W kwestii akceptacji siebie jestem samoukiem

Historia Eweliny Jaroń to gotowy scenariusz na serial medyczno – obyczajowy. Podjęła walkę z nowotworem – dobiła go, a potem radioterapia dobiła jej nerki, pęcherz i jelita. Przez dwa worki na brzuchu – urostomię i kolostomię oraz jeden na udzie – nefrostomię, na zawsze musiała pożegnać się między innymi ze spódnicami – zrobiła to bez żalu, bo jej kobiecość to mądrość, dojrzałość emocjonalna i niesamowita radość. O nauce samoakceptacji, odrzuceniu i marzeniach, które podsycają jej apetyt na życie – opowiedziała Magdalenie Łyczko.

 

Najpiękniejszy komplement jaki pani otrzymała w życiu?

Nigdy się nad tym nie zastanawiałam. Poza tym, w komplementach raczej szukam drugiego dna. (śmiech) Jeśli mi coś doskwiera, sama mówię sobie miłe rzeczy – w myślach. Nie czekam, aż ktoś mi je powie. Doceniam jaka jestem i myślę, że jestem fajną kobietą.

I co na przykład pani sobie mówi?

Ewelina! Nie poddajesz się, walczysz dalej. Masz dla kogo żyć. Wiele już przeszłaś, teraz też dasz radę albo nie poddawaj się, głowa do góry, pierś do przodu i boksuj się z życiem… żeby być, musisz walczyć.

A ja kocham życie.

Pomaga?

Oczywiście.

Od czego zaczęła się pani przygoda z projektem „Ukochaj siebie”?

Dostałam maila z informacją, że Fundacja Stoma Life szuka bohaterki z urostomią do sesji. Pierwsze co pomyślałam, to że przecież mam nie tylko uro ale również kolo i nefro – stomię. Dzisiaj nawet nie wiem jak to się stało, że się zgodziłam, bo ja nie lubię gdy ktoś mnie fotografuje. Może perspektywa przeżycia przygody, spotkania z ludźmi i jeszcze wycieczka do Warszawy, w której jeszcze nie widziałam sprawiły, że powiedziałam: tak.

Pojechała pani…

Zanim pojechałam musiałam zorganizować opiekę dla mojej córy, pójść do fryzjera, pojechać na oddział, żeby sprawdzili mi cewnik urostomii, bo jak nie działa, to gdzie ja będę szukała szpitala w Warszawie. Gdy to wszystko ogarnęłam, okazało się, że termin sesji został zmieniony. Kiedy ustalono kolejną datę, w rezultacie pojechałam bez specjalnego przygotowania siebie, no może poza fryzjerem, tego nie mogłam sobie odmówić.

Do czego mogłaby pani porównać doświadczenie z sesji?

Porównałabym do spotkania z przyjaciółmi, z którymi spotkałam się długim czasie niewidzenia.  Może to dla kogoś być szokujące ale czułam się lepiej niż z rodziną. W końcu spotkałam ludzi, którzy borykają się z takimi samymi problemami jak ja. Nie dało się odczuć, że worek to przykrość, współczucie, czy problem, to była fantastyczna atmosfera. Mimo, że same przygotowania trwały ponad pięć godzin było wspaniale. Najpierw byłam polowana na złoto, potem lakier, brokat, napisy, twarz, włosy i gotowe. (śmiech).

Jakich reakcji po publikacji zdjęć pani się spodziewa?

Jeśli zobaczy je stomik, być może ułatwi mu zaakceptowanie własnej stomii? Albo pomyśli: „jak taka się pokazała, to kurczę – muszę na moją sytuację przemyśleć jeszcze raz”. Gdy pokazałam siostrze zdjęcie jeszcze przed obróbką, to powiedziała, że wypadłam świetnie ale zdaję sobie sprawę, że to moja siostra, więc może być nieobiektywna. Jak zareagują inni, trudno powiedzieć. Oczekiwałabym, żeby zrozumieli, że nie każdy jest taki sam.

Pani ma inne zdanie na temat zdjęć niż własna siostra?

Nie, bo ja naprawdę siebie lubię i akceptuję. Oczywiście, pewniej czułabym się w takiej sytuacji gdybym nie miała dwóch przepuklin na brzuchu ale zaakceptowałam je, bo lekarze nie dają szans, na przeżycie operacji ich usunięcia. Mam dla kogo żyć, więc ponad wszystko stawiam na życie i przyglądanie się jak dorasta moja córka. Uczy się w szkole artystycznej, sama ją sobie wybrała. Wspieram ją jak mogę, bo zdaję sobie sprawę, że ten kierunek jest jej marzeniem. Podsunęłam jej kilka możliwości, nazwijmy dałam klucze, wierzę, że znajdzie odpowiednie drzwi, które będzie w stanie dla siebie otworzyć.

Kto panią nauczył akceptacji i poczucia własnej wartości?

W tej kwestii jestem samoukiem. Dość szybko zrozumiałam, że jeśli nie będę doceniać samej siebie, nikt za mnie tego nie zrobi. Tak samo z ciałem. Jeśli nie będę dla niego dobra i łaskawa, to kto o nie zadba, lepiej niż ja? Nikt. Nie wstydzę się tego jak wyglądam. Jeden ma ciało piękne wysportowane, smukłe, ktoś inny ma krągłe. Świat byłby okropnie nudny, gdybyśmy wszyscy wyglądali tak samo.

Kiedy zaczęły się pani problemy ze zdrowiem?

W 2013 roku, zaczęło się od tego, że w listopadzie zachorował mój wujek, okazało się, że ma raka trzustki, potem w grudniu mama dostała diagnozę – rak jajnika i trzonu macicy. To był dla mnie sygnał, żeby zrobić badania genetyczne, miałam świadomość, że nowotworów w naszej rodzinie było więcej. W styczniu poszłam lekarza do rodzinnego, odesłał mnie do ginekologa, a pan ginekolog stwierdził, że najpierw zrobimy cytologię. Po kilku dniach zadzwonił, że ma już wyniki i prosi, żebym przyjechała do gabinetu. Pamiętam, że miałam tego dnia drugą zmianę. Wtedy usłyszałam, że nie będziemy robić badań generycznych, bo mam raka. To było trzy dni przed moimi trzydziestymi urodzinami.

Jak się pani czuła…

Jak gdyby nigdy nic prosto po diagnozie pojechałam do pracy. Siedziałam przy kasie w sklepie i obsługiwałam kolejnych klientów. Nie byłam nawet w stanie powstrzymać łez. Nikt nie zapytał, co się stało, koleżanki czy kierowniczka. Nikt. Czułam się okropnie. Było mi bardzo, bardzo ciężko. Taki był początek moich niekończących się wizyty lekarskich, bo chciałam poznać jakie są możliwości leczenia i znaleźć odpowiedź, co ja mam w ogóle zrobić. W ciągu siedmiu kolejnych tygodni przeprowadzono u mnie zabieg konizacji macicy – czyli wycięcia zmian. Niestety okazało się, że zaatakowane są tkanki w dużo głębiej niż spodziewali się lekarze i trzeba będzie usunąć całą macicę z szyjką. Wyznaczono mi termin operacji. Wszystko się udało, pozostawiono mi jajniki, bo pani doktor stwierdziła, że jeszcze nie muszę przekwitać, bo jestem jeszcze młoda.

To był początek walki?

Dokładnie. Po kilku miesiącach znów wylądowałam u tej samej lekarki. Powiedziała, że mam wybór: albo dobić raka radioterapią albo być pod kontrolą lekarzy.

Którą opcję pani wybrała?

Zdecydowałam się na dobicie – radio terapię. Po przejściu około 10 zabiegów czyli po dwóch tygodniach, za każdym razem kiedy układano mnie na stole zabiegowym, bezwiednie wypływał ze mnie mocz. Raz, drugi, trzeci… bardzo się tego wstydziłam. Pani pielęgniarka mówi, nie ma się czego wstydzić. Dla mnie było coś nie tak, nie śmieję się do rozpuku, nie czuję potrzeby oddania moczu – a leci, jest to poza moją kontrolą. Zostałam w szpitalu…

Jaki był powód bezwiednego oddawania moczu?

Lekarka powiedziała, że to powikłania po piasku nerkach (kamica nerkowa – przyp. red), który miałam jako ośmiolatka. I wypisała mnie ze szpitala. Sytuacja była na tyle nie komfortowa, że zaczęłam chodzić w pieluchach. Kiedy skończyłam radioterapię, okazało się, że miała ona wpływ na moczowody – skurczyły się. W grudniu czułam się już bardzo źle, miałam wysoką gorączkę, potwornie bolały mnie plecy, dół brzucha. Nie mogłam siedzieć, stać, leżeć – coś okropnego.

Pojechałam do szpitala, pan doktor powiedział, że zrobi mi USG. Okazało się, że są zastoje w nerkach, podejrzewano wodonercze, okazało się, że to roponercze. Jednego dnia przekłuli mi jedną nerkę, a drugiego drugą. Leciał ze mnie mocz biały, gęsty jak śmietana, śmierdziało to okropnie. Okna otwierali na sali, bo nie dało się wytrzymać.

I tak bujałam się przez trzy miesiące…

To musiało być dla pani wyczerpujące…

Niestety. Później dostałam propozycję zrobienia urostomii. Dokładnie 8 marca 2017 otrzymałam urostomię. Cieszyłam się jak dzika, wierzyłam, że będę mogła zrezygnować z nefrostomii. To była krótka radość, bo objawy w postaci bóli i gorączki wróciły, okazało się że moczowód nie współpracuje z urostomią. Ratowali mnie jakimiś cewnikami, ale chwilę po tym dostałam urosepsy.  Znów szpital, sama do niego dojechałam samochodem, chciałam żeby lekarz mi przepisał jakiś antybiotyk, a okazało się, że przyjęli mnie na oddział, bo mój stan był bardzo ciężki. Po pięciu dniach gdy poczułam się lepiej wypisałam się i wróciłam do mojego lekarza.

Odetchnęłam z ulgą i zaraz potem wysiadły mi zwieracze odbytu.

Kolejna stomia…

Nefrostomie były dla mnie kłopotliwe, ale problem ze zwieraczami przeszedł wszystko. Nie było znaczenia co robię, siedzę, chodzę, leżę – leciało ze mnie potwornie, do tego doszło popromienne zapalenie jelit. Wtedy leciała już nie tylko kupa, ale wielkie skrzepy krwi. Raz gdy się umyłam – wypadła ze mnie tego taka ilość, że przeraziłam się, że wypadło mi jelito. Zrobiłam szereg badań… moje zwieracze nie podejmowały jakichkolwiek czynności. Wtedy lekarz powiedział: Dziewczyno! Jak chcesz, to jutro kładziesz się na stół i robimy stomię, bo nie ma innej możliwości. Przyjechałam do domu, spakowałam się, wróciłam do szpitala i następnego dnia miałam już operację.

Nie chciała się pani zastanowić, przemyśleć…

Ja byłam przeszczęśliwa, że to wydarzy się tak szybko. Bez kolostomii nie byłam w stanie w ogóle funkcjonować. To, że pojawiła się szansa zamknięcia „gównianego” problemu, było dla mnie wielką radością.

Jak obecnie wygląda pani sytuacja zdrowotna?

Teraz mam urostomię, nerfostomię i kolostomię. Dwa worki na brzuchu, jeden na udzie. Od 2017 z każdym następnym rokiem pojawiał się kolejny…

Skoro jesteśmy przy radości, co pani daje największą radość w życiu…

Chyba obserwowanie jak dorasta moja córka. Wiem, że jestem jej potrzebna i nie ma opcji żebym się poddała. Muszę być dla niej jak najdłużej, bo ma tylko mnie. Jestem matką samodzielnie wychowującą dziecko. Ojciec dziecka nie wytrzymał mojej choroby.

Czy córka wie o panie stanie zdrowia?

Oczywiście, gdybym ja jej nie powiedziała, ktoś życzliwy mógłby to zrobić w sposób, który by mi nie odpowiadał. Chciałam, żeby była świadoma i empatyczna w stosunku do ludzi niepełnosprawnych i miała do nich zdrowe podeście.

Jakie pani zdaniem jest to zdrowe podejście do niepełnosprawności?

Przede wszystkim nie wyśmiewać ani nie wytykać palcami. O niepełnosprawności powinno się mówić już w przedszkolu, żeby dla wszystkich było czymś normalnym, że jeden ma stomię, drugi nie ma ręki, a trzeci jeździ na wózku. Choć teraz o tym pomyślałam, z mojego doświadczenia wynika, na niepełnosprawność bardziej otwarte są dzieci, z dorosłymi bywa różnie. Gdyby ktoś na mnie rzucił okiem, mógłby pomyśleć, jaka niepełnosprawna, ma dwie ręce, nogi, chodzi, mówi. Jako społeczeństwo zatrzymaliśmy się na przekonaniu, że niepełnosprawność równa się widoczne kalectwo. Na potwierdzenie moich obserwacji mam dowód spod własnego dachu. Zdarza się, że nocuje u nas w domu koleżanka córki, temat mojej niepełnosprawności nigdy nie wypłynął, mimo że to nastolatki. Nie spotkała mnie jakakolwiek przykrość, z powodu choroby – jestem mamą, jak każda inna. I tyle.

A jak reagują dorośli…

Stomia? O Jezu! Coś strasznego, współczuję. A ja nie potrzebuję współczucia, może dla to kogoś straszne, ale dzięki temu żyję. W ogóle nowotwór, rak – ludzie mają wyobrażenie, że to już trzeba domu pogrzebowego szukać, a nie rozwiązania, leczenia, waliki i nadziei.

Gdy byłam kiedyś na oddziale onkologii. Zobaczyłam koleżankę byłego męża, której bardzo długo nie widziałam. Kiedy przechodziła obok mnie powiedziałam jej cześć i uśmiechnęłam się po same uszy, miałam naprawdę dobry dzień i domyślam się, że radość ze mnie kipiała… potem to do mnie doszło pocztą pantoflową, że ona nie mogła uwierzyć, że ja taka roześmiana po onkologii chodzę. To, że jestem chora mam się czołgać i rwać włosy z głowy? Owszem zdarzają się dni albo okresy gorsze ale ja wciąż żyję i nie wybieram się jeszcze na tamtem świat. Życie jest piękne i chcę żyć.

Jak pani sobie radzi z codziennością, obsługą trzech worków. Jak to wygląda?

Ogólnie obsługa worków zajmuje mi około czterdziestu minut i wykonuję to dwa razy w tygodniu. Chociaż… gdy byłam w Warszawie udało mi się to zrobić w ciągu 7 minut – i do chwili obecnej nie wiem, jak tego dokonałam. Nic się nie rozszczelniło albo poszło nie tak. Oczywiście, kiedy wychodzę po dłuższej kąpieli, zajmuje to więcej czasu, bo ciało jest rozgrzane, trzeba poczekać aż ochłonie.

Czy posiadanie trzech stomii jest ograniczające w jakiś sposób?

To zależy od definicji ograniczenia. (śmiech)

Nie wskazane są sporty kontaktowe jak boks, koszykówka, siatkówka, gdzie jest duże ryzyko urazów. Nie mogę jeździć na rowerze, bo nefrostomia… jak to powiedzieć – wypina się.

Staram się dużo spacerować, bo to najłatwiejsza z aktywności, do której nie potrzeba sprzętów, karnetu, itp.  Poza tym, od momentu gdy zachorowałam, nigdy nie miałam na sobie jeansów, musiałam zrezygnować też ze spódnic i zaprzyjaźnić się ze spodniami na na gumce. Wszystko przez nefrostomię. Znajome obiecały mi przysłać rękaw, który oddzielałby ciało i worek od nogawki spodni, może to będzie dla mnie coś odkrywczego. Zawsze obawiam się, że niechcący zahaczę o coś, a taki rękaw to większe bezpieczeństwo. To są jakieś ograniczenia ale nie cierpię z ich powodu, bo ponad wszystko cenię wygodę – ten kto wymyślił spodnie na gumce – naprawdę mnie uszczęśliwił.

Które z domowych zajęć lubi pani najbardziej?

Zdecydowanie wolę jeść niż gotować i ponad wszystko czytać książki. Jednym z moich ulubionym autorów jest Piotr Kościelny – jego książki wciągam nosem. Lubię też Marcela Mossa i Adriana Bednarka – to moja święta trójca od kryminałów i thrillerów. Po prostu uwielbiam. Gdy mam przesyt trupów na stronach, przerzucam się na romans ale nie taki bajkowy z happy endem tylko mafijny, bo lubię jak w książkach jest akcja. Na razie nie przebrnęłam przez pierwszy ton, a jest chyba pięć.

W kwestii jedzenia, podobnie jak kwestii książek – jedna ulubiona kuchnia albo potrawa?

Tu jest inaczej, lubię jeść prawie wszystko, no może poza warzywami i sałatkami. Nie lubię też majonezu i musztardy ale bigosu i klusek nie potrafię sobie odmówić.

Kocha pani książki, polską kuchnię. Pisać można się nauczyć, podobnie z gotowaniem, a jak jest z kochaniem siebie?

Albo się kocha albo nie…

Czy tego można się nauczyć?

Mam nadzieję, że tak. Choć przyznam, że nigdy nie musiałam tego robić, zawsze było dla mnie oczywiste, że kocham siebie, taką jaką jestem.

Ma pani marzenia?

Oczywiście, numer jeden to żeby córka zdobyła dobre wykształcenie, które zapewni jej właściwy start w dorosłym życiu. Dwa to moje zdrowie. Trzy to brak zmartwień w kwestii pieniędzy. Mając zapewniony numer trzy (pieniądze) nawet bez perfekcyjnej dwójki (zdrowia) mogłabym spełnić swoje marzenie numer cztery – wakacyjny wyjazd. Nie myślę o jakiejś odległej podróży, tylko kilku dniach w Zakopanem albo jakiejś nadmorskiej polskiej miejscowość. Chciałabym nacieszyć serce i głowę pięknem gór albo morzem, poczuć wiatr we włosach i boso spacerować po gorącym piasku.

Pani Ewelino, życzę by spełniło się każde z tych marzeń.  Żebyśmy mogły skończyć naszą rozmowę, proszę podać swojego maila,  prześlę tekst do autoryzacji…

Mail będzie niesamowity.

Wiadomo, jak bohaterka…

Może pani notować?

Tak, słucham

superdziewczyna trzydzieści dwa, małpa…

Ten mail to świetne podsumowanie naszej rozmowy. Dziękuję.

Zdjęcia: Lidia Skuza
Stylizacja: Natalia Horszczaruk
Bodypainting: Emilia Obłękowska i Bożena Jaszcz
Makijaż: Agata Paszkowska
Modelka: Ewelina Jaroń

Styczeń 2023