Sorry za bulgotanie, moja stomia wariuje

Początkowo kiedy zmuszała się, by dotknąć własnego ciała, za każdym razem mdlała. Dziś o stomii mówi: jest milutka i delikatna. Wcześniej był to kawałek jelita na brzuchu, który ograniczał i frustrował. Weronika opowiada o chorobie szczerze i wprost, bo już się nie wstydzi. Nie wstydzi się, wyrazić też głośnej dezaprobaty wobec projektu rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia, który jeśli wejdzie w życie, zmniejszy limity na sprzęt oraz ograniczy dostęp do specjalistów. Czego potrzebuje stomik, jak wygląda życie w nowej rzeczywistości i ile ona kosztuje, Magdalenie Łyczko odpowiada Weronika Wójcik.

 

Weronika Wójcik: Przez sześć lat walczyłam z bólem kręgosłupa. Moje dolegliwości nie do końca odpowiadały wcześniejszym badaniom obrazowym, zdecydowaliśmy z moim fizjoterapeutą, że trzeba potworzyć badania i podjąć jakieś działania. Tak zrobiłam. Dziś, muszę szczerze przyznać, że mój fizjoterapeuta uratował mi życie, bo to on przymusił mnie do badań. Rutynowe badanie rezonansu kręgosłupa na początku ubiegłego roku wykazało, że mam „na pokładzie” nowotwór jelita grubego. Wiedziałam, że to możne oznaczać życie ze stomią, ale tak naprawdę nie przywiązywałam się do tej myśli, bo jej nie chciałam. W wyniku nieoczekiwanych komplikacji w trakcie operacji wyłoniono mi kolostomię. Obudziłam się z workiem na brzuchu.

Magdalena Łyczko: Jaka Pani zareagowała?

Liczyłam się z cięciem przez cały brzuch, bo lekarze uprzedzali że laparoskopowo może się nie udać, informowali też, że „gdyby coś się nie powiodło” mogą wyłonić stomię, ale zapewniali, że mam zapas jelita i stomia mnie nie dotknie. Uwierzyłam w to i z taką świadomością zamykałam oczy na stole operacyjnym. Kiedy wybudziłam się, sprawdziłam brzuch – nie było wielkiego cięcia, a gdy przesunęłam rękę niżej i zrozumiałam, że mam stomię. To był szok. Nie byłam przygotowana na to psychicznie ani fizycznie. Pierwsza reakcja, to dlaczego to coś jest! Najpierw wybuchła ze mnie złość, a potem wpadałam w histerię.

Ktoś z panią rozmawiał, tłumaczył?

Tak od razu przyszedł lekarz, który w „medyczny” sposób wytłumaczył mi co się stało i dziś – z perspektyw czasu – uważam, że niestety zupełnie nic z tego do mnie wtedy nie dotarło. Potem, przez kolejne dni mojego pobytu w szpitalu pielęgniarki, starały się przybliżyć nową rzeczywistość. Moje przerażenie było tak ogromne, że przez cały pobyt w szpitalu nawet nie byłam w stanie dotknąć miejsca gdzie ta stomia jest. Wiadomo, że brzuch był spuchnięty, cały w szwach, stomia też wyglądała inaczej niż teraz – to wszystko dodawało jakiegoś dodatkowego dramatyzmu całej sytuacji. Dla mnie to było coś, z czym nie mogłam się pogodzić.

Jak pani udało się zaakceptować stomię?

Mam super psychologa, który pomógł mi przez to przejść. Sugerował, bym przestała z tym walczyć i dała sobie prawo oraz czas na przyzwyczajenie się do nowej sytuacji. Byłam jeszcze w szpitalu, miałam opiekę i praktycznie nie musiałam ze stomią sobie radzić, chciałam ją zaakceptować, ale treść która pojawiała się w worku po operacji była podobna do wody, a uczucie przelewania się w brzuchu było czymś odpychającym. Kiedy pomyślałam, że mam wyjść z tym do ludzi, przecież tak się nie da, to widać, czuć… to było totalne przerażenie. Część personelu była pomocna, ale od kilku osób zaczęły się pojawiać trochę komentarze, typu „ musisz z tym żyć, więc weź się w garść”, kiedy kilka razy pod wpływem tych uwag, zmuszałam się, by dotknąć własnego ciała – za każdym razem kończyło się to omdleniem.

Kiedy udało się pani przełamać?

Po powrocie do domu. Próbowałam się z tym oswoić i faktycznie przyszedł taki dzień, kiedy stwierdziłam: spoko, to nie jest takie trudne. Zrobiłam to dwa tygodnie po wyjściu ze szpitala. Wiedziałam jak ze stomią się obchodzić, przyklejać worek i przyznaję, że z każdym kolejnym dniem moje życie zaczęło się normalizować.

Poczułam pani ulgę?

Niestety przez pierwsze miesiące miałam chemioterapię. Wiadomo, jak organizm reaguje na chemię – pojawiły się biegunki i inne dolegliwości żołądkowe, co w połączeniu ze stomią było bardzo trudne. Niejednokrotnie w ciągu jednej próby zmiany worka musiałam zniszczyć trzy lub cztery, bo nie zdążyłam go wymienić, to był koszmar, na dodatek miałam limity na worki.

Kiedy po zakończeniu leczenia próbowałam wrócić do pracy w swojej firmie, pojawił się kolejny problem, miałam wrażenie, że wszyscy TO widzą. Pojawiła się przepuklina wokół stomii, więc faktycznie brzuch odstawał. I znów czułam, że stomia zrujnowała mi życie, nie mogłam ubrać sukienki, bo to widać, itd. Chciałam wyjść na basen, ale paraliżował mnie strach, że worek się odklei. Torba spakowana na pływalnie leżała przez dwa miesiące w przedpokoju, a ja codziennie mówiłam sobie: jutro pójdę. Aż przyszedł dzień, gdy faktycznie to zrobiłam.

Jak wyglądał?

Pamiętam, że tego dnia była piękna pogoda. Na basenie oczywiście co pięć minut wyskakiwałam z wody, żeby sprawdzić, czy oby na pewno worek jest na właściwym miejscu. To było trudne, ale gdy po godzinie poszłam, go zmienić, okazało się, że w ogóle nie dało się go odkleić!  Pierwsze co zrobiłam, to zadzwoniłam szczęśliwa do mamy i cioci, krzyczałam im do słuchawki, że mogę chodzić na basen. To było przełomowe wydarzenie. Od tego dnia zeszło ze mnie dużo stresu i obaw, udowodniłam sobie, że jednak mogę pływać. Zaczęłam też mówić bliskim, że ze stomią jakoś da się żyć.

Jak czuje się pani dzisiaj?

Mając świadomość, że mam worki, potrafię sobie z nimi poradzić, że wiem jak radzić sobie w awaryjnych sytuacjach, myślę że radze sobie bardzo dobrze. Podchodzę do stomii z mniejszą ilością emocji. Każdemu powiedziałabym, że da się do niej nie tylko przyzwyczaić ale też żyć.

Czy te dwie rzeczy w ogóle można porównać? Co było większym szokiem, nowotwór czy stomia?

Stomia była najgorsza, bo kwestia nowotworu przewijała się wielokrotnie od początku diagnostyki, choć trudno go było zlokalizować. Kiedy dowiedziałam się, że wynik kolonoskopii wykazał zmianę nowotworową, wyszłam z gabinetu bez żadnego zdziwienia, czy rozczarowania. O nowotworach dużo się mówi, pisze, więc nie budzą one już grozy – przynajmniej takie jest moje zdanie. Znamy ludzi, z pierwszych stron gazet, którzy przeszli przez chorobę nowotworową, a stomia? Chyba raz w życiu widziałam w jakiejś reklamie telewizyjnej i to wszystko.

Akceptacja stomii to długi proces, znam ludzi którzy nigdy się z nią nie pogodzili…

Na początku czułam, że to coś, co mnie strasznie blokuje. Próbowałam się z nią uporać i w końcu zdałam sobie sprawę, że cokolwiek się dzieje, od razu winę zrzucam na stomię. Myślałam ”nawet na basen nie mogę pójść”, tak jakby basen był co najmniej moim łóżkiem. Stwierdziłam że muszę przeszkodę pokonać. Dzisiaj czuję się szczęśliwa i nie myślę o stomii jako o ograniczeniu. Teraz gdy ją dotykam myślę, że jest milutka i delikatna. Ale wcześniej była wyłącznie kawałkiem jelita na brzuchu. Nie ma tam skóry jaką mamy na ciele, to po prostu fragment wnętrzności.

Jak się dba o tem miły fragment wnętrzności?

Żeby ściągnąć worek i nie narobić sobie szkody, trzeba użyć preparatu, bo inaczej będzie to bolesne. To trochę tak jakbyśmy chcieli sobie ściągnąć plaster z niezagojonej rany, nawet jeśli zrobimy to delikatnie, będzie to bardzo nieprzyjemne. Taki preparat wystarcza na ok. 2 tygodni. Cena waha się od 30 zł do nawet 80 złotych. Przyznam, że nigdy nie odważyłam ściągnąć worka bez preparatu. Po ściągnięciu tego worka trzeba całą stomię oczyścić, delikatnie osuszyć i założyć świeży worek. W każdym worku jest miarka, dzięki której można zmierzyć średnicę stomii, bo jest zmienna. Po operacji moja miała 5 cm średnicy, a teraz 3,5, bo wszystko się już zagoiło.

Potem trzeba w worku wyciąć otwór odpowiadający średnicy stomii i odpowiednio worek nakleić od dołu do góry lekko naciągając skórę. Jeśli powstaną jakieś fałdki, to nie mam mowy by worek się trzymał. Nie można go też odkleić i ponownie przykleić. Wystarczy gorszy dzień, lekkie rozkojarzenie, niewłaściwy ruch i trzeba cały proces zaczyna się od nowa.

Czy zgadza się pani z autorami projektu rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia, którzy planują obciąć stomikom limity na sprzęt i dostęp do specjalistów?

Absolutnie nie. Poza tym limity na sprzęt to szaleństwo, tylko dzisiaj zmieniłam już trzy worki, bo była taka potrzeba. Nie da się chodzić z wokiem, w którym wisi pół kilo zawartości… ale są takie dni, że przez trzy dni nic się w nim nie pojawia. Kiedy brałam chemię zdarzało się, że w ciągu doby wymieniałam dziesięć worków. Nie mogę sobie zaplanować, że przez 10 dni zużyję 10 worków, bo każdy dzień jest inny.

Ile worków NFZ zapewnia pacjentowi?

Od początku tego roku mam orzeczoną niepełnosprawność, więc jest ich trochę więcej. W ubiegłym roku miałam limit na 300 zł miesięcznie. Dla własnego komfortu, tylko od marca do grudnia na sprzęt wydałam z własnej kieszeni 4,5 tysiąca złotych. Oczywiście, to nie były tylko worki ale również preparaty do pielęgnacji, zmywania ze skóry kleju, puder – to wszystko jest bardzo drogie i mało wydajne. Osoby, które są „zdrowe” i panują nad układem pokarmowym, potrafią okiełznać stomię, to najczęściej weterani, którzy ze stomią są za pan brat, bo żyją z nią od wielu lat.

Panuje społeczne przekonanie, że stomia śmierdzi. To prawda?

Współczesne worki mają filtry, są też kropelki, które wlewa się do worka, w celu neutralizacji zapachu. Kiedy zmieniam w łazience worek oczywiście, że czuć, podobnie czuć u zdrowego człowieka po wizycie w toalecie. Ale kiedy worek jest poprawnie założony, czyli – jest szczelny – nic nie czuć.

Mówi pani o stomii bez ogródek…

Bo już się jej nie wstydzę. Kiedyś bałam się nawet położyć do łóżka. Przez kilka pierwszych tygodni spałam na plecach, na baczność, oczywiście z podkładem na materacu i budziłam się co kilka godzin, a po otwarciu oczu wzrok kierowałam na stomie, żeby sprawdzić czy nie rozszczelnił mi się worek.

Ostatnio podczas weekendowego wypadu koleżanki, prosiły, bym się nie denerwowała, bo one we wszystkim mi pomogą. A ja: dziewczyny, spokojnie ja stomię już ogarniam, nie będziecie wiedziały nawet kiedy. Potem pytały – jak to jest? Zaproponowałam, że jeśli chcą mogę im pokazać.

Chciały zobaczyć?

Tak. Fakt, że już wiedzą jak stomia wygląda, wpływa na to, że wszystkim jest trochę łatwiej.

Czy udało się Pani wrócić do pracy?

Tak i przyjęłam strategię, że o chorobie mówię otwarcie. Gdziekolwiek wchodzę, wiem, że może być to śmiesznie albo trudno. Kiedy jestem szczera, nie narażam siebie na strach i zażenowanie innych. Po co ktoś ma zwracać mi uwagę i czuć się potem niezręcznie. Gdy idę na imprezę, albo gdy wyjeżdżam ze znajomymi, jeśli jest potrzeba, to jasno komunikuję: – sorry za bulgotanie, moja stomia dziś wariuje. I koniec. Wszyscy wiedzą, nikt nie zadaje głupich pytań, ani nie komentuje.

Jak reagowali na początku?

Skrajnie różnie. Jedni powtarzali – nie przejmuj się, to przecież nie koniec świata! Drudzy udawali, że nie ma tematu i nie pytali o nic albo nie wiedzieli, że mogą zapytać.

Ma pani jakieś słowa otuchy, dla których początki ze stomią są równie trudne?

Przede wszystkim do niczego się nie zmuszać i dać sobie czas. To trudne przeżycie. Sama operacja jest obciążeniem, nie tylko jej wynik. Nie walczyć. Korzystać z pomocy i nie bać się o nią prosić. Pielęgniarka stomijna może przyjść do domu, wytłumaczy i nauczy obsługi. Jeśli ktoś nie czuje, że to dobry czas np. na samodzielną zmianę worka, nie próbować na siłę się przełamać. Testować rożne preparaty stomijne. Długo walczyłam ze stomią sama, bo nawet nie zdawałam sobie sprawy, że jest wiele firm oferujących sprzęt i środki pielęgnacyjne.

Jak zareagowała najbliższa rodzina?

Bardzo pozytywnie. Starali się mnie wspierać „nie stresuj się” – ja się na nich złościłam, „łatwo ci powiedzieć, bo to ja mam worek, a nie ty”. Do dziś jak mam gorszy dzień, zdarza się że głośno mówię: wkurza mnie ta stomia, albo „znów jest upał worek będzie się odklejał, ubrudzę bluzkę, na co mama ze stoickim spokojem: – no i co z tego, przykleisz drugi, a bluzkę wypierzesz. Ona przymnie była i jest zawsze na pierwszej linii frontu – wysłuchiwała moich złośliwości: a dlaczego ja, po co mi ta stomia, przecież z tym nie da się żyć itd. Mama również wymieniała mi pierwsze worki. Po dziś dzień otrzymuję od niej gigantyczne wsparcie.

Najbliższe plany na przyszłość?

Próbuję wrócić do życia sprzed choroby. W tym momencie skupiłam się na przygotowywaniu dokumentacji środowiskowej dla przedsiębiorstw, bo to jest przedmiotem mojej pracy zawodowej. Małymi kroczkami wracam również do tematu habilitacji, bo to takie moje małe marzenie. Chcę żyć, cieszyć się i walczyć dalej… chociaż nie lubię słowa walka, bo oznacza wygraną albo przegraną, a ja chcę żyć jak dawniej, a nawet lepiej.

Z perspektywy czasu, celowo używam słowa walka – czuje się pani zwyciężczynią?

Nie. Mówienie o zwycięstwie w obliczu tej choroby jest szaleństwem. I nie wiem, czy kiedykolwiek odważę się powiedzieć, że ją pokonałam. Jestem w remisji od 11 miesięcy i zrobię wszystko, żeby ten stan utrzymał się jak najdłużej. Od moich lekarzy wiem, że może to być 4 miesiące, rok, 3, czy nawet 15 lat. Tego nie wie nikt i nikt nie zna przyczyn powrotu choroby. Ale ponieważ w moim życiu wszystko przebiega inaczej niż standardowo, wierzę, że uda mi się zwiększyć ten czas remisji, tak, żeby lekarze mogli mówić pacjentom „4 miesiące, rok, 3, czy nawet 15 lat, a są pacjenci, u których remisja utrzymała się 20 lat” i dawać im motywację do działania – bo wszystko jest w naszych głowach!

 

Wywiad powstał w ramach projektu Stomia Symbol Zwycięstwa realizowanego na zlecenie Fundacji STOMALife

sierpień 2022