Stomia od kuchni. Mówić, nie mówić? Jak powiedzieć innym o swojej stomii i kiedy?

Są tematy, które nie mieszczą się w jednym zdaniu. I stomia – kiedy przestaje być tylko „sprawą medyczną” – jest jednym z nich.

Stomia to duża zmiana w życiu, nie dlatego, że poprzedzona była operacją, a często także chorobą. Przecież wiele osób przechodzi operacje i ich życie biegnie dokładnie tym samym torem, co przed nią. W przypadku stomii chodzi o coś więcej. Nie tyle o operację, co o jej efekt finalny, którym jest widoczna i odczuwalna zmiana, traktowana przez wiele osób jak symbol wstydliwego problemu. Mowa o sposobie załatwiania swoich potrzeb fizjologicznych i fakcie, że to, co kiedyś zostawiało się w toalecie, teraz nosi się ze sobą, w worku umieszczonym na własnym ciele. I właśnie z tego powodu rozmowa na temat życia ze stomią budzi tyle niepokoju. Rodzi też coś więcej niż pytanie „czy w ogóle powiedzieć?”. Tu pojawia się potrzeba doprecyzowania: komu, kiedy, ile i po co.

I właśnie o tym będzie dzisiejsza ‘Stomia od kuchni’

Bez względu na decyzję - stomia to nadal tylko Twoja sprawa

Tak jak i implant w górnej ósemce czy rozrusznik serca. To prywatny temat i decyzja o tym, czy i komu o nim powiesz, należy tylko do Ciebie. Dlatego zacznijmy od sprawy podstawowej i najważniejszej - nie masz obowiązku mówić o stomii. To informacja o Twoim zdrowiu. Jest prywatna. Należy do danych wrażliwych. I jest tylko Twoja.

Możesz ją zachować dla siebie, ale - możesz się nią podzielić. Z jedną osobą lub z bardzo wieloma osobami. Możesz dowolnie komunikować posiadanie stomii, dzieląc się tą informacją w sytuacjach i miejscach, w których uznasz, że to istotne.

Każda z tych opcji jest w porządku — o ile wynika z Twojej decyzji, a nie z presji.

Kiedy mówienie realnie pomaga

Są sytuacje, w których powiedzenie o stomii nie jest „wychodzeniem przed szereg”, tylko zwyczajnym ułatwieniem sobie życia. Kiedy zdecydowanie warto informować o stomii?

W przypadku:

bliskich relacji – partner, partnerka, ktoś, z kim jesteś naprawdę blisko. Tu milczenie częściej buduje napięcie niż chroni. Warto też informować o stomii w przypadku wchodzenia w nowy związek, choć tu – dobrze jest wybrać naprawdę dobry moment.
pracy – nie masz obowiązku mówienia o stomii, który by wynikał z regulacji prawnych. Jednak, jeśli potrzebujesz częstszych przerw, swobodnego dostępu do toalety albo stomia spowodowała jakieś ograniczenia fizyczne, warto pracodawcę o niej poinformować.
codzienność organizacyjna – wyjazdy, dłuższe wyjścia, nocowanie poza domem. Kiedy mówić? Np. przy rezerwacji noclegu lub ustalaniu zasad sprzątania pokoju w hotelach, pensjonatach czy motelach. Warto wspomnieć o stomii przy bardziej konkretnych potrzebach, np. rezerwacji pokoju z prywatną łazienką czy częstszej zmianie pościeli.
strefa relaksu. Warto wspomnieć o stomii ze względów praktycznych i bezpieczeństwa. O czym mowa? O ustaleniu odpowiedniego programu treningu przy zajęciach jogi, sztukach walk czy ćwiczeniach na siłowni, o komforcie stomijnym podczas masażu regeneracyjnego (np. olejkami w okolicy brzucha) lub kąpieli aromatycznych.
w przypadku dzieci szkolnych – warto wspomnieć o stomii ze względów praktycznych (program zajęć na lekcjach wf, wycieczki, basen). Większość dzieci dość szybko staje się stoma-samodzielnymi ale – czasami potrzebują wsparcia osoby dorosłej, zwłaszcza w przypadku zdarzeń nieprzewidzianych np. stoma-awarii.

Kiedy nie trzeba mówić

Są też sytuacje, w których dzielenie się tak intymnymi informacjami nie wnosi niczego — poza Twoim dyskomfortem. Mowa tu o sytuacjach, w których informacja o stomii nie zmienia w życiu stomika nic na plus, a wręcz przeciwnie – może powodować niepotrzebny stres. Dotyczy rozmów o stomii:

z przypadkowymi znajomymi
z osobami z dalszych relacji
z osobami, w towarzystwie których nie czujesz się bezpiecznie

Oceń, jak się czujesz na myśl opowiedzenia w takich sytuacjach o swojej stomii. Jeśli sama myśl powoduje dyskomfort i wiesz, że ta informacja niczego nie zmieni na plus — nie musisz jej ujawniać.

Jak się do tej rozmowy zabrać

Tu najczęściej zaczyna się stres. Bo wydaje się, że trzeba to „dobrze powiedzieć”. Dobrze czyli bez niezręczności i tak, żeby od razu było ok.

Nie trzeba.

W praktyce działają trzy proste rzeczy, które pomagają przebrnąć przez stresującą Cię sytuację:

Prosto, bez nadmiaru szczegółów
Nie musisz opowiadać całej historii leczenia i szczegółów wymiany worka.
Wystarczy: „Mam stomię. To temat, którego wyjaśnienie wymaga więcej czasu i jak będziesz zainteresowany/a, mogę Ci go przybliżyć. Stomia to odbarczenie chorego pęcherza/jelit i umożliwia mi dalsze normalne życie. Dzięki niej teraz możemy znów siedzieć i pić kawę lub – jeśli to rozmowa w gabinecie przełożonego – dzięki niej mogę wykonywać swoje obowiązki jak dawniej lub prawie jak dawniej (i tu – miejsce na Twoje uwagi dotyczące modyfikacji dotychczasowej współpracy).”
Wielu osobom takie wyjaśnienie wystarczy. A już na pewno - podczas pierwszej rozmowy.
Tyle, ile chcesz – ani słowa więcej
Masz pełne prawo zatrzymać się na ogólniku. Masz też prawo powiedzieć więcej — jeśli czujesz, że chcesz i jeśli atmosfera podczas rozmowy sprzyja jej kontynuowaniu.
Wybór momentu
To bardzo istotny temat i warto się nad nim pochylić, wybierając odpowiedni czas. Nie planuj pierwszej rozmowy o stomii, mając 5 minut. Nie przeprowadzaj jej „w korytarzu”, w tak zwanym biegu, w momencie, gdy nie masz pełnej uwagi rozmówcy. Choć to niekoniecznie będzie długa rozmowa – zwłaszcza, gdy planujesz, by była ona raczej komunikatem - wzmianką, a nie wykładem z dyskusją, zaplanuj ją tak, by nic nie zakłóciło tych kilku minut, w których chcesz mieć swojego rozmówcę trochę „na wyłączność”.

Emocje – po obu stronach stołu

Zakładanie, że to tylko Ty się stresujesz i to tylko dla Ciebie dyskomfort – jest błędne. Emocje po obu stronach to element spotkania, o którym mówi się najmniej, a który robi najwięcej zamieszania.

Pamiętaj, że masz jedną ogromną przewagę. Najprawdopodobniej wiesz o stomii więcej niż Twój rozmówca, który na dokładkę zostanie tematem raczej zaskoczony i będzie musiał szybko się w nim odnaleźć.

Po Twojej stronie może pojawić się:

zdenerwowanie
wstyd
lęk przed oceną
napięcie („jak to zostanie przyjęte?”)
złość („dlaczego w ogóle muszę o tym mówić?”)

Pamiętaj, że i po stronie rozmówcy również wystąpić może cała gama emocji.

Najczęstsze reakcje to:

zakłopotanie („czy mogę dopytać? A jeśli tak – to o co, skoro nie znam specyfiki tematu?”)
cisza (bo rozmówca nie wie, co powiedzieć, być może nie znając tematu)
skrępowanie i frustracja (ludzie nie lubią być zaskakiwani, zwłaszcza, gdy nie umieją odnaleźć się w słabo kojarzonym lub wcale sobie nieznanym temacie)
nadmierna ostrożność (wynika z potrzeby chronienia rozmówcy i jego dobrostanu, co często odbierane jest niestety jako brak zaangażowania)
ciekawość (nie zawsze właściwie wyrażona – może nie być delikatna)

Te reakcje rzadko wynikają ze złej woli. Najczęściej z braku wiedzy i elementu zaskoczenia. Dlatego czasem ta pierwsza rozmowa bywa trochę nieidealna i koślawa, i analizując ją później, stomik często dochodzi do wniosku, że mając drugą szansę, przeprowadziłby ją inaczej. Ale to też jest w porządku. Najważniejsze to nie robić niczego, co zakłóca komfort i dobrostan zarówno własny, jak i rozmówcy.

Dlatego bądź dla siebie wyrozumiały, drogi Przyjacielu Stomik, ale – wykaż również zrozumienie dla swojego rozmówcy. On pewnie też podobną wewnętrzną analizę po tej rozmowie przeprowadził i być może również nie jest do końca zadowolony z przebiegu spotkania.

Masz prawo stawiać granice

To, że coś powiedziałeś/aś, nie oznacza, że musisz odpowiadać na wszystko.

Możesz:

zakończyć / uciąć temat
grzecznie, ale stanowczo odmówić odpowiedzi
powiedzieć „nie chcę wchodzić w szczegóły”

I to jest w porządku. Szczerość nie polega na tym, że powinieneś/aś zrezygnować ze swojej prywatności.

Nie ma jednego właściwego momentu, a jednocześnie każdy, który jest ok dla Ciebie – jest właściwy

Nie istnieje coś takiego jak idealny czas na powiedzenie o stomii. Wszystko zależy od tego, komu chcemy powiedzieć i czy już teraz się na to czujemy. Dla jednych to będzie szybko. Dla innych – po miesiącach. Dla niektórych – nigdy. I każda z tych dróg jest zrozumiałą, choć nie każda właściwa

Stomia to nowy etap życia

Mówienie o niej nie jest obowiązkiem czy egzaminem. To decyzja, kogo, w jakim momencie i w jakim zakresie obdarzyć swoim zaufaniem. Nie warto budować wokół siebie muru milczenia i tajemnicy. Nie warto ukrywać i „zamilczać” swojego nowego życia – to nie służy budowaniu nowego żcia, tego już z workiem. Warto natomiast mieć obok siebie ludzi, którzy wiedzą, rozumieją i są empatycznym wsparciem.

Jeśli, drogi Przyjacielu Stomiku, boisz się o stomii mówić, uważasz, że nie jesteś na to gotowy – zapraszamy w nasze progi. Zajrzyj na grupę wsparcia, dołącz do cotygodniowych wirtualnych pogaduch na których nie musisz nic mówić, nie musisz się nawet „pokazywać”, możesz być wolnym słuchaczem i dołączyć kiedy poczujesz się gotowy. Wpadnij na kawę stomików, tu również obowiązuje spokój – wcale nie musisz rozmawiać o stomii, choć jeśli chcesz – możesz.

Z temat stomii nikt nie musi mierzyć się sam. Jeśli nie masz z kim o niej porozmawiać – porozmawiaj z nami. Jesteśmy tuż obok.

Tekst: Iza Janaczek
Foto: Fundacja STOMAlife