Stomia od kuchni. A co, jeśli ktoś się DOWIE?

A co, jeśli ktoś się dowie? Bardzo wielu stomików zadaje sobie to pytanie. Najpierw przed operacją wyłonienia stomii, później, mając już stomijny worek przyklejony do brzucha. Gdyby zrobić ranking najbardziej stresujących pytań, właśnie to znalazłoby się w czołówce.

„A co, gdy ktoś się dowie” jest pytaniem, które samo wybiera sobie porę. Wraca przed spotkaniem ze znajomymi, na randce, w pracy czy przed wyjazdem. Czasem wystarczy zaproszenie na basen, żeby w głowie uruchomił się cały ciąg kolejnych pytań. A co, jeśli ktoś zauważy worek albo usłyszy pracę stomii? A co, gdy ktoś się domyśli?

Choć stomia często pozwala wrócić do dobrego życia, dla wielu osób jest również prawdziwą próbą sił — przede wszystkim tych psychicznych. Za workiem nierzadko stoją trudne doświadczenia: choroba, operacja, uczenie się życia na nowo. Nie każdy ma ochotę o tym opowiadać. I ma do tego prawo. Problem zaczyna się wtedy, gdy obawa przed tym, że ktoś się domyśli, zaczyna decydować o tym, jak żyjemy. Kiedy zamiast zastanawiać się, czy mamy ochotę gdzieś pójść, najpierw analizujemy, czy uda się ukryć stomię. Dlatego właśnie dziś w ”Stomii od kuchni” o tym, jak zrozumieć ten lęk i co zrobić, by zniknął.

Prywatność to nie wstyd

Nie każdy ma ochotę otwarcie mówić o stomii i odpowiadać na związane z nią pytania. Nie każdy chce, by tak osobista sprawa stała się tematem rozmów przy kawie. Nie każdy też marzy, by zostać obiektem obserwacji czy natrętnych spojrzeń. I absolutnie każdy ma do tego pełne prawo.

To, że nie mówisz o stomii koleżankom z pracy, sąsiadce czy dalszej rodzinie, nie znaczy, że się jej wstydzisz. Nie mówisz też przecież wszystkim, ile ważysz, ile zarabiasz i co Ci powiedział lekarz na ostatniej wizycie. To zwyczajna prywatność. I do niej ma prawo każdy, bez względu na to, czy ma przyklejony do brzucha worek, czy nie.

Jest jednak cienka granica, której łatwo nie zauważyć. Prywatność to Twoja decyzja. Ukrywanie zaczyna się wtedy, gdy decyzje podejmuje za Ciebie strach. Dzieje się tak, gdy przed każdym zaproszeniem na kawę lub wyjazdem na weekend zamiast „Czy mam ochotę?” pojawia się pytanie: „Czy uda mi się ukryć fakt, że mam stomię?”.

A taka reakcja na perspektywę miłego czasu wiele mówi o Twoim podejściu do stomii i samego/samej siebie.

O.K. Masz stomię. To fakt, z którym trzeba się zmierzyć, żeby ruszyć dalej

Nie da się cofnąć czasu ani udawać, że nic się nie zmieniło. Twoja codzienność wygląda teraz inaczej. Można się na to złościć, mieć gorsze dni, tęsknić za dawnym życiem. To normalne i wielu stomików właśnie tak odczuwa konsekwencje życia z workiem, szczególnie tuż po operacji.

W takich momentach, gdy człowiek myśli, że nie da się „tego” ukryć i wszyscy zobaczą, warto sobie przypomnieć, że masz nie tylko stomię. Masz też swoje zainteresowania, poczucie humoru, plany, ludzi, których lubisz, i miejsca, do których chcesz pojechać. Stomia nie odbiera Ci prawa do żadnej z tych rzeczy.

To, że dziś trudno Ci wyobrazić sobie basen, randkę czy wieczór ze znajomymi, nie znaczy, że zawsze tak będzie. Nie wszystko musi się zmienić od razu. Może za parę tygodni lub miesięcy okaże się, że Twoja „tajemnica stomii” wcale nie jest taką tajemnicą, bo inni zwyczajnie nie przywiązują do niej takiej wagi jak Ty. Być może nawet się jej domyślają, choć Ty o niej milczysz.

Z czasem stomia może przestać być w Twoim odczuciu jasno świecącą latarnią. A gdy tak się stanie, zaczniesz dostrzegać to, co widzą inni: że nikt nie zwraca na nią uwagi, gdy pijesz espresso w małym bistro. Trudno przecież dostrzec ją pod bluzką, swetrem czy marynarką. Ludzie nie patrzą na nas tak uważnie, jak podpowiada nam stres. Nie każdy zauważy to, co nam samym wydaje się widoczne z daleka.

O.K., a co, jeśli jednak zauważą?

No właśnie. To pytanie potrafi popsuć humor, zanim cokolwiek się wydarzy. Dla stomika z niewielkim stażem zapewnienie, że nikt nie szuka worka pod ubraniem każdego przechodnia, nie jest żadnym argumentem. Strach skutecznie zagłusza fakty. A fakty są takie, że w większości codziennych sytuacji worek pozostaje niezauważony przez osoby postronne. Są jednak sytuacje, w których może być inaczej: plaża, basen, strój odsłaniający brzuch lub dopasowane ubranie.

I co wtedy? Tak naprawdę – to nic.

Ktoś może zauważyć worek, ale to nie znaczy, że będzie wiedział, czym jest ani po co go nosisz. Może zwróci uwagę, może zapyta. Może też nie zrobić niczego takiego i po chwili zająć się swoimi sprawami. Ludzie bywają ciekawi, czasem niezręczni, ale nie każda sytuacja, której boimy się przed wyjściem z domu, kończy się kłopotliwą rozmową. Jeśli ktoś zapyta, możesz powiedzieć, że masz stomię. Możesz dodać coś więcej albo poprzestać na jednym zdaniu. Nie musisz opowiadać o chorobie, operacji ani o tym, dlaczego stomia została wyłoniona. Ta wiedza nie należy się nikomu tylko dlatego, że zauważył worek. A jeśli ktoś zauważy i nie zapyta, odpuść i Ty. Worek nie musi być głównym bohaterem każdego wyjścia, nawet jeśli w pierwszych tygodniach właśnie tak go postrzegasz.

Nie musisz od razu czuć się pewnie – to naturalne

Na początku stomia zajmuje w głowie mnóstwo miejsca. Czy sprzęt dobrze trzyma? Czy widać go pod ubraniem? Czy ktoś coś zauważy, mimo luźnego stroju? Takie myśli potrafią towarzyszyć nawet zwykłemu wyjściu do sklepu. Dopiero uczysz się tego, że masz na brzuchu worek, przyzwyczajasz do zmian w ciele i na nim i sprawdzasz, jak odnaleźć się w tej nowej codzienności. Nie wymagaj od siebie, że od razu wszystko będzie proste.

Jeśli na razie nie masz ochoty na basen, spa czy spotkanie w większym gronie, nie zmuszaj się. Zacznij od tego, co łatwiejsze. Każde kolejne wyjście do restauracji, spacer w lżejszym ubraniu czy spotkanie, pokazuje, że można spędzać czas poza domem bez ciągłego myślenia o stomii. Małe kroki też prowadzą do celu. Z takim podejściem pytanie: „a co, gdy ktoś się dowie” będzie wybrzmiewać w Twojej głowie coraz ciszej.

Kiedy strach nie odpuszcza

Bywa jednak i tak, że mijają tygodnie, potem miesiące, a nic się nie zmienia. Umiesz zapanować nad workiem, znasz nawyki swojej stomii, ale jednak wciąż wybierasz dom. Nadal odrzucasz zaproszenia, odkładasz wyjazd „na przyszły rok” i planujesz każde wyjście wokół jednej myśli: żeby nikt się nie dowiedział.

Takie działanie jest sygnałem, że ten ciężar zrobił się za duży, żeby dźwigać go w pojedynkę. Możesz na ten temat porozmawiać z pielęgniarką stomijną, która to pytanie słyszy naprawdę często i wie, że nie jest ono błahe. Możesz również pójść do psychologa, dla którego temat strachu przed oceną innych to coś, co należy oswoić, a nie fanaberia. Możesz też odezwać się do innych stomików wpadając na „Kawę z Fundacją” lub na wirtualne pogaduchy stomików. Często jedna rozmowa z kimś, kto „też tak ma”, daje więcej niż dziesięć zapewnień, że „przecież nic nie widać”.

Sięgnięcie po pomoc nie jest porażką ani przyznaniem się do słabości. To po prostu kolejny krok, taki sam jak nauka zmiany worka.

A co, jeśli nie jesteś jedyną osobą w kawiarni, która ma stomię?

Jest coś, o czym łatwo zapomnieć, kiedy cała uwaga skupia się na własnym brzuchu. Skoro stomijnego worka zwykle nie widać u Ciebie, to nie widać go także u innych. W Polsce żyją z nią dziesiątki tysięcy osób. Mijasz je w sklepie, w tramwaju, na korytarzu w pracy. Może ktoś z nich siedzi przy stoliku obok w tej samej kawiarni. Może pływa na sąsiednim torze na basenie albo stoi przed Tobą w kolejce do kasy. I być może zadaje sobie dokładnie to samo pytanie: a co, jeśli ktoś się dowie?

Nie wiesz o nich, a oni nie wiedzą o Tobie. To najlepszy dowód na to, że worek nie jest napisem na czole i dowód na to, że ze swoim lękiem nie jesteś sam, nawet jeśli w danej chwili tak się czujesz.

To tylko stomia. Żyj normalnie, naprawdę możesz

Stomia zmienia niektóre rzeczy, ale nie odbiera możliwości przeżywania małych radości. Owszem, stomikowi zdarzają się też gorsze dni i powraca lęk o zbiorczej nazwie: „Jak to będzie?”. Ale... czy takie same obawy nie dręczą osób które worka stomijnego nie mają? Także osoby bez stomii miewają obawy, które potrafią odebrać im swobodę. Każdy z nas nosi w sobie coś, z czym musi się oswoić.

Dlatego kiedy znów pojawi się pytanie „A co, jeśli ktoś się dowie?”, pamiętaj, że to, że ktoś wie, niczego w Tobie nie zmienia. Jesteś człowiekiem z własnymi planami, spostrzeżeniami i marzeniami, a stomia to tylko część Twojej codzienności, nie jej centrum.

---

Tekst: Iza Janaczek
Foto: archiwum Fundacji STOMAlife.