Autorzy: Fundacja Stomalife

 

NIE TAKI DIABEŁ STRASZNY historia Julity i jej synka Oskara

Poruszający wywiad z Julitą Mazurkiewicz, mamą siedmioletniego Oskarka, u którego została wyłoniona urostomia w drugim tygodniu życia.

Początki będą trudne, bo to jest coś nowego i trzeba się z tym oswoić. Stomia jest ratunkiem dla dziecka. To nie jest takie straszne. Przede wszystkim: żyć normalnie, chodzić do parku, na plac zabaw, nie bać się rówieśników, chodzić na urodziny. Żyć normalnie, bo to dziecko jest normalne – mówi Julita Mazurkiewicz.

Fundacja STOMAlife: Z jakiej przyczyny i kiedy wyłoniono stomię u Oskara?

Julita Mazurkiewicz: Oskar miał wyłonioną stomię w drugim tygodniu życia z powodu bardzo poważnej wady układu moczowego. To była jedyna możliwość, żeby uratować jego jedyną nerkę, bo on ma tylko jedną nerkę, i ta jego jedna, jedyna nerka jest uszkodzona. Dzięki temu, że została wyłoniona urostomia – nie doszło do skrajnej niewydolności. To go uratowało przed dializami i przed przeszczepem, który w wieku niemowlęcym w ogóle nie jest wykonywany. Dziecko musi ważyć co najmniej 10 kg, więc stomia uchroniła go przede wszystkim przed dializami.

FS: Stomia została wyłoniona u niego na stałe?

JM: Plan był taki, że na dwa lata i po tym czasie zostanie zamknięta, natomiast okazało się, że ona tak dobrze zrobiła nerce i ta ona, mimo że uszkodzona – tak dobrze funkcjonuje – że lekarze postanowili urostomię zostawić jeszcze dłużej. Miała być zamknięta przed pójściem do szkoły, ale po kolejnej konsultacji podjęliśmy decyzję, że zostanie ona zamknięta dopiero po okresie dojrzewania. U chłopców jest to czas, kiedy następuje duży przyrost masy mięśniowej, nerki są bardzo obciążone i istnieje duże ryzyko, że wtedy ta jedyna nerka niestety by mu wysiadła.

FS: Czy wiecie, kiedy znowu zdecydujecie się na zamknięcie stomii?

JM: Wszystko zależy od Oskara, czy to będzie 16., 17., czy 18. rok życia. Nie wiadomo kiedy to nastąpi, jeszcze trochę czasu nam zostało.

FS: Stomia jest ratunkiem dla życia, ale też momentem, w którym wielu rodziców stoi przed ważnym wyborem – zdecydować się na operację, czy odroczyć ją z nadzieją, że wyłonienie stomii nie będzie konieczne. Jakie myśli towarzyszyły tobie, kiedy dowiedziałaś się, że Oskar będzie miał operację wyłonienia stomii? Jakie miałaś obawy?

JM: Kiedy się dowiedziałam, że Oskar będzie miał wyłonioną urostomię… leżeliśmy wtedy w szpitalu, miałam straszną depresję poporodową. Nie miałam żadnej opieki ze strony nikogo. Byłam załamana totalnie i cały czas powtarzałam, że lekarze się pomylili. Że oni nie wiedzą, co robią, że to jest jakaś pomyłka. Byłam załamana. Szczególnie że wtedy leżałam w pokoju z dziewczyną, której córka miała stomię na jelicie. To było bardzo chore dziecko, z różnymi innymi wadami, i ta dziewczynka miała ogromne odparzenia wokół stomii. Miała duże problemy ze stomią. Ja, patrząc na to wszystko, załamałam się totalnie.

FS: Czyli nie pomógł ci fakt, że był koło ciebie ktoś, kto miał doświadczenie ze stomią?

JM: Nie. Wszystko poszło w drugą stronę, ponieważ ta dziewczynka leżała w szpitalu ze względu na te okropne odparzenia.

FS: A co mówiła mama tej dziewczynki o stomii?

JM: Ona też nie chciała tej stomii. U jej córeczki to też miało być tylko czasowo. Z tego, co wiem, to stomia została już zamknięta. To było dziecko, które wymagało wielu operacji. Stomię wyłoniono, żeby uratować jej życie, móc zoperować jej serce oraz rozwiązać inne problemy. Rozmawiałam kilka lat temu z tą mamą i wiem, że jelitka jej córki zostały już uratowane.

FS: Wiedziałaś wcześniej, czym jest stomia?

JM: Nie wiedziałam i nie miałam zielonego pojęcia, że są takie dzieci. Dopiero w szpitalu się dowiedziałam. Jak zaszłam w ciążę i okazało się, że dziecko jest chore, to po prostu świat mi się zawalił. Trafiłam do szpitala na różne zabiegi i badania prenatalne, bo takie mieliśmy z Oskarem wykonywane, i czułam się, jakbym znalazła się w innym świecie. Byłam całkowicie nieświadoma, że takie rzeczy się dzieją, że można to operować, że są też inne przypadki i są też gorsze przypadki. Że u nas w Polsce są lekarze, którzy prenatalnie pomagają dzieciom. To jest niesamowite. Trafiłam do wspaniałej kliniki – do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi i zaopiekował się mną cudowny lekarz. Mieliśmy z Oskarem kilka zabiegów prenatalnych. Przez pierwszy rok życia Oskara ciągle byliśmy w szpitalu. Dla mnie to był szok – widok tych wszystkich chorych dzieci. To się widzi tylko w telewizji. A co innego przebywać z takim dzieckiem, jego mamą przez tydzień w jednym, malutkim „boksie” i patrzeć na to cierpienie.

FS: Stomia uratowała Oskarkowi życie. Dobrze jest uświadamiać społeczeństwo, że takie rozwiązanie istnieje. Skąd czerpałaś informacje na temat stomii? Kontaktowałaś się z innymi rodzicami?

JM: Jeśli chodzi o stomię, to szukałam informacji w Internecie, ale nie było ich za dużo. To były czysto techniczne i teoretyczne rzeczy. Brakowało praktycznego podejścia. Brakowało informacji, jak wygląda życie dziecka z taką stomią. To było niby tylko 7 lat temu, ale mam wrażenie, że przez te 7 lat tak wiele się zmieniło… Pisałam bloga, żeby wyrzucić z siebie trochę tych emocji, i zaczęły się do mnie odzywać różne mamy z podobnymi problemami. Tak nawiązałam kontakty. Później, na Facebooku, znalazłam grupy wsparcia. Okazało się, że tych dzieci jest mnóstwo.

FS: To prawda, powstaje coraz więcej profili w mediach społecznościowych, które uświadamiają ludzi, czym jest stomia. Profili, które chcą pokazać innym: „Hej, nie jesteście sami!”.

JM: To jest coś wspaniałego, naprawdę. Kiedy ktoś słyszy o tym, że „o matko… woreczki”, ale to jest nic! To dziecko może normalnie funkcjonować, tego nie widać, tego nie czuć. To jest coś, czego ludzie się boją, bo tego nie znają. W praktyce okazuje się, że naprawdę można z tym żyć. Mój syn Oskar jest bardzo aktywny sportowo. Gra w tenisa, w piłkę. Świetnie jeździ na rowerze. Interesuje się muzyką, gra na gitarze. Jak zwykłe dziecko.

FS: Właśnie, a jaki jest Oskar? Opowiedz nam trochę o nim!

JM: Oskar jest uzdolniony sportowo. Myślę, że dzięki jego tacie. Tata Oskara poświęca mu dużo czasu i trenuje z nim. My nigdy Oskara nie ukrywaliśmy przed światem. Nigdy nie wstydziliśmy się i chcieliśmy, żeby miał dużą pewność siebie. On sportowo i fizycznie jest bardzo rozwinięty i bardzo sprawny. Poza tym jest bardzo miły. Ja wiem, że każdy rodzic tak mówi: „Moje dziecko jest bardzo wrażliwe i empatyczne”. Ale Oskar naprawdę jest! Kocha zwierzęta, świetnie maluje – bardzo go w tym wspieramy. Ma kolegów, ma przyjaciół. Poza tym, bywa też niegrzeczny.

FS: Ach, to jak każde dziecko! Czyli z Oskara jest i artysta, i sportowiec – to przecież definicja tego, jak wspaniale można radzić sobie ze stomią. Czy Oskar rozmawia z rówieśnikami o swoim woreczku? Jak oni reagują?

JM: Właśnie jesteśmy w trudnym momencie, ponieważ Oskar zaraz skończy 7 lat, więc jest coraz bardziej świadomy. Dzisiaj byliśmy na treningu tenisa i przebieraliśmy się w szatni. Zauważyłam, że on się bardzo wstydzi, więc spytałam go: „Oskar, czy ty się wstydzisz woreczka?”. Odpowiedział: „Tak. Nie chcę, żeby ktoś widział”. Przed nami jeszcze dużo pracy i spotkanie u psychologa, bo nie chciałabym, żeby się tego wstydził, nie chciałabym, żeby to było coś, co wpłynie na jego pewność siebie. Ma przyjaciela – Krzysia – z którym zna się od zawsze. Krzysio wie, że Oskar ma woreczek. Jest w wieku Oskara i po prostu to… przyjmuje. Jest woreczek? Okej. A co tam masz, a po co ci to? Oskar odpowiada na swoim poziomie:

Krzysio: A co tam masz?

Oskar: A mam woreczek.

Krzysio: A myślałem, że to kieszonka.

Oskar: A nie, to woreczek.

I tyle. Koniec tematu. W przedszkolu rówieśnicy też widzą, bo rozumiem, że muszą widzieć, jeżeli dzieci się przebierają na gimnastyce, natomiast Oskar i my otrzymujemy duże wsparcie ze strony pań z przedszkola. Nie wiem, jak panie tłumaczą to dzieciom, ale robią to bardzo dobrze. Dzieci nie zawsze od razu reagują na woreczek. Bywa, że widzą go wiele razy, ale dopiero po jakimś czasie pytają, co to jest. Myślę, że fakt istnienia u Oskara woreczka nie za wiele po prostu zmienia w ich relacjach. Oskar na pytanie „A co to jest?” zawsze odpowiada po prostu: woreczek. Jeszcze nigdy żadne dziecko nie dociekało, po co go potrzebuje i na jakiej zasadzie działa. Dla dzieci wieku przedszkolnym jest to chyba po prostu mało interesująca rzecz. Zarówno ze strony przyjaciół Oskara, jak i nowo poznanych dzieci, nigdy nie spotkała nas żadna przykrość ani złośliwość. Przecież kangurek to nie sam woreczek, ale mały człowiek, który ma do zaoferowania kolegom wiele pozytywnych rzeczy.

FS: Nauczyciele w przedszkolu byli przygotowani na przyjęcie dziecka ze stomią?

JM: W ogóle nie byli. Poszłam do przedszkola rejonowego – jest kameralne i ciepłe, a panie nauczycielki są bardzo zaangażowane w pracę. Poszłam do pani dyrektor z pytaniem, czy mogłabym złożyć papiery syna – powiedziałam, jaki ma problem, że ma orzeczenie o niepełnosprawności i czego bym oczekiwała od niej – mianowicie opróżniania woreczka i zmieniania wkładki w bieliźnie, ponieważ Oskar ma problem z nietrzymaniem moczu. Pani dyrektor zaproponowała przedszkole integracyjne, ale powiedziała, że to jest moja decyzja i ona nie będzie dyskryminować dziecka ze względu na to, że jest chore. Panie nauczycielki podjęły się opieki nad Oskarkiem. Dla nich to nie był problem, żeby iść z dzieckiem do toalety kilka razy dziennie i opróżnić woreczek, ale wiem, że nie wszędzie tak jest. Są ogromne problemy z takimi dziećmi, bo panie nie chcą brać na siebie takiej odpowiedzialności. Boją się, boją się tego dotknąć. Na szkołę zdecydowaliśmy się integracyjną, ale na rozmowę z panią dyrektor pojechałam już z woreczkiem. Powiedziałam: „Proszę pani, to jest ten woreczek. Chciałabym, żeby od czasu do czasu, póki mój syn jest mały, ktoś mu przypomniał, ewentualnie pomógł, a jeżeli mu się odklei, to żeby do mnie zadzwonił”. Nie było to problemem. Moja rada jest taka, że jeżeli jakiś rodzic będzie chciał iść do placówki – niech weźmie ze sobą ten woreczek, niech go fizycznie pokaże. Nagle okaże się, że ten woreczek nie jest wielką torbą, tylko małym, estetycznym woreczkiem ze świetnym zabezpieczeniem.

FS: Jak wytłumaczyłaś Oskarowi, czym jest stomia?

JM: Nie wiem, czy do końca mu wytłumaczyłam. Teraz jest taki moment, że on zaczyna pytać. Byliśmy u psychologa. Jak on zadaje pytania, to odpowiadam mu prostym językiem, nie okłamuję go. Mówię, że potrzebujesz czegoś takiego, że tutaj wpływa mocz, siusiu. Dzięki temu jesteś zdrowy, możesz jeździć na rowerze. Nie zagłębiam się w jakieś detale. Absolutnie nie mówię o dializach itp. – to jest coś abstrakcyjnego na jego poziomie rozwojowym i to mogłoby go przestraszyć. On zadaje przykładowo pytanie: „Dlaczego mój młodszy brat tego nie ma?”. Wtedy mówię: „Oskar, każdy jest inny i każdy ma coś innego. Ja mam na przykład na brzuchu wielką bliznę po tym, jak was urodziłam, ty masz ten woreczek, tata ma wielką bliznę na łydce. A Tymek [przyp. trzyletni brat Oskara] coś innego. Ktoś ma niebieskie oczy, ktoś brązowe. Ktoś ma problem ze skórą, a ktoś ma alergię. Nie można się porównywać, bo każdy jest inny”.

FS: Jak będziesz rozmawiać z Tymkiem o stomii Oskarka?

JM: Nie myślałam jeszcze o tym. Sytuacja, w której jest Tymon, jest dla wszystkich łatwiejsza. Dla niego jest to coś naturalnego, bo jest z nami od początku. Tak, przyjdzie taki moment, że będę musiała go uświadomić, ale ja sama nie mam jeszcze wystarczającej wiedzy, jak to zrobić. Na pewno pomoże nam psycholog.

FS: Skupmy się teraz na tobie. Jak zmieniło się twoje życie po wyłonieniu stomii u Oskara?

JM: Gdy dowiadujesz się, że urodzisz chore dziecko, to wszystko się zmienia, nic nie jest takie, jak było wcześniej, i nigdy już nie będzie. Nie mogę pracować, ponieważ Oskar potrzebuje mojej opieki. Mimo że chodzi do przedszkola, to ja i tak muszę być pod telefonem. Nie myślę o swojej karierze. Póki on jest mały i ta stomia jest, to on jest najważniejszy. Ja się na sobie nie skupiam – jeżeli chodzi o karierę i pracę, oczywiście. Dostosowaliśmy wszystko pod niego. Oskar nie może się kąpać w basenach i w jeziorze (jest duże ryzyko zakażenia, a my chronimy jego nerkę, jak tylko możemy) – wszystkie wakacje, jakie planujemy, są planowane tak, żeby tego basenu nie było i nie było mu przykro, że on nie może z niego korzystać. Jeździmy nad morze. Dostosowaliśmy dietę do niego – tak żeby była niskosodowa. Dla nas dopiero teraz zaczną się trudne momenty – kolonie i obozy. Oskar nie może jechać na kolonie albo na obóz, bo ma worek. Kto się tym zajmie? Ja bym musiała wynająć pokój i być obok niego, ale jednocześnie robić mu wstyd przy kolegach.

FS: Ten wywiad przeczyta wiele osób, które szukają pomocy, ponieważ ich dzieci też staną się Kangurkami. Co byś powiedziała rodzicom dzieci, które będą miały operacje wyłonienia stomii?

JM: Że nie taki diabeł straszny. Początki będą trudne, bo to jest coś nowego i trzeba się z tym oswoić. Mogą pojawić się odparzenia, woreczki mogą być źle przyklejone. My też popełnialiśmy błędy, ale to jest tylko kwestia czasu, kiedy rodzice dojdą do takiej wprawy, że będą to robili w 5 sekund. Stomia jest ratunkiem dla dziecka. To nie jest takie straszne. Przede wszystkim: żyć normalnie, chodzić do parku, na plac zabaw, nie bać się rówieśników, chodzić na urodziny. Żyć normalnie, bo to dziecko jest normalne. Nie można chować tego dziecka i siebie. Kiedy mówię, że Oskar ma woreczek, to ludzie nie wierzą: „Co?! Nie powiedziałabym… On jest chory?”. Właśnie dlatego, że nigdy go nie chowaliśmy przed innymi. Jeździliśmy na plaże – Oskar biegał z tym woreczkiem. Ludzie patrzyli. No i co? Trudno. Niech się patrzą. To rodzice sami tworzą problem. Jeśli rodzice traktują to jako problem, to reszta też traktuje to jako problem. Ale jeżeli dla rodzica to nie jest problem, to dla innych tym bardziej.

FS: Zbliżając się ku końcowi naszej rozmowy, mam dla ciebie jeszcze jedno refleksyjne pytanie. Co byś powiedziała sobie, jeśli mogłabyś się cofnąć do momentu, w którym dowiedziałaś się o operacji wyłonienia stomii u Oskarka?

JM: Nie wiem sama… to był najgorszy czas w moim życiu. Nie chodzi o samą decyzję wyłonienia stomii, ale o całą sytuację – urodzenie chorego dziecka. Powiedziałabym… daj sobie czas. Daj sobie czas i bądź cierpliwa. Zobaczysz, że to wszystko się ułoży i wszystkiego się nauczysz. Tylko daj sobie czas i nie bądź dla siebie zbyt surowa. Daj sobie pomóc i nie zamykaj się w czterech ścianach. Spotykaj się z przyjaciółmi, bo oni lubią twoje dziecko. Oni cię wspierają…

FS: Bardzo dziękujemy za rozmowę.

Dorota Minta komentarz:

Julita i ojciec Oskara każdego dnia dokonują wyborów. Bardzo się cieszę, że w opiece nad Oskarem towarzyszy im psycholog, który na pewno będzie potrzebny też w następnych latach. Oczywiście, że jest już lepiej niż 7 lat temu, że wiemy więcej o stomii, o życiu kangurków, ale ciągle jest wiele do zrobienia. Myślę, że byłoby obojgu rodzicom łatwiej, gdyby od samego początku otrzymali opiekę psychoterapeutyczną. Pozostawienie kobiety w ciąży z chorym dzieckiem w samotności, bez wsparcia jest dla mnie ignorancją, a może nawet okrucieństwem. Ciągle zbyt mało mówimy o konieczności wsparcia psychologicznego dla rodziców chorych dzieci – zarówno w czasie ciąży, jak i po porodzie. Może powinniśmy wspólnie z rodzicami kangurków zacząć wypracowywać standardy takiej opieki i o nią walczyć? Myślę, że warto, i jednym słowem mamy kolejną rzecz do zrobienia w Fundacji. Budująca jest dla mnie postawa nauczycielek z przedszkola Oskara. W wywiadzie padają pytania, co dalej? Bo Oskar dorasta, za chwilę będzie chciał być bardziej samodzielny. Mam nadzieję, że i w szkole, ale też na tych koloniach pojawią się mądrzy pedagodzy. Ten wywiad to dla mnie opowieść o mądrości, wspólnocie, wyborach i rezygnacji, ale przede wszystkim o odwadze. Bo bycie rodzicem dziecka chorego wymaga szczególnej odwagi, która daje wszystkim zwyczajnie dobre życie.