Życie to podróż, a nie cel

Autor: Helena Dziekańska

 

Fundacja STOMAlife: Jak długo pracuje Pani ze stomikami?

Helena Dziekańska: Moja historia współpracy ze stomikami rozpoczęła się w momencie podjęcia pracy w oddziale chirurgii, czyli około 24 lata temu. Kontynuowałam ją mimo zmiany stanowiska i przejścia do pracy w gabinecie chirurgicznym. Z całą pewnością
był to już inny zakres współpracy ponieważ miałam do czynienia tylko z pacjentami ambulatoryjnymi, czyli generalnie wyedukowanymi aczkolwiek problemy pielęgnacyjne pojawiają się w każdym okresie życia ze stomią dlatego też szybko znalazłam niszę informacyjną
jaką sukcesywnie zapełniałam zdobywaną wiedzą medyczną. Kolejny etap to był powrót do pracy w oddziale chirurgii i dalsza współpraca z osobami okresie okołooperacyjnym, którym wyłoniono stomię.

FS: Dlaczego akurat stomicy? Jak to się stało, że pojawiło się w Pani karierze zawodowej tak duże zainteresowanie akurat ich problemami?

HD: Generalnie moją pasją jest chirurgia a to w dużej mierze wiąże się z tematem stomii i jej pielęgnacją. Powód zgłębiania moich zainteresowań tematyką związaną z problemami osób ze stomią był bardzo prosty: spotkanie z wymagającym pacjentem. Będąc pielęgniarką
odcinkową przyjęłam nocny dyżur, który musiałam odbyć samodzielnie. W trakcie wieczornego obchodu moją uwagę zwrócił pacjent po dużym zabiegu brzusznym z wyłonioną stomią. Był już na skraju załamania nerwowego spowodowanego brakiem akceptacji swojego
zmienionego wyglądu ciała. Ciągle odklejający się sprzęt dodatkowo pogarszał sytuację. Byłam młoda i niedoświadczona więc wszelkie moje próby pomocy nie były wystarczające i kończyły się tym samym efektem: sprzęt niestety nadal nie trzymał się prawidłowo.
Pacjent w akcie ostatecznej desperacji powiedział wręcz, że nie mam szans go upilnować, i tak do rana się powiesi. Nie wiem co przeważyło szalę tamtej nocy. Ten człowiek jednak żyje i ma się dobrze. Dla mnie był to jednak wyraźny sygnał, że same dobre
chęci nie wystarczą. Postanowiłam, że muszę nauczyć się w profesjonalny sposób pomagać pacjentom, żeby nie przeżywać strachu i lęku związanego z odpowiedzialnością wynikającą z braku wiedzy i umiejętności efektywnego komunikowania się z pacjentem.
Zaczęłam na własną rękę szukać literatury, fachowych porad, czytając materiały edukacyjne początkowo dla pacjentów, później dla pielęgniarek i tak przerodziło się to w pasję trwającą do dziś.

FS: Co w kontaktach ze stomikami determinuje Pani siłę i zapał do dalszego rozwoju w tym zakresie?

HD: Każdy uśmiech na twarzy stomika jest dla mnie największą nagrodą, a jeżeli uda mi się nawiązać kontakt i zyskać zaufanie wówczas wiem, że moje działania nie pójdą na marne ponieważ mój pacjent opuszczając oddział szpitalny poradzi sobie w życiu codziennym.
Wiele razy słyszę, że jestem wredna, niedobra, uparta. W ten sposób pacjent wyraża swoje emocje i jest mu lżej, a ja wiem, że w tym momencie zacznie ze mną współpracować i nie obrażam się. Wręcz przeciwnie, z uśmiechem na twarzy kontynuuję swoje działania.
Kontakt ze stomikami przenosi mnie w inny wymiar. Czasami bardzo zmęczona szukając sposobu na odzyskanie energii zaczynam edukację stomika i po upływie kilkunastu minut mam wrażenie, że wracają mi siły i mija zmęczenie. Wiem, że trudno to zrozumieć,
ale tak się dzieje. Pacjenci przychodząc do mnie dają czasami więcej mnie niż ja im, takie jest moje wrażenie.

FS: Czy wracając ponownie do stomików ze świeżo wyłonioną stomią widziała Pani potrzebę zmiany?

HD: Zdecydowanie tak, ponieważ praca w przychodni uświadomiła mi, ze zakres edukacji w oddziale jest zbyt mały i nie przygotowuje pacjenta do samodzielnego funkcjonowania. Przez długi okres czasu wspólnie z zespołem pielęgniarskim zastanawiałyśmy się
nad wprowadzeniem programu edukacyjnego. Został on oficjalnie zatwierdzony i wprowadzony mimo niewielkiej ilości stomików opuszczających oddział chirurgii. Każdy pacjent, jego rodzina bądź opiekun ma możliwość skorzystania z edukacji, prowadzimy instruktarze
aby ocenić stopień przygotowania do samodzielnego funkcjonowania, przekazujemy informacje w formie poradników, informatorów, czasopism. Z całą pewnością mogę potwierdzić, że przyjęta forma edukacji znacznie korzystniej wpływa na samodzielność i poziom
samoakceptacji pacjentów ze stomią. Oczywiście moim celem było rozwijanie programu ponieważ zdobyte doświadczenia dowodziły, że pomoc nie powinna się kończyć w momencie wyjścia pacjenta ze szpitala. Ponieważ dopiero wtedy zazwyczaj zaczynają się problemy,
strach, obawy, niemoc i bezsilność. Moim celem było znalezienie sposobu na kontynuację edukacji pacjentów ze stomią

FS: Czy jest potrzeba prowadzenia wizyt kontrolnych tzw. follow-up, po wypisaniu pacjenta ze szpitala?

HD: Według mojej oceny oczywiście wizyty kontrolne maja ogromne znaczenie ponieważ czas edukacji podczas pobytu w szpitalu jest krótki, ze względu na wiele problemów wynikających z przeprowadzonego zabiegu operacyjnego pacjent nie zawsze ma możliwość
nauczenia się chociażby podstaw pielęgnacji i zaopatrzenia stomii. Często bywa tak, że pacjent nie jest w stanie przyswoić przekazywanych wiadomości ponieważ jego uwaga skupia się na innych problemach związanych chociażby z diagnozą potwierdzającą
chorobę nowotworową. Wówczas możliwość skorzystania z wizyt kontrolnych w PKS pozwala stopniowo nauczyć pacjenta wszystkich niezbędnych czynności oraz ocenić jego poziom samoakceptacji i poprawy jakości życia.

FS: Czy cel jaki Pani sobie postawiła został osiągnięty?

HD: Tak, po długich rozmowach i dzięki przychylności wielu osób mocno zaangażowanych w realizację tego bardzo ważnego przedsięwzięcia udało się otworzyć Punkt Konsultacyjno-Szkoleniowy dla stomików. Inicjatorem projektu jest Fundacja STOMAlife przy równie
dużym zaangażowaniu Dyrekcji Szpitala.

FS: Jak ocenia Pani aktualny stan opieki nad stomikami w Polsce?

HD: Opieka stomijna w Polsce jest bardzo słabo rozwinięta w zasadzie dzięki Fundacji STOMAlife stworzono sieć PKS- -ów, które czasami są jedynym miejscem, do którego mogą się udać stomicy z nękającymi ich problemami. Owszem, są poradnie stomijne jednak
jest ich zbyt mało w stosunku do realnych potrzeb.

FS: Jak działa PKS i kto może się tam zgłosić?

HD: Profesjonalna i daleko posunięta edukacja pacjentów oraz społeczeństwa w zakresie faktów i mitów związanych ze stomią pozwala nieco zmieniać mentalność społeczną oraz daje odwagę i wiarę w siebie dla samych stomików. Dlatego też jestem dumna, że mogę
prowadzić edukację również poza oddziałem szpitalnym dzięki czemu pacjenci mają możliwość dalszej edukacji i konsultowania się z pielęgniarką w przypadku problemów pielęgnacyjnych. Do punktu konsultacyjno-szkoleniowego może się zgłosić każdy, kto
chce uzyskać informacje na temat stomii, jej pielęgnacji i funkcjonowania. Jest to miejsce gdzie wspólnie z pacjentem jego rodziną bądź opiekunami staram sie rozwikłać nurtujące go problemy pielęgnacyjne, żywieniowe, psychologiczne i społeczne. Wspólnie
zaplanujemy i ułożymy plan opieki, ustalając priorytety w oparciu o oczekiwania pacjenta oraz wiedzę medyczną i doświadczenie jakie posiadam w zakresie opieki stomijnej. Osoby zgłaszające się uzyskają tu również profesjonalną pomoc w zakresie dobierania
sprzętu stomijnego, w razie potrzeby dopasowujemy worek stomijny i niezbędne akcesoria jakich potrzebuje skóra pacjenta lub jego stomia. Uczę pacjentów również wnikliwej obserwacji stomii i skóry oraz rozpoznawania niepokojących objawów co pozwala
na poprawę funkcjonowania i zwiększa poziom samoakceptacji pacjenta ze stomią.

FS: Czyli z PKSu mogą skorzystać nie tylko osoby operowane w Szpitalu Miejskim?

HD: Z porad edukacyjnych w punkcie konsultacyjno-szkoleniowym może skorzystać każdy pacjent, opiekun czy rodzina zajmująca się stomikiem. Nie ma żadnych ograniczeń związanych z rodzajem wyłonionej stomii, ani miejscem gdzie pacjent był operowany. Ważne
jest to, że mogą do nas przyjść także osoby, które oczekują na wyłonienie stomii i tu także zasięgnąć informacji jak będzie wyglądało ich nowe życie.

FS: Jakiego zakresu pomocy może jeszcze oczekiwać pacjent rejestrujący się do PKS?

HD: Oczywiście zakres pomocy zależny jest od rodzaju problemu z jakim pacjent się zgłasza do PKS. Z całą pewnością działalność punktu obejmuje pełen zakres edukacji łącznie z instruktarzem dotyczącym poprawnego zabezpieczenia stomii prawidłowej lub powikłanej.
Wspólnie z pacjentem planujemy i ustalamy zakres i plan działania. Baczna obserwacja stomii i skóry wokół niej oraz pełna współpraca z pacjentem pozwala nadzorować między wizytami skuteczność podejmowanych działań. Dlatego też bardzo mi zależy na
pozyskaniu pacjenta do współpracy w tym zakresie. Istotnym elementem jest również fakt, że porada może odbyć się już przed planowanym zabiegiem wyłonienia stomii wówczas mamy więcej czasu na edukację a pacjent poznaje problem z jakim być może będzie
musiał się zmierzyć. Taka forma edukacji znacznie ułatwia edukacje w okresie pooperacyjnym i pozwala na efektywniejsza i szybszą akceptację stomii co w efekcie poprawia jakość życia pacjenta. W lutym bieżącego roku minął rok od powstania punktu konsultacyjno-szkoleniowego
w Elblągu.

FS: Czy w tym czasie udało się skutecznie odpowiedzieć na potrzeby pacjentów miasta oraz okolic?

HD: Trudno jest mi powiedzieć na ile udało się odpowiedzieć na potrzeby pacjentów. Każdy rejestrujący się pacjent został przyjęty i korzystał z porad tak długo, jak było to wskazane. W mojej ocenie nadal zbyt mała ilość stomików wie o tym, że taki punkt
istnieje.

FS: Jak ocenia Pani rok pracy i prowadzenia punktu konsultacyjno-szkoleniowego?

HD: Był to dla mnie rok trudny a zarazem mocno obfitujący w nowe wyzwania, które nie powiem, że mnie nie przerażały. Przede wszystkim musiałam zmierzyć się wyzwaniami, dopasować edukację do potrzeb pacjentów. Istotną zmianą było chociażby to, że osoby
zgłaszające się do punktu konsultacyjno-szkoleniowego bardzo często mnie nie znały więc aby pozyskać ich zaufanie musiałam wykazać się niejednokrotnie ogromną wiedza i profesjonalizmem. Każdy pacjent musiał mieć swobodę i swój czas jakiego potrzebował
na zbudowanie zaufania natomiast ja miałam swoja chwilę na przekonanie go ze warto dać mi szansę. Dzięki wytrwałej pracy i budowaniu pozytywnych relacji pacjenci obdarzyli mnie ogromnym kredytem zaufania ponieważ w dniu 5.10.2016 Punkt Konsultacyjno-Szkoleniowy,
który prowadzę uzyskał pierwszą nagrodę w swojej kategorii. Było to dla mnie ogromne wyróżnienie, które mobilizuje mnie do dalszej wytrwałej pracy na rzecz pacjentów ze stomią.

FS: Czy w związku z prowadzeniem punktu konsultacyjno-szkoleniowego pojawiły się nowe aspekty wymagające rozszerzenia edukacji?

HD: Już wcześniej wspomniałam o wyzwaniach, to właśnie te aspekty wymagające dodatkowej edukacji. Pracując w oddziale chirurgii generalnie nigdy nie miałam do czynienia z urostomią w momencie otwarcia punktu zaczęli się pojawiać pacjenci z tym rodzajem
stomii w związku z czym musiałam uzupełnić wiedzę w zakresie pielęgnacji urostomii. Kolejnym dużym wyzwaniem było pojawienie się dziecka jako pacjenta ze stomią. W tym przypadku ważnym elementem była odpowiednia komunikacja, pozyskanie do współpracy
rodziców i samego małego pacjenta. Jak widać niby niewiele ale chcąc postępować profesjonalnie należy dostosowywać proces edukacji do wielu czynników co jednocześnie prowadzi do własnego rozwoju i poszukiwania nowych metod i sposobów pomocy pacjentowi.

FS: Co chciałaby Pani przekazać pacjentom wahającym się nad skorzystaniem z pomocy Punktu Konsultacyjnego?

HD: Każdy, kto ma problem związany ze stomią o ile ma możliwość udania się do PKS nie powinien się zastanawiać. Proszę Państwa, warto tam zajrzeć żeby chociaż porozmawiać z pielęgniarką stomijną i pozwolić jej na to żeby wspólnie z Państwem zmierzyła
się z problemem jaki ogranicza jakość Waszego funkcjonowania. Za wizyty się nie płaci są one realizowane bez skierowań więc jedyne co należy poświecić to czas, który wierzę że będzie bardzo efektywnie wykorzystany i zachęci Państwa do kolejnych wizyt
oraz pozwoli na powrót do aktywnego stylu życia.

Chciałabym podzielić się z Państwem pewnym hasłem, które utwierdziło mnie w przekonaniu, że mój cel jest z nim ściśle związany Życie to podróż, a nie cel. Kiedy się rodzimy rozpoczynamy swoją podróż, z biegiem czasu jest ona wzbogacana o nowe doświadczenia
życiowe. Nasza egzystencja fizyczna, psychiczna i społeczna rozwija się wraz z upływem lat. Pacjent z problemem stomijnym, również podróżuje, tylko jego podróż jest znacznie trudniejsza gdyż doświadcza on wielu niedogodności wskutek ciężkiej choroby
i jej następstw. Istotne jest to czy spotka na swej drodze terapeutę stomijnego lub pielęgniarkę z celem, jakim jest zapewnienie możliwie najlepszej, profesjonalnej opieki. To właśnie specjaliści, osoby przygotowane zawodowo do pełnienia tej roli
odpowiadają za prawidłową edukację i przygotowanie pacjenta do dalszego życia. Pielęgniarki będące terapeutami stomijnymi uczestnicząc w spotkaniach edukacyjnych również rozpoczynają swoja podróż, której celem jest wymiana doświadczeń, poszerzenie
wiedzy i rozwój zawodowy, który ma się przełożyć na efektywną edukację i poprawę jakości życia pacjentów ze stomią.