Otwórz się na świat!

Autor: Tomasz Panfic

 

Cześć, jestem Tomek, nie mam jelita grubego i chcę zostać pierwszym na świecie kulturystą z ileostomią. Początek brzmi jak meeting AA, druga część tego zdania powoduje, że myślisz „ale koleś ma przekichane”, a gdy dojdziesz do końca tego zdania myślisz… „świr, po prostu świr”. Zacznijmy od początku.

Mam na imię Tomek. Mam 26 lat. Pasjonuję się japońskim anime i mangą. Uwielbiam grać w piłkę nożną i oglądać ją. A moją miłością, oprócz narzeczonej, są kulturystyka i fitness.

Tyle pokrótce o mnie. Co wyróżnia mnie spośród tłumu? Na pozór nic, ale mało kto wie, że od 2009 roku choruję na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Dostałem od życia taki spóźniony prezent urodzinowy na osiemnastkę. Na początku choroba była bagatelizowana, zdarzały się ślady krwi w stolcu itp. Im dalej w las, tym ciemniej. Doszły nagłe parcia na stolec, wycieki treści o dziwnej strukturze. Zrobiliśmy kolonoskopię i co się okazało? Mayo Score III. (I = małe zmiany, choroba nieaktywna, III = armagedon). Przez chorobę nie mogłem prowadzić normalnego życia dwudziestolatka. Adios imprezy, spotkania ze znajomymi, alkohol, przygody – to już nie dla mnie. Przed każdym wyjściem na dłużej niż godzinę, albo co gorsza w miejsce nieznane, musiałem siedzieć w toalecie, załatwiać się „na zapas”. Każde takie wyjście to była też operacja logistyczna z planowaniem gdzie na mojej trasie będą dostępne toalety. Musiałem być przygotowany w razie awarii. Jeśli nie mieliście podobnych doświadczeń nie wiecie, że najgorsze są stacje metra. To ulubione miejsce bezdomnych, zwłaszcza zimową porą. Wielokrotnie musiałem się dobijać do drzwi, używając różnych argumentów. Groźba, że w desperacji usiądę temu człowiekowi na kolanach zazwyczaj działała. Szczególnym sentymentem darzę fast foody. Wielokrotnie mnie ratowały. Pomijam fakt, że musiałem kupić cokolwiek, żeby dostać na paragonie kod do łazienki. Zazwyczaj po zamówienie wracałem po 10 minutach z miną człowieka, który przed chwilą wygrał życie. Brzmi jak przygoda życia? Aż tak różowo nie było.

Próbowałem uciec w sport i zapisałem się na siłownię. A potem po prostu zakochałem się w kulturystyce. Dlaczego akurat w niej? Ten sport jest trochę jak choroba. Tutaj nie można przygotowywać się przez 3 miesiące żeby pojechać na zawody, potem odpuścić a za kolejne 3 miesiące znowu wrócić do treningów i liczyć na wygraną. Kulturystą jesteś 24 godziny na dobę, okrągły rok. Nie ma tutaj miejsca na wakacje, każdy dzień musi być zaplanowany, organizm musi wiedzieć, o której godzinie dostanie jeść, o której będzie trenował. To wszystko wymaga żelaznej dyscypliny. Dodatkowo pozwala mi uciec w mój Eden, jest azylem. Na treningu nic innego się nie liczy, jestem ja i żelastwo. Dla mnie to też świetny sposób na odreagowanie wszystkich stresów i wątpliwości. To tak jak w walce z chorobą – jak pofolgujesz sobie z jedzeniem, na skutki nie trzeba długo czekać. Tutaj jest to samo. Wystarczą dzień-dwa przerwy i forma zaczyna się rozmywać. Moim marzeniem było zbudować sylwetkę pokroju Arnolda Schwarzeneggera lub Doriana Yates’a. Niestety los bardzo szybko zweryfikował moje marzenia. Jak tylko udało mi się wpaść w rutynę, nauczyć podstaw treningu, pilnować diety, dbać o siebie to choroba stwierdziła, że zrobi mi psikusa i wyśle mnie do szpitala. I tak wpadłem w błędne koło.

Ciekawe jest to, że na początku żaden z lekarzynie chciał mi wierzyć, że choruję, bo z powodu treningów i dyscypliny przy wzroście 184 cm ważyłem około 90-95 kg. Nie były to same mięśnie, bo zawsze byłem trochę misiowaty, ale wyglądałem po prostu na zdrowego człowieka, a pacjenci z Crohnem i WZJG to przeważnie osoby drobne i bardzo szczupłe. Morfologia krwi obnażała smutną prawdę. Ten miś miał hemoglobinę 8 g/dl przy normie na poziomie 13-14 g/dl i powyżej. Pozostałe badania przynosiły dalsze rewelacje. Diagnoza była dla mnie wielkim ciosem. Kilka następnych lat wyglądało jak spirala: szpital – rekonwalescencja – powrót do treningów – poprawa formy – szpital… i tak w kółko. Próbowałem już wszystkich terapii, zaczynając od mesalazyny, sulfalazyny, poprzez steroidy, immunosupresanty, antybiotyki, na cyklosporynie i biologii kończąc. Generalnie w nocy świecę na zielono, czekam tylko aż wyrośnie mi trzecia ręka.

Wszystkie terapie powodowały chwilowo względną remisję i polepszenie stanu. Ale mój organizm to nie gapa i po kilku tygodniach orientował się, co się dzieje i na nowo rozpoczynał ofensywę. Byłem na skraju załamania psychicznego, pokruszyło mi się wiele kontaktów ze znajomymi. Część ludzi odwróciła się ode mnie, ponieważ nie mogłem spędzać z nimi tyle czasu, ile dotychczas. Najgorszym ciosem było odwrócenie się „przyjaciół” z siłowni, którzy stwierdzili, że jestem SŁABY, bo nie pilnuję diety i nie trenuję, tylko leżę w domu i zajadam słodycze. To fakt, tak było, ale wtedy był to dla mnie jedyny sposób na poradzenie sobie z tym wszystkim. Nie miałem siły wstać z łóżka, wyjść po bułki do sklepu, nie mówiąc o siłowni czy pilnowaniu reżimu diety.

Wsparcie rodziny, najbliższych i mojej drugiej połówki, pozwalało mi mieć promień nadziei, taką iskierkę. Pod koniec 2016 roku podjąłem w końcu decyzję, że jestem gotowy na operację. Co ma być, to będzie, ale nie będę ani dnia dłużej niewolnikiem tego parszywego choróbska. Na operację poszedłem w stanie względnej remisji, przynajmniej badania krwi były dobre. Trafiłem na świetnego fachowca, jakim jest pan prof. Wiesław Tarnowski. Wytłumaczył mi wszystko i wziął pod swoje skrzydła. Operacja przebiegła zgodnie z planem, a po 10 dniach byłem już w domu i zacząłem nowe życie. Na początku trafiłem na mały schodek. Po kilku dniach pobytu w domu pojawiły się problemy z oddawaniem moczu, początkowa diagnoza: zapalenie pęcherza. Zdarza się. Sądziłem, że czeka mnie tydzień leków i będzie po sprawie. Nie było… okazało się, że po cewniku zrobiło mi się zwężenie w cewce, co spowodowało, że mocz oddawałem co około 15 minut i do tego z częstotliwością kapania kranu. Bałem się, że od nacisku na pęcherz zrobi mi się przepuklina. Na szczęście jestem już po zabiegu i problem minął.

Początki ze stomią były trudne. Nie ma co ukrywać. Cieszyłem się z zabiegu, bo miał zmienić moje życie, ale najpierw trzeba było nauczyć się obsługiwać sprzęt. Najgorzej było z przeciekaniem pod płytką. Głównie na bokach. O ile w ciągu dnia dawałem sobie radę, bo zazwyczaj zdążyłem zapobiec wyciekowi, o tyle w nocy niestety zdarzały się wypadki. Na szczęście udało mi się dobrać odpowiedni sprzęt i nie czuję się ograniczony w żaden sposób.

Plany na przyszłość. To tak fajnie brzmi, że muszę to powtórzyć: plany na przyszłość. Mam, dużo, i będę je wcielać w życie, po kolei. Zamierzam wrócić zawodowo do sportu, być pierwszym na świecie ileostomikiem, który wystąpi w konkursie sylwetkowym jak równy z równym ze zdrowymi zawodnikami. Za mną już pierwsze ostre treningi i moja sylwetka nabiera zupełnie innych rysów.

Po wszystkich przejściach ze zdrowiem mogę wreszcie wrócić do aktywności zawodowej i dawać z siebie 100 procent. A pracuję na pełen etat, w pełnym wymiarze godzin. Stomia nie stanowi dla mnie żadnej przeszkody. Jedyny problem, jaki mam w związku z pracą jest identyczny jak większości, bardzo nie lubię wstawać rano.

Swoją drogą los lubi nam chichotać nam za plecami. Po wszystkich problemach z jelitami i workiem na brzuchu przez dłuższy czas zajmowałem się sprzedażą pojemników na odpady niebezpieczne oraz koszy ulicznych. Praca biurowa w godzinach 8-16 nie była problemem. Spotkania z klientami w mieście? Bardzo chętnie! Od momentu posiadania stomii to nie był problem. Nawet zwykły lunch z kolega z pracy nie musiał być poprzedzony wizytą w toalecie i załatwieniem się na zaś. Tutaj muszę zrobić ukłon w stronę szefa ponieważ nawet przed operacją miałem pełen komfort psychiczny, mogłem na spokojnie załatwiać wszystkie sprawy z lekarzami i przygotowaniami do zabiegu. Pracę mogłem zabierać do domu. Jestem jednak niespokojnym duchem i lubię sobie stawiać wysoko poprzeczkę. To był bardzo udany zawodowo okres w moim życiu, ale chciałem w pełni odczuć wolność od choroby i być bliżej osób, które mają podobne problemy zdrowotne. I tak oto jestem przedstawicielem medycznym. Praca w terenie jest wyzwaniem, ale przecież nie muszę się o nic martwić. Mam dobrze dopasowany sprzęt i pełną swobodę działania.

Gdybym mógł cofnąć się w czasie, zrobiłbym operację 8 lat wcześniej. Nie musiałbym borykać się z powikłaniami po lekach i innych eksperymentach. Jeśli dacie sobie szansę, życie może być piękne. Otwórzcie się na świat. Możemy robić wszystko to samo, co zdrowi ludzie – no może poza tarzaniem się w piachu bez worka – ale to nawet nie brzmi na tyle dobrze, żeby było, czego żałować. W życiu codziennym nie odczuwam żadnego piętna. Spacery, wizyty w pubach, restauracjach. Nie ma problemu. Z przyjemnością. Basen? Jasne. Dopiero teraz mogę zacząć żyć własnym życiem, bez żadnych barier! Jestem szczęśliwym człowiekiem i mam zamiar nadrobić to wszystko, co straciłem. Nie czuję się gorszy. Wy też się nie czujcie.