Dzień Przedszkolaka Stomik może być dzieckiem, dziecko może być stomikiem

Stomia „nie zdarza się” tylko seniorom, choć wciąż pokutuje takie właśnie przeświadczenie. Stomia, czyli zastępcza metoda odprowadzania z organizmu zbędnych treści do woreczka przyklejonego do brzucha – to opcja ratująca życie osób w każdym wieku.

Stomikami są więc seniorzy, są nimi ludzie w kwiecie wieku, młodzież, a także – dzieci. Te w wieku szkolnym, przedszkolnym, a nawet niemowlęta i noworodki.

I właśnie dlatego, dziś w Dniu Przedszkolaka, pochylmy się nad tematem stomii u dzieci, nie tylko w wieku przedszkolnym. Zwłaszcza, że stomia u tak młodych ludzi wcale nie jest już czymś rzadkim i niespotykanym.

Stomia u dzieci wyłaniana jest w sytuacjach, gdy funkcjonowanie naturalnego układu wydalniczego jest niemożliwe lub groźne dla zdrowia i życia dziecka.

Dotyczy głównie:

• wrodzonych wad rozwojowych, takich jak choroba Hirschsprunga (niedrożność jelit), która uniemożliwia prawidłowe działanie jelit i to już od urodzenia. W przypadku tego schorzenia wyłania się ileostomię lub kolostomię,
• wrodzonych wad anatomicznych układu moczowego, np. ekstrofia pęcherza. W przypadku tej wady wyłaniana stomia służy do odprowadzania moczu. To urostomia,
• urazów mechanicznych dzieci mogą potrzebować stomii w wyniku urazów narządów wewnętrznych, np. po wypadkach. Może ona być również tymczasowym rozwiązaniem po rozległych operacjach,
• przewlekłych chorób zapalnych, mowa tu o wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego lub chorobie Leśniowskiego-Crohna. W dramatycznych przebiegach choroby te mogą wymagać usunięcia całego lub części jelita i wyłonienia stomii.
• nowotworów pęcherza i jelit

Stomia u dzieci może być opcją zarówno tymczasową, jak i stałą - w zależności od konkretnej sytuacji medycznej. W każdym przypadku decyzja o stomii jest podejmowana na podstawie szczegółowej analizy stanu zdrowia dziecka i zależnie od rokowań.

Dziecko ze stomią to przede wszystkim dziecko

Jak wiele razy podkreślamy i jak pokazujemy w licznych publikacjach na temat osób z wyłonioną stomią, mogą one żyć aktywnie i twórczo. I robią to, czerpiąc z odzyskanego dzięki stomii życia - do syta.

Dobre życie ze stomią wieść mogą także dzieci. Bardzo często wyłonienie stomii nie jest żadną przesłanką, by mały stomik nie mógł żyć życiem typowym dla każdego przedszkolaka czy nastolatka.

Z definicji stomia nie ogranicza. Owszem, jest dodatkiem, kolejną codzienną rutyną, której trzeba poświęcać czas, ale, co należy również podkreślić, równocześnie jest też szansą na odzyskanie jakościowego życia. Często nie odbiegającego od tego, bez woreczka.

Dzieci to dzieci. Także dzieci ze stomią są przede wszystkim dziećmi, a dopiero później – stomikami. Bycie dzieckiem oznacza nieograniczoną energię, ogromną wyobraźnię, głód wiedzy o otaczającym świecie, kontakt z rówieśnikami i wiarę w to, że nie ma rzeczy niemożliwych. I tylko właściwy rozwój gwarantuje wszystkim dzieciom możliwość doświadczenia tych rzeczy w pełni i bez ograniczeń. Wszystkim, a nie tylko tym, bez woreczka.

I właśnie dlatego dzieci ze stomią mają prawo do normalnego, bezpiecznego i dobrego dzieciństwa – także tego poza domem, czyli dziejącego się w przedszkolach i szkołach. Mają też prawo uczęszczać do publicznych placówek edukacyjnych. Choć, by do tego doszło, potrzeba zarówno cierpliwości i determinacji rodziców, jak i otwartości, dobrej woli oraz empatii pracowników oświaty.

Co zrobić, by dziecko ze stomią mogło uczestniczyć w zajęciach przedszkolnych zarówno w placówkach publicznych, jak i prywatnych, opisujemy w artykule w całości poświęconym przedszkolakom i ich prawom. Jego tytuł brzmi: „Mały stomik w przedszkolu” i można znaleźć go TUTAJ.

Dzieci bez stomii i dzieci ze stomią – team doskonały

Gdy nie ma medycznych przeciwwskazań nakazujących dziecku ze stomią ograniczenie kontaktów z rówieśnikami – bezwzględnie powinno się takie możliwości stwarzać. Jak ważna jest integracja ponad stereotypową definicją tego, co „normalne”, a tego, co „inne”, pokazujemy rok rocznie, organizując Kolonie Torbaczy, w których udział biorą także dzieci nie posiadające stomii. I przyznać trzeba, że dzieci bez stomii doskonale rezonują z tematem woreczka u swoich kolegów. Rozumieją, że czasami, by żyć dobrze, trzeba coś poświęcić, uczą się dostrzegać potrzebę wsparcia słabszych i pomagają sobie, spędzając wspólnie czas. Ramię w ramię uczestnicząc w zajęciach sportowych lub dydaktycznych.

Dzieci swoją otwartością, empatią i tolerancją (tą prawdziwą, a nie wybiórczą), zawstydzić mogłyby sporą część dorosłych, Dlaczego? Ponieważ, wielu dorosłych, z braku wiedzy o stomii uczyniło mentalną tarczę, którą nierzadko odgradzają się od stomików. Nawet tych sobie bliskich.

Skąd takie różnice w postrzeganiu świata? Z byciem empatycznym i otwartym człowiekiem jest trochę jak z pływaniem. Wszyscy rodzimy się z tą umiejętnością, lecz nie używając jej – zapominamy, że wciąż możemy z niej korzystać.

Dzieci i stoma-edukacja

Jednym z naszych fundacyjnych zadań jest edukowanie i pokazywanie, że stomia ratuje życie, często przywracając mu dawno zapomnianą jakość. Opowiadamy o tym na licznych warsztatach i spotkaniach. Zarówno w szpitalach, podczas medycznych konferencji, na branżowych eventach, a także w szkołach i przedszkolach.

Stomia to temat, który wymaga edukacji z uwagi na wiele niedomówień, nieścisłości i krzywdzących stereotypów, jakie wokół niego narosły.

Warto o stomii mówić rzetelnie. Warto systematyzować wiedzę i pokazywać na przykładach, że stomia nie ogranicza, a stomik może i powinien żyć na łonie społeczeństwa. Dlatego, w myśl zasady, że "czym skorupka za młodu nasiąknie, tym na starość trąci", nic nie stoi na przeszkodzie, by edukację na temat stomii oraz tego, że "inny nie znaczy gorszy", rozpocząć już na etapie przedszkolnym i szkolnym. Zwłaszcza, że wiele stomii wyłania się właśnie u dzieci i młodzieży.

Z tego powodu, wraz z Tomkiem (bohaterem naszej edukacyjnej bajeczki o chłopcu, który został stomikiem) gdy tylko dostajemy zaproszenie, odwiedzamy placówki przedszkolne i szkolne opowiadając o tym, czym jest stomia i dlaczego zamiast się jej bać, warto ją zrozumieć.

Bardzo lubimy rozmawiać z dziećmi. Dzieci w sposób naturalny chłoną to, co nam, dorosłym, sprawia trudność. Odrzucają krępujące konwenanse i zadają pytania, które pomagają im zrozumieć i poukładać nowo zdobytą wiedzę, podczas gdy my, dorośli, nie pytamy, bo - nie wypada, co skutkuje brakiem zrozumienia wielu spraw.

W Dniu Przedszkolaka warto upomnieć się również o dzieci ze stomią i ich miejsce w przestrzeni publicznej. Należy też podkreślić, że to przede wszystkim od kadry pedagogicznej zależy, jak w niej będzie się czuł mały stomik lub mała stomiczka.

Doskonale wiemy, że to, czego nie znamy, potrafi przerażać i budzić dyskomfort, ale jeśli (zwłaszcza my, dorośli) zrozumiemy, czym jest stomia i jak się z nią funkcjonuje, nikt nie będzie miał wątpliwości, że mały stomik może bez problemu funkcjonować w placówce edukacyjnej.

Dzieci powinny być dziećmi. Rozumianymi i akceptowanymi - także w środowisku rówieśniczym i edukacyjnym. Bez względu na to, czy są to dzieci ze stomią czy bez. I chętnie doradzimy co zrobić, by taka integracja stała się możliwa i stosunkowo łatwa do przeprowadzenia.

Zwłaszcza dziś, zachęcamy do kontaktu przedszkola i szkoły. Mając sygnał, że jest taka potrzeba, chętnie odwiedzimy placówki edukacyjne zainteresowane poszerzaniem swojej społecznej wiedzy w tym ważnym temacie, jakim jest stomia u dzieci. Pokażemy i opowiemy, że mali stomicy są wśród nas, a także, że ich psychiczny komfort w dużej mierze zależy od nas - dorosłych i tego, czy udźwigniemy rolę bycia światłym i empatycznymi ludźmi.

Tekst: Iza Janaczek
Zdjęcia: archiwum Fundacji Stomalife