Stomia od kuchni. Tego nie mów stomikowi

Temat stomii to temat wymagający refleksji i taktu. I nie chodzi w tym momencie o samych stomików, a tym razem – o osoby z ich otoczenia i to, w jaki sposób postrzegają stomię u swojego bliźniego i jak postrzeganie to artykułują.

O ile stomia to nie tabu i mówić o niej można, a nawet trzeba, to tak, jak w przypadku każdego tematu dotykającego intymności, warto robić to z wyczuciem i empatią.

Co warto wiedzieć, jakich słów nie używać – nawet żartobliwie, w tak zwanej „dobrej wierze”? Dla wspólnego dobra podajemy te najczęściej spotykane, wraz z wersją alternatywną, która pomoże podczas rozmowy.

1. „Ja bym się chyba załamał, gdybym miał coś takiego...”
   
   Hmmmm… A teraz wyobraź sobie, że jesteś człowiekiem, do którego kierowane są takie słowa. Jesteś jeszcze obolały, zdezorientowany, nie czujesz się najlepiej w swoim ciele, nie wszystko jeszcze dobrze ogarniasz, ale ze wszystkich sił starasz się dawać radę i nagle słyszysz TAKIE słowa. Co myślisz, będąc ich odbiorcą, a nie nonszalanckim dawcą?
   
   Życie ze stomią to nie scenariusz dramatu, tylko zwykła codzienność, w której są lepsze i gorsze dni. Ze stomią można płakać ze śmiechu albo z rozpaczy. Ale przede wszystkim można z nią żyć. Zwykłym życiem, w którym chodzi się do pracy, na basen, do sklepu, jeździ na rowerze i umawia na randki. To wymaga czasu i odwagi. Spokój i poczucie normalności budowane każdego dnia początkowo jest kruche i delikatne, tak jak właściciel tych oswajanych emocji. Komentarz „ja bym się chyba załamał, gdybym miał coś takiego…” jest okrutny, bezrefleksyjny i zupełnie niepotrzebny. Niczego nie buduje. Zabezpiecza tylko Twoje poczucie pewności i komfortu. Jeśli nie o to Ci chodziło – odpuść sobie takie słowa...
   
   
   
   Zamiast tego powiedz:
   
   „Podziwiam, jak ogarniasz nową codzienność. Można się od Ciebie uczyć cierpliwości.” Szacunek, ciepło, zrozumienie, empatia. Słowa mogą zniszczyć spokój albo „urosnąć” skrzydła. Ty wybierasz.
   
   
    
2. „W sumie to dobrze, że tego nie widać.”
   
   Serio, tak się chciałeś/aś wyrazić? Niby nic złego, ale jednak potrafi zachwiać pewnością siebie, zwłaszcza taką, dopiero co budowaną... „W sumie to dobrze, że tego nie widać” - to trochę jakby powiedzieć komuś w trakcie leczenia onkologicznego: „na szczęście masz włosy, więc ludzie się nie zorientują.”
   
   W domyśle – to, czego nie widać – zawstydza i odbiera nornalność do jakiej przywykliśmy, dobrze więc że jest w ukryciu. A stomia zawstydza, bo dotyczy tematu, o którym nie mówimy głośno, bo nie wypada... 
   
   Warto zrozumieć, że czym innym jest dyskrecja i subtelność, czyli nie epatowanie tematem, a czym innym – nerwowe ukrywanie go. Tego typu zwrot to komunikat, że coś jest nie tak, że czegoś trzeba się wstydzić. Stomia to nie powód do wstydu. To element życia, a nie kompromitujący sekret.
   
   
   
   Zamiast tego powiedz:
   
   „Jeśli chcesz o tym pogadać – jestem. A jeśli nie, to też spoko. Nie stresuj się – jest ok.” Taki komunikat to budowanie normalności i poczucia bezpieczeństwa. Zasadniczo w obu zwrotach chodzi o to samo, ale – w zupełnie inny sposób. W przypadku stomii ma to ogromne znaczenie.
   
   
    
3. „Znam kogoś, kto miał to samo... i umarł.”
   
   Dziękujemy. To rzeczywiście bardzo podnoszące na duchu.
   
   Historie ze smutnym zakończeniem, statystyki, przypadki z internetu – niekoniecznie są tym, co stomik chce i powinien usłyszeć. Zwłaszcza teraz, gdy właśnie zaczyna na nowo przejmować kontrolę nad własnym życiem i robić plany.
   
   Każdy pacjent i później stomik to osobna opowieść. I nie musi znać wszystkich rozdziałów z cudzych książek. Zwłaszcza, że w żadnym wypadku takie komentarze nie wnoszą niczego budującego do rozmowy. A wręcz przeciwnie.
   
   I znów, jak w punkcie pierwszym – zastanów się, czy gdyby sytuacja była odwrotna i to Ty miałbyś stomię (dodatkowo z historią choroby onkologicznej), czułbyś się dobrze słysząc, że masz marne perspektywy? No właśnie...
   
   
   
   Zamiast tego powiedz:
   
   „Świetnie sobie radzisz. Stanąłeś na nogi. To widać.” Brzmi lepiej, prawda?
   
   
    
4. „Ojej, a jak Ty teraz możesz... no wiesz... z kimś być?”
   
   Słysząc tak zadane pytanie, człowiek przypomina sobie jeszcze bardziej wyraźnie, dlaczego milczenie, a nie mowa, jest złotem. Seks, relacje, bliskość – to coś, co dotyczy także osób ze stomią. Stomicy to też ludzie. Ze swoimi emocjami i potrzebami – także potrzebami fizycznymi.
   
   Pytania zadawane szeptem, z zakłopotanym spojrzeniem, sugerują jedno: przeświadczenie, że stomia odbiera możliwość doznawania emocji związanych z intymnością. A to nieprawda. Relacje po operacji bywają trudniejsze – ale bywają też dojrzalsze, szczersze i bardziej realne.
   
   
   
   Zamiast tego powiedz:
   
   Jak już naprawdę musisz wiedzieć, sformułuj to pytnie inaczej, na przykład: „niewiele wiem o stomii, a widzę, patrząc na Ciebie, że ona jest ogromną szansą na dobre życie. Bardzo chciałbym/chciałabym zrozumieć, jak ono wygląda, także w aspekcie damsko-męskim. Czy znajdziesz kiedyś przestrzeń, by mi na ten temat rzucić nowe światło”. Odrobina pokory i subtelności jeszcze nikomu nie zaszkodziła. Słuchajmy zamiast wciąż mówić. Wtedy jest szansa, że usłyszymy odpowiedzi nawet na „te” pytania.
   
   
    
5. „Ale Ty w ogóle nie wyglądasz na chorego/chorą”
   
   Hmmm... niby komplement, a jednak nie do końca...
   
   Bo po pierwsze: stomia to nie „choroba”, tylko sposób jej leczenia lub zakończenia. A po drugie: czy trzeba wyglądać na chorą, nieszczęśliwą, smutną, by nią być? A jeśli tak, to według jakich kryteriów? Pooperacyjne blizny, stomia, worek ją zakrywający, osłabienie, zniechęcenie, utrata witalności – to nie znaki tożsamości i cechy charakteru. To fragment historii. Niekoniecznie przeznaczony dla Cebie.
   
   Zamiast tego powiedz:
   
   „Fajnie Cię widzieć – wyglądasz na kogoś, kto odzyskał spokój. Podoba mi się ten Twój nowy styl.” Życzliwość, uważność na niuanse, brak pseudo-komplementów. Zdecydowanie brzmi lepiej i lepiej o Tobie świadczy.

Słowa mają moc, a Stomik to człowiek, a nie - temat...

Nie trzeba być mistrzem słowa. Wystarczy być człowiekiem, który słucha więcej niż mówi, zwłaszcza w temacie, w którym chce poszerzyć swoją wiedzę. Słowa mają wielką moc. Mogą sprawić, że poczucie własnej wartości w nowej dla stomika sytuacji znów zacznie się chwiać, a mogą sprawić, że wzmocni się i solidnie ugruntuje.

Czasem lepsze od rady będzie milczenie. Nierzadko wystarczy ciepłe: „jak się dziś czujesz?” albo „chcesz pogadać o czymś innym?”. To może nie brzmi imponująco, ale – działa lepiej niż „ja bym się chyba załamał, gdybym miał coś takiego...”, choćby jak współczująco brzmiało...

Zanim zadasz pytanie, którego wcale nie musisz zadawać, albo wygłosisz uwagę, o którą nikt nie prosił, zastanów się, ale tak naprawdę głęboko – czy sam chciałbyś być odbiorcą dokładnie tak sformułowanych słów? I nie, tłumaczenie, że „nie ma się czego wstydzić” niczego nie tłumaczy. Każdy z nas ma inną wrażliwość. Każdego co innego wzrusza, buduje i rani. Pamiętaj. Stomik to nie temat. To człowiek.

Tekst: Iza Janaczek
Foto: Fundacja STOMAlife.

Dzisiejsza galeria to Ludzie. Dobrzy, ciepli, empatyczni. To nasi Przyjaciele Stomicy, pokazujący, że, mimo częstego dramatu poprzedzającego wyłonienie stomii.
Z woreczkiem można żyć dobrym, zwykłym życiem, jakim żyje wielu nie-stomików.