Autor: Ludwika Kłoczkowska

 

Fundacja STOMAlife: Jak przebiegała Twoja ciąża? Czy spodziewałaś się jakichś komplikacji, czy byłaś pod specjalną opieką?

Ludwika Kłoczowska-Mazur: Jestem mamą dwójki dzieci. To była moja druga ciąża i, podobnie jak pierwsza, przebiegała bez żadnych zastrzeżeń. Jednak kiedy wychodziłam z kolejnej radosnej wizyty u ginekologa, kiedy usłyszałam, że wszystko jest w porządku
i dziecko rozwija się książkowo uderzyła mnie taka myśl, że to przecież niemożliwe: mieć tyle szczęścia – dwie książkowe ciąże bez nudności, bez zastrzeżeń, bez cienia strachu. Pomyślałam wtedy, że w przyrodzie jest równowaga i jakoś przyjdzie mi
za to zapłacić… To był oczywiście jedynie wytwór matczynego umysłu, wyczulonego na wyłapywanie zagrożeń, zarówno tych realnych, jak i tych nieistniejących, jednak dziś, kiedy zadałaś to pytanie, przypomniało mi się to bardzo wyraźnie.

FS: Kiedy dowiedziałaś się, że doszło do komplikacji? Co się wydarzyło?

LK: To bardzo dziwne, bo o tym, co się wydarzyło podczas porodu dowiedziałam się jakieś dwa tygodnie po powrocie do domu. Coś zaniepokoiło mnie podczas codziennych zabiegów higienicznych. Nie wchodząc w szczegóły, postanowiłam jak najszybciej zapisać
się na wizytę u mojej ginekolog, dr Ewy Baszak-Radomańskiej. Wizyta kontrolna miała odbyć się dopiero za miesiąc ale nie chciałam zwlekać. Zostałam przyjęta od razu i dopiero wtedy dowiedziałam się, że podczas porodu doszło do okołoporodowego uszkodzenia
krocza III stopnia, co w moim przypadku oznaczało nie tylko pęknięcie krocza, ale również uszkodzenie zwieraczy odbytu. Pamiętam, że opuszczałam gabinet w wielkim szoku, bo poród wspominałam dobrze i żyłam w głębokim przekonaniu, że i tym razem wszystko
poszło dobrze, nie podejrzewałam że zamiast sielanki pierwszych dni z noworodkiem czeka mnie przeprawa, która jeszcze dziś, prawie dwa lata później nie będzie zakończona.

FS: Jak rozmawiali z Tobą lekarze? Czy dostałaś pełne informacje? Czy zadbano o Twoje emocje i kondycję psychiczną?

LK: Przy porodzie nie dowiedziałam się niczego – wyszłam ze szpitala zupełnie nieświadoma tego, co się stało. Moja ginekolog natomiast zaopiekowała się mną bardzo kompleksowo. Pomogła w bardzo szybkim zorganizowaniu szczegółowej diagnostyki, żeby rozpoznać
skalę zniszczeń. Gdy było już wiadomo co należy ratować zaczęły się poszukiwania fachowca, który zajmuje się takimi przypadkami. Już wtedy wiedziałam, że zabiegi rekonstrukcji zwieraczy i krocza uszkodzonych przy porodzie przeprowadza się albo bezpośrednio
po porodzie, albo co najmniej po sześciu miesiącach od porodu, co uwarunkowane jest koniecznością ustabilizowania poziomu hormonów w organizmie kobiety. Dlatego poszukiwania chirurga były bardzo dokładne – chodziło o osobę doświadczoną w takich proktologiczno-ginekologicznych
zabiegach.
Tak trafiłam do fenomenalnej pani doktor Katarzyny Boryckiej-Kiciak, która już na pierwszej wizycie wytłumaczyła mi, że może mi pomóc, ale będzie się to wiązało z wyłonieniem stomii. Do dziś pamiętam, że wtedy w gabinecie mnie zamroczyło.
Kiedy doktor powiedziała „stomia” wiedziałam o czym mówi, ale nie docierało to do mnie. Wtedy doktor widząc, że nie dociera do mnie to, co mówi, wyjęła z szuflady worek stomijny i spokojnie, powoli i wyraźnie wytłumaczyła raz jeszcze, że to jest konieczne
czasowe rozwiązanie, żeby móc zrekonstruować zwieracze. Wtedy funkcjonowałam już niemal pół roku bez pełnej kontroli nad wypróżnieniami, więc szybko pojęłam, że nie ma się nad czym zastanawiać – skoro taka ma być cena odzyskania sprawności, muszę
się na nią zdecydować. Postanowiłam skoczyć na głęboką wodę, a o szczegółach pomyśleć później.

FS: Dlaczego odezwałaś się do nas przed wyłonieniem stomii?

LK: Jestem człowiekiem, który do wielu spraw podchodzi zadaniowo. Zwłaszcza do tych trudnych i niosących ze sobą ryzyko, że mnie przerosną. Byłam w tej komfortowej sytuacji, że do wyłonienia stomii mogłam się przygotować. Szukałam więc informacji o stomii
w Internecie. Postanowiłam też zacząć otwarcie mówić z najbliższymi o tym, co mnie spotkało i co mnie czeka. w ten sposób okazało się, że moja przyjaciółka wie o istnieniu STOMAlife. Przedstawiała działalność fundacji tak entuzjastycznie, że postanowiłam
zadzwonić pod podany numer jeszcze przed operacją. Chciałam mieć wszystko zaplanowane i zorganizowane zawczasu. Obawiałam się, że po operacji, kiedy stomia stanie się rzeczywistością, wpadnę w panikę, więc chciałam się przed tym zabezpieczyć – świadomość,
że mam w telefonie numer telefonu do fachowca była bardzo kojąca./p>

FS: Jaki czas minął od porodu do wyłonienia stomii? Czy to wpływało na Twoje bycie mamą?

LK: Od porodu do operacji minął równo rok. Wyszłam ze szpitala z wyłonioną stomią jeden dzień przed pierwszymi urodzinami drugiego dziecka. Na ten długi czas złożyło się kilka czynników. Po pierwsze, jak już wspominałam – rekonstrukcję przeprowadza
się bezpośrednio po porodzie, albo co najmniej pół roku później. Ja swojego specjalistę proktologa znalazłam mniej więcej w tym właśnie czasie. Potem trzeba było znaleźć wolny termin operacji, co zawsze wiąże się z oczekiwaniem, ja jednak jeszcze
trochę opóźniłam operację, co mogłoby się wydawać co najmniej dziwne – po co miałabym przedłużać ten czas dyskomfortu? Bardzo zależało mi na tym, żeby móc karmić naturalnie, a operacja nierozerwalnie łączyła się z koniecznością zakończenia karmienia.
Poza tym mieliśmy rodzinne plany wyjazdowe i wszystko razem złożyło się na równy rok oczekiwania na operację.
Ten czas był trudny, bo uraz jakiego doznałam przy porodzie przede wszystkim wpłynął dewastująco na moje poczucie kobiecości. Paradoksalnie
w czasie będącym jednym z uosobień kobiecości czułam się zupełnie niekobieco. Fizjologia stała się namacalna i nachalnie wtargnęła do mojego życia. Starałam się robić dobrą minę do złej gry, ale prawda była taka, że gdzieś pomiędzy laktacją, nietrzymaniem
stolca, opieką nad noworodkiem i trzylatkiem nieświadomie odkleiłam się od siebie, pewnie dlatego, żeby za dużo o tym wszystkim nie myśleć.
Do tego, w związku z trudnościami w utrzymaniu stolca funkcjonowałam według dobrze znanego wielu stomikom
(stomikom przed operacją wyłonienia stomii) schematu – ścisła dieta, posiłki w określonych porach i ciągła świadomość tego, gdzie znajduje się toaleta. W każdym miejscu, do którego wchodziłam najpierw namierzałam łazienkę i obliczałam teoretyczny
czas konieczny, żeby do niej dobiec. Z domu wychodziłam dopiero około godziny 11, kiedy minęło wystarczająco dużo czasu od śniadania. Starsze dziecko szybko nauczyło się, że jak mama mówi, że trzeba się pospieszyć, to nie żartuje – spróbujcie
tej sztuczki z trzylatkiem! Noworodek jest jednak mniej wyrozumiały – zdarzało mi się, że musiałam nagle odstawiać dziecko od piersi i biec do łazienki w akompaniamencie płaczu pełnego przerażenia i niezrozumienia. Nie było łatwo, ale ujawniła
się w tym czasie jedna z prawd o człowieczeństwie – do wszystkiego umiemy się z czasem przyzwyczaić.
Przez jakiś czas miałam głębokie poczucie niesprawiedliwości, które potem przerodziło się w zwykłą wściekłość, że niby dlaczego mnie spotkał
taki syf. Z czasem uznałam, że szukanie winnych i wściekanie się niczego nie zmieni. To co się stało już się nie odstanie i powinnam skoncentrować się na tym, że jest już precyzyjny plan, jak wszystko naprawić. A, że w planie było kilka miesięcy
ze stomią? Trudno.

FS: Jak przygotowano Cię do stomii? Jakich informacji udzielił Ci lekarz przed samą operacją? Jak wyglądała rozmowa o perspektywie czasowej Twojej stomii?

LK: Moja lekarz prowadząca wszystko mi rozrysowała (śmiech). Szczerze mówiąc przed samą operacją bardziej interesowały mnie szczegóły samej rekonstrukcji krocza i zwieraczy, stomię traktowałam jako zło konieczne – bez niej nie można byłoby przeprowadzić
właściwej operacji, a następnie rehabilitacji. Niemniej wszystkie etapy zostały dla mnie szczegółowo narysowane, dlatego wiedziałam, w którym miejscu stomia jest planowana i jakie dodatkowe cięcia mogą być konieczne, jeśli podczas operacji wyniknie
taka konieczność. Poza tym, jak wspominałaś już przed operacją skontaktowałam się z Fundacją STOMAlife, dlatego miałam wrażenie, że jestem przygotowana. Stomia miała być wyłoniona na minimum pół roku, przy czym pani doktor wyraźnie zastrzegała,
że rzeczywisty czas będzie uzależniony od bardzo wielu czynników. w razie gdyby operacja rekonstrukcji zwieraczy miałaby się nie udać, byłam mentalnie przygotowana na reoperację i ponowne oczekiwanie na powrót do formy. Moja stomia miała więc
od początku termin ważności – od pierwszych dni wiedziałam, że to tylko tymczasowe rozwiązanie, nie było tylko wiadomo jak szybko uda się jej pozbyć.

FS: Jak wyglądało Twoje życie ze stomią? Czy miałaś jakieś problemy z jej pielęgnacją? Kto Ci pomagał w tym czasie? Czy korzystałaś z opieki pielęgniarki stomijnej?

LK: Początkowo moje życie ze stomią było trudne. Było to spowodowane przede wszystkim tym, że po operacji musiałam być ekstremalnie ostrożna, co w praktyce znaczyło, że muszę prosić o pomoc we wszystkim. To było maksymalnie frustrujące bo jestem typem
Zosi-samosi. Dodatkowo konieczność odmawiania rocznemu dziecku wzięcia na ręce nie ułatwiała sprawy. Przytulałam je tylko na podłodze, na podłodze je karmiłam i przewijałam. z czasem wypracowałam sobie zestaw trików ułatwiających życie. Jedno
z łóżek w domu było przerobione w taki sposób, żebym bez podnoszenia dziecka mogła je w nocy uspokajać i z powrotem usypiać. z dnia na dzień wracałam do swoich obowiązków. Te wszystkie środki ostrożności wiązały się jednak głównie z rekonwalescencją
zwieraczy, oczywiście przy świeżo wyłonionej stomii też trzeba uważać, ale może nie aż tak drastycznie?
Na samym początku miałam problemy z pielęgnacją stomii, na co złożyło się kilka kwestii. Po pierwsze, trochę zajęło zanim dobrałam sprzęt.
Moja stomia okazała się być stomią wklęsłą, w dodatku nierównomiernie wklęsłą. Pierwszy pielęgniarz stomijny stanowczo odradzał sztywny sprzęt dwuczęściowy. Jednak ja nie pokochałam sprzętu jednoczęściowego. Brak możliwości skontrolowania, czy
wszystko dobrze się trzyma i częste odklejanie płytek (to były przecież początki) skreśliły dla mnie ten rodzaj sprzętu. Ten, skądinąd bardzo miły i pomocny człowiek pomógł mi jednak ogarnąć pierwszy rzut papierologii i wytłumaczył jakie są zasady
odbioru sprzętu i za te wszystkie rzeczy jestem mu dozgonnie wdzięczna. W końcu udało mi się dobrać cały zestaw sprzętu, który świetnie się sprawdził – sztywne płytki typu convex i wymienne, odpuszczalne worki, do tego pasta uszczelniająco-gojąca
i pierścienie, które przecinałam na pół i formowałam tak, żeby ich nowy kształt odpowiadał kształtowi skóry wokół stomii. Za pomocą pudru wygoiłam rany wokół stomii, które robiły się od wystających z węzełków nici chirurgicznych. z nowym sprzętem
szybko nabrałam wprawy w samodzielnej obsłudze stomii, a po niecałych trzech miesiącach stomia się wygoiła i zniknęły dolegliwości bólowe.
Moja stomia, jak to kolostomia odbarczająca, czyli czasowa, umieszczona była dość wysoko, akurat na
granicy wszystkich moich spodni, co na początku było po prostu bolesne. Wtedy właśnie kupiłam sobie pierwsze w życiu spodnie dresowe – to było jedyne rozwiązanie gwarantujące jako taką wygodę w pierwszych dwóch miesiącach życia ze stomią. Potem
było już oczywiście lepiej, ale początki były mało… stylowe (śmiech).
Problemy bieżące rozwiązywałam w grupie stomików na Facebooku. Poleciła mi ją dziewczyna, którą poznałam zaraz po operacji, jeszcze w szpitalu – skontaktowała nas ze sobą szpitalna pielęgniarka stomijna. Ona miała właśnie przywracaną ciągłość, a ja miałam
dopiero co wyłonioną stomię. Opowiedziała mi jak bardzo zmieniło się jej życie po wyłonieniu stomii, a zmieniło się na lepsze – skończyła studia, znalazła pracę, wyjechała w góry na deskę. Odtworzenie ciągłości było dla niej niewiadomą i bardzo
się tego obawiała. Zrozumiałam wtedy, że moja historia stomijna jest diametralnie inna niż większości. Moja stomia pojawiła się w wyniku wypadku, ale ja sama byłam zdrowa. Między innymi z tego powodu postanowiłam sobie, że nie będę się nad swoją
stomią użalać, bo to naprawdę nie jest koniec świata, tylko trzeba się nauczyć ją obsługiwać i wyczekać do końca, kiedy lekarz prowadząca uzna, że możemy ją zamykać…

FS: Co dla Ciebie było w tym czasie najtrudniejsze?

LK: Początkowo trudna była sama obsługa stomii. Rany od nici chirurgicznych pojawiały się i znikały – z pomocą pielęgniarki stomijnej i z czasem nauczyłam się jednak jak sobie z tym radzić. Do odmiennej fizjologii również z czasem można się było przyzwyczaić
– funkcjonowanie z workiem było i tak o stokroć łatwiejsze niż lawirowanie między godzinami posiłków a mapą łazienek na trasie spacerów z dziećmi. Jednak łatwiejsze nie znaczy łatwe, ani oczywiste. Wiedziałam, że nie ma innej drogi niż powrót
do sprawności, ale worek na brzuchu nie pozwalał mi ani przez chwilę zapomnieć, że na tej drodze jestem. Nie przeżywałam jakoś szczególnie pojawienia się stomii, nie rozpaczałam, nie załamałam się, ale byłam jej cały czas świadoma i jakby, usztywniona
jej obecnością. Cały czas towarzyszyła natrętna świadomość noszenia na brzuchu worka z kałem i z tę świadomość starałam się zatuszować poczuciem pewności siebie i dystansu do sytuacji.
Dziś wiem, że prawdopodobnie lepiej było pozwolić sobie
na chwile słabości, a potem otrzaskać się z workiem i jakoś na luzie ograć go w codziennym życiu. Szczera rozmowa z najbliższymi o tym jak naprawdę radzimy sobie z sytuacją może zdziałać więcej dobrego niż robienie dobrej miny do złej gry i to
jest moja serdeczna rada, dla wszystkich początkujących stomików.

FS: Czy ten czas po urodzeniu drugiego dziecka był inny niż przy pierwszym?

LK: Szczerze mówiąc nigdy nie zastanawiałam się nad tym. Na pewno było głośniej (śmiech) ale to kładę na karb charakterów obojga, po prostu syn jest o wiele głośniejszym dzieckiem. Proszę mi wierzyć, że nie myślałam nigdy o różnicach w kontekście
wypadku, czy stomii. Życie idzie do przodu, przynosi różne przeszkody, z którymi radzimy sobie tak czy inaczej, a przy dwójce dzieci jest wystarczająco dużo pracy i atrakcji, żeby się nad tym nie zastanawiać. Oczywiście byłoby milej wyjść z połogu
i zacząć biegać z wózkiem nad rzeką, albo aktywnie spędzić urlop macierzyński poza mapą łazienek, ale nigdy taka myśl nie przyszła mi do głowy
Pojawienie się w moim życiu nowego małego człowieka, towarzyszenie mu w jego rozwoju i dbanie o
powiększoną rodzinę było dla mnie o wiele ważniejsze, niż trudności wynikające z wypadku przy porodzie.

FS: Jak jest teraz? Co byś chciała powiedzieć kobietom, które znajdą się w takiej sytuacji jak Ty?

LK: Dziś jestem już cztery miesiące po operacji odtworzenia ciągłości wykonanej przez dr Karolinę Wawiernię. Niedawno byłam na kontroli, na której dostałam zielone światło do rozpoczęcia aktywności fizycznej. Blizna jest w sumie niewielka, wdał się
niewielki bliznowiec, ale to są już kwestie estetyczne – jest wiele sposobów na poradzenie sobie z nimi – od lasera po tatuaże. Cały czas kontynuuję rehabilitację zwieraczy, a dosłownie kilka dni temu zaczęłam ogólne ćwiczenia pod okiem trenera
– fizjoterapeuty, który pomoże mi odzyskać siłę i sprawność w młodym ciele, które jednak mocno odczuło dwie ciąże, dwa porody naturalne, uszkodzenie i rekonstrukcję delikatnych mięśni w obrębie dna miednicy, siedem miesięcy stomii i kolejne trzy
miesiące rekonwalescencji. Jestem bardzo podekscytowana tą drogą do siły i sprawności, na którą właśnie wchodzę.

Po zamknięciu stomii tak bardzo cieszyłam się, że wszystko mam już za sobą, że za bardzo pospieszyłam się z aktywnością fizyczną i nie mam tu na myśli ćwiczeń, czy siłowni, tylko zwykłe czynności domowe, których przy dwójce dzieci i trzecim
piętrze bez windy jest całkiem sporo. Na pierwszej kontroli okazało się, że jest bardzo wysokie ryzyko przepukliny i rana po stomii nie goi się dobrze, bo mięśnie są przeciążane. Nagle okazało się, że nie mogę wyjść z domu, bo syn, nie chodził
po schodach. Czynności tak prozaiczne jak odprowadzenie córki do przedszkola stały się niemożliwe do wykonania. To było koszmarnie wkurzające, tak blisko końca całej tej drogi prowadzącej od wypadku przy porodzie do sprawności. Na ostatniej prostej
zostałam uziemiona, dosłownie.
Dlatego zorganizowałam wokół domu i dzieci całą pomoc, jaką udało mi się znaleźć i bardzo za nią dziękuję wszystkim moim bliskim. Jedną z rzeczy, które chciałabym przekazać nie tylko kobietom, ale wszystkim z
jakimkolwiek problemem medycznym – nie bójcie się prosić o pomoc. Kiedy powiecie wyraźnie czego dokładnie Wam potrzeba, znajdą się ludzie, którzy Wam pomogą i znajdą się rozwiązania, bo nie ma sytuacji bez wyjścia. To wielka lekcja, którą dostałam
od życia już po zamknięciu stomii. Niby o tym wiemy, ale ja bardzo mocno tego doświadczyłam, bo do tej pory nie umiałam prosić o pomoc.
Długo zastanawiałam się nad tym, czy powinnam tak otwarcie jak tutaj mówić o mojej historii, bo o ile sama
stomia to temat dość normalny, to mój wypadek przy porodzie i związane z nim problemy są tematem bardzo intymnym.
W końcu jednak zdecydowałam, że trzeba o tym mówić otwarcie przede wszystkim dlatego, że wiem, że żyją wśród nas kobiety, które
doznały podobnych urazów, ale po prostu o tym nie mówią i nauczyły się żyć z niedogodnościami. Ja sama w pewnym momencie zadawałam sobie pytanie, czy cała ta operacja i stomia i ponowna operacja są konieczne, bo przecież żyję w miarę normalnie
i nauczyłam się „ogrywać” w codzienności nietrzymanie kału i gazów. Ale to nie jest normalne życie i nie jest to stan fizjologiczny.

Co więcej są w Polsce lekarze, znakomici fachowcy, którzy potrafią pomóc kobietom takim jak ja. Bo być może dziś dajecie sobie radę z objawami, które mogą być mniej lub bardziej uciążliwe. Ale natura jest nieubłagana i za kilkadziesiąt lat, gdy ciało
nie będzie już tak sprawne przestaniecie sobie radzić. Dlatego niezależnie od tego czy rodziłyście, czy nie – dowiedzcie się wszystkiego o mięśniach dna miednicy, a jeśli spotkał Was uraz – dajcie sobie pomóc, po prostu. Bo są na to sposoby, a
jeśli ceną za sprawność do końca życia ma być kilka miesięcy stomii? Moim zdaniem, to jest rozsądna cena, nawet jeśli okaże się, że drobnym drukiem do rachunku dopisano kilka dodatkowych pozycji…