30 Sierpień 2024
Wrz 202105
Witaj Joasiu, powiedz nam ile masz lat, gdzie mieszkasz, jaka jest twoja sytuacja rodzinna, czy pracujesz zawodowo?
Nazywam się Joanna Rek vel Asiek. Mój pesel mówi że mam 36 lat, ale wewnętrznie czuję się maksimum na 20. Razem z mężem mieszkamy w Kielcach. Aktualnie nie pracuję, jestem na rencie, ale bardzo bym chciała do pracy wrócić, tym bardziej, że pracowałam w instytucji zajmującej się ochroną zabytków, a to po studiach budowlanych było moim małym marzeniem.
Na co chorujesz? Z jakiego powodu została wyłoniona stomia? Kiedy to było? Czy stomię masz na stałe czy nie?
W 2008 roku zostało u mnie zdiagnozowane wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Bardzo szybko w wyniku standardowego leczenia weszłam w remisję i przez 10 lat miałam względny spokój. Jelito odzywało się głównie wiosną, ale były to jedno lub dwudniowe lekkie zaostrzenia. W 2015 roku dodatkowo okazało się, że choruję również na PSC (stwardniające zapalenie przewodów żółciowych). Jesienią 2018 roku zaczął się największy koszmar… zaostrzenie, które wiązało się z bardzo dużymi dawkiami sterydów, immunosupresją i leczeniem biologicznym. Mimo ogromnego zaangażowania lekarzy niknęłam w oczach, waga spadła do 40 kg przy 169cm wzrostu. Podłączono mi domowe żywienie pozajelitowe, średnio raz w miesiącu miałam przetaczanie krwi. Straciłam wszystkie włosy. Leczenie sterydami dało mi jednoczesną sterydooporność i sterydozależność, cukrzycę posterydową, zaćmę, bóle stawów i tachykardię. Wybawieniem była operacja wyłonienia stomii – 26 marca tego roku narodziłam się na nowo. Stomia zostanie ze mną do końca życia.
Czy łatwo było ci zaakceptować stomię? Jak długo to trwało? Czy jest coś, co choroba ci zabrała? Jakieś marzenie, które nie mogło być zrealizowane? A może udało się je spełnić mimo choroby?
Operacja wyłonienia stomii była u mnie zaplanowana, miałam czas żeby się do tego przygotować, moją pierwszą reakcją na widok stomii (jeszcze w szpitalu) było: „Ojej, jaka ładna!”, czym rozbawiłam pielęgniarki. Już drugiego dnia zaczęłam chodzić, sama też zmieniałam woreczek, oczywiście pod okiem pielęgniarki stomijnej, byleby tylko jak najszybciej wrócić do domu, do życia!
Czy jest coś, co choroba ci zabrała? Jakieś marzenie, które nie mogło być zrealizowane? A może udało się je spełnić mimo choroby?
Choroba zabrała mi 2,5 roku życia, zweryfikowała przyjaźnie, pokazała jaką moc daje mi rodzina.
Przejdźmy to meritum. Opowiedz o swoich pasjach. Co jest twoim asem w rękawie? Co najbardziej lubisz robić? Przy czym się relaksujesz?
Moją pasją jest życie! Od szumu drzew, śpiewu ptaków po tętent kopyt… Moim drugim domem jest stajnia. Nie mam własnego konia, ale w sercu jest miejsce dla wielu. Swoją pasją zaraziłam męża i od kilku lat każdą wolną chwilę spędzamy z tymi cudownymi zwierzętami. Poza samą jazdą konno, ważna jest przede wszystkim niezwykła więź między człowiekiem a tym pięknym zwierzęciem, która wymaga wejścia w koński świat tak różny od ludzkiego. Aby ją nawiązać, trzeba się wyciszyć, uspokoić, zostawić stres obok, bo konie to niezwykłe stworzenia, które wyczuwają nawet zmianę ciśnienia krwi człowieka. Przy nerwusach same robią się nerwowe. Oprócz godzin spędzonych wśród koni jeszcze fotografuję, rysuję, maluję, robię na szydełku. Liczę na długie życie, by móc wszystkie moje pasje zrealizować.
O czym marzysz? Co chciałabyś zrobić po raz pierwszy w życiu?
Moim marzeniem jest życie w zgodzie z naturą, w małym domku, w pobliżu lasu. Chcę, by był tam spokój, śpiew ptaków o poranku niezagłuszany przez samochody. Mogłabym lepić garnki z gliny, tego jeszcze nie potrafię, ale to pasowałoby idealnie na zrobienie czegoś pierwszy raz w życiuJ . Oczywiście obok musiałyby paść się konie!