Zdzisiu i rzodkiewka - Angelika i Lucyna

 

Głos Angeliki nie traci radości w brzmieniu, nawet gdy wspomina najgorsze chwile z nastoletniego życia: ból, wykluczenie przez grupę rówieśniczą i brak możliwości uczęszczania do szkoły. A to tylko początek lawiny zdarzeń, gdy jako trzynastolatka usłyszała diagnozę: wrzodziejące zapalenie jelita. Po dziesięciu latach od tamtych zdarzeń, żyje ze stomią, ale dokładnie tak jak chce i wie, że może wszystko. Na pytanie z czego jest dumna, śmiało odpowiada – z tego, że umie kochać siebie. Poza tym uwielbia jeździć na rowerze i czytać książki psychologiczne. Ciągle zdobywa nowe umiejętości i zalicza kolejne kursy. Na codzień pracuje w żłobku, ma wiele planów, które krok po kroku wciela w życie. Na szczycie marzeń jest własna rodzina i dziecko.

Lucyna Wolska (mama Angeliki)

Lucyna, mama jedynaczki, kobieta samodzielna, dopiero potem samotna i odrzucona przez najbliższych z powodu wiecznie chorej córki. Krucha z pozoru, silna w miłości. Przez blisko dziesięć lat podejmowała codzienną walkę o zdrowie dziecka. Kładąc się wieczorem do łóżka, nigdy nie wiedziała co przyniesie nowy dzień. W starym domu w Będzinie latami gasiła życiowe i domowe pożary, które „wybuchały” jeden po drugim. Na pytanie skąd czerpała siłę, odpowiada: nie wiem, nie miałam czasu na zastanawianie się jak się czuję, byłam skupiona na ratowaniu córki. Dopiero gdy poznała swojego obecnego partnera Darka, poczuła oparcie. To był moment, w którym mogła rozsypać się emocjonalnie, płakać i okazywać słabość.

 

 

Piękna historia z happy endem. Dużo w niej kobiecej siły i potęgi miłości matki do dziecka.

 

Angelika

Kiedy zaczęła pani chorować?

W wieku trzynastu lat. Kolejne osiem spędziłam w szpitalach i domu, zażywałam kuracji antybiotykowych i sterydowych. W 2018 zaczęły się „schody” – zaostrzenie choroby, zaczęłam być sterydozależna i strydooporna. Lekarze nie dawali za wygraną i kombinowali, ile mogli, w końcu zaczęła się remisja. Żeby odetchnąć, poleciałam na wakacje do Tunezji, a po powrocie okazało się, że mam bakterię clostridium difficile. Przez pół roku lekarze bezskutecznie walczyli, żeby ją wyplewić. Kilkukrotnie przeszczepiano mi florę bakteryjną. Taki zabieg działa niemal zawsze, jedynie dla 2 % ludzi na świecie jest nieskuteczny. Okazało się, że jestem w tej grupie „opornych szczęśliwców”. Lekarze zastosowali wszelkie możliwe kuracje usłyszałam, że otrzymałam nowoczesną terapię, którą stosują jedynie w Stanach. I nic…

W styczniu 2019 roku lekarze podjęli decyzję o wycięciu jelita, tak długo utrzymujący się stan zapalny, jest idealnym siedliskiem dla nowotworu.

Wróćmy na moment do początku choroby.  Czy z tego powodu miała pani jakieś nieprzyjemności ze strony grupy rówieśniczej lub nauczycieli?

Początek choroby to czasy gimnazjum. Gdy problemy zdrowotne ograniczały się do biegunek, dawałam sobie radę. Kiedy zaczęłam brać sterydy, moja buzia wyglądała… nie wiem, jak to opisać. Wyglądałam jak księżyc w pełni albo lepiej, chomiczek. Wtedy zaczęły się nieprzyjemności – doszło do tego, że znajomi zaczęli mnie wykluczać z różnych aktywności. Cierpiałam psychicznie, to odrzucenie było dla mnie niezrozumiałe, bo zawsze byłam lubiana. Wiedziałam, że coś jest ze mną nie tak, dlatego potrzebowałam akceptacji … u jak największej liczby osób, ponieważ przeszkadzały mi w tym sterydy, po prostu je odstawiłam. Sama, z dnia na dzień.

Do liceum chodziłam do pierwszego semestru drugiej klasy. Choć tak naprawdę, częściej mnie w szkole nie było niż byłam, mimo potwornych zaległości, nadal chciałam do niej chodzić. Zdaję sobie sprawę, że w tamtym czasie byłam trudnym dzieckiem, mama wielokrotnie namawiała mnie na zmianę trybu nauki, ale nie chciałam o tym słyszeć, bo zależało mi na rówieśnikach. Poddałam się, gdy w pierwszej klasie groziło mi powtórzenie roku. Dopiero wtedy stwierdziłam, że czas się ogarnąć.

Pół roku papierologii i przeszłam na nauczanie indywidualne.

Dzisiaj rozumiem, że wszystko rozgrywało się mojej głowie, byłam bardzo niedojrzała, w końcu dotarło do mnie, że nie chodzi o ilość znajomych, ale jakość. Zrozumiałam, że ci którzy stoją za mną murem, pomimo mojego wyglądu i choroby, są jedynymi, prawdziwymi znajomymi, wartymi mojej uwagi.

 

 

A kiedy choroba się rozwinęła…

Myślę, że to co jest najgorsze i nie mogę tego porównać do niczego innego, to nieustająca potrzeba biegania do toalety. I fakt, że trzeba to zrobić natychmiast, nie można przetrzymać kilka minut. Liczy się teraz. Już!  Masz czas na ściągnięcie spodni, w przeciwnym razie… zostajesz z tym, z czym nie chcesz być. Proszę sobie wyobrazić, że jest Pani w środku miasta i dopada panią ta chwila, trzeba szukać restauracji, kawiarenki, a kiedy ją pani znajduje, okazuje się że toaleta jest płatna, nie ma pani drobnych, albo klucz od toalety jest przy kasie, albo toaleta jest tylko dla gości, jak wytłumaczyć obsłudze, że każdej chwili mogę dokonać samo-upokorzenia. Nawet kiedy się udaje zdążyć, po przejściu trzystu metrów historia się powtarza.

Najtrudniejszy moment?

Oczekiwanie na operację. W szpitalu byłam 5 dni przed zabiegiem. Przez te kilka dni przeżyłam huśtawkę stanów emocjonalnych. Od pełnej akceptacji, przez paniczny strach, po absolutne zwątpienie. Uważam, że lekarze powinni do maximum skrócić czas oczekiwania pacjenta, w innym przypadku, to straszna psychiczna męczarnia. Choć pamiętam z tego czasu jedną miłą chwilę. Na oddziale odwiedzili mnie znajomi. Dużo rozmawialiśmy, świadomość, że za moment będę „kupkać brzuszkiem” była potworna, Wtedy usłyszałam ich głośny sprzeciw, dostałam wsparcie, że to dla mnie dobre i uczyni mnie wyjątkową, bo będę jedyną taką osobą w naszej paczce. To był miód na moją poszarpaną duszę. Ucieszyłam się, że otaczają mnie wspaniali ludzie.

Była pani przygotowana na to, co będzie po operacji?

Nie. Wcale się tym nie interesowałam, nie chciałam wiedzieć. Mój chłopak stanął na wysokości zadania, szukał informacji i krok po kroku uświadamiał, co mnie czeka. Mimo że był w trakcie sesji egzaminacyjnej, wspierał mnie, pocieszał, przekonywał, że to co robię, jest dla mnie dobre.

Przez jakieś dwa dni po operacji, gdy przychodziły pielęgniarki i opróżniały worek, odwracałam głowę. Nie chciałam tego ani widzieć, ani dotykać. I nadszedł dzień, kiedy sprzęt trzeba było wymienić… właśnie wpadła w odwiedziny mama. Powiedziałam jej, że nie jestem gotowa, żeby zobaczyć, jak wyglądam, a ona, że mam zamknąć oczy, sama zerknie i mi powie co i jak. Pielęgniarka odkleiła mi worek, a mama: O Boże! Jaka piękna! Wygląda jakby ktoś na brzuchu położył ci malutką, piękną rzodkieweczkę. Otworzyłam oczy, popatrzyłam i rzeczywiście miała rację. Potem do dyskusji włączyły się pielęgniarki, przyznały, że mam stomię śliczną, wręcz idealną i że mogłabym być miss stomii. Od tej chwili było już tylko lepiej.

Jak mija pani życie w towarzystwie pięknej rzodkiewki?

Polepszyło się… w końcu mogę uczestniczyć i korzystać z życia tak jak chcę. Wcześniej moi rówieśnicy szaleli, czułam się gorsza, tego mi nie wolno, to mi zaszkodzi. Nie mogłam pozwolić sobie na łyk piwa, bo wiedziałam go odchoruję. Życie towarzyskie kwitnie, grupa znajomych ta sama. W końcu mogę żyję jak każda dziewczyna w moim wieku. Żadnych problemów zdrowotnych.

Wspominała pani o chłopaku i jego wsparciu. Kiedy się poznaliście?

Chodziliśmy razem do liceum, ja już od 3 lat żyłam z chorobą. Nasze relacje były bardzo dobre, ale jeszcze wyłącznie kumpelskie. Jesteśmy parą od 3 lat. Tomek zawsze wiedział o mojej chorobie, ale na początku nie docierało do niego, że to coś tak bardzo poważnego.

Chłopak nie zdawał sobie sprawy, a jak reagowała mama? Zgrywała twardzielkę …

Twardzielką byłam ja, bo za wszelką cenę, jak długo dało się ukryć, że krwawię od tygodni – robiłam to. Mówiłam, że świetnie się czuję, że wszystko ok. Moja mama jest największym wsparciem jakie w życiu dostałam. Widać było, że się przejmuje, że jej bardzo zależy, czasami bardziej niż mnie samej. Poświęciła wszystko, by mnie ratować i wspierać. Żeby móc się mną opiekować, jeździć na konsultacje, badania, kontrole – zrezygnowała z pracy zawodowej. Jestem jej dozgonnie wdzięczna.

Mama myślała, że po operacji wszystko będzie w porządku, że będzie, jak ręką odjął, a po kilku latach okazało się, że wymagam operacji zrostów na jelicie. Na szczęście zaprosiłam ją na spotkanie stomików, tam miała okazję do wymiany doświadczeń, zwykłej rozmowy z kimś kto wszystko już przeżył. Poznała bardzo dużo ludzi ze stomia, z różnymi historiami choroby, w różnym wieku. Zobaczyła, że żyją wspaniale, mają drugie życie… Myślę, że to dodało jej siły i na dobre ukoiło jej niepokój.

Jaka jest pani mama?

Gdybym miała malować jej portret, użyłabym na pewno koloru czerwonego, żeby odzwierciedlić jej walkę o mnie oraz przeogromną siłę, którą ma w sobie. Nie mogłoby zabraknąć też koloru różowego, on ukazywałby naszą wzajemną miłość do siebie.

Jest bardzo troskliwa, martwi się i zadaje mnóstwo pytań, które czasami mnie denerwują, choć zdaję sobie sprawę, że robi to w dobrej wierze. Kiedy wie, że znów coś przełożyłam na później, szczególnie gdy chodzi o badania kontrolne, itp., nie przyjmuje argumentów, „nie mam czasu, bo pracuje” – słyszę tylko „weź sobie wolne i zrób to”. Mam wrażenie, że poświęca się dla wszystkich, a najmniej dla siebie. Jest osobą, która jest ogromnym wsparciem i dla wszystkich zawsze chce dobrze.

 

Jakie jest pani hobby i co pani lubi robić po pracy?

Uwielbiam aktywnie spędzać czas. Latem jeżdzę rowerem. Po pracy zajmuję się pracą zdalną – promowaniem możliwości biznesowych jednej z popularnych marek kosmetycznych. Mam nadzieję, że docelowo będzie to kiedyś moje główne zajęcie i źródło dochodu. Praca w żłobku jest spełnieniem marzeń. Dzieci są cudowne, jedynie płaca jest niewspółmierna do poniesionego trudu i odpowiedzialności. Dlatego przygotowuję plan B.

Jak mama zwraca się do pani?

Pieszczotliwie?

Tak…

Misia, albo jeszcze Zdzisiu (śmiech), wiąże się z tym śmieszna historia. Kiedy się urodziłam, byłam bardzo malutka i mamie trudno było mówić na mnie Angelika, więc najpierw nazywała mnie dzidzią, a potem z dzidziusiu, z którego blisko już było do Zdzisiu i tak zostało.

Co według pani w życiu jest najważniejsze, pomijając zdrowie?

Rodzina, którą już mam i tą, którą chciałabym stworzyć i jeszcze samorozwój – lubię książki psychologiczne, różnego rodzaju kursy, nigdy nie chciałabym stanąć w miejscu. To trzy rzeczy, które są na moim życiowym podium.

Gdyby dzisiaj mogłaby pani spędzić marzenie, to co by to było?

To chciałabym mieć dziecko, najpierw chłopca, a potem dziewczynkę.

Jest coś z czego jest pani dumna?

Tak! Że po tym wszystkim co przeżyłam potrafię się uśmiechać, poradziłam sobie. Wiele osób gdy mnie słyszy, mówi że chyba jestem po jakieś super psychoterapii, bo kocham siebie i nie przeszkadza mi życie ze stomią. A ja myślę, że klucz do sukcesu tkwi w dostrzeganiu tego, co dobre, ja widzę to bardzo wyraźnie i jestem z tego dumna. Choć miewam momenty, gdy dziwię się samej sobie i pytam: Zdzisiu jak to możliwe?

 

Lucyna

Skąd pomysł na oryginale imię dla córki?

To zabawne, że pani pyta, bo z imieniem Angelika wiąże się śmieszna historia. Wiele lat temu, miałam chyba z piętnaście lat, w rodzinie urodziło się dziecko – dziewczynka, pamiętam, że moja mama prosiła – dajcie jej na imię Angelika! Niech się nazywa Angelika! Ale rodzice wybrali inne imię dla dziecka. Wtedy jako nastolatka postanowiłam, że jeśli będę miała kiedyś córkę, zgodnie z prośbą mamy – będzie Angelika. I jest! Niestety nigdy nie poznała babci… zginęła w wypadku samochodowym jeszcze przed urodzeniem Angeliki.

Jak zareagowała pani na wiadomość o chorobie córki…

Nie rozumiałam tego co się dzieje, nie mogłam myśleć. Ciągle coś się działo. Jeden pożar gasiłam, drugi wybuchał… nie miałam czasu zastanawiać się, czy zatrzymać na chwilę. Nic nie byłam w stanie nic zaplanować. Kładąc się wieczorem spać, nie wiedziałam co wydarzy się jutro. Jakbym biegła w maratonie, tylko nigdy nie było widać mety.

Korzystała pani ze wsparcia psychologa?

Nie…

Nie bo, nie czy…

Nie miałam czasu, by pomyśleć o sobie. Miałam na głowie stary dom, awaryjny, z którym były same problemy. Do tego palenie w piecu, sprzątanie podwórka, praca, nie miałam czasu na nic.

Początkowo nie zdawałam sobie sprawy jak poważne jest wrzodziejące zapalenie jelit. Ja sama nigdy nie byłam chora, w u mnie w rodzinie też nikt nie chorował. Nie miałam do czynienia z ludźmi chorymi przewlekle. Myślałam, że to chwilowe, jeździłyśmy na konsultacje, wizyty kontrolne. Nie zdawałam sobie sprawy, z czym przyjdzie mi się zmierzyć. Dopiero gdy stan Angeliki nagle się pogorszył, miała krwawienia…  dotarło do mnie, że to poważna sprawa i musimy walczyć.

Czy początkowy brak świadomości pomógł, czy raczej zaszkodził?

Nie mam pojęcia. Jestem pewna, że zrobiłam wszystko co w mojej mocy. Nigdy nie zaniedbywałam dziecka. Angelika długo ukrywała swój stan, wiadomo była nastolatką, choroba bardzo ją ograniczała. Początkowo sama utrudniała sobie pomoc, bo mówiła, że wszystko ok. Że świetnie się czuje.

Jak zareagowała najbliższa rodzina?

W trudnych chwilach bardzo brakowało mi mamy, bo wiem, że ona na pewno byłaby dla mnie wsparciem. Wszyscy okazywali współczucie, a może to tylko litość, ale nikt nie rwał się do pomocy. Mam jedną kuzynkę, od której dostałam wsparcie, ale najbliższa rodzina zwyczajnie się odsunęła. Seniorzy z rodziny wprost nie mogli uwierzyć, że tak młoda osoba jak Angelika, może chorować. Ciągle słyszałam uwagi w pretensją w głosie: dopiero co wróciła ze szpitala i znów jest chora? Powaga sytuacji nie docierała do nikogo. Myślę, że to wynikało z przekonania, że tylko stary możne chorować, młody z definicji jest zdrowy… na własne oczy przekonałam się, ile młodych osób jest chorych, wystarczyło, żebym raz odwiedziła Angelkę w szpitalu. To są całe oddziały!

Kto w takim razie pomagał, był wsparciem?

Obcy ludzie, córka mojej szefowej. Pracowałam wówczas w sklepie jubilerskim. Najpierw poleciła lekarza, a potem, gdy dowiedziała się o mojej życiowej sytuacji, pomogła sfinansować leczenie. Wsparcia i siły szukałam w sobie… Angelika spędzała coraz więcej czasu na korytarzach przychodni i „pomieszkiwała” w szpitalnych salach. Przetaczanie krwi, podawanie żelaza, wizyty kontrolne i te nieplanowane. Jednego dnia jechałam z nią do szpitala, wracałam do domu, a następnego dnia telefon, że muszę przyjechać do szpitala, bo niezbędna jest moja zgoda na badania. Byłam tak przemęczona, że musiałam zwolnić się z pracy.

Jak udało się Wam przeżyć, gdy zrezygnowała pani z pracy?

Było nam bardzo ciężko. Do dziś nie wiem, jak to zrobiłam… W odpowiednim momencie, gdy choroba Angeliki była w zaawansowanym stadium, poznałam obecnego partnera – Darka. Bardzo nas wspierał, gdyby nie on… to nie wiem, jakby to wszystko się skończyło. Dzięki niemu, miałam czas by pomyśleć o sobie. Poddać się emocjom, wyrzucić je w siebie. Być po prostu słabą.

Do dziś jest moją ostoją. W październiku będziemy obchodzić 7 rocznicę związku.

Co czuje matka odprowadzająca dziecko „pod nóż”?

Z jednej strony byłam przerażona, bo przed operacją wyczytałam w internecie, że ileś zabiegów kończy się zgonem, z drugiej widziałam że z każdym dniem jest z nią coraz gorzej. Nie dość, że miała problem z jelitami, „zjadała” ją bakteria. Ona niknęła mi w oczach. Z dnia na dzień była coraz słabsza, chudsza, to był dla mnie potworny widok. Dobijała mnie bezsilność. Pamiętam, że pojechałyśmy na jakieś badania do szpitala. Ona była już tak słaba, że nie miała sił by iść. Przy wejściu musiałam posadzić ją na wózku. Pchałam go i chciało mi się płakać, bo przecież to nie tak powinno być… to mnie dziecko powinno wieźć, a nie ja moją małą kruszynę. Straszne uczucie. Sama Angelika była bardzo dzielna, nigdy nie narzekała na krępujące badania, itp. Naprawdę podziwiałam, że potrafi być tak niesamowicie dzielna. Raz zdarzyło się, że powiedziała „chyba tego nie przeżyję” – wtedy płakałyśmy obie.

Cały czas zastanawiam się skąd i gdzie znajdowała Pani siłę?

Żeby mogła pani zrozumieć moją determinację, opowiem jedną historię, która dobrze ją zobrazuje. Musiałyśmy stawić się do szpitala na mówioną godzinę, chyba miałam zepsuty samochód, bo jechałyśmy autobusem, a właściwie 3 różnym autobusami. Wysiadłyśmy z pierwszego i żeby dostać się na przystanek, z którego odjeżdżał kolejny, trzeba było przejść przejściem podziemnym. Z daleka widziałyśmy, że właśnie nadjeżdża i przebiegłyśmy przez jezdnię, a tu niespodzianka – zatrzymała nas policja. Wsiadłyśmy do radiowozu, dowód, mandat… a ja policjantom powtarzałam mantrę, że natychmiast muszą mnie wypuścić, bo autobus odjedzie, a ja pilnie muszę zawieść dziecko do szpitala i że jak chcą, mogą zatrzymać mój dowód, jak wrócę, podjadę na komisariat. Mandat dostałam, ale w końcu nas wypuścili i zdążyłyśmy. Nie liczyło się nic, oprócz tego by dojechać na czas do lekarza. Nie bałam się… miałam po prostu inny cel.

Co mogłaby pani powiedzieć innym rodzicom, którzy drżą o życie dziecka?

Kiedyś zupełnie inaczej myślałam o stomii: ojej jaki/jaka biedny/biedna – ma worek. Dzisiaj wiem, że worek to wybawienie. Wybierając między tym, co było, a jak jest dzisiaj? Nie ma porównania, bo przed operacją nie miałyśmy życia.

Teraz czuję, że moje dziecko żyje, podobnie jak i ja. Dzisiaj kiedy do mnie dzwoni jest radosna, wiem że spełnia swoje marzenia. Kiedyś zwykłe wyjście z domu było problemem. Już stała w progu i powrót do toalety, już wychodzimy i znowu to samo… Już nie wspomnę ile zdarzyło się, że gdzieś pojechała i nawet nie zdążyła dojechać na miejsce i już dzwoniła z płaczem: mamo, przyjedź po mnie – awaria. To jest straszne. Upokorzenie. A teraz tego nie ma. Dzisiaj po niej nie widać, że ma stomię. Normalnie chodzi na basen, jeździ rowerem… Wszystko co złe minęło.

Czy Angelika ma szansę na zespolenie…

Już w 4 miesiącu po operacji, ale Angelika nie chce, boi się, że wróci do stanu, z którego wyszła. Gdybym to ja ją miała, pewnie chciałabym zespolenia, ale to ja, która nigdy nie chorowała przewlekle. Córka jest dorosła i wie co dla niej najlepsze.

Jak żyje pani dziś, w jaki sposób odnajduje spokój?

Przeprowadziłam się z domu, do mieszkania w bloku. Zawsze kochałam psy… więc znalazłam sobie nowe zajęcie. W tej chwili ukończyłam kurs groomerski – strzyżenia psów i próbuję sił w nowej dziedzinie. Teraz już wiem, że psy to najmilsi klienci. Lubię wycieczki rowerowe, ostatnio zaczęłam też biegać i bardzo mi się to podoba. Pasjami oglądam zmiany w naturze, zmiany pór roku – coś pięknego!

Skoro córka spełnia marzenia, może pani też ma jakieś?

Nie mam wygórowanych marzeń. Chciałabym trwać w tym, co jest. W zdrowiu i spokoju… i żebym zgodnie z marzeniem Angeli, została babcią. Niczego więcej nie potrzebuję.