19 maj - Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit, w tym roku pod hasłem NZJ NIE MA WIEKU

Po raz pierwszy ten ważny dzień świętowano w roku 2010. W roku bieżącym, Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit przebiega pod hasłem: NZJ NIE MAJĄ WIEKU.

Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit, na świece znany jako World IBD Day to święto chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG / CU) i chorobę Leśniowskiego-Crohna (Ch. L-C).
To ważne wydarzenie ustanowione zostało przez międzynarodową organizację European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), w skład której wchodzą organizacje pacjentów z 36 krajów.

Ideą przyświecającą temu ważnemu świętu jest szerzenie wiedzy na temat nieswoistych zapaleń jelit, w skład których wchodzą wspomniane wyżej dwie choroby przewlekłe.

Nie ma fajnych, dobrych, reprezentatywnych chorób. Kiedyś twierdzono, że migrena brzmi z arystokracka, bo cierpią na nią koronowane głowy lub ludzie sztuki. Dziś wiadomo, że nie tylko i że migreny nie mają nic wspólnego z estemą.

Inaczej od samego początku sprawa wyglądała z nieswoistymi zapaleniami jelit.

To choroba z gruntu prezentująca się mało godnie. Niszcząca ciało i umysł. Prowadząca nierzadko do niepełnosprawności. Niepełnosprawności, której nie widać, ale która jest.

W myśl stereotypów symbolem niepełnosprawności jest biała laska, wózek inwalidzki, dwie kule, aparat słuchowy. Tylko i li.

A papier toaletowy?
To też symbol. Tylko mało kto ma tego świadomość… Podobnym haniebnym dla wielu symbolem są pieluchomajtki, a z czasem….także stomia, będąca często następstwem chorób jelit…

Dla 10 milionów ludzi na całym świecie życie w cieniu łazienki czy też publicznej toalety to codzienność, rozciągająca się także na noce. Długie, bezsenne lub przerywane biegiem do toalety i trzecim czy czwartym nieplanowanym prysznicem.

Chorujący na jelita na pamięć znają rozmieszczenie płytek ceramicznych w swoich domowych łazienkach, potrafią często podać ilość tych ciemnych i ilość tych jasnych. Na papier toaletowy w ciągu miesiąca wydają tyle, że uzbierałoby się na weekend w spa.
Idąc do teatru, kina i dłuższe zakupy, najpierw robią plan toalet – gdzie są i jak daleko w stosunku do miejsca, w którym będą przebywać. Temat zakupów czy sztuki teatralnej schodzi na plan dalszy.

Schorzenia jelit często nazywane są niewidzialną niepełnosprawnością. Tak Brak kontroli nad własnym ciałem jest niepełnosprawnością. Chorujący na jelita niepełnosprawny pacjent ma zazwyczaj sprawne obie nogi, widzi i słyszy, a mimo wszystko – jest niepełnosprawny.
Można mieć świeżo ułożoną fryzurę, doskonały makijaż i wspaniale leżące na sylwetce ubrania. Jednak, tylko chorzy zmagający się z permanentnymi biegunkami wiedzą, że to tylko fasada. Że te świetne ciuchy nie raz trzeba zmieniać kilka razy dziennie, że makijaż ma ukryć cienie pod oczami, że doskonale ułożone włosy maskują prześwity…

Czyje więc jest to święto? To święto niewidzialnego cierpienia.
Oto przykłady.
Choroby jelit, te poważne i przewlekłe, często kończące się nowotworem i / lub wyłonieniem stomii, bądź nawet śmiercią, z reguły zaczynają się niewinnie. Najczęściej biegunką. Przedłużającą się i nie dającą podciągnąć pod grypę jelitową. Zwłaszcza, gdy dochodzi do niej krew i absolutny brak kontroli nad podstawową funkcją organizmu, jaką jest wydalanie.
Potem z reguły pojawia się kolosalne osłabienie i anemia gigant. Wizyty u lekarzy. Coraz częstsze. Potem pobyty w szpitalach. Inwazyjne badania, tabletki, kroplówki i znów tabletki. Coraz mocniejsze i demolujące to, co jeszcze w organizmie funkcjonuje. Niszczące psychikę, powodujące bezsenność, ból stawów, wypadanie włosów oraz chorą cerę i duszę.

Ale najgorsze dla osoby cierpiącej na NZJ jest utrata godności. Jej powód to brak kontroli nad tematem, który zdrowy człowiek załatwia w toalecie. Problem może złapać wszędzie. Podczas snu, w pracy, na randce, na spacerze, w kolejce w sklepie.
Chorzy nie raz zostawiają pełny zakupów wózek i pędem szukają łazienki. Najczęściej, z marnym skutkiem. Po pierwsze, znalezienie łazienki dla klientów w sklepach innych niż hipermarkety graniczy z cudem, po drugie, są one oblegane i najpierw człowiek musi tłumaczyć dlaczego mu się pali, a potem prosić by go wpuszczono w kolejkę. Z reguły – to nie działa. Powody? Bardzo ważne i merytoryczne:
– booo… nie,
– booo, tu jest kolejka,
– boooo ja tu byłam wcześniej i też mi się spieszy a grzecznie czekam,
– booo nie zbawią pani dwie minutki

Brak świadomości i empatii to obok bezrefleksyjności i czystej ludzkiej złośliwości cechy, o których zwłaszcza dziś, w Światowym Dniu NZJ należy mówić głośno. Nie szukając tłumaczenia dla tego typu zachowań, wręcz przeciwnie – piętnując je i wskazując te naprawdę właściwe.

Te krótkowzroczne, prymitywne zachowania są o tyle szokujące, że choroby jelit dotykają coraz częściej i nie wybierają ani płci, ani wieku.

Chorują nasi rodzice, chorują nasze dzieci, mężowie, żony, ciocie i przyjaciele…
– Nie wyglądasz na chorą.
– Ta to znów ma problem.
– Serio, nie możesz poczekać?
– Słyszałeś kiedyś o stoperanie?
– Ile razy mam to powtarzać, serio, nic do ciebie nie dociera?

Właśnie takie i podobne hasła powodują, że ludzie, którzy walczą z własnym organizmem, idąc na rekord w ilościach prób odzyskania nad nim kontroli, dostają sygnał od społeczeństwa, że nie są w nim mile widziani.
Kiedyś usłyszałam od chłopaka, którego dziewczyna cierpi na wzjg, że zrozumiał dobrze co ona przechodzi, gdy złapał jelitówkę totalną (żołądek-jelita) Te 3-4 dni braku kontroli nad własnym organizmem, bezsennych nocy, bólu, głodu i zdezorientowania uświadomiło mu, co może czuć jego partnerka.

Drodzy, którzy nie potraficie sobie wyobrazić tego, jak czują się ludzie chorujący przewlekle na jelita, wyobraźcie sobie, że macie:
– permanentną jelitówkę ciągnącą się 5-10-20 lat
– połączoną ze snem trwającym 3-5 godzin na dobę
– okraszoną niewybrednymi komentarzami ludzi lubiących komentować, mimo nieznajomości tematu
– przyjmujecie tonę leków, które powodują, że tyjecie na potęgę, lub chdniecier,
– nie możecie spać, nie tylko przez biegunki ale też, przez potworny ból stawów,
– macie wciąż sączące się przetoki, które nie chcą się goić
– decydujecie się na inwazyjny program leczniczy, który nie leczy, bo żeby leczył, trzeba by go zastosować we wcześniejszej fazie choroby, co jest u nas niedopuszczalne, ze względu na procedury, które mówią, że pacjent musi ledwo rokować…
– gdy inni spędzają czas na wigilijnej wieczerzy – wy jesteście w toalecie, gdy rodzina zażywa kąpieli słonecznych na cudownych wakacjach – wy jesteście w toalecie, gdy z przyjaciółmi robisz shopping a potem idziecie na sushi – wy jesteście w toalecie… Noooo, chyba, że ktoś, kogo prosicie o przepuszczenie w kolejce powie Wam, że macie czekać, bo tak.

NZJ nie są wstydem, wstydem jest bezduszność na jaką często narażony jest pacjent zarówno w placówkach medycznych jak i w środowisku pracy, szkolnym a nawet w domu.

Ludzie wciąż nie rozumieją, że chore jelita z biegiem czasu wpływają destrukcyjnie na psychikę. Niekontrolowane biegunki niszczą pewność siebie powodując lęk przed wyjściem z domu – do pracy, do sklepu, do szkoły, na uczelnię.
Pogłębiająca się anemia powoduje chroniczne zmęczenie, niemożliwość rzetelnego wykonywania swojej pracy (bo chory na jelita z głęboką anemią zwyczajnie zapomina dat, terminów, rzeczy do zrobienia)
Ciągłe niedożywienie powoduje, że nie ma sił i chęci do życia a waga piórkowa w zaostrzeniu zmiata z planszy, często także samego życia….

Rozwiązaniem często bywa stomia. Choć w wielu wypadkach ratuje zdrowie lub dosłownie przywraca normalne życie, w opinii publicznej wciąż funkcjonuje jako opcja wstydu i pyrrusowego zwycięstwa, co przerażające – nierzadko także w opinii lekarzy i pielęgniarek.

Nieswoiste zapalenia jelit to nie coś co zdarza się innym. Coś, co nas nie dotyczy.
Wysoko przetworzona żywność, pęd życia, długotrwały lub ciągły stres, brak odpoczynku i zła dieta to doskonałe wstęp do złapania biegunki, która ni jak nie będzie dała się podciągnąć pod jelitówkę…

NIESWOISTE CHOROBY JELIT NIE MAJĄ WIEKU
Tak, to prawda. Wszyscy jedziemy na tym samym wózku. Warto sobie to uświadomić.

Na NZJ zapaść może każdy z nas: ty, ja, twoja córka, syn, wnuk, zięć, najlepsza przyjaciółka i mąż…
O ile nie da się całkowicie wyeliminować tych cywilizacyjnych autoimmunologicznych chorób, o tyle można sprawić, by świat ludzi, którzy na nie zapadli był mniej ponury, straszny i beznadziejny.
Wiele zależy od nas samych. Od tego, czy na nie zapadniemy czy nie – też.
Dobra dieta, ruch na świeżym powietrzu i zdrowy sen zdecydowanie zwiększają nasze szanse na pozostanie zdrowymi.

Niech ten dzień – Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit wybrzmi głosem niewidzialnych niepełnosprawnych.

Wszyscy jesteśmy ludźmi i wszyscy mamy prawo do godnego życia, zwłaszcza, że kiedyś to my sami, możemy być na miejscu tych, którzy świat odmierzają kilometrami papieru toaletowego i dziś boją się wyjść z domów i z własnych głów. Często – przez nasz brak uważności, niecierpliwość i bezrefleksyjne komentarze.

Wszystkim chorującym życzymy dziś z całego serca:

– niekończącej się remisji,
– niskiego CRP,
– doskonałej morfologii i żelaza grubo nad dolną granicą.
– Niech leczenie działa, a wątroba będzie niewzruszona na farmakologiczny koktajl jaki jej serwujecie.

Dobrej, otwartej, głowy i tylko jasnych myśli. Zdrowia, Kochani Wojownicy!

Tekst i zdjęcia
Iza Janaczek