Stomia od kuchni. Stomia i stereotypy. Czy ty jesteś chory na stomię?

To pytanie pada częściej, niż mogłoby się wydawać. Przy rodzinnym stole, w pracy, w kolejce do rejestracji. Czasem wprost, czasem w łagodniejszej wersji: „A długo jeszcze będziesz chorować?”, „To już przeszło?”, „I co, da się to wyleczyć?”. Za każdym razem w tle kryje się to samo założenie: że stomia jest chorobą — czymś, na co się zapada, co się leczy i z czego „można wyjść” albo i nie.

W cyklu „Stomia od kuchni” zaglądam tam, gdzie nie każdy zagląda. Pisałam już o stereotypie, zgodnie z którym stomik nie może mieć dzieci, o przekonaniu, że nie powinien również korzystać z wodnych atrakcji, a także o tym, że za tycie można obwiniać samą stomię. Dzisiejszy temat tylko pośrednio dotyczy ciała. Chodzi o skojarzenie, które zamienia stomię w chorobę, i o to, co takie określenie robi z człowiekiem, któremu zostaje przypisane.

Zatem dziś w „Stomii od kuchni” kolejny stereotyp zamknięty w pytaniu sugerującym odpowiedź: czy ty chorujesz na stomię?

Nie ma takiej choroby jak: stomia

Stomia nie jest chorobą. To nowa droga, którą organizm wydala kał albo mocz, gdy dotychczasowa droga nie może już pełnić swojej funkcji. W przypadku stomii jelitowej jest to niewielki fragment jelita wyprowadzony na powierzchnię brzucha i przyszyty do skóry. Powstaje w wyniku operacji i ma jedno zadanie: umożliwić organizmowi wydalanie wtedy, gdy nie może się ono odbywać w naturalny sposób. I tyle. Nie można zachorować na stomię, tak samo jak nie można zachorować na protezę czy rozrusznik serca.

Nie należy więc mówić – a z tym się spotkałam, nawet u osób nazywających się edukatorami stomijnymi – że otrzymało się diagnozę: stomia. Stomia to efekt diagnozy, a nie diagnoza. Jeśli takie zupełnie niezgodne z prawdą przedstawianie tematu powielają w sieci osoby mające znaczne zasięgi, robi się z tego coś więcej niż tylko niewłaściwe określenie. Utrwala się przekonanie, że stomia jest chorobą. No bo skoro jest diagnozą, tak jak migrena, zapalenie pęcherzyka żółciowego czy nieżyt górnych dróg oddechowych, można uznać ją za jednostkę chorobową.

Nic bardziej mylnego. Stomia jest skutkiem choroby, dlatego pytanie „czy jesteś chory na stomię?” brzmi mniej więcej tak, jakby zapytać kogoś, czy jest chory na szwy po zabiegu albo plombę w górnej siódemce. Szwy są skutkiem zabiegu, plomba efektem leczenia. Żadna z tych rzeczy nie jest chorobą.

Choroba bywa przyczyną wyłonienia stomii, a nie na odwrót.

To rozróżnienie jest istotne, ponieważ za większością operacji wyłonienia stomii stoi konkretna choroba albo inna przypadłość, która była powodem operacji. Nie jest nią jednak sama stomia. Wśród przyczyn jej wyłonienia znajdują się między innymi nowotwory jelita grubego, nieswoiste zapalenia jelit (m.in. wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Leśniowskiego-Crohna), urazy, powikłania po innych zabiegach czy wady wrodzone.

Co ważne, stomia może towarzyszyć osobom znajdującym się w zupełnie różnych sytuacjach zdrowotnych. O co chodzi w praktyce? Osoba, która zakończyła leczenie onkologiczne, ma dobre wyniki, nie ma nawrotu choroby i żyje ze stomią ostateczną, nie jest chora na stomię. Jest po chorobie nowotworowej i żyje ze stomią. Osoba z chorobą Leśniowskiego-Crohna może nadal chorować, ale choruje na Crohna, a nie na stomię. Dla części osób z nieswoistymi zapaleniami jelit stomia oznacza coś więcej niż nowy, inny sposób na wydalanie. Jest efektem leczenia, które zakończyło chorobę podstawową i pozwoliło żyć bez jej najbardziej dotkliwych objawów.

Jest też grupa osób, u których stomia jest czasowa i od początku stanowi element leczenia przewidziany do późniejszego zamknięcia, choć nie zawsze udaje się zrealizować ten plan.

Mamy tu więc trzy zupełnie różne sytuacje zdrowotne, w których powtarza się jedno słowo: stomia. W żadnej z nich nie jest ona chorobą. Stomia może być częścią leczenia, rozwiązaniem, które pozwala zakończyć albo opanować chorobę, albo sposobem na bezpieczne funkcjonowanie organizmu wtedy, gdy naturalna droga wydalania nie może pełnić swojej funkcji.

Skąd się zatem bierze to niedorzeczne pytanie lub stwierdzenie?

Rzadko ze złej woli. Znacznie częściej z niewiedzy. Dla wielu osób słowo „stomia” wciąż niewiele znaczy. Ludzie nie wiedzą, czym jest, dlaczego się ją wyłania ani jak wygląda życie z nią na co dzień. Jeśli więc ktoś nie zna odpowiedzi, sięga po kategorię, którą zna lub chociaż kojarzy, i choroba wydaje się najbliższym skojarzeniem.

Pytanie: „czy ty jesteś chory na stomię?, lub twierdzenie: „aaa – chorujesz na stomię!” nie jest więc najczęściej intencjonalną próbą obrażenia stomika. Pada wtedy, gdy rozmówca nie ma bladego pojęcia, o czym właściwie rozmawia, więc sięga po pierwsze skojarzenie, które wydaje mu się sensowne.

Problem zaczyna się wtedy, kiedy takie skojarzenie zostaje na dłużej – jako etykietka przyklejona do stomika i jako krzywdzący skrót myślowy, przez który zaczyna być postrzegany przede wszystkim jako człowiek chory.

Etykieta, która najmocniej działa od środka

Tu zaczyna się część najtrudniejsza, ponieważ dotyczy samych stomików.

Słowo „chory” ma bowiem gotowy scenariusz. Chory odpoczywa. Chory nie planuje na przyszły rok. Chory nie bierze na siebie nowych obowiązków, nie prowadzi projektu, nie zapisuje się na kurs, nie jedzie w góry, ponieważ „w jego stanie” nie jest to wskazane. Chory wymaga opieki i chorego się oszczędza.

Taki sposób myślenia może pojawić się również wokół osoby ze stomią. Rodzina zaczyna bardziej uważać, znajomi pytają, czy na pewno „da radę”, pracodawca może uznać, że lepiej nie dokładać jej obowiązków. Z czasem sam stomik może zacząć patrzeć na własne możliwości przez ten sam filtr. Nie dlatego, że rzeczywiście przestał móc coś robić, lecz dlatego, że coraz częściej słyszy albo czuje: „przecież jesteś chory”.

To moment, w którym stereotypowa etykietka zaczyna działać od środka. I dla stomika może być naprawdę niebezpieczna. Żeby stracić poczucie sprawczości, wcale nie trzeba usłyszeć ani jednego „nie możesz”. Wystarczy przekonanie, że osoba chora z zasady pewnych rzeczy nie robi, bo „w jej stanie” nie powinna. Właśnie dlatego część stomików rezygnuje z pływania, biegania czy jogi, nie chodzi na kurs tańca albo odkłada aktywności, na które wcześniej miała ochotę.

A przecież sama stomia nie mówi nic o tym, czy ktoś może pracować, podróżować, wychowywać dzieci, prowadzić firmę, zdobywać góry albo po prostu rozwijać się w wyczynowym hobby. O tym decyduje stan zdrowia konkretnej osoby, a nie etykietka „chory na stomię”.

Co odpowiedzieć, kiedy pytanie już padnie

W praktyce sprawdzają się trzy sposoby odpowiedzi i warto mieć je przemyślane, zanim będą potrzebne. Dalszemu znajomemu czy przypadkowej osobie wystarczy jedno zdanie: „Nie, stomia to nie choroba. To sposób, w jaki teraz działa mój organizm”. Krótko i bez zaproszenia do dalszego drążenia tematu.

Bliskiej osobie można powiedzieć więcej: skąd wzięła się stomia, co zmieniła w codziennym życiu, a czego nie zmieniła. Taka rozmowa zwykle wystarcza, żeby później nie pojawiały się pytania podszyte niepotrzebną troską.

Jest też odpowiedź najprostsza: „Nie, stomia to nie choroba. Wolę jednak o tym nie rozmawiać”. I to wystarczy. Nikt nie ma obowiązku tłumaczyć się ze swojej anatomii przy kawie i ciastku.

Każda z tych odpowiedzi ma jeszcze jeden skutek. Człowiek, który ją usłyszy, może później powtórzyć naszymi słowami to, czego się dowiedział. Dlatego warto wiedzieć, w jaki sposób mówić o stomii. Jednym zdaniem można powielić stereotyp albo go sprostować.

Na stomię się nie choruje. Ze stomią się żyje i w Polsce robi to kilkadziesiąt tysięcy osób, które pracują, podróżują, wychowują dzieci, robią plany i spełniają swoje marzenia.

Stomia jest częścią ich codzienności, nie nazwą choroby.

Tekst: Iza Janaczek
Foto: archiwum Fundacji STOMAlife.

Dzisiejsza galeria to kadry naszych Przyjaciół ze stomią, które najlepiej pokazują, że stomia to nie choroba i nie powód, by z życia rezygnować.