Stomia od kuchni. Kiedy stomik potrzebuje wsparcia, a kiedy potrzebuje go opiekun?

„Stomia od kuchni” to seria o tym, czego nie zawsze dowiemy się w szpitalu lub gabinecie. Piszę tu przede wszystkim o zwyczajnym życiu ze stomią i sytuacjach, które dla człowieka bez stomii są drobiazgiem, a dla stomika potrafią być całkiem konkretnym problemem. Dziś obok stomika pojawia się jeszcze jedna osoba – opiekun. Nie chodzi jednak o specjalistę, który przychodzi omówić sprzęt, lecz o partnera, żonę, syna, wnuczkę lub inną osobę, która zostaje ze stomikiem w jego codziennym życiu.

W tym miejscu należy mocno podkreślić rzecz podstawową: posiadanie stomii nie oznacza automatycznie potrzeby stałej opieki. Znaczna część stomików po okresie nauki obsługi sprzętu samodzielnie wymienia go i pielęgnuje skórę wokół stomii, traktując te czynności jak dodatkową rutynę.

Nie u każdego jednak stomijna samoopieka jest możliwa. Są osoby, które z powodów zdrowotnych, ograniczeń fizycznych, choroby, niepełnosprawności czy innych trudności potrzebują codziennego wsparcia. Jest też grupa stomików, u których brak stoma-samodzielności nie wynika z fizycznej niemożności pielęgnacji własnej stomii, lecz z lęku, oporu albo braku gotowości, by samodzielnie się nią zajmować.

Kiedy pomoc opiekuna jest rzeczywiście niezbędna, kiedy jest potrzebnym wsparciem, a kiedy zaczyna zastępować samodzielność? O tym wszystkim piszę w dzisiejszej „Stomii od kuchni”.

Stała pomoc. Kiedy i komu naprawdę jest potrzebna?

Są sytuacje, w których sprawa nie budzi wątpliwości: stomik nie jest w stanie sam zająć się pielęgnacją swojej stomii i bez pomocy drugiej osoby nie wymieni sprzętu, ani nie zadba o skórę wokół niej. W tym wypadku nie chodzi tylko o sprawność rąk. Znaczenie mogą mieć również problemy ze wzrokiem, poruszaniem się, sięganiem do stomii czy przyjęciem odpowiedniej pozycji do wymiany sprzętu. Podobnie może być przy znacznym osłabieniu lub innych ograniczeniach wynikających z choroby.

W takich sytuacjach barierą nie jest brak umiejętności czy blokada mentalna, ale fizyczna niemożność wykonania tych czynności. Wtedy pomoc opiekuna nie jest wyborem, ale koniecznością.

Pomoc doraźna. Kiedy i komu jest potrzebna

Nowy stomik potrzebuje nieco czasu, żeby nauczyć się nowej rutyny. W szpitalu ktoś pokazał mu, jak opróżnić worek i wymienić sprzęt, ale zrobienie tego samemu w domu to już zupełnie inna sytuacja. Dopiero wtedy pojawiają się problemy, których wcześniej można było nie przewidzieć – jak przygotować miejsce do wymiany, co zrobić, kiedy płytka nie chce się odkleić czy jak poradzić sobie z trudnym dostępem do stomii lub presją czasu.

Dlatego po operacji pomoc drugiej osoby jest bardzo cenna. Ważne, by nie przegapić momentu, w którym ta konkretna, fizyczna pomoc powinna zostać zastąpiona wsparciem psychicznym. Przedłużanie pomocy fizycznej, kiedy stomik już jej nie wymaga i nie potrzebuje w takim zakresie, może odbierać mu poczucie sprawczości. Warto pamiętać, że każda czynność, którą stomik może z czasem zrobić sam, przybliża go do samodzielności. Odsuwanie jej powrotu buduje w nim przekonanie, że sam sobie nie poradzi, co dodatkowo obniża często jego komfort psychiczny.

Pomoc czy wyręczanie? Jak nie pomylić tych dwóch rzeczy

Opiekun może bardzo szybko wejść w rolę osoby, która robi wszystko. Przygotowuje sprzęt, zdejmuje płytkę, oczyszcza skórę, przykleja nowy sprzęt, opróżnia worek i dodatkowo pamięta o wszystkim – o diecie, zamówieniu nowego sprzętu, wizytach kontrolnych. Czasem wynika to z troski o bliskiego sobie stomika, czasem z przekonania, że tak będzie szybciej i łatwiej. Nierzadko również sam stomik oddaje wykonywanie tych czynności komuś bliskiemu. Z własnej wygody lub z potrzeby okazania wdzięczności komuś, kto tak wiele poświęca i „chce się przydać”.

Łatwo przyzwyczaić się do tego, że ktoś zrobi wszystko – zwłaszcza jeśli robi to szybciej, sprawniej i bez całej logistycznej gimnastyki, którą czasem trzeba wykonać przy własnej stomii. Po pewnym czasie trudno już powiedzieć, gdzie kończy się rzeczywista potrzeba pomocy, a zaczyna wygoda.

Jeżeli stomik może sam wykonać część rzeczy związanych z pielęgnacją stomii, dobrze, żeby ich nie oddawał tylko dlatego, że obok jest ktoś, kto zrobi to za niego.

Inaczej wygląda sytuacja, kiedy ograniczenia zdrowotne rzeczywiście uniemożliwiają wykonanie danej czynności. Wtedy pomoc nie jest wyręczaniem. Jest po prostu niezbędna.

I właśnie tę granicę warto umieć zauważyć.

A co, jeśli stomik po prostu nie chce być samodzielny?

To jeden z trudniejszych tematów. Nierzadko zdarza się, że osoba ze stomią jest w stanie zmienić sprzęt, ale nie chce tego robić i nie potrafi się do tego zmusić.

Nie zawsze przyczyną jest brak fizycznej możliwości. Początek życia ze stomią może być trudny także z innych powodów. Sama konieczność oglądania i pielęgnowania stomii może budzić opór, lęk czy niepewność. W takiej sytuacji łatwo pozwolić, aby pierwsze czynności przejął ktoś bliski – szczególnie tuż po operacji, kiedy człowiek jest osłabiony i dopiero uczy się nowej sytuacji. Jeśli taki układ trwa dłużej, stomik może przyzwyczaić się do tego, że ktoś zrobi wszystko za niego, bo zrobi to szybciej i sprawniej.

Tutaj, niestety pojawia się pułapka. Jeżeli człowiek rzeczywiście nie może sam zmienić sprzętu, sprawa jest jasna: potrzebuje pomocy drugiej osoby. Jeżeli jednak może to zrobić, ale nie chce się tym zajmować, łatwo wejść w układ, w którym druga osoba zaczyna wykonywać wszystkie czynności związane ze stomią. Z czasem pomoc przestaje być pomocą, a staje się stałym elementem stomijnej rutyny. Stomik przyzwyczaja się, że ktoś zmienia worek za niego, a bliska osoba – że to ona musi się tym zajmować.

Bardzo łatwo jest się przyzwyczaić do pomocy, a znacznie trudniej później wrócić do samodzielności. I dotyczy to nie tylko stomika, ale również osoby, która przez długi czas zajmowała się jego stomią. W konsekwencji obie mogą stracić poczucie niezależności, choć każda z innego powodu.

Opiekun też potrzebuje wsparcia

Jeżeli stomik będzie potrzebował stałej pomocy, osoba, która będzie mu pomagać przy pielęgnacji stomii, również powinna zostać przeszkolona. Powinna wiedzieć, jak wymienić sprzęt, jak zadbać o skórę, na co zwrócić uwagę i gdzie szukać pomocy, jeśli coś ją zaniepokoi. Nie powinna uczyć się tego dopiero w domu, sama i metodą prób i błędów.

Opieka stomijna dla bliskiej sobie osoby i jej wspieranie nie powinny polegać na robieniu z męża, żony, partnera, córki lub syna wykwalifikowanego pielęgniarza. W tej konkretnej sytuacji chodzi o to, żeby człowiek, który na co dzień pomaga bliskiej osobie, nie miał poczucia, że „z tym wszystkim” został sam. Jeśli ma przez dłuższy czas opiekować się stomikiem, również jemu potrzebne jest wsparcie. Zarówno merytoryczne, dotyczące samej stomii, jak i zwyczajnie ludzkie.

Dlaczego, skoro to nie on ma stomię? Dlatego, że współuczestniczenie również obciąża. Opiekun też może się zmęczyć. Jeśli przez miesiące czy lata pomaga on przy toalecie, wymianie sprzętu, zakupach, dozowaniu leków, przygotowaniu posiłków i innych codziennych czynnościach, jego rola może z czasem wykraczać daleko poza samą opiekę stomijną. Dlatego również on potrzebuje informacji, wsparcia i możliwości powiedzenia wprost, że czegoś nie daje już rady robić sam. Codzienny opiekun i towarzysz powinien mieć również pewność, że takie zmęczenie, potrzeba odpoczynku czy prośba o pomoc nie są powodem do wyrzutów sumienia.

Stała pomoc to nie kontrola

Stała pomoc przy stomii nie oznacza, że opiekun powinien przejąć również wszystkie decyzje i czynności wokół niej. Łatwo zresztą przekroczyć tę granicę, szczególnie kiedy przez długi czas jest się blisko i chce się po prostu pomóc. Tyle że można w ten sposób zacząć robić za stomika rzeczy, których wcale nie trzeba za niego robić.

Życie ze stomią nie powinno automatycznie oznaczać życia pod całkowitą opieką. Można potrzebować pomocy przy jednej konkretnej czynności i jednocześnie być samodzielnym w wielu innych. Można też potrzebować stałej pomocy przy stomii, a nadal samemu decydować o swoim sprzęcie i swoich sprawach.

Dlatego opiekun powinien pomagać tam, gdzie jego pomoc jest naprawdę potrzebna, ale nie przejmować wszystkiego tylko dlatego, że może to zrobić szybciej, łatwiej albo z przyzwyczajenia.

Stomia może ograniczać samodzielność w pewnych obszarach. Nie musi odbierać jej we wszystkich. I właśnie tej różnicy warto pilnować.

Pomoc, która naprawdę pomaga

Pomoc nie polega na tym, żeby robić za stomika wszystko. Nie polega też na tym, żeby za wszelką cenę zmuszać go do samodzielności. Zwłaszcza w momencie, gdy on nie czuje się na to gotowy. Chodzi o to, żeby wiedzieć, kiedy naprawdę trzeba zrobić coś za niego, kiedy wystarczy tylko być obok, a kiedy najlepiej pozwolić mu zrobić coś samemu i mentalnie wspierać go w tych działaniach.

Czasem stomik nie może być samodzielny, innym razem – nie chce lub nie potrafi się przełamać, by być, choć może. Dlatego potrzebuje kogoś, kto będzie obok w sposób świadomy i wspierający, tam, gdzie naprawdę jest to konieczne.

---

Tekst: Iza Janaczek
Foto: archiwum Fundacji STOMAlife.

Dzisiejsza galeria to zdjęcia naszych Przyjaciół ze stomią i ich Bliskich. Pokazują, jak pięknie można się wzajemnie wspierać – zarówno w temacie stomii, jak i w codziennym życiu.

A jeśli i Ty, Drogi Czytelniku, potrzebujesz wsparcia – daj nam znać. Jesteśmy tuż obok.