z clostrodium umiera. Byłam  zdruzgotana fizycznie i psychicznie.

Miałam dla kogo żyć. Zdecydowałam się na operację. Mąż był ze mną przez całą poprzedzającą zabieg noc . A mama opiekowała się moją córeczką. Po operacji przeżyłam  szok i absolutny brak zgody na to, co się wydarzyło. Stwierdziłam,  że mogłam jednak poczekać z decyzją, że bakteria by się wyniosła z organizmu, że  można by było podać biologię. Bardzo długo nie mogłam pogodzić się z tym, co się stało.  Myślę, że do dzisiaj mam jeszcze żal i czuję złość do losu. Stomię  już akceptuję, ale  na pewno  nie w 100 procentach.

Pół roku po operacji skonsultowałam  się z chirurgiem w sprawie  utworzenia zbiornika j-pouch. Dostałam  zielone światło. Pytałam o możliwość zajścia w  ciążę ze zbiornikiem. Dowiedziałam się,  że nie będzie z tym problemu. Wyznaczono mi  termin operacji, następnie przełożony ze względu na brak miejsc na oddziale, kolejny termin i z powodu pandemii covid zamknięto oddział. Myślę że to może znak, że nie powinnam się zespalać.

Myślę coraz częściej o kolejnej ciąży  ze stomią i o tym, czy  jeszcze zdecydujemy się na dziecko?  Ale tu  bez presji, pozwolimy zadziałać losowi.

Mam możliwość zespolenia,  bo mam kikut, ale na ten moment nie chcę, za dużo historii czytam o tym,  że ludzie żyją w toalecie.

Kiedy dowiedziałam się o chorobie byłam w liceum, w klasie maturalnej. Dużo czasu spędziłam w szpitalach, ale zawsze byłam wzorową uczennicą i szkołę  skończyłam z wyróżnieniem. Matura też poszła mi całkiem dobrze. Studia na kierunku „ Finanse i rachunkowość”  zaczynałam z lekkim zaostrzeniem, później leczenie biologiczne  pozwoliło mi je  ukończyć.  Jestem  analitykiem  finansowym z tytułem magistra. Przed urlopem macierzyńskim pracowałam jako analityk finansowy oceniający ryzyko kredytów  kupieckich w firmie sprzedającej stal. Obecnie jestem  na urlopie macierzyńskim.

Córeczka Blanka ma 3 lata, a Hania w czerwcu skończy rok.

Bardzo lubię piec torty i robić inne słodkości, do tego lubię je dekorować. Po urlopie macierzyńskim myślę o założeniu własnej firmy dekoratorskiej…ale psssyt to marzenie i trochę tajemnica

Jesteś mamą. Jakie to uczucie?  Czym dla Ciebie jest macierzyństwo?

Macierzyństwo jest dla mnie wielkim wyzwaniem. Nowym rozdziałem w życiu i czymś ,co mocno to życie zmieniło. Zaangażowałam się bardzo  w wychowanie moich córeczek, a zapłatą za to jest ich szczery uśmiech.

Jaka była Twoja reakcja, kiedy dowiedziałaś się, że jesteś w ciąży? Radość, strach, niepewność?  

W pierwszej ciąży była  wielką radość, kilkumiesięczne starania, przygotowanie, rezygnacja z leku biologicznego i…. mamy to Oczywiście troszkę strachu było przed nieznanym i też w obawa, czy wszystko jest w porządku, czy mimo choroby (wzjg) dzidziuś będzie się prawidłowo rozwijał?  I czy w ciąży  nie przyjdzie zaostrzenie ze strony jelit?

W drugiej było  więcej strachu, bo to była  ciąża po wyłonieniu stomii. Towarzyszyła mi obawa, czy dostarczę dziecku  wszystkich składników odżywczych, bo wiadomo, że bez jelita grubego jest gorsza wchłanialność mikroelementów. Obawiałam się, jak stomia  będzie się zachowywać?  Ale przede wszystkim czułam ogromną radość, bo zawsze chciałam mieć dwójkę dzieci.

A jak na wieść o ciąży zareagowała rodzina i znajomi? Odradzali, kibicowali martwili się?

W pierwszej ciąży radość rodziny była wielka, zresztą oni już od dużego czasu podpytywali o potomstwo.

W drugiej- ogromne zmartwienie, zwłaszcza mojej mamy, która bardzo się bała o moje zdrowie i życie. Mama nosiła w  sobie strach z czasów po moim pierwszym porodzie, kiedy trafiłam do szpitala, gdy córcia miała 7 tygodni  i tak naprawdę walczyłam o życie. Bała się też,  czy ta ciąża również   nie przyniesie problemów jelitowych, zwłaszcza, że zaszłam w nią jako stomiczka.

Czy ze względu na stomię, musiałaś w jakiś szczególny sposób przygotowywać się do zajścia w ciążę?

Pytałam o to moją ginekolog i prosiłam o konsultację z gastroeneterologiem i chirurgiem, ale sprawy potoczyły się tak szybko, że nie zdążyłam :),  dlatego można powiedzieć, że przygotowałam się, jak każda zdrowa kobieta, czyli łykałam  kwas foliowy, prowadziłam  zdrowy tryb życia i czekałam, co przyniesie los.

Jak przebiegała Twoja ciąża? Czy stomia stanowiła jakieś szczególne wyzwanie w tym okresie? 

Ciąża przebiegała prawidłowo. Dodatkowym stresem była pandemia, więc mocno dbałam o to, żeby nie złapać wirusa. Na początku były zawirowania ginekologiczne, złe samopoczucie, Niestrawność i mdłości  towarzyszyły mi prawie do  połowy  ciąży. Stomia praktycznie w ogóle się nie zmieniła. A z czasem, gdy brzuszek się powiększał, miałam wręcz  wrażenie, że woreczki się lepiej trzymają. Chociaż  zaznaczę, że raczej nigdy nie miałam z woreczkami problemu, dobrze je sobie dobrałam

Czy byłaś pod opieką jakichś specjalistów podczas ciąży ze względu na stomię, poza ginekologiem?

Szczerze powiem nie. Nie miałam po prostu takiej potrzeby, czułam się dobrze.  Miałam też( może błędne poczucie), że mało jest specjalistów, którzy maja doświadczenie z  ciężarną stomiczką. Z racji covida też ograniczałam kontakty z lekarzami i przychodniami do absolutnego minimum.

Jakie były wytyczne dotyczące sposobu urodzenia dziecka – naturalny czy cesarskie cięcie?

Obie córki urodziłam przez cesarskie cięcie ze wskazań ginekologicznych. Starsza córka była obrócona miednicowo, drugie cięcie rekomendowane było  ze względu na moje gabaryty i pierwsza cesarkę. Lekarze też uznali, że ze stomią tak będzie lepiej. Natomiast wiem, że jak najbardziej da się urodzić ze stomią naturalnie. Znam kilka dziewczyn, które tak właśnie rodziły i to z powodzeniem.

W jakim stopniu musiałaś zmienić swoje codzienne przyzwyczajenia oraz co na nie wpłynęło bardziej – fakt bycia w ciąży, przebyte/posiadane choroby czy fakt posiadania stomii?

Tak naprawdę ciąża nie zmieniła nic. Objawy gastryczne mam z powodów zdrowotnych, unikam kilku produktów np. laktozy, staram się też nie jeść cukru, choć nie zawsze nam to  wychodzi, bo razem z mężem kochamy piec ciasta.

Czy w trakcie ciąży miałaś problemy ze stomią – np. wypadanie, obrzęki, podciekanie?

Absolutnie nie.  Stomia w ciąży zachowywała się wzorowo, tak jak dotychczas, a nawet lepiej, bo  worki jeszcze lepiej się trzymały

Jak szybko ustąpiły te problemy po urodzeniu dziecka?

Tego problemu nie było i nie ma.

Jak wyglądała pielęgnacja stomii przy tak szybko zmieniającym się ciele?

Tak jak na co dzień, nie zauważyłam różnicy w sposobie pielęgnacji, będąc w ciąży i po porodzie.

Czy musiałaś zmienić dotychczas używany sprzęt stomijny? Z czego wynikała ewentualna konieczność modyfikacji sprzętu? Czy używałaś go więcej?

Nie musiałam zmieniać sprzętu, nie używałam go też więcej.

Wiele kobiet po porodzie ma problemy z powrotem do kontaktów intymnych z partnerem. Jak ta relacja wygląda  w Waszym przypadku?

Tak, jest to zawsze stres, bo ciało jest obolałe i też wiadomo, że  muszą się wygoić wszelkie tkanki. Do tego potrzeba czasu,  trzeba też  określić  wspólnie, czy już nadszedł na zbliżenie właściwy  moment. Natomiast jeśli chodzi o psychiczne aspekty zbliżenia, nie było żadnego problemu. Z mężem bardzo się  kochamy i spokojne czekaliśmy na właściwy czas. Korzystałam też pomocy fizjoterapeuty uroginekologicznego, każdej kobiecie po porodzie bardzo to  polecam.

Czy kobiecie, która musiała już przejść przez etap akceptacji własnego ciała na nowo po operacji wyłonienia stomii, łatwiej jest zaakceptować zmiany, jakie zachodzą w ciele kobiety w trakcie i po ciąży?

Myślę że tak. Stomia nauczyła mnie, że ciało nie jest  tak ważne, jak to, co mamy w środku, co możemy drugiej osobie zaoferować. Oczywiście fajnie jest, jak się zdrowo i ładnie wygląda.  Ja też dążę do utrzymania ciała w dobrostanie. Natomiast jak się ma już jeden  “defekt”,  to na inne patrzy  się pobłażliwej.  Jestem osobą, która raczej nie katowała się nigdy złymi opiniami na temat swojego ciała  czy wyglądu. Owszem od zawsze  miałam kompleks niskiego wzrostu,  bo mam metr pięćdziesiąt w kapeluszuJ , ale z wiekiem dochodzę do wniosku , że jestem bardziej świadoma siebie, swojego ciała, mam obok siebie kochające osoby, które akceptują mnie i moje ciało. Jedyne nad czym  ubolewam to wygląd piersi po ciążach i karmieniu, no ale… hmmm… dobry ładny stanik i problem mija

Jak sobie radzisz z codzienną opieką nad dzieckiem?  Czy stomia stanowi tu jakąś barierę?  

Cytując klasyka” bariery są tylko w głowie”. Nie mam żadnych barier. Jestem dość filigranowa, ważę niewiele i daję  radę z opieką nad dziećmi. Muszę tutaj nadmienić, że mam cudownego męża, który mi dużo pomaga, ale nie ma  to absolutnie związku z posiadaniem przeze mnie  stomii. Po prostu dzielimy się obowiązkami i funkcjonuje to u nas naprawdę dobrze. Jedynie co, to  noszę dzieci na jednym boku, na tym, na którym nie mam  stomii. Czasem też niechcący gdzieś mnie córcia kopnie, ale nie są to jakieś sytuacje bolesne, czy zagrażające życiu.

Dla wielu związków pojawienie się dziecka paradoksalnie łączy się z pojawieniem kryzysu. A jak Twój partner odnajduje się w roli ojca? Czy ta nowa sytuacja wzmocniła Was jako parę, czy musicie jednak na nowo odnaleźć się w nowej rzeczywistości?

No cóż,  dużo by  mówić.  Dwie pociechy to jest wyzwanie. Faktycznie mamy mniej czasu dla siebie, dla swojej relacji, na zbliżenia, ale staramy się tego  nie zaniedbywać. Jak tylko babcia może się zająć wnuczkami, korzystamy, żeby gdzieś wyjść tylko we dwoje,  np. do teatru czy restauracji.  Na szczęście Polska wraca do normalności i można już odwiedzać  takie miejsca. Mój mąż w roli ojca odnajduje się świetnie, myślę, że ma więcej cierpliwości, niż ja. Córki go uwielbiają.

Jakich rad udzieliłabyś dziewczynom, które mają wyłonioną stomię i planują powiększenie rodziny? Powinny się w jakiś specjalny sposób do tego przygotować?

Przede wszystkim omówić za i przeciw z lekarzem, ponieważ mimo wszystko stomie są wyłaniane z różnych powodów.  Jednostka chorobowa może nie pozwalać na ciążę, mogą być też w brzuchu liczne zrosty pooperacyjne. Ja zawsze chciałam mieć dwójkę dzieci. Ginekolog, który robił mi CC, powiedział, że mam bardzo dużo zrostów i nie rekomenduje kolejnej (trzeciej) ciąży i w sumie dobrze, że nie miałam takich planów.

Przygotowywać się  do ciąży należy normalnie, tak jak zdrowa kobieta,  czyli musi nastąpić  suplementacja kwasem foliowym. Myślę, że nadmierny stres nie jest potrzebny. Wiem, że różnie może być ze stomią, ale ja bym się raczej pozytywnie nastawiała. Ja mam porównanie.  Jedna ciąża z choroba, która w sumie w końcówce i po porodzie się zaostrzyła. Druga tak naprawdę typowa, mimo że z wyłonioną  stomią.  Nic szczególnego się nie działo.

Reasumując,  mogę powiedzieć, że ciąża ze stomią w moim przypadku była dużo lepsza, niż ciąża z chorobą.

Czy, jest dla Ciebie hasło „Stomia to symbol zwycięstwa”?

To zwycięstwo nad choroba, pozbycie się bólu i cierpienia.

 

Dzień Matki, Maj 2022

Tekst Mirela Borniowska

Fotografia Justyna Starzyńska