Dzień Stomika. Stomicy są wśród nas, choć to wciąż temat tabu

Można minąć na ulicy człowieka ze stomią i nawet o tym nie wiedzieć. Może on siedzieć przy sąsiednim stoliku w restauracji, stać w kolejce na lotnisku, pracować przy biurku obok albo zwiedzać to samo muzeum. Worek stomijny wcale nie musi być czymś widocznym. Człowiek, który go nosi, widziany być powinien. I dobrze jest mówić o tym zwłaszcza w takim dniu, jak Dzień Stomika.

Każdego roku w Polsce kilka tysięcy osób budzi się po operacji z workiem stomijnym na brzuchu. Po czasie rekonwalescencji wracają one do swojej codzienności – tej dawnej, choć już postrzeganej inaczej.

Stomicy są wśród nas. Mijamy ich codziennie, nawet o tym nie wiedząc. W sklepie, w urzędzie, w kawiarni. Są turystami i osobami z obsługi, studentami i wykładowcami, fryzjerami, baristami i kierowcami taksówek. Są też klientami – tych samych sklepów, restauracji, hoteli czy punktów usługowych, z których korzystają wszyscy.

Funkcjonują we wspólnej przestrzeni publicznej, choć niewiele osób zdaje sobie sprawę, jak wiele ludzi żyjących ze stomią spotykamy każdego dnia. Nie wszędzie jednak czują się oni równie swobodnie. Stomia nadal bywa kojarzona przede wszystkim z chorobą, ograniczeniami i zależnością od innych. Tymczasem osoba z workiem stomijnym może być jednocześnie podróżnikiem, pracownikiem, rodzicem, studentem czy klientem restauracji. Sam worek niewiele mówi o tym, jak wygląda jej życie. Szeroko rozpowszechnione stereotypy sprawiają jednak, że łatwo ocenić je z góry jako gorsze, niedopasowane do tempa i horyzontów życia ludzi bez stomii.

To co nieznane łatwo staje się tabu. Tak jest właśnie ze stomią

Trudno oczekiwać od kogoś wiedzy na temat stomii, jeśli nigdy nie miał z nią kontaktu. Problem zaczyna się wtedy, gdy brak wiedzy zastępuje się wyobrażeniami. Według obiegowej opinii stomia kojarzy się przede wszystkim z chorobą, operacją, cierpieniem i ograniczeniami. Tymczasem dla wielu osób jest przede wszystkim sposobem na powrót do życia. Czasem po miesiącach albo latach pełnych bólu, spędzonych w pobliżu toalety i w lęku przed wyjściem z domu czy kolejnym zaostrzeniem choroby.

Dlatego o stomii warto mówić także poza szpitalem i gabinetem lekarskim. Oczywiście nie chodzi o to, żeby robić z niej temat codziennych rozmów, ale żeby przestała być czymś, co najlepiej przemilczeć. Człowiek ze stomią nie zostaje przecież w szpitalu. Wychodzi z niego i wraca do życia – do pracy, hobby, podróży, zakupów, spotkań i randek. Tam również może spotkać się z tym, co wynika z niewiedzy: przykrymi uwagami, niedelikatnymi pytaniami, czasem niezasłużoną oceną.

Właśnie tę granicę między wiedzą a wyobrażeniami Fundacja STOMAlife od wielu lat przesuwa w kierunku zrozumienia i akceptacji. Pomaga stomikom oswoić codzienność po operacji, ale jednocześnie opowiada o ich codzienności z workiem ludziom, którzy z tym tematem nigdy się nie zetknęli. Mówi o tym, jak wygląda życie ze stomią naprawdę – nie tylko wtedy, kiedy człowiek jest pacjentem, ale również wtedy, kiedy jest pracownikiem, rodzicem, podróżnikiem czy partnerem, czyli kimś, kto dzięki stomii znów może żyć dobrym życiem. Życiem, w którym jest czas na kino, kawę w kawiarni z widokiem na morze, skok ze spadochronem czy randkę.

To właśnie z takich opowieści można zbudować inny obraz stomii. Tak pokazana przestaje być symbolem choroby i ograniczeń, a staje się jedną z części życia człowieka. Czasem bardzo ważną. Nigdy jednak jedyną.

A co, gdybyś wiedział? Podobne działania podejmowane są także za granicą

Wciąż spora niewiedza i stereotypy, które narosły wokół życia z workiem stomijnym, nie są wyłącznie polskim doświadczeniem. Z tego samego powodu również w wielu innych krajach podejmowane są działania, które mają pokazać, jak naprawdę wygląda życie osób korzystających ze sprzętu stomijnego i innych wyrobów medycznych związanych z fizjologią człowieka.

Jedno z takich wydarzeń odbędzie się w Neapolu. FAIS, włoska organizacja zajmująca się szeroko pojętym tematem stomii i nietrzymania moczu, przygotowała wystawę „Siamo un'Opera d'Arte” („Jesteśmy dziełem sztuki”), którą początkiem października będzie można zobaczyć w Narodowym Muzeum Archeologicznym w Neapolu – jednym z najważniejszych muzeów archeologicznych na świecie. Od 7 do 19 października sześć znajdujących się tam dzieł sztuki zostanie zaprezentowanych w dość nietypowej aranżacji. Przed wybranymi eksponatami zostaną umieszczone specjalne panele, które pozwolą spojrzeć na przedstawione postaci tak, jakby korzystały z worka stomijnego, cewnika albo pieluchomajtek dla dorosłych.

To prosty zabieg, ale bardzo wymowny w swojej postaci pozbawionej filtrów i osłon. Sprzęt, na co dzień pozostający pod ubraniem i najczęściej kojarzący się ze szpitalem albo chorobą, zostaje pokazany w miejscu, w którym ogląda się sztukę, historię i przedstawienia ludzkiego ciała. W ten sposób temat, który zwykle pozostaje prywatny, pojawia się w przestrzeni dostępnej dla wszystkich odwiedzających muzeum i zostawia ich z pytaniem: a co, gdybyś wiedział?

Człowiek to przecież coś więcej niż to, co spodziewamy się zobaczyć, patrząc na niego z zewnątrz. W Neapolu to, co zwykle pozostaje ukryte pod ubraniem, zostanie pokazane w zupełnie innej scenerii. Nie w szpitalu, nie w poradni i nie w sklepie medycznym, ale w muzeum – w miejscu, do którego przychodzi się oglądać historię, sztukę i ludzkie ciało.

I właśnie w tym tkwi siła tego pomysłu. Zamysłem organizatorów kampanii nie jest romantyzowanie stomii ani udawanie, że choroby i niepełnosprawności nie istnieją. Ma ona pokazać coś, co stanowi część życia wielu ludzi, choć wcale ich przez to nie definiuje.

Nie chodzi o to, żeby epatować tematem stomii

Chodzi o to, żeby przestać traktować ją jak coś, co trzeba ukrywać. A to duża różnica.

Stomik nie potrzebuje, żeby świat codziennie przypominał mu, że jest stomikiem. Chce móc wyjść z domu bez zastanawiania się, czy ktoś zauważy worek i jak zareaguje na to, co widzi. Chce podróżować, odpoczywać na plaży, chodzić do restauracji, pracować, spotykać się ze znajomymi. Mieć dobry albo zły dzień, plany i marzenia, które ze stomią nie mają nic wspólnego.

Stomia może być częścią życia. Nie musi jednak wyznaczać jego granic. Dlatego potrzebne są kampanie, rozmowy i edukacja. Wiedza na temat życia ze stomią pozwala zobaczyć za workiem człowieka i jego zwyczajne życie. A to zmienia sposób postrzegania stomii nie tylko w miejscach publicznych, ale i w bliższych relacjach.

Stomicy są wśród nas i dobrze, żeby czuli, że naprawdę...

Dzień Stomika jest jednym z tych momentów, kiedy o stomii mówi się głośniej. To potrzebne, choć jeden dzień nie zmieni sposobu patrzenia na coś, czego poznanie i zrozumienie wymaga czasu.

Stomicy są wśród nas. Siedzą obok nas w autobusach i restauracjach, pracują z nami, mieszkają za ścianą, podróżują tymi samymi samolotami. Czasem mijamy ich w drodze po bułki i mleko i nawet o tym nie wiemy. I to jest bardzo dobry układ. Problem pojawia się wtedy, gdy dowiadujemy się, że barista, który robi nam kawę, albo fryzjer, z którego usług korzystamy, jest stomikiem. Nagle okazuje się, że ta wiedza potrafi zmienić wszystko, prowadząc nierzadko także do zmiany kawiarni czy salonu fryzjerskiego.

Właśnie dlatego o stomii trzeba mówić. Pokazywać, że jest ona takim samym sposobem na powrót do życia jak rozrusznik serca czy przeszczepiona nerka – tylko dotyczy innej części ciała i spraw, o których zwykle nie rozmawia się przy stole. Stomicy nie potrzebują osobnej przestrzeni i „innego” traktowania. Doskonale pasują do tej wspólnej. Potrzebują tylko podejścia, które nie zmienia się w chwili, gdy inni dowiadują się o ich stomii.

Z tematem stomii nie musisz być sam, ani w Dniu Stomika, ani nigdy więcej

Jesteś Stomikiem i nie do końca odnajdujesz się w nowym temacie? A może przygotowujesz się do operacji i boisz się, jak to będzie? Jeśli znajdujesz się w takiej lub podobnej sytuacji, nie musisz mierzyć się z nią sam/a, zwłaszcza że jesteśmy tuż obok i pomożemy Ci oswoić to, co nowe lub trudne. Z tematem stomii nikt nie powinien zostawać sam. Ani w Dniu Stomika, ani nigdy. Zadzwoń, wpadnij na wirtualne pogaduchy oraz na prawdziwą Kawę z Fundacją, poznaj innych stomików i zobacz, że życie z woreczkiem naprawdę można oswoić.

---

Tekst: Iza Janaczek

Zdjęcia: to przede wszystkim kadry, na których nasi Przyjaciele ze stomią udowadniają, że temat stomii w przestrzeni publicznej da się oswoić.

Zdjęcie przedstawiające projekt edukacyjny na temat stomii pochodzi z materiałów prasowych F.A.I.S. onlus i dotyczy kampanii „Siamo un'Opera d'Arte” („Jesteśmy dziełem sztuki”)