Ukochaj Siebie, TU i TERAZ!

Czyli rak piersi NIE może powstrzymać NAS przed korzystaniem z życia!

Tekst i wywiad: Bianca-Beata Kotoro Tekst: Agnieszka Łodzińska
Zdjęcia: Marcin Jamkowski www.adventurepictures.eu
oraz Marzena Hmielewicz www.adventurepictures.eu

Liczba zachorowań kobiet na raka piersi jest zatrważająca! Może to spotkać każdą panią profesor, jej studentkę, piękną modelkę, twardą policjantkę, kochającą matkę, ulubioną ciocię czy najmilszą babcię. Wiemy, że w codziennym życiu da się to ukryć, po leczeniu można funkcjonować prawie (lub nawet lepiej) jak przed. Ale czy to oznacza, że powinnyśmy się ograniczać, robić tylko to, co należy, unikać rozrywki? A gdzie w tym wszystkim miejsce na udane życie i dobrą zabawę? Czy jeśli moja głowa jest łysa lub jest na niej rzadki baranek, to nie mogę się bawić? Czy piękne włosy są już nie dla mnie? Kiedy jest ten odpowiedni czas, żeby zrzucić z siebie codzienność, przybrać nowy wizerunek i móc zaszaleć? My mówimy: TU I TERAZ!

Stowarzyszenie Amazonek Warszawa wraz z Fundacją STOMAlife wspólnie zorganizowały sesję, w której udział wzięły kobiety, które zmierzyły się lub nadal walczą z chorobą. Chciały pokazać, że ważne jest dobre samopoczucie wewnątrz siebie, że bez względu na okoliczności, można się przebrać, można zaszaleć, można czuć się całkowicie inną osobą lub jak najbardziej czuć się sobą.

W samym sercu Warszawy, w siedzibie Fundacji STOMAlife przy ulicy Chałubińskiego 8, spotkało się 9 Bohaterek sesji, przedstawiciele obydwu stowarzyszeń oraz Ireneusz Harbuz, ekspert od peruk, który zajmuje się tym na co dzień. Mistrz doboru najlepszego koloru włosów oraz długości. A wszystko to odbyło się przy sklepie medycznym med4me, zapewniającym dostęp do świetnej jakości wyrobów medycznych dla amazonek.

Wielogodzinna sesja przyniosła nie tylko wspaniałe fotografie, ale również wiarę i pewność, że było to prawdziwe. Atmosferę, szczęście i radość towarzyszące temu dniu bardzo trudno opisać słowami. Nikt wtedy nie myślał o chorobie czy o braku włosów!

Wspaniałe Bohaterki

Każda z tych kobiet - jest silną i ważną osobą. Ważną dla rodziny, dzieci, wnuków, uczniów, kolegów, koleżanek, ale przede wszystkim każda jest ważna dla samej siebie. To kobiety pracujące, emerytki, rencistki. Wszystkie działają w Amazonkach. Mają w stowarzyszeniu różne role jedne pracują biurowo, inne służą radą i pomocą przy telefonie, odwiedzają chore w szpitalu. Są wolontariuszkami. Chcą dzielić się wiedzą, pomagać, wspierać, a czasami „tylko być” przy tych, które doświadczają tego pierwszy lub kolejny raz.

Te wspólne kilka godzin rozmów było szaleńczo inspirujących. Z jednej strony usłyszałyśmy historie, po których serce pęka na pół. Jest jednak ta druga strona, ta, na którą patrzy się wielkimi oczami i z szerokim uśmiechem. Słyszymy, że mają teraz czas dla siebie, rodziny, inaczej patrzą na życie doceniają te najmniejsze sprawy, cieszą się każdą chwilą. Chcą zwiedzać świat, robić remonty, malować, uczyć, być dla rodziny, wspierać chore i edukować.

Skąd tyle siły w naszych Bohaterkach? Czy od początku miały taki power?

Nikt nie jest identyczny, każdy inaczej przecież odczuwa. Inaczej chorujemy i inaczej zdrowiejemy. ONE - kiedy usłyszały tę najgorszą wiadomość, ich reakcje były odmienne. Czy potrafiły w spokoju przyjąć taką informację i nie obwiniać za to świata, losu, karmy, Boga? Zależy. Zależy to zawsze od indywidualnych naszych postaw, osobowości czy charakteru, od rodziny, przyjaciół. Jeśli chodzi o nasze Bohaterki, każda na swój sposób przeżywała to, co usłyszała. Jedne w małym gronie, inne z całym światem. Niektóre bały się reakcji otoczenia, inne straciły wielu "bliskich przyjaciół", ale też zyskały nowych. Zyskały też siebie nawzajem wszystkie Amazonki, kobiety silne, silne wiarą i duchem, że nie zawsze będzie dobrze, ale zawsze trzeba próbować. I iść do przodu, pomimo tego lęku, który ma prawo się pojawić, ale ma nie paraliżować.

Tylko czy jest na to jeden złoty środek, jedna metoda, żeby jak najlepiej przejść cały ten proces? Nie. Coś takiego nie istnieje. Wiemy, że czuły się różnie jedne mniej, inne bardziej zmęczone. Fizycznie i psychicznie. Ale żadna z nich nie dała za wygraną, chciały się zmierzyć z tym rakiem, który mogło się przez chwilę wydawać zniszczył im życie, ich stabilny i znany świat.

W głowach niektórych zrodziło się pytanie: „dlaczego ja?”. Inne uważały, że jest to następne życiowe zadania, z którym muszą się zmierzyć. Jednak wszystkie czuły smutek i złość po stracie włosów, rozgoryczenie, że nie dość, że są łyse, to mają jeszcze problemy z peruką. Ich pewność siebie zmalała włosy kiedyś odrosną, ale co z piersiami? Nie ma już atrybutów kobiecości... Jednak można wykorzystać inne. Na szczęście pamiętały o tym, że kobieta to nie tylko włosy i biust.

"Jednak, kiedy tracimy pierś – jedną, a może nawet dwie jednocześnie, kiedy przed nami chemioterapia, radioterapia albo obie, po których wypadną nam włosy, bardzo ważny jest wybór dobrej peruki" - mówiły jednym głosem. "I jak bardzo byśmy się nie zarzekały – że przecież są takie piękne chustki..." To są to tylko chustki, nawet jeśli są piękne. Kobiety, które straciły włosy, mają poczucie jakby straciły połowę pewności siebie – jakby wraz z nimi pozbawiono ich sił witalnych. A kiedy dużą część sił zabiera terapia, świadomość, że nie mamy włosów ani piersi… I czujemy się nieatrakcyjne… Zaradźmy temu! Wzmocnijmy się i nabądźmy perukę. Perukę dobrej jakości, która będzie pasowała do nas. Do naszej głowy, cery, oczu… Do naszego charakteru. Idźmy do dobrego sklepu medycznego, takiego jak na przykład MED4ME, który oferuje szeroką gamę dobrej jakości peruk, gdzie czeka na nas zawsze fachowiec potrafiący dobrać nam tą odpowiednią, tą wyjątkową dla nas.

Takim właśnie specjalistą jest Ireneusz Harbuz dyrektor handlowy gliwickiej firmy NAH sp. z o.o., który ma 12 lat doświadczenia w pracy na rynku perukarskim, a 25 lat we fryzjerstwie. Jest organizatorem i jurorem w wielu konkursach fryzjerskich, m.in. jest komisarzem festiwalu fryzjerskiego Hair Fair w Katowicach, managerem polskiej kadry fryzjerów federacji CMC oraz dyrektorem federacji CMC Poland. Osobiście angażuje się w szkolenia członków klubów i stowarzyszeń amazonek w Polsce - współpracuje z ok. 60 klubami oraz personelu medycznego poradni onkologicznych i szpitali. Jest autorem programu dla pacjentek onkologicznych „Jestem Kobietą – piękna w chorobie”, a także uczestnikiem niezliczonych konferencji poświęconych walce z rakiem. Za działalność charytatywną oraz edukacyjną na rzecz pacjentów onkologicznych oraz kobiet po mastektomii był nominowany do tytułu „Osobowość Roku województwa śląskiego”, a wyróżniony został specjalnym podziękowaniem przez Federację Amazonek „Za długoletnią pomoc i zaangażowanie w działania ruchu Amazonek”. To dzięki niemu dzień na sesji był tak radosny, a każda z uczestniczących w sesji osób odkryła – dzięki nowym włosom – swoją nową osobowość.

I co dalej?

Choć u jednych leczenie trwa nadal, u innych minęły lata, podczas których nie było nawrotu choroby, wszystkie, jednym głosem mają do przekazania kobietom jedną, najważniejszą wiadomość. Trzeba się badać! Zdrowie jest najważniejsze. Czujesz, że coś jest nie tak? Nie chowaj głowy w piasek, nie udawaj sama przed sobą, że to złudzenie, że tylko ci się wydaje – idź zrobić badanie. A jeśli lekarz to bagatelizuje? Szukaj innego! Nie daj się spławić! Nie daj się! Nie zapominajmy o tym nigdy. Pomożemy innym tylko wtedy, kiedy same będziemy mieć siłę i zdrowie.

Chcemy zacytować wam wypowiedź, którą słyszymy teraz obie w głowie bez przerwy: „Nieważne, że nie będzie cycków, ważne, że ty będziesz” to słowa męża jednej z naszych wspaniałych Bohaterek. Chciałybyśmy, aby każda kobieta to usłyszała. I ta zdrowa, i chora, przed lub po mastektomii. Zachowajmy to hasło głęboko w sercu. I nie bójmy się go wypowiadać. Nie tylko przy nowotworze piersi. W każdym momencie, kiedy tego potrzebujemy. Bo przecież cycki to tylko cycki, prawda?

Po tych wspaniałych wspólnych doświadczeniach Fundacja STOMAlife razem ze stowarzyszeniem Amazonek przystąpiły do realizacji wspólnego projektu UKOCHAJ SIEBIE. Ma on na celu nakłonienie nas kobiet, byśmy pokochały swoje ciało, nie oceniały go, a przede wszystkim odnalazły wewnątrz siebie te wartości, które determinują to, co robimy, kim jesteśmy. Do współpracy będą też zapraszani fachowcy z różnych dziedzin: dietetyki, psychologii, seksuologii, stylizacji.... Będzie się działo! Bądźcie z nami!

W trakcje sesji udało nam się dłużej porozmawiać z Małgorzatą Madras, która jest nauczycielką i pracuje cały czas w zawodzie. Uczy rosyjskiego oraz polskiego i prowadzi autorską klasę z warsztatami teatralnymi, które są jej pasją. Skończyła trzy kierunki studiów oraz różne studia podyplomowe. Ukończyła też reżyserię teatrów dziecięcych i młodzieżowych we Wrocławiu przy tamtejszej szkole teatralnej.

B-BK: Małgorzato, zachorowałaś i...?

Małgorzata Madras: Zachorowałam w 2015 roku. Diagnozę postawiono mi na początku września, czyli na początku roku szkolnego, a moje leczenie trwało rok do pierwszych dni września następnego roku. Działo się tak dlatego, że to był nowotwór złośliwy, więc najpierw w listopadzie miałam operacje, potem miałam docięcie węzłów chłonnych, ponieważ okazało się, że są przerzuty do węzłów, a później przeszłam całościowe systemowe leczenie, czyli chemioterapię, radioterapię, a teraz już czwarty rok mam hormonoterapię. Oczywiście doświadczyłam wszystkich, mówiąc w cudzysłowie, obocznych przyjemności, jak utrata włosów, ale paradoksalnie cały ten okres leczenia wspominam całkiem dobrze. U mnie to leczenie szło dobrze.

B-BK: Wspominasz je dobrze, ponieważ płynnie przechodziłaś z etapu do etapu, czy dlatego że organizm dobrze je znosił?

MM: I jedno, i drugie – terapia była płynna i mój organizm bardzo dobrze ją zniósł. Ale ja bardzo się bałam tego leczenia. Wydaje mi się, że najgorszy dzień w tej mojej chorobie nie był wtedy, kiedy usłyszałam diagnozę, tylko kiedy już byłam po operacji, kiedy miałam pierwsze spotkanie z onkologiem, i onkolog, to znaczy pani doktor, która była odpowiedzialna za moją chemioterapię, podała mi wszystkie informacje dotyczące mojego dalszego leczenia, i tam były opisy działania tych wszystkich leków, które będę dostawała. Pani doktor mi zostawiła wszystkie papiery, żebym wzięła do domu, zapoznała się z tym i podpisała zgodę. Pamiętam, że kiedy przeczytałam to wszystko, to właśnie był dla mnie właśnie najgorszy moment. Przeraziłam się i pomyślałam sobie: „Boże, to mnie zabije, to leczenie”, nie ta choroba, ale to leczenie mnie zabije.

B-BK: To był najgorszy dzień?

MM: Tak, chyba ten dzień najgorzej wspominam. Ale w momencie, kiedy się uporałam ze świadomością tego leczenia, koniecznością - zrozumiałam, że miałam w głowie wyobrażenie o terapii na podstawie tego, co oglądałam w telewizji, w jakichś filmach. Chociaż oczywiście wiem, że bywa różnie podczas leczenia, bo przecież obserwowałam też moją koleżankę, którą poznałam w szpitalu, ale ja tak naprawdę za dużo złego sobie wyobrażałam na temat tej terapii, a ona sama dla mnie, oczywiście, nie była lekka, ale nie tak obciążająca, jak sobie wyobrażałam. I kiedy już po pierwszej dawce chemioterapii zobaczyłam, że jakoś żyję, i tak naprawdę mam spadek formy na dzień–dwa, a potem jest całkiem dobrze, to jakoś moje podejście spowodowało, że miałam dobre nastawienia do tego leczenia, że ono kiedyś się skończy.

B-BK: Że jest światełko w tunelu...

MM: Tak, i że to będzie trwało „od do”. Dbałam o siebie. Cały czas byłam aktywna. Nie chodziłam do pracy przez pół roku, ale jak pół roku minęło i dostałam zgodę na powrót do pracy, to wróciłam do niej i jeszcze w czasie, kiedy nie skończyłam chemioterapii, bo ona kończyła się w lipcu, a ja już w maju pracowałam i funkcjonowałam. Bardzo pomogła mi rodzina i przyjaciele. Wtedy zobaczyłam, jakich mam wokół siebie fantastycznych ludzi, którzy po prostu w tej sytuacji stanęli na wysokości zadania. Po prostu nie zauważyłam tego pół roku leczenia. Więc wydaje mi się, że w całej tej trudnej historii to nie był okres dla mnie naprawdę bardzo zły.

B-BK: Wróćmy do początku, od czego się zaczęło sprawdzanie, czy to nie jest przypadkiem rak piersi?

MM: Miałam już od dawna problemy z torbielami i miałam je bardzo duże. Chyba wiele lat przed chorobą wyczułam u siebie pierwszą taką dużą torbiel. No i jak się okazało, że to jest torbiel, to już byłam pod stałą kontrolą poradni chorób piersi. Jak tylko zaczynał się nowy rok, w styczniu, szłam do lekarza pierwszego kontaktu, brałam skierowanie do poradni chorób piersi i tam raz w roku miałam badanie. W jednym roku miałam USG, w drugim mammografię i po prostu to było rutynowe badanie. W styczniu byłam na kolejnej wizycie i wtedy było manualne badanie, gdzie doktor powiedział, ten, który mnie potem operował: „Koło lata zróbmy mammografię”. Więc poszłam pod koniec wakacji, w piątek, na tę mammografię. Wyniki badania miałam odebrać u lekarza po trzech tygodniach, a on już w poniedziałek do mnie zadzwonił.

B-BK: To pewnie nie zwiastowało dobrych wieści?

MM: Od razu wiedziałam, że coś jest nie tak. Ale oczywiście na początku powiedział, że jest jakieś podejrzenie zwapnienia i wygląda to dziwnie. Lekarze, którzy mi potem robili USG, a właściwie – biopsję cienkoigłową pod kontrolą USG też tak mówili, że to coś dziwnego. Ale już biopsja cienkoigłowa pokazała, że tam są złośliwe komórki.

B-BK: A więc pewnie według procedury następnego dnia miałaś biopsję gruboigłową.

MM: Tak, i już wtedy nie było wątpliwości. Ponieważ była jeszcze szansa, że węzły chłonne są czyste, bo jak miałam wartowniczy węzeł wycinany podczas operacji, to on wyglądał bardzo ładnie. Ale właśnie po to był też badany i okazało się, że niestety, ale jest tam jakiś jeden milimetr komórek rakowych. Okazało się, że są już cztery węzły zajęte, z piętnastu, które mi usunięto.

B-BK: To była zaawansowana choroba mimo stałych kontroli...

MM: A co by było, gdybym się tak nie kontrolowała regularnie? Pewnie bym coś przeoczyła, bo ten guz był mały, jak go wykryto i nie miał chyba centymetra. Ale potem zaczął tak szybko rosnąć, że jak wchodziłam do wanny, to już nawet nie mogłam się dotykać. Chciałam jak najszybciej na operację, żeby to jak najszybciej usunąć! Niestety procedura jest taka najpierw biopsja cienko-, potem gruboigłowa, a potem trzeba było jeszcze chwile poczekać. Chociaż i tak stosunkowo szybko miałam tę operację.

B-BK: Jak szybko dołączyłaś do „Amazonek”?

MM: W trakcie leczenia albo tuż po nim. Po raz pierwszy chyba poszłam zapytać, jak w ogóle działa stowarzyszenie w czasie chemioterapii, kiedy miałam rehabilitację, bo Amazonki mają gościnne pomieszczenie przy zakładzie rehabilitacji. To chyba wtedy po raz pierwszy się tym zainteresowałam, ale dołączyłam już po zakończeniu leczenia, wrzesień październik, może listopad. Jak skończyłam radioterapię, to dołączyłam do Amazonek. Wiedziałam od razu i że chcę być z nimi, i też od razu, jak się dowiedziałam, w jaki sposób działają, że można po prostu być w stowarzyszeniu, a można też coś w nim robić. Od razu chciałam być ochotniczką. Ale to trochę trwa.

B-BK: Co to znaczy?

MM: Jeszcze nie jestem wolontariuszką, ale już skończyłam szkolenie. Teraz dopiero zacznę. Będę chodzić z dziewczynami do szpitali, przyglądać się, jak to mogę i powinnam robić sama. Procedura mówi, że musi być dwa lata po leczeniu.

B-BK: Co ci daje udział w tej sesji, w tym spotkaniu?

MM: Nie wiem do końca, co z tego wyniknie, ale myślę że będzie to wspierające dla tych, którzy to przeczytają i którzy albo są chorzy, albo mają jakieś chore osoby wokół siebie. A dla mnie to jest bardzo budujące. Zawsze byłam aktywną osobą, natomiast od momentu choroby chyba jestem jeszcze bardziej aktywna, bo chcę łapać każdą chwilę. Każdy z nas ma świadomość przemijającego czasu, ale właśnie chyba po tej chorobie coraz mniej chcę go marnować i przeznaczyć każdą chwilę na nowe doświadczenie. I to chyba jest właśnie to zdobywanie nowych doświadczeń, budowanie pewności siebie, chociaż właściwie nigdy mi jej nie brakowało. Dla mnie tego typu akcja, jak ta dzisiejsza, to małe wyzwanie, ale też zabawa i nowe doświadczenie. Przemiłe i radosne spędzenie czasu.

B-BK: A twoi uczniowie? Dla nich pewnie twoja przerwa w pracy musiała być też być trudna?

MM: Była. Tym bardziej, że ja wtedy we wrześniu miałam objąć pierwsze klasy. I to było szczególne trudne, bo w zasadzie byłam z nimi do listopada, przez wrzesień i październik, zdążyliśmy pojechać razem na wycieczkę. A ja już wtedy wiedziałam, że jestem chora i czekam na operację. A potem zniknęłam na pół roku, a po powrocie musiałam te relacje jakoś nawiązywać od początku, ale udało się. Dodatkową trudnością było też to, że z jedną klasą zaczęłam przygotowywać spektakl teatralny, który oczywiście przerwaliśmy. Ale jak wróciłam, to nam się udało zrobić ten spektakl, kiedy oni byli już w maturalnej klasie. Jak zniknęłam, byli w drugiej, a kiedy wróciłam, zrobiliśmy zupełnie inny, przepiękny. To dla mnie był bardzo ważny moment, że udało się, że dożyłam tej chwili, że zrobiłam z nimi ten spektakl.

B-BK: Czy oni wiedzieli, dlaczego ciebie nie ma?

MM: Na początku nie, ale potem już tak. W czasie choroby i leczenia tylko kilkakrotnie byłam w szkole, zawsze zakładałam perukę. A miałam bardzo ładną perukę, która przypominała fryzurę, którą miałam przed chorobą. Ale miałam ją na głowie chyba tylko siedem czy osiem razy, bo jej nie lubiłam, nie czułam się naturalnie po prostu. Miałam szereg różnych chustek bardzo fajnych, które uwielbiałam wiązać na głowie. Ale jak szlam do szkoły, zakładałam perukę. A kiedy już dostałam w maju zgodę od lekarza, że mogę wrócić do pracy, to tak się zastanawiałam: „Boże, jak będę funkcjonować w tej peruce codziennie?”. Bo na kilka godzin to mogę iść, ale na cały dzień, codziennie, to już nie. Młodzież wiedziała, że jestem chora, ale nie wiedziała o tych włosach, więc jak pierwszy raz przyszłam do szkoły po zwolnieniu, zdecydowałam się iść w chustce. W pierwszej chwili byli zdziwieni, zaskoczeni, ale potem było już normalne. Ostatnio przyszła do mnie moja absolwentka, dwudziestolatka, która dwa lata temu skończyła szkołę - w peruce - na pogaduchy. Teraz jest po takim samym leczeniu jak ja, ale jeszcze jest w trakcie radioterapii. Widać więc, że to dotyka także młode dziewczyny.

B-BK: Rozmowa z osobą, która to przeszła, ma duże znaczenie, wielką moc.

MM: Lubię rozmawiać z ludźmi i nigdy nie miałam też oporów mówienia o chorobie, i nigdy nie starałam się demonizować tej choroby, tylko jakoś tak pokazywać, że w tej chwili można dużo, tylko trzeba po prostu wcześniej reagować, jeżeli są jakieś zmiany. Mnie chyba tak ustawił mój doktor, którego po prostu uwielbiam. Kiedy potwierdził diagnozę, to ja po prostu zamarłam, nie wiedziałam, co mam zrobić. Miałam tylko pytanie: „No i co teraz?”, a doktor powiedział: "Testamentu nie musi pani spisywać, nauczyliśmy się to leczyć”. I jak mi to powiedział, to dla mnie już była prosta droga, że leczymy. Ale nigdy też mi nie mówił, że będzie dobrze, bo nie wiadomo, jak będzie. To mi osobiście dało siłę, bo wiedziałam, że jestem w dobrych rękach. Ale ostatnio też mi powiedział, że ludzie, którzy przeszli chorobę nowotworową, to mają coś takiego, jak zespól stresu pourazowego. Przy każdym kolejnym badaniu, które trzeba zrobić, to jest z tyłu głowy, ten paraliż przed wejściem do gabinetu, przed odbiorem wyników. I on uświadomił mi, że to jest u każdego i że to normalne. Ale bycie wśród ludzie zawsze pomaga.

B-BK: Bo nie chodzi o to, aby pozbyć się całego lęku i strachu, ale aby pomimo nich zrobić kolejny krok.

MM: Zamierzam ich zrobić miliony! Życie jest piękne. Bawmy się nim i delektujmy.

* Chcemy bardzo podziękować: Ewie Grabiec-Raczak, Małgorzacie Madras, Jolancie Nebeluk, Albinie Radzikowskiej, Małgorzacie Rosa, Katarzynie Sosnowskiej, Ewie Wróblewskiej, Małgorzacie Zalewskiej, Marcie Ziółkowskiej za wspólnie spędzony czas, rozmowy, szczerość i zarażenie nas wszystkich chęcią do życia! Jesteście Bohaterkami!

Warszawa 6 stycznia 2020