Stomia od kuchni. Przyzwyczajenie to nie akceptacja

Często słyszy się w internecie albo na grupach wsparcia: „musisz zaakceptować stomię, a wszystko się ułoży”. I jak z każdą (nie zawsze chcianą) złotą radą – łatwo powiedzieć, trudniej zrobić. Zwłaszcza w sytuacji, gdy ten nieplanowany towarzysz codzienności, czyli stomijny worek, codziennie przypomina o stracie dawnego siebie. W tym całym procesie układania sobie życia na nowo łatwo wpaść w groźną pułapkę. W pułapkę mylenia akceptacji ze zwykłym, zrezygnowaniem i przyzwyczajeniem się do (gorszego od teraz) losu. To droga mocno na skróty, pomijająca ważny etap, a mianowicie czasu na złość i poczucie krzywdy i na próby zrozumienia i ogarnięcia własnego świata na trochę innych, nowych zasadach. Przeskakując ten etap stomik często przechodzi skokiem do niechlubnego zamiennika, czyli do pogodzenia się z losem, bez chęci zrozumienia tego, co nastało. Taka sytuacja, choć owszem, jest jakimś doraźnym rozwiązaniem, długofalowo po prostu się nie sprawdza. Dlaczego? Ponieważ zatrzymuje w pół drogi, nie dając szans na zrozumienie, akceptację i – zagospodarowanie po swojemu, tej nowej życiowej sytuacji.

Dlaczego to takie ważne, by odróżnić zrezygnowanie i przyzwyczajenie od zrozumienia i chęci zmian? Z prostego powodu. Przyzwyczajenie, bez kreowania swoich zasad w swoim własnym życiu, to zgoda na nieswoje warunki gry. Po prostu. Przyzwyczaić można się nawet do niewygodnych butów. Człowiek ubiera je i zaczyna chodzić tak, żeby mniej obcierały, choć to zaklinanie rzeczywistości, ponieważ mimo starań, każdy krok sprawia dyskomfort. Zrozumienie problemu wpływu zbyt ciasnego obuwia na stopę i własny komfort, powoduje potrzebę znalezienie większego rozmiaru butów. Po prostu.
Przyzwyczaić się lub działać - właśnie o tej subtelnej, ale kolosalnej różnicy będzie dzisiejsza „Stomia od kuchni.”

Kiedy zostajesz ofiarą własnego brzucha

Przyzwyczajenie i pogodzenie się z losem ma w sobie ogromny ładunek rezygnacji. To moment, w którym człowiek mówi sobie: „no dobra, stało się, mam ten worek, jakoś muszę z tym egzystować”. Kluczowym słowem staje się tu właśnie egzystencja – cicha, bierna i podszyta żalem. Tymczasem kiedy stomik jedynie „godzi się z losem”, nieświadomie wchodzi w rolę ofiary. Stomia urasta wtedy do rangi każącej ręki losu, a człowiek staje się kimś, kto dostał wyrok i odsiaduje go we własnej głowie. Ofiara stomii funkcjonuje w określony, powtarzalny sposób:

• wymienia worek, bo musi, ale robi to z zaciśniętymi zębami, niemal automatycznie i z odwróconym wzrokiem.
• rezygnuje z wyjść do restauracji czy kina, uznając, że „nie warto ryzykować”.
• ubiera się w bezkształtne, za duże ubrania, byle tylko ukryć to, co uważa za swoją największą wadę.
• żyje w ciągłym trybie defensywnym – w wiecznym wyczekiwaniu na kolejną awarię czy kryzys skórny.

W takim schemacie to nie człowiek rządzi swoim dniem. To stomia decyduje o tym, czy wyjście na spacer dojdzie do skutku, czy obiad będzie smakował i czy w ogóle warto rano wstać z łóżka. Oddanie jej pełnej władzy nad codziennością to cichy pakt kapitulacji.

Awans na koordynatora, czyli zmiana układu sił

Prawdziwa akceptacja nie ma nic wspólnego z potulnym znoszeniem swojego losu czy udawanym optymizmem. Akceptacja to punkt zwrotny, w którym padają słowa: „okej, mam stomię. To jest fakt fizyczny, z którym nie będę dyskutować. Postaram się ten temat jakoś ogarnąć”.

To moment przejścia z pozycji ofiary na stanowisko koordynatora nowej sytuacji. Kim w tym przypadku jest koordynator? To menedżer zarządzający nowym, życiowym projektem. Nie musi on na pstryk pokochać swojego woreczka, – bądźmy realistami, by akceptować trzeba zrozumieć, nie wpadać w euforię. Koordynator traktuje stomijny worek jak narzędzie. Dokładnie tak samo jak inni traktują okulary korygujące wzrok, aparat słuchowy czy ortodontyczny, laskę pomagającą w chodzeniu. W takim planie na życie stomia przestaje być centrum wszechświata, a staje się po prostu jednym z wielu elementów technicznych codzienności.

Gdy zmienia się rola z ofiary na koordynatora, diametralnie zmienia się też wewnętrzny monolog.

Zamiast: „przez stomię nie mogę jechać na wakacje”, pojawia się pytanie: „Za dwa tygodnie urlop. Jakich akcesoriów i jakiej ilości sprzętu potrzebuję, żeby spakować się na ten wyjazd?”.

Zamiast: „mój brzuch jest obrzydliwie oszpecony”, pojawia się refleksja: „moje ciało przeszło przez piekło, ale dało radę. Teraz muszę zadbać, żeby skóra wokół stomii była w jak najlepszej kondycji”.

To niuanse ale przesuwają środek ciężkości zamieniając problem w temat do rozwiązania.

Matrix mentalny. Misja: odzyskać stery

Przejście z trybu ofiary do trybu koordynatora to proces czysto psychologiczny, wymagający czasu, cierpliwości i otwartej głowy. Dopóki stomia jest postrzegana w kategoriach kary, dopóty człowiek pozostaje więźniem własnych lęków i własnej łazienki.

Zrezygnowane pogodzenie się z losem więzi człowieka w przeszłości i w permanentnym, niszczącym pytaniu: „dlaczego to spotkało właśnie mnie?”. Z kolei mądre i otwarte zrozumienie i akceptacja nowego stanu rzeczy osadza go w teraźniejszości i wybiega w przyszłość. Daje przestrzeń na plany, realizację pasji i powrót do zwyczajnego życia społecznego.

Stomia pojawia się w życiu człowieka bez zaproszenia. Nikt nie przychodzi na świat z plenam zrobienia sobie operacji, której skutkiem jest stomijny worek przyklejony do brzucha. Czasami jednak taka sytuacja pojawia się, jako jedyna opcja, która może uratować zagrożone życie. To zmienia sposób postrzegania stomii, a już na pewno – powinno.

Nowe reguły gry, czyli wyjście poza schemat ofiary stomii

Przestanie bycia ofiarą wymaga odrzucenia mentalności wiecznie chorego lub pokrzywdzonego przez los. Stomia jest realną opcją wyjścia z choroby bądź jej uśpienia, ale żeby tak ją postrzegać, trzeba przestać traktować samą procedurę pielęgnacji jak karę i przykrą powinność, a zacząć jak zwykłą, rutynową toaletę – na równi z myciem zębów, braniem prysznica czy czesaniem włosów.

Zmiana perspektywy z „muszę z tym żyć” na „wiem, jak to ogarnąć” to krok milowy w powrocie do pełnej niezależności. Kiedy znikają wewnętrzne opory przed poznaniem swojej stomii, znika też strach przed nią.

Droga od rezygnacji do pełnej kontroli bywa kręta, ale nikt nie musi iść nią sam i to - po omacku. Drogi Przyjacielu Stomiku, jeśli czujesz, że utknąłeś/aś na etapie cichego zawieszenia w próżni rezygnacji - daj nam znać. Jesteśmy tuż obok i pomożemy Ci nie tylko zrozumieć, ale i zaakceptować nową rzeczywistość.

Tekst: Iza Janaczek
Foto: Fundacja STOMAlife.
Dzisiejsze kadry to migawki z życia naszych stoma-przyjaciół.