Wszystko, z czym ty czujesz się dobrze, jest dla mnie w porządku

Stomia bez obaw - jak cieszyć się bliskością i intymnością?

Rozmowa z Marianną i Miłoszem Gierszewskimi
Rozmawia: Klaudia Katarzyńska

Po latach zmagań z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, Marianna przeszła operację wyłonienia stomii, która odmieniła jej życie. Niedługo potem poznała Miłosza, z którym zbudowała głęboką więź opartą na zrozumieniu i wsparciu. Ich wspólna historia opowiada nie tylko o miłości, ale też o odwadze, akceptacji i przełamywaniu barier – zarówno tych fizycznych, jak i emocjonalnych. Jak budować bliskość, gdy ciało nosi ślady choroby? Czy lęk przed odrzuceniem można oswoić? Marianna i Miłosz Gierszewscy otwarcie dzielą się swoją historią i pokazują, że prawdziwa intymność zaczyna się tam, gdzie jest miejsce na autentyczność i zaufanie.

Klaudia Katarzyńska: Kilka miesięcy po trudnej operacji, która całkowicie odmieniła pani codzienność, pojawiła się w pani życiu miłość – przyszły mąż. To musiał być wyjątkowy moment, zwłaszcza że wyłonienie stomii często wiąże się z wieloma lękami i wątpliwościami dotyczącymi akceptacji w relacjach. Czy mogłaby pani opowiedzieć, jakie emocje i myśli towarzyszyły pani tuż przed tym pierwszym spotkaniem?

Marianna Gierszewska: Szczerze mówiąc, nie mogłam się już doczekać, żeby kogoś poznać. Przez cztery lata chorowania na wrzodziejące zapalenie jelita grubego byłam właściwie wyłączona z życia. W ostatnich dwóch latach choroby prawie nie uczestniczyłam w życiu towarzyskim i społecznym, a do liceum chodziłam sporadycznie, bo ciągle trafiałam do szpitala. Nie brałam udziału w imprezach, musiałam rezygnować z wielu potraw i unikać miejsc, w których nie byłoby łatwego dostępu do toalety. O relacjach romantycznych czy nawet koleżeńskich nie było więc mowy.

Wszystko zmieniło się dopiero po wyłonieniu stomii. Wtedy poczułam, że kończy się pewien rozdział, trudny rozdział mojego życia. Zaczęłam wracać do „normalności”. Zapisałam się do studium aktorskiego, ponownie spotykałam się z ludźmi, nawiązywałam nowe znajomości. Wraz z poprawą stanu zdrowia i większą ilością energii pojawiła się też myśl, że może miło byłoby kogoś poznać, ale też bez presji… na spokojnie.

Operację przeszłam w czerwcu 2016 roku, a już w październiku tego samego roku poznałam Miłosza w studium aktorskim. Mieliśmy sporo wspólnych zajęć, więc na początku umówiliśmy się na kawę, żeby ustalić szczegóły jednego z ćwiczeń. Szybko jednak rozmowa zeszła na nasze życiowe historie i wspomnienia z dzieciństwa. Od tamtej pory zaczęliśmy się lepiej poznawać i z czasem połączyła nas wyjątkowa więź. Ze studium zrezygnowaliśmy stosunkowo szybko, natomiast nasza miłość została do dziś.

KK: Chwila, w której decydujemy się podzielić tak osobistą i wrażliwą informacją z kimś, na kim nam zależy, bywa bardzo emocjonująca. Czy obawiała się pani reakcji pana Miłosza, gdy postanowiła pani powiedzieć mu o swojej stomii?

MG: O stomii postanowiłam powiedzieć na naszym drugim spotkaniu, które miało już zdecydowanie randkowy charakter. Nie chciałam niczego ukrywać: tym bardziej że czułam się dobrze sama ze sobą i ze swoim ciałem. Opowiedziałam mu o swojej chorobie, wyjaśniłam, czym jest stomia i z jakimi wiąże się konsekwencjami.

KK: Z perspektywy czasu, kiedy wraca pani myślami do tego momentu – jak pan Miłosz na to zareagował? Jakie odczucia towarzyszyły temu pierwszemu wyznaniu?

MG: Miłosz zareagował z ogromną empatią i wrażliwością. Powiedział: „Wszystko, z czym ty się czujesz dobrze, jest dla mnie w porządku”. W tamtej chwili poczułam, że to relacja pełna zrozumienia i szacunku. To wyznanie tylko jeszcze bardziej nas do siebie zbliżyło.

KK: Czy pan wiedział czym jest stomia?

Miłosz Gierszewski: Absolutnie nie miałem o tym pojęcia. Temat stomii był mi zupełnie obcy; wcześniej nigdy się z nim nie zetknąłem. Pamiętam chwilę, gdy Mania powiedziała mi, że jest stomiczką, i pokazała zdjęcie znalezione w internecie — kobieta w bieliźnie z woreczkiem przy ciele. Wtedy zrozumiałem, z czym to się wiąże, choć wciąż nie znałem wszystkich szczegółów. Wiedziałem jednak, że to efekt trudnej choroby, z którą się zmagała.

Po powrocie do domu poczytałem więcej na ten temat. W ten sposób dowiedziałem się, na czym dokładnie polega życie ze stomią i jakie wiążą się z nią konsekwencje. Najważniejsze było dla mnie to, że Mania przeszła przez tę chorobę i że mogę wspierać ją w dalszym życiu.

KK: Internet niestety potrafi dostarczać sprzecznych czy wręcz przerażających informacji, zwłaszcza w tak wrażliwym temacie, jakim jest stomia. Czy w trakcie własnych poszukiwań trafił pan na treści, które pana przestraszyły lub zaniepokoiły? Jeśli tak, to w jaki sposób weryfikował pan te informacje?

MiG: Nie weryfikowałem tego w żaden szczególny sposób. Wiedziałem, że medyczne opisy stomii istnieją, ale często brakuje w nich czułości czy empatii. Bywają nawet nieco oderwane od rzeczywistości. Nie czułem jednak potrzeby zagłębiania się w dodatkowe źródła, bo wszystko szybko się uzupełniało w trakcie rozmów z Manią. Może na samym początku trochę brakowało mi wiedzy, ale dziś potrafię już bez problemu wymienić wszystkie szczegóły związane z opieką nad stomią.

Nigdy nie miałem też sytuacji, w której musiałbym coś sprawdzać, bo coś wydawałoby mi się niejasne. Mania dużo opowiadała o swoim życiu przed operacją i o kilku miesiącach, kiedy już żyła ze stomią, zanim się poznaliśmy. Dzięki temu zyskałem pełny obraz jej sytuacji, a resztę odkrywałem stopniowo, w naturalnym rytmie naszej codzienności.

MG: Myślę, że lepiej usłyszeć bezpośrednio historię osoby żyjącej ze stomią, niż wertować internet, gdzie trafia się na mnóstwo drastycznych, odstraszających, nieprawdziwych a czasem wręcz przerażających informacji. Dla kogoś bez doświadczenia może być trudno odróżnić fakty od mitów. W moim przypadku nie było wielu dramatów związanych ze stomią – ani w wymiarze psychicznym, ani fizycznym. Wręcz przeciwnie – bliżej mi do przekonania, to właśnie dzięki stomii odzyskałam normalne życie. Operacja stała się dla mnie nowym początkiem.

Dzięki temu Miłosz nie musiał mierzyć się z przerażającymi wizjami wyczytanymi w internecie. Mógł po prostu poznać moją historię i dowiedzieć się, jak naprawdę wygląda codzienność ze stomią. Dla nas obojga okazało się to bardziej naturalne i delikatne.

KK: Stomia to bardzo intymny temat, który budzi wiele lęków i niepewności – zarówno w kontekście relacji z najbliższymi, jak i ogólnego funkcjonowania na co dzień. Czy mogłaby pani opowiedzieć, jakie obawy towarzyszyły pani, gdy zdecydowała się pani pokazać stomię na żywo?

MG: Nie odczuwałam żadnych konkretnych obaw związanych z reakcją Miłosza na stomię. Oczywiście sam moment rozpoczęcia życia intymnego był dla mnie troszkę stresujący, tak jak dla każdej osoby, która przeżywa swój pierwszy raz, ale nie o stomię chodziło. Stomia była po prostu jednym z elementów tej sytuacji. Z czasem stała się dla nas codziennością. Miłosz widział, jak zmieniam woreczek i dbam o stomię, jednak nigdy nie stanowiło to problemu. Wspólnie wypracowaliśmy własny „język pary”, w którym wszystko zostało uwzględnione. Dziś to dla nas zupełnie naturalna część życia.

KK: Pierwsze zetknięcie się z tak osobistym aspektem czyjegoś ciała może wywoływać różne emocje. Jak pan zareagował i co czuł, kiedy po raz pierwszy zobaczył stomię?

MiG: Stało się to w naturalny sposób, podczas naszej bliskości – nie było chwili, w której Mania celowo by ją odsłaniała. Miało to miejsce, gdy zaczynaliśmy nasze życie intymne. Wszystko przebiegło spontanicznie, bez dodatkowego stresu. Najważniejsze dla mnie było, że mogliśmy być razem i że Mania czuła się dobrze.

KK: Wiele kobiet ze stomią mierzy się z poczuciem wstydu, szczególnie w sferze intymności. Niektóre panie szukają sposobów, by poczuć się bardziej kobieco i pewnie, na przykład wybierając odpowiednią bieliznę lub w inny sposób eksponując czy ukrywając stomię. Czy ze swojego doświadczenia mogłaby pani doradzić, co pomaga w odzyskaniu pewności siebie podczas zbliżeń?

MG: Kiedy po raz pierwszy zaczęłam zastanawiać się nad tematem seksu i stomii – jak to będzie wyglądać, jak to może wyglądać – wpadły mi w oko różnego rodzaju koronkowe, erotyczne pasy dla stomiczek. Pamiętam, że kupiłam kilka i próbowaliśmy ich używać z Miłoszem. Jednak czułam się w nich po prostu niewygodnie. Mówiłam sobie: „Niby jestem naga, ale mam coś przepasane w pasie” – to wydawało mi się dziwne. Powiedziałam wtedy Miłoszowi: „Czuję się z tym dziwnie”, a on odpowiedział: „Też miałem ci to powiedzieć, kochanie. Ściągnij to, jesteś piękna taka, jaka jesteś”.

KK: Czy ma pani jakieś konkretne wskazówki dotyczące przygotowania sprzętu stomijnego przed zbliżeniem intymnym?

MG: Oczywiście przed zbliżeniem zawsze opróżniam worek stomijny i upewniam się, że wszystko jest dobrze dopasowane. Najważniejsze jednak jest nasze nastawienie i to, czy akceptujemy własne ciało. Jeśli sami nie wierzymy w swoją wartość, nawet najczulsze zapewnienia partnera nie pomogą nam pokonać oporów.

KK: Jakie kroki podjęła pani, aby zaakceptować swoje ciało po operacji?

MG: Zdaję sobie sprawę, że każdy ma inną historię i wygląda to inaczej w zależności od chociażby wielkości blizn. Uważam jednak, że kluczowy krok w drodze do piękniejszych, bardziej intymnych chwil to zatrzymanie się nad sobą, swoim ciałem i jego historią. Każdy z nas przechodzi pewien rodzaj żałoby po tym, co utracił. Nie rodzimy się przecież z myślą, że kiedyś możemy stracić część jelita albo żyć ze stomią. To zupełnie naturalne, że wymaga to czasu i adaptacji.

Warto też spojrzeć na siebie z empatią i współczuciem. Wiele osób dzięki stomii odzyskało zdrowie lub lepszą jakość życia. Ja sama, gdyby ktoś zaproponował mi powrót do dawnego stanu, nie zgodziłabym się za żadne skarby. Akceptuję swoją historię i siebie taką, jaką jestem. Z tej perspektywy mogę naprawdę cieszyć się życiem, seksualnością i wszystkim, co się z tym wiąże.

KK: Czy ma pani jakieś rady dotyczące doboru bielizny, która łączyłaby komfort i poczucie kobiecości dla kobiet ze stomią?

MG: Jeśli chodzi o bieliznę, noszę to, co każda kobieta – czasem koronkowe body, czasem zwykłą, wygodną bieliznę, a niekiedy po prostu jestem naga. Najważniejsze jest dla mnie, by czuć się dobrze we własnym ciele. W kontekście partnerstwa myślę, że tutaj ważna nie jest bielizna, tylko szczera rozmowa i wspólne budowanie relacji. Warto też szukać wsparcia psychologicznego, jeśli sami nie jesteśmy w stanie „poukładać” swoich emocji.

KK: A co pan poradziłby partnerom osób ze stomią, którzy dopiero dowiadują się o tym temacie? Jakie kroki powinni podjąć, aby lepiej zrozumieć sytuację i wesprzeć bliską osobę?
MiG: Otwartość i chęć głębokiego zrozumienia byłyby pożądanymi w tych sytuacjach cechami. Nie zakładajmy, pytajmy. Nie oceniajmy, próbujmy zrozumieć. Taka czy inna choroba mogłaby się przytrafić każdemu. Los chciał, że przytrafiła się osobie, którą kochamy. Moje komplementy do Marianny nie różnią się w żaden sposób od komplementów, które dawałbym kobiecie bez stomii. Jeśli natomiast widziałbym, że Marianna sama ma problem z byciem stomiczką, zachęcałbym ją do skorzystania z profesjonalnej pomocy, na tyle, na ile byłoby to możliwe.

KK: Zanim dowiedziała się pani, że konieczne będzie wyłonienie stomii, przeszła pani długą drogę związaną z chorobą i różnymi konsultacjami medycznymi. Czy już wtedy zetknęła się pani z pojęciem „stomia”?

MG: Na szczęście nie. Moi lekarze przez kilka lat w ogóle nie wspominali, że stomia może być opcją. Byłam poddawana kolejnym terapiom farmakologicznym i innym metodom leczenia: sterydy, leki immunosupresyjne, leki biologiczne, różne leczenia eksperymentalne. Chwytając się każdej szansy, próbowałam także akupunktury, diety eliminacyjnej, ziół. Bez względu na to, czy to była farmakoterapia, czy alternatywne metody leczenia – nic nie działało. Ostatecznie zakwalifikowano mnie do leczenia biologicznego, które miało dać świetne efekty. Niestety, u mnie się to nie sprawdziło. Trafiłam do szpitala z zagrożeniem życia. Podczas ostatniej kolonoskopii jelito było tak zniszczone, że groziła perforacja. Lekarze stwierdzili, że nie możemy czekać i operacja musi odbyć się natychmiast.

Wtedy po raz pierwszy usłyszałam o stomii, zaledwie kilkanaście godzin przed operacją. Pamiętam, że pielęgniarka dała mi broszurę „Stomia – czym jest?”. Było to kilka stron z grafikami pokazującymi jelito, woreczek stomijny i proces jego obsługi. Te obrazki niewiele mi mówiły. Lekarze i pielęgniarki mówili o „worku”, a ja wyobrażałam sobie siatkę z Lidla. Po operacji, kiedy zobaczyłam swój woreczek, zrozumiałam, że to nic przerażającego. Wtedy po raz pierwszy nazwałam go „woreczkiem stomijnym” z ogromną czułością.

KK: Poruszenie tematu stomii bywa niezwykle osobiste i nie zawsze łatwe – zwłaszcza wobec najbliższych. Czy zdecydowała się pani podzielić informacją o swoim stanie zdrowia z rodziną i przyjaciółmi? I jak zareagowali, kiedy dowiedzieli się o pani stomii?

MG: Moja rodzina wiedziała o wszystkim od samego początku i wspierała mnie przez całe cztery lata leczenia. Znajomi również reagowali z dużą empatią i zrozumieniem – przede wszystkim cieszyli się, że żyję i mogę o tym wszystkim opowiadać. Ale i tu dodam, że tych kolegów i przyjaciół było wokół mnie niewielu. Szpital był odwiedzany głównie przez moją bliską rodzinę.

Na przestrzeni lat zdarzało się, że ktoś nie miał pojęcia o stomii, ale zawsze starałam się cierpliwie tłumaczyć, na czym to polega, zamiast się obrażać. Najbardziej zapadła mi w pamięć sytuacja, kiedy musiałam pilnie skorzystać z toalety dla osób z niepełnosprawnością. pani mająca do niej klucz nie chciała mi go udostępnić, ponieważ „nie wyglądałam na niepełnosprawną”. Wyjaśniałam, że jestem stomiczką i bywa, że jeśli inne toalety są niedostępne, potrzebuję dostępu do takiej, ale wyraźnie nie rozumiała mojej sytuacji. Staram się jednak nie oburzać na brak wiedzy – traktuję takie zdarzenia jako szansę na edukację. Najważniejsze jest, aby ludzie wiedzieli, czym jest stomia i rozumieli potrzeby osób, które z nią żyją

KK: Życie ze stomią wiąże się z szeregiem wyzwań – zarówno tych fizycznych, jak i emocjonalnych. Czy w tym czasie zdarzały się momenty szczególnie trudne, które wymagały od pani większego wsparcia i wytrwałości? Co pomogło pani przez nie przejść?

MG: Początki były trudne. Pamiętam pierwszą zmianę płytki po powrocie do domu. Trwało to dwie godziny, były łzy, krzyki i frustracja. Mama, która mi towarzyszyła, też nie radziła sobie z emocjami. Ostatecznie pielęgniarka stomijna uspokoiła nas przez telefon i krok po kroku przeprowadziła przez cały proces. Z każdą kolejną zmianą było łatwiej. Teraz mogłabym zmienić płytkę z zamkniętymi oczami w kilkadziesiąt sekund.

Z czasem nauczyłam się radzić sobie z każdą sytuacją. Mimo wyzwań, jakie niesie życie ze stomią, nie czuję się ograniczona. Dbam o swój komfort, odpowiednio dobierając bieliznę czy ubrania, ale to, co zyskałam – zdrowie, nowe życie i możliwość spełniania marzeń – jest dla mnie bezcenne. Stomia dała mi drugą szansę, za co jestem ogromnie wdzięczna.

Kolejnym wyzwaniem była dla mnie ciąża. Kiedy trafiłam do pierwszego ginekologa, zauważyłam, że jest przerażony, bo nigdy wcześniej nie prowadził pacjentki ze stomią. Zaproponował cesarskie cięcie, jednak ja się na to nie zgodziłam. Po serii badań i konsultacjach okazało się, że mogę rodzić naturalnie, a sam poród, choć był długi, stomijnie przebiegł bez komplikacji.

KK: Otwierając się publicznie na tak osobisty temat, jakim jest życie ze stomią, i dzieląc się własnymi doświadczeniami, z pewnością spotykacie się Państwo z różnymi reakcjami – nie tylko od osób zdrowych, ale też od innych stomików. Czy mogliby Państwo opowiedzieć, jakie głosy wsparcia i komentarze do Was docierają? Czy zdarzyły się historie, czy relacje, które szczególnie zapadły Państwu w pamięć?

MiG: Z mojej perspektywy takie sytuacje nie zdarzają się zbyt często, przynajmniej, jeśli chodzi o bezpośrednie komentarze o stomii.

MG: Zdarza się, że ludzie zaczepiają mnie na ulicy i dziękują za to, co robię, za odwagę i za mówienie o sprawach, o których raczej się milczy. Zwykle słyszę, że fakt, iż otwarcie mówię o stomii i pokazuję życie ze stomią „od kuchni”, jest dla nich bardzo motywujący. Często jednak te historie rozgrywają się gdzieś „za kulisami”: ludzie piszą do mnie na Instagramie czy mailowo, by podziękować za to, że pomogłam im lub ich bliskim oswoić się z tematem.

Odezwało się wiele osób, których mama, tata, babcia czy dziadek mają stomię. Mówią, że dzięki mojej historii inaczej spojrzeli na życie stomików, dowiedzieli się, że z tym da się żyć normalnie i cieszyć się każdą chwilą. Pamiętam też wzruszającą wiadomość od wnuczki, która wspominała o babci stojącej przed operacją, bardzo przerażonej perspektywą wyłonienia stomii. Pokazała jej mojego Instagrama, a to dodało starszej pani otuchy. Podobno wszystko potoczyło się potem pomyślnie, co niezwykle mnie ucieszyło.

Słyszałam, że przed operacjami ludzie czasami wymieniają się moją książką, bo chcą pokazać komuś, jak faktycznie wygląda życie ze stomią. Wiem, że na niektórych oddziałach gastroenterologicznych krążą też moje treści z Instagrama lub YouTube’a. Dzięki temu pacjenci widzą, że ktoś przez to przeszedł i funkcjonuje dziś całkiem normalnie. To pomaga – wystarczy ujrzeć kogoś, z kim można się utożsamić, by poczuć się mniej samotnie i nabrać odwagi do podejmowania decyzji służących zdrowiu.

KK: Pani otwarte i odważne dzielenie się doświadczeniami – szczególnie w kontekście życia ze stomią – nie tylko zwraca uwagę, ale i inspiruje innych do przełamywania tabu. Można powiedzieć, że zapoczątkowała pani swoimi działaniami pewien ruch, zachęcający ludzi do otwartości i rozmowy o trudnych sprawach.

MG: Zdecydowanie tak. Nigdy się tego nie spodziewałam, ale zauważyłam, że ludzie zaczęli częściej mówić o rzeczach „niepopularnych” w swoim życiu, czy to dotyczących choroby, problemów zdrowotnych, czy nawet orientacji seksualnej. Wierzę, że otwarte poruszanie tematów tabu może być inspiracją i wsparciem na wielu płaszczyznach. To ważny krok – im więcej oswajania i edukacji, tym mniej lęku i wyobcowania.

KK: Swoją dotychczasową działanością w internecie i podczas warsztatów już pomogła pani wielu osobom zrozumieć, czym jest stomia i z jakimi wyzwaniami się wiąże. Czy mogłaby pani opowiedzieć, jak wyobraża sobie dalszy rozwój swoich działań?

MG: Mam nadzieję, że to, co robię, będzie miało swój dalszy ciąg, nawet gdy mnie już nie będzie. Chciałabym, aby wszyscy stomicy – obecni i przyszli – czuli, że nie są sami, że można sięgnąć po wiedzę i wsparcie, a przede wszystkim cieszyć się pełnią życia. Dziękuję wszystkim, którzy wspierają mnie w tych działaniach. Jestem ogromnie wdzięczna za każde dobre słowo i mam nadzieję, że wspólnie będziemy kontynuować ten ruch otwartości i solidarności.

Marzec 2025
Zdjęcia: Natalia Miedziak-Skonieczna