Stomia od kuchni. Nikt mnie na to nie przygotował. Teoria kontra rzeczywistość

Kiedy budzisz się z narkozy, nie ma fanfar. Nie ma też tego filmowego momentu, w którym, już jako stomik/ stomiczka, otwierasz oczy i widzisz świat w totalnie magicznych barwach, bo masz super-moc i teraz tak na pstryk będzie już genialnie.

Ale nie jest genialnie. Nie jest nawet względnie dobrze. Jest kiepsko.

Masz sucho w ustach, pokój jeszcze trochę wiruje, bliskich słyszysz jak przez ścianę z waty. Nie masz sił na to, by podnieść głowę, by wyartykułować jakąś mądrą myśl, która by ich uspokoiła, że u Ciebie ok. Czujesz natomiast, choć nie do końca potrafisz tę myśl nazwać, że Twoje ciało właśnie przestało być w pełni Twoje. I wiesz, że owszem, teraz już będzie inaczej, ale nie jesteś pewien, czy na pewno lepiej. Zwłaszcza gdy dotykasz brzucha i czujesz, że jest na nim coś, czego spodziewałeś się decydując na operację, ale czego jeszcze nie potrafisz do końca ogarnąć, jako części nowego Ciebie.

Worek stomijny – Twój nieodłączny towarzysz. W zależności od sytuacji zdrowotnej – na jakiś czas lub na zawsze. Twój przyjaciel albo wróg. Ty wybierasz.

I najgorzej, gdy zrobisz to w emocjach pierwszego z nim zetknięcia. Dlaczego? Ponieważ wtedy często wygrywa szok, który na długo lub na zawsze definiuje Twoje podejście do stomii. Co jest ogromną niesprawiedliwością. I dla niej, i dla Ciebie.

I właśnie o tym będzie dzisiejsza „Stomia od kuchni”.

Teoria kontra rzeczywistość

Przed operacją wszyscy są bardzo mili. Lekarze rysują kropki na brzuchu, pielęgniarki dają broszurki z uśmiechniętymi ludźmi jeżdżącymi na rowerach. Czytasz, że „stomia ratuje życie”. Słyszysz, że „będzie dobrze, bo wiele ludzi tak żyje”. Głowa to przyjmuje. No jasne, chcesz żyć, chcesz przestać cierpieć, chcesz uciec przed chorobą, która do tej pory systematycznie i konsekwentnie zabierała Ci dobre, jakościowe życie i poczucie bezpieczeństwa.

Stomia ma to zmienić i rzeczywiście bardzo często przywraca poprzednie życie albo mocno poprawia to nowe, czyniąc je nie gorszym, lecz innym niż poprzednie, choć to wszystko zależy bardzo od podejścia do niej. Czytasz i słuchasz o tym, i zaczynasz wierzyć, że i Ty dasz radę.

A potem przychodzi weryfikacja tej pięknej, gładkiej teorii i okazuje się, że o ile ten ogólny, optymistycznie brzmiący pakiet informacji mocno wspiera wizję dobrego życia z workiem, o tyle nikt nie przygotował Cię na ten pierwszy moment, kiedy zostajesz w łazience sam na sam z sobą, stomią i lustrem.

Broszurki krok po kroku wyjaśniają techniczne aspekty życia z woreczkiem, ale najczęściej nie mówią o tym, że na początku własna stomia może Cię zwyczajnie odrzucać. Że dotknięcie tego czerwonego, wilgotnego kawałka jelita, który nagle znalazł się na zewnątrz, wyda Ci się czymś tak abstrakcyjnym, nierzeczywistym i nienaturalnym, że być może, aż cofnie Cię z obrzydzenia.
To pierwsze, spontaniczne uczucie jest całkowicie naturalne. Masz prawo czuć blokadę, obrzydzenie, złość, a nawet furię. Masz prawo czuć się oszpecony/a, nawet jeśli ta stomia właśnie uratowała Cię przed najgorszym. I o ile nie należy tłumić emocji o tyle warto to zrobić w sposób produktywny, mierząc się z nimi, próbując zrozumieć i pójść krok dalej. A potem kolejny i następny.

Na początku oswój się z tym co tu i teraz, czyli z workiem i tym, że w ogóle jest. A także z tym, że czujesz jego obecność wciąż, często nawet przez sen. To minie choć teraz mocno Cię absorbuje. I właśnie ten pierwszy etap warto naprawdę oswoić. Na pełną akceptację całokształtu nowej rzeczywistości przyjdzie czas. Nie przyspieszaj w sztuczny sposób końca żałoby za poprzednim ciałem i jego wyglądem. Pamiętaj, że nikt nie rodzi się z instynktem akceptacji stomijnego worka na brzuchu. Tego się trzeba po prostu nauczyć. A nauka zaczyna się często od przejścia przez totalny emocjonalny rollercoaster.

Więc jeśli dzień, dwa dni lub tydzień po operacji ktoś każe Ci się ogarnąć, bo inni się ogarnęli – nie bierz tego do siebie. Być może będziesz potrzebować miesiąca, a być może roku. To Twoja stomia i Twoje życie. To nie olimpiada. Nie musisz się z nikim porównywać ani do kogoś równać. Nie musisz też robić wielkich skoków – na początek wystarczą małe, pojedyncze kroczki w oswajaniu kolejnych etapów stoma-życia. Najważniejsze teraz jest to byś nie utknął/ nie utknęła w poczuciu krzywdy.

Anatomia szoku, czyli co się dzieje w głowie

Szok pooperacyjny to nie jest po prostu smutek. To jest pełnoprawna żałoba. Tęsknisz za swoim dawnym ciałem – tym „całym”, „normalnym”, nawet jeśli przed operacją bolało i odmawiało posłuszeństwa. W pierwszych dniach i tygodniach w głowie huczy od pytań, do których umysł nierzadko dorabia mało optymistyczne scenariusze:

• Jak ja mam się teraz ubrać, żeby nikt nic nie zauważył?
• Czy „to już zawsze będzie tak śmierdzieć” przy wymianie?
• Co z moim seksem, z moją bliskością? Kto będzie chciał przytulić kogoś z szeleszczącym woreczkiem?
• A co, jeśli to się odklei w sklepie, w pracy, na środku ulicy?

Najgorsze w tym szoku jest poczucie totalnej izolacji. Leżysz w łóżku i wydaje Ci się, że jesteś jedyną osobą na planecie, która zmaga się z czymś tak upokarzającym. Patrzysz na pielęgniarki stomijne, które z niesamowitą sprawnością, niemal rutynowo, zdejmują worek, czyszczą skórę i naklejają nowy sprzęt. Dla nich to wtorek. Dla Ciebie – koniec świata.

To uczucie także minie. Jeśli na to pozwolisz.

Pierwsze kroki w nowej skórze. Sam na sam z sobą.

Wróciłeś do domu. Nareszcie. Z jednej strony radość i ulga, bo koszmar się skończył. Z drugiej – strach i uczucie uciekania gruntu spod nóg, bo nowy koszmar właśnie się zaczął.

Będą dni, kiedy usiądziesz na podłodze w łazience i po prostu się poryczysz, bo treść stomijna podciekła pod worek po raz trzeci tego samego dnia go odklejając, a skóra wokół stomii piecze żywym ogniem. Będziesz kląć na czym świat stoi, patrząc na swoje odbicie w lustrze. I być może będziesz odwracać wzrok z rezygnacją.

To minie. Jeśli na to pozwolisz.

Gdy w głowie zrobisz miejsce na inne emocje, tuż obok tego szoku powoli, bardzo powoli, zacznie kiełkować coś innego. Rutyna. Pierwszy samodzielnie zmieniony worek (nawet jeśli temat zajął Ci godzinę i trzęsły Ci się ręce) to małe zwycięstwo. Pierwsze wyjście po bułki do sklepu bez natrętnej myśli, że wszyscy gapią się na Twój brzuch – kolejne. Pierwsza przespana noc bez awarii – następne. Z czasem tych małych zwycięstw będzie na tyle dużo, że przestaniesz je postrzegać jako zdobycie nowego terytorium. To moment w którym po prostu zaczniesz żyć, zamiast trwać w trybie ciągłej czujności.

Stomia na początku jest jak niechciany, głośny i strasznie absorbujący lokator. Wchodzi z butami w Twoje życie, rozpycha się i dyktuje warunki. Pojawia się więc i szok i bunt wynikają z tego, że nagle musisz oddać mu przestrzeń i to – tę bardzo intymną. Ale z czasem, z każdym tygodniem, ten lokator zaczyna cichnąć. Ty uczysz się jego obsługi, on dopasowuje się do rytmu Twojego dnia. Pojawia się kompromis, w którym to Ty jesteś głównym architektem.

Nie byłeś na to gotowy? Nikt nie był.

Jeśli jesteś teraz na etapie, gdzie patrzysz na swój brzuch i czujesz tylko żal i przerażenie – daj sobie do tego prawo. Nie zmuszaj się do natychmiastowego optymizmu. Nie wmawiaj sobie, że musisz od razu akceptować swoją stomię, bo „dała Ci drugie życie”. Na hurraoptymizm, albo chociaż na neutralną relację, przyjdzie czas. Teraz masz prawo być trochę ogłuszony/a.

Najważniejsze to nie zostawać z tą sytuacją samemu. I nie zasiedzieć się w poczuciu bycia bezludną wyspą. Choć ten argument być może w tym momencie do Ciebie nie dociera, faktem jest, że gdzieś niedaleko są ludzie, którzy też przez to przeszli, którzy być może też kiedyś siedzieli na łazienkowej podłodze i myśleli dokładnie to samo, co Ty teraz. Dzisiaj żyją oni często dobrym jakościowym, spokojnym życiem. Śmieją się, kochają i jedzą pizzę.

Stoma-samotność to nie wybór – to „kara za stomię”

Drogi Stomiku, kochana Stomiczko. Stomia to nowość. I często szok, gdy zostajecie z nią sam na sam po raz pierwszy. Szok, na który nikt Was, a w zasadzie - nas, nie przygotował. Uczono nas obsługi sprzętu, tego, co jeść, a czego unikać, w jakiej pozycji spać i w jakiej porze najlepiej wymieniać woreczek. Ale nie tego, jak pogodzić się z tym, że z powodu stomii jest inaczej też w głowie…

Nikt nas nie przygotował na awarię w pociągu. Ani na taką, która wydarza się w nocy, we własnym łóżku. Nie byliśmy też przygotowani na odgłosy dobiegające z worka w teatrze. Ani na balon pod koszulą podczas prezentacji ważnego projektu przed całym zespołem. A już tym bardziej nikt nie przygotował nas na jazdę bez trzymanki podczas zmiany worka w publicznej toalecie. Zwłaszcza wtedy, gdy stomia nagle zaczęła pracować jak szalona.

Nikt nas na to nie przygotował. To fakt. Ale to wcale nie oznacza, że sobie nie poradzimy. Działajmy. Krok po kroku. Bez skoków, bez zrywu i bez sprintu. Powoli oswajajmy tę naszą stomię. Na jej pełną akceptację przyjdzie czas.

A jeśli drogi Przyjacielu Stomiku czujesz, że nie dasz rady, daj nam znać – nasi wolontariusze to ludzie, którzy wiele przeszli – tak jak Ty i rozumieją jak możesz się teraz czuć. Z tematem stomii nikt nie musi mierzyć się sam. Ty również nie musisz.

Tekst: Iza Janaczek
Foto: Fundacja STOMAlife.
Dzisiejsza galeria to migawki z tegorocznej Majówki Stomików, na których widać wyraźnie, jak może wyglądać życie ze stomią, gdy tylko się uwierzy, że może.