Stomik ma wiele praw i możliwości. Warto, by o nich wiedział

Stomia kojarzy się wielu z końcem życia, jakie znali, i z tym, że teraz będzie trudniej. W takim wypadku powtarzamy za każdym razem, że teraz będzie inaczej, ale to nie znaczy, że gorzej czy trudniej. W przypadku stomii, wiele sytuacji trudnych jest takimi ze względu na to, że stomicy nie wiedzą, że mają realny wpływ na to, by było inaczej, czyli łatwiej i bardziej komfortowo.

I to nie jest niczym dziwnym, bo wraz z wyłonieniem stomii, stomik w jednym momencie zostaje zasypany informacjami, komunikatami i nazwami, których nigdy nie słyszał, a które teraz musi przyswoić i to w jednym momencie. Dlatego, że od tego zależy to, jak będzie wyglądało jego życie ze stomią.

Drodzy Stomicy, jesteśmy tu po to, by pomagać Wam uczyć się dobrego, lub chociaż neutralnego podejścia do stomii. Staramy się przedstawiać ją tak, by nie przerażała, jednocześnie używając tylko rzetelnych środków obrazowania. Co to oznacza? - opieramy się na prawdziwych historiach osób ze stomią,

• w ramach Wolontariatu Bratnia Dusza współpracujemy z wieloma stomikami, co oznacza, że informacje o stomii, zwłaszcza „te od kuchni, z życia codziennego”, pozyskujemy z naprawdę pierwszej ręki,
• zapraszamy do rozmów wielu specjalistów, którzy wyjaśniają tematy trudne, czyniąc je bardziej zrozumiałymi,
• współpracujemy z Rzecznikiem Praw Pacjenta, a to oznacza, że możemy reagować w tematach dotyczących stomików i stomii, sygnalizując ich powagę i konieczność pochylenia się nad nimi.

Dlatego właśnie, by usystematyzować wiedzę startową na temat praw i możliwości stomika, kilka faktów, które to ułatwią.

1. Stoma-informacje. Macie do nich pełne prawo.
   
   Zarówno przed wyłonieniem stomii, jak i po operacji. Szukajcie ich tylko w sprawdzonych i rzetelnych źródłach. Zderzajcie i potwierdzajcie fakty. W internecie wiele jest tzw. fake newsów, które mocno deprecjonują temat stomii. Jakie to fake newsy? Te dotyczące m.in.:
   • stomii i posiadania dzieci. Prawda jest taka, że stomik może je mieć, może doprowadzić do ich poczęcia oraz je urodzić, o czym często wspominamy, przytaczając i opowiadając historie stomików i stomiczek mających dzieci, urodzone już w życiu z woreczkiem:
   • stomii i seksu. Prawda jest taka, że stomik może mieć satysfakcjonujące życie intymne:
   • stomii i sportu. Prawda jest taka, że stomik może uprawiać sport, i to nawet ten wyczynowy:
   • stomii i pracy zawodowej. Prawda jest taka, że stomik może pracować zawodowo,także w sektorze gastronomicznym:
   • stomii i zmiany producenta sprzętu stomijnego. Prawda jest taka, że stomik ma prawo zmieniać rodzaj sprzętu oraz jego producentów, w każdym dowolnym momencie.
     
     
      
2. Sprzęt stomijny i prawo do darmowych próbek
   
   Każdy stomik ma prawo do wybrania sobie sprzętu, który najbardziej pasuje do jego skóry i najlepiej o nią dba, sprawiając, że życie ze stomią jest dobre i jakościowe. By było to możliwe, powinien móc testować różny sprzęt (worki i płytki stomijne) i różne akcesoria (specyfiki do ochrony skóry pod stomijną płytką). „Różne” – to znaczy również od różnych producentów.

   Warto skontaktować się ze sklepami mającymi szeroki wybór produktów stomijnych i poprosić o darmowe próbkii to, by poszerzyć spekturum postrzegania tematu i wyboru - różnych marek.

   Pamiętajcie, drodzy Stomicy, zanim zamówicie dane produkty w większej ilości, macie prawo wypróbować je, bez ponoszenia kosztów i ryzyka, że zamówicie coś, co nie będzie odpowiadać waszej skórze.

   Możliwość otrzymania darmowych próbek to nie przywilej, ale Wasze prawo i możecie z niego korzystać na każdym etapie posiadania stomii. Bez względu na czas, jaki upłynął od jej wyłonienia.
   
   
    

3. Sprzęt stomijny i prawo do wyboru zarówno produktów stomijnych, jak i producenta
   
   Choć często nie wybrzmiewa to wystarczająco głośno i wyraźnie, sprzęt stomijny, który pacjent dostaje w szpitalu na pierwsze dni po operacji, to zestaw do podstawowej pielęgnacji stomii i skomponowany jest z produktów posiadanych przez daną placówkę. Faktem jest również to, że jej przyznawanie osobom opuszczającym szpital, nie jest czymś, co praktykuje każda placówka medyczna.

   Dobrze jest również mieć świadomość, że sprzęt stomijny otrzymywany w szpitalu nie zawsze też jest odpowiednio spersonalizowany, choć oczywiście może być i tak, że będzie pierwszym i od razu najlepszym dla danego stomika dopasowaniem. Jednak, co warto podkreślić, nie jest to regułą. Bywa tak z powodu niewystarczającego wyboru produktów w placówce szpitalnej lub z uwagi na fakt, że stomia i jej okolice w pierwszych dniach i tygodniach od daty jej wyłonienia dynamicznie zmieniają swoją wielkość.
   
   

   Jeśli więc:

   • stomik nie jest zadowolony ze sprzętu, którego używa,
   • sprzęt ten nie zabezpiecza jego dobrostanu, a wręcz sprzyja złemu samopoczuciu i uszkodzeniom skóry,
   • worki odklejają się, a akcesoria uczulają,
      

   taki sprzęt czy też akcesoria należy zmienić. I stomik ma do tego prawo. W każdym momencie swojego życia ze stomią.

   Niezbywalnym prawem każdego stomika jest prawo do dobrego i jakościowego życia ze stomijnym workiem. Oznacza to, że na każdym etapie swojego życia ze stomią, a zwłaszcza tuż po operacji, powinien on otrzymać rzetelną informację o tym, że nie musi wiązać się z jedną konkretną marką sprzętu stomijnego tylko dlatego, że jej producent jest fundatorem statystycznej stomijnej wyprawki.
   
   
    

4. Refundacja i prawo do darmowego sprzętu stomijnego
    
   • By otrzymać darmowy sprzęt stomijny, należy posiadać odpowiednie zlecenie upoważniające do jego odbioru. Drugie zlecenie potrzebne jest do odbioru akcesoriów stomijnych, czyli specyfików pomagających w dbaniu o skórę wokół stomii.
   • Pierwszy komplet zleceń stomik otrzymuje jeszcze w szpitalu.
     
     
      

   Co ważne, zlecenia działają we wszystkich sklepach medycznych na terenie naszego kraju. Choć często pacjent o tym nie wie i decyduje się na realizację wniosku i kolejnych również w sklepie firmowym danego producenta poleconego jeszcze w szpitalu. 

   • Stomik ma prawo wiedzieć, że na terenie naszego kraju działa wiele sklepów medycznych mających w swojej ofercie sprzęt stomijny i stomijne akcesoria, często nie jednej, ale wielu albo wszystkich dostępnych w Polsce marek produktów do pielęgnacji stomii.
   • Ma też prawo wybrać, w którym z nich będzie realizował swoje zlecenia. To ważne, bo prócz tego, że ma prawo do tego, by wybierać spośród wielu marek, ma też prawo, by patrzeć na aspekt ekonomiczny.
   • Warto tu wspomnieć, że ceny sprzętów i akcesoriów stomijnych oferowanych przez różne sklepy medyczne mogą być różne ze względu na to, że każdy sklep ma prawo do samodzielnej kontraktacji. W praktyce może być to cena inna (najczęściej wyższa) niż rekomenduje dystrybutor.
      

   Oznacza to, że osoba ze stomią ma prawo zrealizować swoje zlecenie w sklepie, który oferuje za sprzęt najbardziej korzystne ceny.
   
   

   Dlaczego to takie ważne, skoro to rzeczy refundowane? Dlatego, że w obrębie jednego wniosku można otrzymać na przykład 20 worków stomijnych, a można ich otrzymać więcej.

   • Stomik ma również prawo otrzymać zlecenia na stomijny sprzęt i akcesoria zarówno w gabinecie chirurga czy gastroenterologa, jak i lekarza POZ.

   Zlecenia na sprzęt i akcesoria stomijne różnią się wartością refundacji, w zależności od rodzaju stomii i więcej na ten temat znaleźć możecie TUTAJ.

   • Warto podkreślić, bo to bardzo ważne, że na jeden wniosek stomik może wybrać różne marki sprzętu i akcesoriów stomijnych, czyli na przykład, w obrębie jednego wniosku, stomik może zamówić remover marki X, pastę stomijną marki Y i spray – barierę ochronną marki Z. Jeśli obsługa sklepu medycznego twierdzi inaczej - oznacza to, że wprowadza stomika w błąd.
   • Kolejna rzecz, o jakiej stomik najczęściej nie wie, to ta, że nie trzeba realizować obu zleceń w jednym miejscu. Jeśli takie jest życzenie osoby ze stomią, może zrealizować zlecenie na worki stomijne w sklepie ABC, natomiast zlecenie na akcesoria stomijne w sklepie XYZ. Jeśli obsługa sklepu medycznego twierdzi inaczej - oznacza to, że wprowadza stomika w błąd.

Życie po operacji

Stomik ma prawo do tego, by prowadzić normalne, zwykłe życie. Co to oznacza w praktyce?

• stomik może wrócić do pracy. Nie ma też obowiązku, by o worku stomijnym informować pracodawcę, choć z uwagi na specyfikę działania stomii – to dobry i wskazany krok. Pamiętajmy, że stomik potrzebuje dostępu do toalety, czasami częściej niż osoba bez worka stomijnego oraz, że nie powinien podnosić przedmiotów o wadze większej niż 10 kg, co często wiąże się z koniecznością zmiany zakresu obowiązków. Takie decyzje leżą w kompetencjach zwierzchnika, kóry może je podjąć w oparciu o wiedzę, dlaczego to ważne dla pracownika;
• stomik może pracować w sektorze gastronomicznym. Jeśli tylko nie ma ku temu przeciwwskazań medycznych, może być więc np.: kelnerem, kucharzem i barmanem.
• stomik może mieć pasje. Do jednej z nich należy miłość do wody. Warto wiedzieć, że stomik ma prawo korzystać z miejsc publicznych takie jak baseny, jacuzzi czy sauny.
• stomik może uprawiać sport w miejscu publicznym, takim jak park, siłownia, studio jogi
• nieletni stomik ma prawo do edukacji w każdej placówce szkolnej. Ma prawo jeździć na wycieczki oraz uczęszczać wraz z klasą na basen. Jak w przypadku pracy zawodowej, informacji nt. Stomii, i w tym wypadku warto poinformować dyrekcję placówki i nauczycieli o fakcie posiadania przez dziecko stomii.

Życie ze stomią to nadal życie

Stomik ma wiele praw. Niestety o wielu nie ma pojęcia. A to powoduje, że jego życie bywa niepotrzebnie skomplikowane i trudniejsze. Drogi Przyjacielu Stomiku, jeśli nie masz pewności, czy wszystko, co wiąże się ze stomią, jest dla Ciebie jasne, skontaktuj się z nami. Chętnie pomożemy Ci zrozumieć tematy, które mogą być dla Ciebie mało jasne. Zwłaszcza na początku stoma-drogi.

Z tematem stomii nikt nie powinien zostawać sam. Zapraszamy serdecznie do skorzystania z naszych darmowych, nielimitowanych konsultacji stomijnych. Z wielką przyjemnością przybliżymy Wam, drodzy Stomicy, tematy, które mogą powodować strach przed nieznanym i pokazać, że życie ze stomią to nadal życie – często wcale nie gorsze od tego bez niej.

Tekst: Iza Janaczek
Zdjęcia; Fundacja STOMAlife oraz sieć sklepów medycznych MED4ME.
Zdjęcia przedstawiają naszych przyjaciół ze stomią w różnych życiowych sytuacjach oraz różne typy sprzęty stomijnego,
który dobrze dobrany sprawia, że życie ze stomią to dobre życie.