Samodzielność nie wyklucza niepełnosprawności. STOMAlife o potrzebie zmian w systemie orzekania

Czy osoba, która samodzielnie pracuje, podróżuje i wykonuje codzienne czynności, może jednocześnie doświadczać istotnych ograniczeń wynikających ze stanu zdrowia? Zdecydowanie tak. To jeden z kluczowych problemów, na które Fundacja STOMAlife zwróciła uwagę podczas warsztatów konsultacyjnych dotyczących przebudowy modelu orzekania o niepełnosprawności, odbywających się 27 października w Katowicach.

Planowana reforma systemu orzecznictwa stwarza możliwość zmiany sposobu oceny niepełnosprawności – z podejścia skoncentrowanego przede wszystkim na rozpoznaniu medycznym w kierunku pełniejszego uwzględnienia rzeczywistego funkcjonowania człowieka.

W dyskusji o przyszłym modelu szczególne znaczenie ma Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF), która pozwala analizować nie tylko stan zdrowia, ale również ograniczenia aktywności, uczestnictwo w życiu społecznym i zawodowym oraz wpływ czynników środowiskowych.

Dla osób żyjących ze stomią takie podejście może mieć fundamentalne znaczenie.

Stomia to nie tylko rozpoznanie medyczne

Samo posiadanie stomii nie przesądza o stopniu niepełnosprawności. Jednocześnie zachowana samodzielność nie może być traktowana jako dowód braku istotnych ograniczeń.

Dwie osoby z tym samym rodzajem stomii mogą funkcjonować zupełnie inaczej. Jedna prowadzi aktywne życie, nie doświadczając poważniejszych powikłań. Druga mierzy się z nawracającymi odwodnieniami, zaburzeniami odżywienia, przepukliną okołostomijną, problemami skórnymi czy trudnościami z utrzymaniem szczelności sprzętu stomijnego.

Różnice te mogą wynikać zarówno z choroby podstawowej, przebytych operacji i powikłań, jak również z warunków pracy, dostępnego wsparcia czy możliwości dostosowania codziennej aktywności do potrzeb zdrowotnych.

Dlatego ocena niepełnosprawności powinna uwzględniać nie tylko to, co człowiek potrafi zrobić, ale również w jakich warunkach, jak często, jakim kosztem zdrowotnym i z jakimi konsekwencjami.

Samodzielność ma swoją cenę

Jednym z istotnych zagadnień podniesionych przez Fundację STOMAlife była potrzeba właściwej interpretacji samodzielności.

Osoba ze stomią może wykonywać pracę zawodową, ale wymagać częstych, nieprzewidywalnych przerw związanych z opróżnianiem lub wymianą sprzętu. Może samodzielnie się przemieszczać, ale doświadczać osłabienia spowodowanego zaburzeniami gospodarki wodno-elektrolitowej. Może realizować codzienne obowiązki, jednocześnie unikając dźwigania ze względu na przepuklinę okołostomijną lub ryzyko jej powstania.

Samo wykonanie czynności nie oznacza więc, że odbywa się ona bez ograniczeń.

W ocenie funkcjonalnej istotne powinny być także:

możliwość bezpiecznego i powtarzalnego wykonywania określonych czynności;
konieczność stosowania przerw, dostosowań lub dodatkowego wsparcia;
wpływ powikłań i chorób współistniejących na codzienne funkcjonowanie;
konsekwencje zdrowotne podejmowanego wysiłku;
wpływ ograniczeń na aktywność zawodową, społeczną i jakość życia.

Takie podejście pozwala odróżnić formalną zdolność do wykonania określonego zadania od rzeczywistej możliwości jego regularnego i bezpiecznego wykonywania.

Jednolite kryteria, indywidualna ocena

Drugim ważnym postulatem Fundacji jest potrzeba wypracowania przejrzystych, możliwie jednolitych standardów oceny funkcjonalnej.

Nie chodzi o automatyczne przyznawanie określonego stopnia niepełnosprawności każdej osobie ze stomią. Chodzi o to, aby udokumentowane ograniczenia były oceniane według spójnych kryteriów, niezależnie od miejsca zamieszkania czy składu zespołu orzekającego.

W praktyce oznacza to konieczność opracowania narzędzi, które pozwolą właściwie uwzględniać specyfikę różnych rodzajów stomii, ich powikłań oraz następstw leczenia.

Standaryzacja nie powinna oznaczać uproszczenia oceny do jednego schematu. Powinna zapewniać porównywalność decyzji przy zachowaniu indywidualnego podejścia do sytuacji zdrowotnej i funkcjonalnej.

Głos osób ze stomią powinien być częścią reformy

Fundacja STOMAlife zwraca również uwagę na potrzebę włączenia doświadczeń osób ze stomią w proces tworzenia i weryfikacji nowych narzędzi orzeczniczych.

Nawet dobrze opracowane kryteria mogą okazać się niewystarczające, jeżeli nie uwzględniają ograniczeń, które trudno uchwycić podczas jednorazowej oceny. Dotyczy to zwłaszcza problemów występujących okresowo, nieprzewidywalnie lub zależnych od warunków codziennego funkcjonowania.

Dlatego ważne jest nie tylko konsultowanie założeń reformy, ale również sprawdzanie proponowanych rozwiązań na przykładach rzeczywistych sytuacji zdrowotnych i życiowych.

To właśnie doświadczenia osób, których system bezpośrednio dotyczy, mogą pomóc w identyfikacji zagadnień pomijanych przez standardową dokumentację medyczną.

Reforma, w której liczy się rzeczywiste funkcjonowanie

Udział w katowickich warsztatach jest dla Fundacji STOMAlife elementem szerszych działań na rzecz rzetelnego uwzględniania potrzeb osób ze stomią w rozwiązaniach systemowych.

Przebudowa modelu orzekania o niepełnosprawności to ważny proces, który wymaga zarówno wiedzy medycznej, jak i zrozumienia praktycznych konsekwencji życia z chorobą lub niepełnosprawnością.

Naszym celem nie jest tworzenie szczególnych przywilejów dla osób ze stomią, lecz zapewnienie, aby ich sytuacja była oceniana w sposób adekwatny, sprawiedliwy i oparty na rzeczywistych ograniczeniach.

Bo samodzielność nie zawsze oznacza brak trudności. A ograniczenia, których nie widać na pierwszy rzut oka, mogą mieć bardzo realne konsekwencje.

(Nie)widoczne nie znaczy, że tego nie ma.

Katowice, 26 października 2026