Lip 202229
Wczoraj jak wiecie odbyło się pierwsze spotkanie z Ministrem Miłkowskim, podczas którego mogliśmy powiedzieć, dlaczego słowa naszej petycji są ważne.
Jak bardzo być albo nie być stomika zależy najpierw od spotkania dobrego chirurga, pielęgniarki, która nauczy pielęgnacji skóry i stomii a finalnie na dostępności zaopatrzenia, dobrego na miarę czasów, w których żyjemy!
Doceniamy pracę chirurgów, bo bez ich wiedzy i doświadczenia wyłonienie stomii w ogóle nie byłoby możliwe.
Jednak to pielęgniarki są na pierwszej linii i to one pomagają stawiać pierwsze kroki w nauce prawidłowej pielęgnacji stomii. Dobraniu odpowiedniego sprzętu stomijnego!
Potem zostajemy z tym sami w domowym zaciszu. Wtedy z pomocą przychodzi wykwalifikowany personel sklepów medycznych, pielęgniarki i Wy – Bratnie Dusze w licznych grupach wsparcia!
Bo wczoraj usłyszeliśmy, między innymi, że lekarz musi mieć decydujący głos w przepisywaniu sprzętu i że Stomik sam nie wie co jest dla niego dobre!
Nie wiemy jak potoczą się losy kolejnej próby udowodnienia, że Ci, którzy kształtują zapisy kolejnych rozporządzeń wiedzą najlepiej, a wszyscy inni się mylą!
Wiemy jednak, że będziemy cały czas uświadamiać co oznacza życie ze stomią, jakie są jego cienie, i od czego zależą jego blaski.
Jak wygląda jego codzienność po odarciu nałożonej przed wyjściem do świata maski szczęścia, szczęścia, bo żyje!
Bo nadal może funkcjonować w społeczeństwie i Po Prostu Żyć!
Cały czas nie tracimy wiary, że politycy, którzy decydują o losach zwykłych ludzi takich jak my (również wyborców) zechcą zrozumieć jak funkcjonuje Stomik!
Dziękujemy z całego serca za Waszą pomoc i zaangażowanie w rozmowy z lokalnymi parlamentarzystami, za emocjonalne filmiki, podpisy pod petycją oraz każde udostępnienie informacji o naszej sprawie.
Bez Was nie bylibyśmy słyszani i uwagi do projektu zmiany rozporządzenia przeszłyby bez echa
Tylko Wspólnie mamy szansę coś zmienić