Stomia od kuchni. Czuję, że już tu nie pasuję

Stomicy często powtarzają, że po wyłonieniu stomii sporo zmieniło się w ich życiu. Wiele osób uważa, że niestety jest to zmiana na gorsze, ponieważ z woreczkiem stomijnym na brzuchu przestali odnajdywać się w miejscach, które przed operacją były dla nich zupełnie naturalne i nie rodziły pytań, stresu ani poczucia wyobcowania czy właśnie – niedopasowania. O czym mowa? O tym, co dla nie-stomika nie stanowi źródła stresu czy niepewności, a stomikowi potrafi odebrać całą odwagę i wiarę we własne siły. To toaleta w galerii handlowej, hotelowy pokój, basen w aquaparku, sala kinowa, przymierzalnia w sklepie, kabina samolotu, kościół, biblioteka czy inne miejsce, w którym dominuje cisza.

Po wyłonieniu stomii te znane i często odwiedzane miejsca nagle przestają być neutralne. Nierzadko stają się też wyzwaniem, przed którym stomik robi krok w tył. Rezygnuje z teatru, mszy czy podróży, żeby nie stresować się, czy z tym, co ma na brzuchu, odnajdzie się w przestrzeni zaprojektowanej z myślą o osobach bez stomii.

W takich sytuacjach w głowie stomika często pojawia się myśl: „To miejsce chyba już nie jest dla mnie. Już tu nie pasuję”.

Tak naprawdę bardzo często problemem nie jest samo miejsce. Problemem jest to, że jeszcze nie wiemy, jak się w nim odnaleźć. I właśnie o tym będzie dzisiejsza „Stomia od kuchni”.

Po pierwsze nie musisz wszędzie od razu czuć się jak u siebie. To tak nie działa

Po operacji wiele rzeczy trzeba zrobić pierwszy raz. Pierwszy nocleg poza domem. Pierwsza podróż. Pierwsza wizyta na basenie. Pierwszy dłuższy dzień poza własną łazienką. To właśnie te pierwsze razy potrafią być najbardziej obciążające i właśnie o tym wspomina wielu naszych rozmówców ze stomią. Dostosowanie nowego rytmu życia do codzienności pamiętanej sprzed operacji nie dzieje się z dnia na dzień i przez to bywa frustrujące. Dlatego nie trzeba zaczynać od sytuacji, która najbardziej nas stresuje.

Jeżeli noc w hotelu wydaje się zbyt trudna na nocleg poza domem, można najpierw spróbować przenocować u bliskiej osoby. Jeśli basen budzi lęk, pierwszym krokiem nie musi być zatłoczony aquapark w sobotnie popołudnie. Może wystarczyć spokojna godzina na niewielkiej pływalni, wieczorem, tuż przed jej zamknięciem.

W adaptacji do nowego życia nie chodzi o tworzenie specjalnego świata dla stomika, lecz o stopniowe odzyskiwanie swobody w świecie, który przecież nadal jest wspólny dla wszystkich. Dlatego zamiast patrzeć na niego przez pryzmat straty, krzywdy i niedopasowania, lepiej szukać sposobów, by zagospodarować go na nowo i dopasować do własnych potrzeb.

To oczywiście nie jest łatwe, zwłaszcza na początku życia z workiem, ale - bardzo ważne do wypracowania. Dlaczego? Z prostego powodu – ponieważ właśnie wtedy tworzą się zręby podejścia stomika do świata oglądanego oczyma osoby z workiem. I albo będzie to podejście wycofane, zrezygnowane, roszczeniowe lub zgorzkniałe i wynikające z poczucia krzywdy, albo otwarte na dopasowanie się do dawnego świata na własnych warunkach i kreowanie go na nowo w sposób sobie obecnie możliwy.

Toaleta publiczna nie jest jak domowa łazienka. I warto mieć na tę różnicę plan

Domowa łazienka daje coś, czego publiczna często nie oferuje: bezpieczeństwo. Wiemy, gdzie co leży, ile mamy miejsca, jak wygląda cała procedura, no i nikt się nie niecierpliwi, czekając za drzwiami. Tymczasem poza domem alternatywą często bywa ciasna kabina na dworcu, w kawiarni czy sklepie. Toaleta publiczna jest najczęściej miejscem o oszczędnym metrażu, wyposażeniu i czystości. Umywalka na zewnątrz, brak półki, na której można odłożyć torebkę, torbę czy plecak i nierzadko niecierpliwi ludzie próbujący otworzyć drzwi zajętej kabiny. Dla osoby bez stomii to chwilowa niewygoda. Dla stomika – moment, w którym może poczuć się jak intruz w miejscu, które powinno być dla wszystkich.

I choć spora część publicznych toalet wciąż nie jest przemyślana tak, by osoba ze stomią mogła się w niej czuć tak komfortowo jak w domowej, wielu stomików potwierdza, że także mniej dostosowaną do ich potrzeb toaletę można nieco oswoić. Kluczem jest wypracowana, sprawdzona rutyna. Kiedy stomik wie, co jak postępować i czego konkretnie potrzebuje, nie musi za każdym razem „wymyślać” wszystkiego od nowa.
By sobie to ułatwić, wychodząc z domu, oprócz standardowej kosmetyczki ze sprzętem awaryjnym, warto zapakować do torebki czy plecaka kilka rzeczy, które ułatwią wymianę worka w publicznej toalecie:

• folię, albo dużą reklamówkę – do rozłożenia na desce sedesowej, gdy brak w kabinie półki,
• wilgotne chusteczki – do przetarcia dłoni i powierzchni, na których trzeba położyć sprzęty,
• butelkę z wodą i gaziki – do zwilżenia palców przed aplikacją pasty na skórę,
• jednorazową reklamówkę – która może posłużyć za tymczasowy kosz na zużyte materiały.

To trochę survivalowe przygotowanie i wcale nie musi się przydać, jednak sama świadomość, że jest się przygotowanym w każdej sytuacji, naprawdę poprawia komfort psychiczny.

Hotel to nie dom, ale warto odrobinę przystosować go do swoich potrzeb

Hotelowy pokój jest obcy. To nie pokój w domu i nie ma co udawać, że nim będzie. Ma inne umeblowanie, inne rozmieszczenie półek i ilość szafek. Jest na tymczasem, więc tak go trzeba traktować. Nie oznacza to jednak, że musi być stoma-niedopasowany. Tu o wiele łatwiej o szybkie spersonalizowanie miejsca niż w publicznej toalecie. Warto więc dopasować go odrobinę do swoich potrzeb, tak, by można było nie tylko komfortowo odpocząć, ale również wymienić worek. Także w trybie awaryjnym.

Bez względu na to, gdzie rezerwujesz i jaki jest rodzaj rezerwowanego obiektu, warto pamiętać, by:

• sprawdzić (robiąc rezerwację) czy do pokoju przynależy prywatna łazienka,
• wybrać miejsce na kosmetyczkę ze sprzętem, zamiast za każdym razem szukać jej po pokoju,
• zostawić potrzebne rzeczy w łazience w miejscu, z którego łatwo po nie sięgnąć,
• włączyć na noc małą lampkę, która oświetli drogę do łazienki,
• a jeśli pokój nie ma własnej łazienki, bo to np. kemping - sprawdzić, gdzie jest najbliższa toaleta.

To drobiazgi, ale dzięki nim nieznany pokój szybciej zaczyna być bardziej
stoma-spersonalizowany.

Basen, sauna, spa. Tu często nie chodzi o miejsce, a o samego stomika

Są miejsca, w których posiadanie stomii budzi więcej stresu. Basen, sauna, spa to miejsca, w których ciało jest bardziej widoczne, a wraz z nim pojawia się obawa, że ktoś zauważy worek, skomentuje go niekulturalnie lub wręcz wyprosi ze wspólnej przestrzeni – bo i o takich sytuacjach wspominają nasi rozmówcy ze stomią. W takiej sytuacji świat sprzed stomii zamyka się dla stomika, pozostawiając go w przeświadczeniu, że rzeczywiście „tu nie pasuje”.

Tu problemem nie jest samo miejsce, ale przede wszystkim brak wiedzy osób odpowiedzialnych za komfort przebywających w nim osób. To on może sprawić, że stomik zaczyna czuć się niedopasowany do przestrzeni, która przecież powinna być także dla niego.

I tutaj również nie trzeba od razu rzucać się na nomen omen - głęboką wodę.

Można zacząć od:

• wyboru mniej zatłoczonego obiektu albo spokojniejszej godziny, zamiast najbardziej obleganej pory,
• wyboru stroju kąpielowego zakrywającego worek, a w przypadku panów – pasa stomijnego. To mała rzecz, która może uchronić przed przykrymi dyskusjami z personelem, który nie zawsze wie, czym jest stomia,
• wybrania się w te miejsce z kimś bliskim, jeśli pierwsze wyjście samemu wydaje się zbyt trudne. W przypadku sauny warto też wybrać taką, w której nie ma nakazu korzystania z przestrzeni bez tekstyliów.

Takie dopasowanie, takie spersonalizowanie wspólnej przestrzeni pozwala czuć się w niej komfortowo, bez konieczności oddawania swojej intymności czy komfortu.

Kiedy nie da się zmienić miejsca, warto spróbować je dopasować

Życie stomika jest pełne wyzwań. Także dlatego, że nie każda stomia jest książkowa i bezproblemowa, nie każdy stomik jest w pełni sprawny czy zdrowy i nie każde otoczenie jest wspierające.

Co ważne, nie każdy stomik, nawet ten odbierany przez otoczenie jako w pełni sprawny i otwarty, odnajduje się w miejscach, w których trzeba improwizować, ponieważ „nie jest tak, jak w domu”. To, co dla jednej osoby będzie drobiazgiem, dla innej może być realną barierą. Dlatego nie ma jednej rady, która zadziała w każdej sytuacji.

Jest jednak coś, co można zrobić samemu. Zamiast uznać, że gdzieś się nie pasuje i w efekcie rezygnować z kolejnych rzeczy, które kiedyś, przed operacją, dawały radość, można próbować znaleźć własny sposób na korzystanie z tego, co już jest.

Czasami nie trzeba wiele, by miejsce, które absolutnie „nie spełnia wymagań stomików”, stało się przestrzenią, która owszem, nierzadko nie jest idealna, ale trochę zagospodarowana daje realną szansę, by nie rezygnować z życia toczącego się poza domem tylko z jej powodu.

---

Tekst i foto: Iza Janaczek