Stomia od kuchni. Pierwszy miesiąc z woreczkiem. Jak to poukładać w głowie

Stało się – jesteś stomiczką. Zostałeś stomikiem. To była Twoja decyzja, ale masz wrażenie, że wcale nie – dobrowolna, lecz wymuszona sytuacją, w jakiej ze względu na stan zdrowia się znalazłeś/aś.

Tak naprawdę nie miałeś/aś wyboru. Stomia albo nic. No więc wybrałeś/aś stomię, mgliście tylko orientując się, jak teraz może wyglądać Twoje życie.

Wraz z wyłonieniem stomii niebo trochę runęło Ci na głowę. Być może wiedziałeś/aś w teorii, z czym wiąże się taka operacja, ale nic nie przygotowało Cię tak naprawdę na to, jak ta teoria ma się do praktyki, którą musisz ogarnąć i to nie tylko bardzo szybko, ale i samodzielnie. 

Pierwszy miesiąc po operacji to czas, w którym ciało się goi, a głowa próbuje nadążyć za tym, co się wydarzyło. To także etap nauki – wymiany sprzętu, pielęgnacji skóry, planowania posiłków i pierwszych wyjść z domu. Nie zawsze jest łatwo. Zwłaszcza, że życie ze stomią to mnogość tematów, nad którymi pracować trzeba równocześnie. To często frustruje i przeraża, bo nie zawsze działa tak, jak zakłada instrukcja obsługi.

Choć początkowo wszystko wygląda tak, jakby nigdy miało się nie ułożyć, warto zdać sobie sprawę, że to tylko pierwszy etap oswajania życia z nową rutyną. I choć brzmi to jak slogan – początki zawsze są trudne – te ze stomią nie są tu wcale wyjątkiem. Jednak, jakkolwiek może to wyglądać, da się przez ten pierwszy trudny etap przebrnąć, krok po kroku i to - bez poczucia, że życie wymknęło się spod kontroli.

W dzisiejszej "Stomii od kuchni" piszę o tym, jak oswoić ten początkowy czas życia w nowej rutynie. By łatwiej było temat ogarnąć, podzieliłam go na 5 punktów. Każdy punkt jest jednym z tematów, z których składa się codzienność z woreczkiem. Być może, gdy będzie rozłożone na czynniki pierwsze,słowo „stomia” przestanie przerażać, a zacznie wyglądać jak coś, co da się ogarnąć? Mocno w to wierzę. Zapraszam do lektury.

1. Czas
   
   W zależności od podejścia dłuży się lub pędzi jak szalony. W przypadku stomii oba zjawiska mogą występować naprzemiennie, utrzymując nowego stomika w poczuciu życia w dziwnej stoma-bańce, czyli przestrzeni, gdzie wszystko kręci się wokół woreczka… Skąd ten fenomen? Z braku doświadczenia zarządzania tematem stomii. W nieskończoność dłuży się poczucie dezorientacji i zniechęcenia, podczas gdy momenty spokoju i kruchego paktu z nowym – mijają błyskawicznie.
   
   W przypadku stomii czas ma ogromne znaczenie. Należy pamiętać, że stomik ma prawo do tego, by czas ten początkowo trochę przeciekał mu przez palce. Nie, to nie jest dobre, bo im szybciej zrozumie się stomię, tym szybciej stanie się ona sojuszniczką, a nie kulą u nogi. Jednocześnie trzeba jednak pamiętać, że to czas trudny, bo wiele zmieniło się w jednym momencie. I trzeba chwili, by się w tym odnaleźć. Warto wtedy być obok i wspierać osobę ze stomią, jednocześnie dyskretnie roztaczając wizję kolejnego kroku ku normalności.
   
   
    
2. Emocje
   
   Emocje po operacji są nierozerwalnie związane z czasem. Zwykle mówi się, że stomik ma prawo do przeżywania trudniejszych uczuć i do dania sobie czasu. Ma. Bez dwóch zdań. I warto z tego prawa skorzystać. Jednak, co należy mocno podkreślić - nie chodzi o to, by „utknąć” w poczuciu krzywdy, a jedynie o to, by zrozumieć, jak może wyglądać codzienność ze stomią, bo to pozwoli zaplanować satysfakcjonujące życie z nią.
   
   Niektórzy wybierają inną drogę. Nie analizują, co się wydarzyło, tylko od razu idą dalej, skupiając się na nowych zadaniach. To kolejny sposób radzenia sobie z nową rzeczywistością. Często jednak, po jakimś czasie pojawia się zmęczenie i wątpliwości związane z obraną strategią. Zwłaszcza, gdy emocje zaczynają się nawarstwiać. Najpierw czujesz strach – ten pierwszy, podstawowy: „jak z tym w ogóle żyć?”. Odsuwasz go chcąc iść dalej, ale niepostrzeżenie pojawia się poczucie niesprawiedliwości, że to właśnie Ciebie to spotkało. A kiedy na to wszystko nakłada się jeszcze złość i frustracja, bo Twoja codzienność wcale nie wygląda tak różowo, jak w poradnikach czy w opowieściach innych stomików – robi się naprawdę ciężko. Taka kumulacja negatywnych emocji utrudnia jakikolwiek krok naprzód. By tego uniknąć, warto znaleźć choć chwilę na refleksję, na nazwanie tego, co się zmieniło, i na zobaczenie w tej nowej, nie zawsze w pełni akceptowanej sytuacji także wartości dodanej.
   
   Pierwszy miesiąc po operacji to nie tylko rehabilitacja ciała. To także rehabilitacja emocji. To czas uczenia się ich na nowo, dawania im przestrzeni i cierpliwości. Bo dopiero wtedy, gdy pozwolisz im naprawdę wybrzmieć i przetoczyć się przez Twoje myśli falą strachu, gniewu, wątpliwości i wreszcie nieśmiałej nadziei, możesz, drogi Przyjacielu Stomiku, budować przyszłość nie „na przekór sobie”, ale w zgodzie z tym, kim teraz jesteś.
   
   
    
3. Plan na teraz i potem
   
   Czas i emocje są ważne, ale by stoma życie zaczęło wyglądać jak życie, o którym słyszałeś, że wróci w swojej najpiękniejszej odsłonie, potrzeba też realnej przestrzeni i planu działania. Innymi słowy, musisz mieć się na czym fizycznie oprzeć. O co chodzi? O prawdziwą przestrzeń, w której będziesz się czuć komfortowo, zwłaszcza podczas zmiany woreczka. Najczęstszym takim miejscem jest dla stomika łazienka. Zorganizuj w niej swoją strefę stomijną. Przeznacz jedną półkę w szafce łazienkowej na pudełko/koszyk lub kosmetyczkę, w którym będziesz mieć wszystko, co jest potrzebne do zmiany woreczka. To ważne. Wszystkie potrzebne rzeczy w zasięgu ręki pomagają szybciej i skuteczniej zmienić woreczek. A nic tak nie buduje wiary we własne siły, jak samodzielność. Warto ją uczynić łatwiejszą do osiągnięcia. Nie unikaj samodzielnej zmiany worka, nie uciekaj przed koniecznością zadbania o ten aspekt higieny i nie obrażaj się na los, że musisz to robić samodzielnie. Im szybciej się tego nauczysz, tym szybciej ruszysz dalej. A gdy będziesz już w tym miejscu łatwiej Ci będzie budować plany „na potem” – wyjścia z domu, spotkania ze znajomymi, powrót do hobby, urlop.
   
   
    
4. Dieta
   
   Gdy w Twoim menu był zaledwie kleik i zblendowane gotowane warzywa, marzyłeś o tym, by zjeść to, co inni. By znów poczuć smak pomidorka na kanapce i ukochanego spaghetti z parmezanem, albo – smoothie ze świeżych mango.
   
   Po wyłonieniu stomii Twoja dieta ulegnie zmianie i, jeśli nie ma przeciwwskazań medycznych, stanie się dietą zdrowego człowieka. Z czasem będziesz mógł ją poszerzać o kolejne potrawy, o których kiedyś tylko marzyłeś i już straciłeś nadzieję, że kiedykolwiek będziesz je mógł znów zjeść bez obaw o konsekwencje. Pamiętasz, gdy pisałam o wartościach dodanych i że warto o nich pomyśleć, by zrównoważyć poczucie krzywdy? Oto jedna z nich: powrót dobrej, jakościowej diety. Do innych plusów należą też jakościowy sen i koniec bycia więźniem toalety. Warto zauważyć, że te rzeczy realnie poprawiają życie, choć nierozerwalnie związane są ze stomią. Właśnie dlatego, warto spojrzeć na nią choćby neutralnie.
   
   
    
5. Interakcje i spotkania towarzyskie
   
   Ważnym aspektem powrotu do życia poza stomią jest uczynienie z niej jego części, a nie – centrum. Stomia nie musi zamknąć Cię w domu. Nie pozwól na to, drogi Przyjacielu Stomiku. Jeśli coś Cię martwi, niepokoi lub stresuje – nie okopuj się w poczuciu osamotnienia. Z tematem stomii wcale nie musisz mierzyć się sam. Nie bój się pytać, szukać odpowiedzi i prosić o pomoc. Jeśli nie masz obok siebie kogoś, kto pomoże Ci ruszyć do przodu w nowej rutynie – skontaktuj się z nami, dołącz do naszej grupy wsparcia, powiedz, co Cię stresuje. Poproszenie o pomoc i wyrzucenie z siebie niepokoju przed kimś, kto rozumie, z czym się mierzysz, to kolejny etap przybliżający Cię do następnego kroku, jakim jest – wyjście z domu, spotkanie się z innymi na kawie, grillu, w pracy. Kiedy zobaczysz, jak wiele udało Ci się osiągnąć, obierając strategię otwartego umysłu i chęci zrozumienia nowej codzienności, zrozumiesz, że to, o czym piszemy i o czym opowiadają nasi przyjaciele ze stomią, to coś, co jest w zasięgu także Twoich marzeń i rąk.
   
   Poczucie pewności, jakie zyskasz nawiązując kontakt z osobami mającymi podobne doświadczenia, pomoże Ci uwierzyć, drogi Przyjacielu Stomiku, że i Ty dasz radę oswoić swoją stomię. I to na tyle, by traktować ją jako pomoc w osiągnięciu swoich marzeń i planów, a nie coś, co je przekreśla.

Pierwszy miesiąc ze stomią to czas pierwszego sam na sam z tematem stomii. Trudnym i wymagającym tematem, do którego nie da się tak do końca przygotować na sucho. Uczenie się codzienności ze stomią to złożony proces. I pierwszy miesiąc to czas krytyczny – dobrze zagospodarowany będzie doskonałym fundamentem nowego życia, zagospodarowany źle – stanie się koniecznością przejścia tej pierwszej drogi jeszcze raz. Nie bądź dla siebie zbyt surowy, drogi Stomiku, nie obwiniaj się, że jeszcze nie wszystko układa się idealnie, szanowna Stomiczko.

Daj sobie czas.

Pozwól sobie na cały wachlarz emocji.

Opracuj plan działania. Nie jakiś dalekosiężny, ale na tu i teraz. Na później – będzie czas później.

Dostrzeż wartości dodane: smaczniejsza dieta to dopiero początek zmian na lepsze.

Otwórz się na innych ludzi. Wiele przeszedłeś, dużo przeżyłaś – powinni móc Cię poznać, bo jesteś wyjątkowy/a.

To Ty decydujesz, co będzie potem.

Czas. Emocje. Plan. Dieta. Drugi człowiek obok. To 5 podstawowych składników, które zrozumiane i wdrożone w życie sprawią, że wróci ono na właściwe tory.

Zasługujesz na to bardzo. Tylko – uwierz, że to możliwe, nawet jeśli pierwszy miesiąc z woreczkiem nie będzie należał do najbardziej udanych w Twoim życiu. To niczego nie przesądza. Znaczenie ma tylko to, jak zdecydujesz się postrzegać Twoją stomię i to, czy uznasz ją za sprzymierzeńca, czy za źródło nieszczęść. To właśnie ten wybór będzie wytyczał kierunek jakości Twojego życia z nią.

Pamiętaj, nikt nie zmusi Cię do polubienia stomii. Nie ma takiej potrzeby. Wystarczy, że podejdziesz do niej neutralnie, mając świadomość, że będzie dla Ciebie tym, czym Ty sam ją będziesz widział.

Tekst: Iza Janaczek
Foto: archiwum Fundacji STOMAlife