Stomia od kuchni. Boję się robić plany. Boję się marzyć. Boję się żyć jak kiedyś.

Są rzeczy, których człowiek po operacji uczy się dość szybko. Jak opróżnić worek, zmienić płytkę, zabezpieczyć skórę, ile sprzętu zabrać ze sobą, kiedy wychodzi z domu i co zrobić, kiedy coś zaczyna przeciekać. To konkret. Są problemy i są sposoby, żeby sobie z nimi poradzić.

Trudniej robi się wtedy, kiedy pytanie brzmi: „Czy ja w ogóle powinienem jeszcze coś planować?”.

Wyjazd za trzy miesiące? Jeszcze zobaczę. Koncert? Może lepiej nie kupować biletu. Będzie kiedyś kolejny. Wakacje? Najpierw trzeba sprawdzić, jak będzie ze stomią. Spotkanie ze znajomymi? Zobaczymy. Marzenie, które odkładało się przez lata? Nie, teraz to chyba nie jest dobry moment.

I nagle życie zaczyna składać się nie z planów, tylko z ich odkładania. Stomia, która wielu ludziom pozwoliła wrócić do życia, u innych staje się powodem, żeby to życie coraz bardziej ograniczać.

Nie zawsze widać to z zewnątrz. Można chodzić do pracy, robić zakupy, prowadzić samochód, spotykać się z rodziną, a jednocześnie wciąż mieć z tyłu głowy: „A jeśli worek przecieknie? A jeśli zabraknie sprzętu? A jeśli nie będzie toalety?”.

Wtedy rezygnacja zaczyna wydawać się najbezpieczniejszym rozwiązaniem.

I właśnie o tym, co dzieje się wtedy, kiedy ostrożność zaczyna zamieniać się w sposób na życie, piszę w dzisiejszej „Stomii od kuchni”.

Ostrożność – tak, nadmierna ostrożność stająca się sposobem życia – nie!

„Nie jadę w góry. Nie jestem gotowy”. „Nie zdecyduję się na tę wycieczkę. Tak, wiem, że jest super i że inni jeżdżą, ale ja nie jestem gotowy”. „Nie planuję tego rejsu. Tyle czasu na wodzie? Nie, nie ma mowy. To się nie uda”. Tak może wyglądać codzienne myślenie osoby, która bardzo chciałaby wrócić do aktywności sprzed operacji, ale jednocześnie boi się sprawdzić, czy rzeczywiście jest to możliwe.

Czasami pojawia się też deklaracja: „Nie, nie próbuję żyć jak kiedyś, bo to niemożliwe. Dlaczego? Ponieważ kiedyś nie miałem stomii, a teraz ją mam. To zmienia wiele rzeczy”.
To prawda. Tylko że z tego nie wynika jeszcze, że trzeba ze wszystkiego zrezygnować.

Te słowa i myśli zna z własnej głowy bardzo wiele osób ze stomią. Dla jednych są już tylko wspomnieniem trudnego początku. Dla innych wciąż pojawiają się przy każdej próbie zaplanowania czegoś więcej niż zwykły dzień. I chyba właśnie tutaj warto podkreślić coś bardzo ważnego, coś, co często traktowane jest jak „wina stomika” i jego brak współpracy: strach przed powrotem do dawnego życia nie oznacza, że ktoś nie zaakceptował stomii.

Można całkiem dobrze nauczyć się jej obsługi, wiedzieć, co i kiedy zrobić, żeby było względnie dobrze, a jednocześnie nadal bać się wyjść poza dobrze znany schemat. Stomia zmienia codzienność. Czasami bardzo mocno. Pojawia się nowa rutyna, dochodzi kwestia sprzętu i bardziej wnikliwego obserwowania własnego ciała. Zmienia się również sposób patrzenia na siebie. Niektóre osoby zaczynają ostrożniej podchodzić do spotkań, podróży, aktywności fizycznej czy bliskości, także tej intymnej. I wtedy człowiek zamiast pytać: „Na co mam ochotę?”, zaczyna najpierw pytać: „Czy ja w ogóle dam sobie z tym radę?”.

To właśnie tutaj łatwo pomylić rozsądną ostrożność z rezygnacją. Ostrożność mówi: przygotuję się i spróbuję. Lęk mówi: lepiej nie próbować. Z zewnątrz te dwie rzeczy mogą wyglądać bardzo podobnie. W środku różnica jest jednak ogromna.

Nie chodzi o to, żeby udawać, że stomii nie ma

Nie będę Cię przekonywać, Drogi Czytelniku, że stomia niczego nie zmienia. Zmienia. Czasami bardzo dużo. A nierzadko – jak mówią inni stomicy – wszystko. Bywa, że trzeba nauczyć się życia od początku, sprawdzić, co służy organizmowi, znaleźć odpowiedni sprzęt, wypracować własne sposoby radzenia sobie w podróży, na plaży, w pracy czy podczas spotkania ze znajomymi. Nie chodzi więc o to, żeby któregoś ranka wstać i powiedzieć sobie: „Od dzisiaj niczego się nie boję”. To tak po prostu nie działa.

Można natomiast spróbować zacząć coś zmieniać w tym mocno wycofanym podejściu do życia. I wcale nie muszą to być wielkie rzeczy. Zacznij od tego, z czego z reguły rezygnujesz. Pojedź gdzieś na jeden dzień. Kup bilet na koncert i pójdź na niego. Umów się ze znajomymi i nie odwołuj spotkania tylko dlatego, że przez cały dzień z tyłu głowy miałeś listę pytań zaczynających się od: „A co, jeśli…?”.

Zrób to i zobacz, co się stanie.

Może rzeczywiście „coś” się wydarzy, poczujesz się niekomfortowo, zaliczysz awarię w terenie. Ale może nie stanie się nic z tych rzeczy i będzie fantastycznie. Dlaczego więc tym razem nie wybrać inaczej niż zwykle i nie zaryzykować?

W najgorszym wypadku stanie się to, czego się obawiałeś, a Ty będziesz mieć okazję sprawdzić, jak można sobie z tym poradzić w terenie. W końcu kiedyś trzeba to sprawdzić.

A w najlepszym? Będziesz się zastanawiać, dlaczego zmarnowałeś tyle czasu. Bo nie stało się nic złego. Wręcz przeciwnie. Było dobrze. Może nawet tak, jak dawniej.

„Ale ja się boję”

Trudno się dziwić. Po operacji wiele rzeczy, które wcześniej było zwyczajne, nagle wymaga zastanowienia. Powrót do pracy i kontaktów towarzyskich, wyjazdy w ramach pracy, noc poza domem, urlop, basen, plaża, lżejsza garderoba – wszystko to może uruchamiać pytania, których wcześniej w ogóle nie trzeba było sobie zadawać. Nie ma sensu zaprzeczać – to częsty scenariusz, który prowadzi do rezygnacji i odkładania decyzji o powrocie do życia.

Nie namawiam Cię, żebyś rzucał się na głęboką wodę i improwizował, zwłaszcza jeśli nie czujesz się na taką ekstrawagancję. Chodzi o to, żeby próbować coś zmieniać i nie zasklepiać się w raz ugruntowanym lęku. Jeśli czegoś się obawiasz, najpierw sprawdź, jak możesz się do tego przygotować. Porozmawiaj z kimś, kto już próbował.

Najważniejsze, żeby decyzja o rezygnacji nie zapadała automatycznie tylko dlatego, że pojawił się strach, którego nie „zaktualizowałeś”. Jeśli naprawdę nie chcesz czegoś robić – nie rób. Jeśli nie możesz ze względów medycznych – nie siłuj się. Ale jeśli bardzo chcesz, a jedynym powodem, dla którego zostajesz w domu, jest myśl „a co, jeśli coś się stanie?”, może warto dać sobie szansę sprawdzić, co stanie się naprawdę.

Warto mieć obok siebie ludzi, którzy już próbowali

To wiele ułatwia i pomaga oswoić nowe sytuacje. I właśnie dlatego doświadczenie innych stomików jest tak ważne. Jeśli, Drogi Czytelniku, trafiłeś na ten tekst, prawdopodobnie wiesz, że nasza Fundacja skupia wokół siebie ludzi z pasją – zwłaszcza tą do życia. Wśród nich jest wiele osób ze stomią, które kiedyś również wybierały między ostrożnością a rezygnacją. Dziś wspierają innych, dzieląc się własnym doświadczeniem.

Ktoś, kto sam przeszedł przez pierwszy wyjazd ze stomią, pierwszy basen, pierwszą noc poza domem czy powrót do pracy, może opowiedzieć, jak to wyglądało w praktyce. Co się sprawdziło, co okazało się niepotrzebne, czego sam się obawiał i co zrobił, kiedy rzeczywiście pojawił się problem. Taka rozmowa często pozwala spojrzeć na własne obawy trochę spokojniej.

Nie, oczywiście nie daje gotowego rozwiązania w Twojej konkretnej sytuacji, przecież każdy organizm i każda historia są inne. Może jednak dać coś równie ważnego – poczucie, że nie jest się pierwszą osobą, która mierzy się z takim tematem. I czasami wystarczy usłyszeć: „Też się tego bałem. Też długo nie wiedziałem, czy dam radę”, żeby pomyśleć: „Skoro on spróbował, może ja też kiedyś spróbuję”.

Nie musisz wracać do życia sprzed stomii, żyj z nią

I chyba to jest najważniejsze. Nie musisz wracać do życia sprzed operacji. Ono już minęło. Nie da się cofnąć czasu i nie ma sensu udawać, że jest inaczej. Możesz budować swoje życie teraz, z nowymi doświadczeniami i refleksjami.

Od czego zacząć? Od decyzji, że chcesz spróbować. A jeśli nie czujesz się na siłach, żeby zrobić to sam – daj nam znać. Jesteśmy tuż obok.

---

Tekst: Iza Janaczek
Foto: archiwum Fundacji STOMAlife i Iza Janaczek.

Dzisiejsza galeria to zdjęcia osób które uwierzyły, że ze stomią da się marzyć i marzenia te realizować – wcale nie gorzej niż dawniej. Wielu z nich to wolontariusze Fundacji STOMAlife, którzy chętnie dzielą się swoją wiedzą i przepisem na żyćie ze stomią a nie – stomią.