Stomia dała mi druga szansę

W historii Marianny Kowalewskiej zobaczyłam siebie mówi jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej Stomia to symbol zwycięstwa

Nazywam się Marta i jestem z Warszawy. Stomię mam już od blisko czterech lat. Została wyłoniona z powodu choroby Crohna, na którą choruję od ponad dekady. Odkąd mam stomię tak naprawdę problem z moim Crohnem się zakończył. Jestem w remisji od 4 lat, nie biorę żadnych proszków i nie mam żadnego leczenia. Żyję całkiem normalnie.

Stomię miałam wyłanianą dwukrotnie. Drugi raz już było tak źle, że lekarka powiedziała: Wracamy do stomii. Jak się dowiedziałam, że muszę mieć na nowo wyłonioną stomię, najpierw byłam wściekła. Pierwszy dzień był ciężki, musiałam przepłakać, ale w sumie stwierdziłam, że chodzi o moje życie, że to nie są żarty. To straszna choroba i tak naprawdę za każdą wyłonioną stomią kryje się ogromna tragedia, ból i cierpienie, ale chciałam żyć normalnie i musiałam przepracować to w sobie. Nie było łatwo pierwszego dnia, ale już następnego dnia miałam taką wizję że OK, robimy to. To jest dla mnie ważne, dla mojego dobra.

Stomia dała mi druga szansę. Podróżuję, mam męża. Robię wszystko czego nie mogłam przed stomią robić z powodu choroby. Nie jestem uwiązana w domu, nie muszę pilnować toalet, mogę jeść wszystko na co mam ochotę. Tak jest mi zdecydowanie łatwiej i nie wyobrażam sobie życia bez stomii. Wiem, ze może to brzmi dziwnie, ale no nie wyobrażam sobie po prostu.

Kiedy zobaczyłam filmik Marianny Kowalewskiej byłam bardzo poruszona. Zrozumiałam, że to jest tak naprawdę historia o mnie i że powinnam coś zrobić, żeby pokazać, że dziewczyny z takimi problemami jak ja też mogą żyć normalnie. Tyle złego przeszłam, że chciałam coś dobrego dla innych. Żeby dziewczyny nie bały się życia, nie bały się stomii. Pierwsze dni ze stomią są bardzo trudne, wiadomo, ale można żyć naprawdę całkiem normalnie.

Jak się dowiedziałam, że dostałam się do sesji, byłam w szoku. Zadzwoniłam do męża, żeby się pochwalić. Na co on powiedział, że był pewien, że się dostanę. Poczułam się wtedy taka dowartościowana. Mówię: Super!, Ekstra! Pomimo stomii czuję się kobieco. W momentach choroby ta kobiecość była wyciszona, bo nie było na nią miejsca, ale teraz tak i stomia nie przeszkadza w kobiecości.

Z dziewczynami na sesji atmosfera jest niesamowita. Wymieniamy się doświadczeniami. Z uśmiechem na twarzy mówimy co przeszłyśmy strasznego i to naprawdę fajne doświadczenie. Fajna dla nas przygoda i mam nadzieję, że to zaowocuje dla nas na przyszłość jakimiś znajomościami.

Dziewczyny ze stomią.  Jesteśmy silne, nie bójmy się. Całe życie przed nami. Chodzi o to byśmy były szczęśliwe  apeluje do innych kobiet Marta Rozbicka-Wasiak.

Historia Marty

Mam 30 lat i choruję od 2009 roku. Wtedy pojawiły się pierwsze objawy biegunka z krwią i bóle brzucha. Było to w czasie, kiedy po anginie złamałam nogę. Do tego doszedł stres związany z sesją na studiach i praca. Początkowe rozpoznanie wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Ostatecznie w 2013 roku stwierdzono „nietypowego Crohna”, który zajął jelito grube. W zeszłym roku pokonałam nowotwór tarczycy, ale to i tak pikuś w porównaniu do tego, co przeszłam przez Crohna.

Choroba postępowała bardzo agresywnie, a mój organizm stał się sterydozależy. Przeszłam wszelkie możliwe leczenie farmakologiczne, eksperymentalne, wlewki, czopki, pianki, żywienie pozajelitowe i nieudane leczenie biologiczne, po którym organizm kompletnie oszalał i rozregulował się. Spędziłam miesiąc w Szpitalu Zakaźnym, gdzie byłam leczona na sepsę. Przebywałam również przez dwa miesiące w Szpitalu Klinicznym na oddziale chirurgii, gdzie stabilizowano mnie i przygotowywano do operacji. Trafiłam na świetną chirurg, zaangażowaną i empatyczną, która zawsze walczyła ze mną do końca. W tym czasie byłam zaznajamiana z tematem stomii od strony teoretycznej i praktycznej. Odwiedziła mnie stomiczka kobieta petarda, która opowiedziała jak wygląda jej życie, na co dzień. Otrzymałam też pomoc pielęgniarki stomijnej, która pokazała mi, jaki jest dostępny sprzęt i kosmetyki na rynku, czy jak zmienić woreczek. Było mi łatwiej, miałam czas, żeby się przygotować.

Nadszedł dzień operacji, bałam się chyba jak każdy, głównie faktem, czy się obudzę. A gdy już się obudziłam i zobaczyłam moją kochaną mamę, czułam ulgę i wiedziałam, że wszystko będzie dobrze. Gdy po tych 3 miesiącach ciągłego pobytu w szpitalach wracałam do domu to płakałam. Byłam przerażona, że nie będę miała specjalistycznej opieki jak w szpitalu
w postaci pielęgniarki czy lekarza. Pierwsza samodzielna zmiana woreczka była dla mnie koszmarem, zalewałam się łzami i zajęło mi to ponad godzinę (dzisiaj zmieniam woreczek błyskawicznie), potem było już tylko lepiej. To była moja pierwsza ileostomia, łatwa w obsłudze i bezproblemowa. Wróciłam do formy, życia i pracy.

Aż nadszedł czas zespolenia. Koszmar biegunek powrócił, doszły ropnie i przetoki, zaczęły się czopki, wlewki, nasiadówki, „płukanki” w szpitalnej poradni po kilka razy w tygodniu, kolejna nieudana próba leczenia biologicznego i kilka operacji przetok. Aż dobiłam do wagi 37 kg i moja chirurg powiedziała, że dłużej nie dam rady i wracamy do ileostomii. Byłam wściekła, płakałam cały dzień, czułam się zawiedziona, bo tak długo walczyłam o to, żeby obyło się jednak bez stomii. Następnego dnia byłam już gotowa do operacji, bo wiedziałam, że to walka o moje życie. Druga ileostomia, która została wyłoniona w 2015 roku, jest bardziej wymagająca i problematyczna. Na początku chowała się, potem wystawała, woreczki odklejały się, długo szukałam odpowiedniego sprzętu, aż pielęgniarka poleciła mi woreczki z przylepcem do stomii wklęsłej, mimo, że nie mam wklęsłej stomii. To był strzał w dziesiątkę!

Stomia uratowała mi życie i umożliwiła powrót do normalnego, może trochę innego, ale na pewno lepszego życia, bez bólu, garści leków i szpitali. Moje doświadczenia nauczyły mnie pokory, radości z najmniejszych rzeczy i dały siłę. Na co dzień spełniam się, jako żona i pracuje w międzynarodowej firmie. W wolnej chwili spędzam czas z rodziną i przyjaciółmi, uczęszczam na zajęcia taneczne, czytam książki i trochę podróżuje.

Może nie mam szczęścia, jeśli chodzi o zdrowie, ale jestem szczęśliwa, bo otaczają mnie cudowni ludzie, mąż i rodzina, którzy czuwali na zmianę w szpitalu przy moim łóżku, zawsze odprowadzali na salę operacyjną i pomagali w podstawowych czynnościach; przyjaciele, którzy wspierali i odwiedzali; wyrozumiały pracodawca, który zawsze czekał na mój powrót;
i przede wszystkim moje niesamowite lekarki: chirurg i gastroenterolog, na które zawsze mogę liczyć. Jestem ogromnie wdzięczna wszystkim za wsparcie i modlitwy! Wiem, że nie jestem sama z tym wszystkim, a to bardzo ważne.

Kończąc chciałbym zauważyć, że stomia sama w sobie nie jest chorobą, tylko metodą, która pomaga w walce z naprawdę ciężkimi chorobami, gdy inne rozwiązania zawodzą. Jako stomiczka nie czuję się ani ograniczona, ani wykluczona. Zwyciężyłam! podkreśla Marta.