28 Listopad 2024
Mar 202410
7-8 marca tego roku, mieliśmy okazję uczestniczyć w zorganizowanej już po raz czwarty Konferencji - Choroby Jelita Grubego.
To wydarzenie, które skupia się na tematyce dotyczącej jelita grubego oraz wszystkich aspektach związanych z tym zagadnieniem, począwszy od przygotowania pacjentów do leczenia, przez problemy związane z terapią, jakiej są poddawani, aż po nowatorskie techniki chirurgiczne.
W ciągu dwóch dni wysłuchaliśmy wielu wykładów i zyskaliśmy szersze i pełniejsze spojrzenie na to, co obecnie dzieje się w temacie chorób jelit i ich leczenia, patrząc zarówno od strony personelu medycznego, jak i od strony samych pacjentów.
Wnikliwie i szeroko omawiane były także okoliczności zapadalności na raka jelita grubego, zróżnicowanie wiekowe - ze szczególnym naciskiem na problem występowania choroby nowotworowej wśród pacjentów z coraz młodszej grupy wiekowej, a także, konieczność zwrócenia większej uwagi zarówno na profilaktykę, jak i badania genetyczne w tym zakresie.
Poruszano również temat, o którym mówi się dziś coraz więcej. To temat mikrobioty jelitowej. Podczas tego wydarzenia mówiono o niej w kontekście raka jelita grubego.
Wiele uwagi poświęcono również przygotowaniu pacjenta do leczenia operacyjnego. Temat ten obejmuje szerokie spektrum działań, mających swój początek we właściwym podejściu samego pacjenta, nie tylko do tematu operacji, ale też wszystkiego, co się z nią wiąże. Począwszy od właściwego nastawienia psychicznego, przez odpowiednie odżywienie organizmu i rezygnację z używek, na pracy nad lepszą sylwetką, kończąc Właściwe przygotowanie pacjenta i jego nastawienie oraz jego chęć do czynnej współpracy, mocno wpływa na powodzenie leczenia i prędkość, z jaką pacjent, już po operacji, wraca do zdrowia.
W kontekście raka jelita grubego nie sposób nie poruszyć kwestii konieczności wyłonienia stomii jelitowej. A konieczność taka przy chorobach jelit, zwłaszcza nowotworowych, nie należy do rzadkości.
Podczas konferencji omawiano więc zarówno aspekty planowego wyłaniania stomii, jak i sytuacje, gdy stomię wyłonić trzeba w trybie nagłym. W obu przypadkach pacjent budzi się z woreczkiem stomijnym przyklejonym do brzucha. To część wspólna wyłonienia stomii w obu trybach. Co zatem te tryby różni? Czas, jaki pacjent ma lub (w przypadku wyłonienia stomii w trybie nagłym) – jakiego nie ma, na przygotowanie się do tego, że jego życie zmieni się i przybędzie w nim jeszcze jeden obowiązek, którym będzie dbanie o higienę i dobrostan stomii.
Podczas konferencji omawiano również sytuacje, w których stomia jest wyłaniana w sposób nagły - podczas ostrego dyżuru. Zwłaszcza w takich przypadkach pacjent nie ma czasu na psychiczne przygotowanie się do zmian, z jakimi będzie musiał się zmierzyć po operacji. To dodatkowo utrudnia adaptację do nowej sytuacji i może prowadzić do problemów psychicznych, takich jak lęki czy depresja.
Wielu stomików boryka się również z problemem przepukliny okołostomijnej, co ma realny wpływ na ich codzienne funkcjonowanie. Ta dolegliwość nie tylko potęguje dyskomfort fizyczny, ale może również obniżyć jakość życia, mocno wpływając na samopoczucie stomika. Dlatego też dyskusja na temat stomii z definicji powinna obejmować i – co zauważamy z wielką radością – coraz częściej obejmuje, nie tylko aspekty medyczne, ale także wsparcie psychologiczne i społeczne pacjentów.
Podczas konferencji poruszano też temat systemowego wsparcia i edukacji pacjentów. Również w temacie stomii. To dobra wiadomość, zważywszy na to, że stomia staje się tematem coraz bardziej powszechnym, choć fakt ten nie idzie niestety w parze z większą o niej wiedzą w społeczeństwie. Stomię wyłania się z bardzo wielu powodów, prym jednak wiodą choroby jelit, zwłaszcza te nowotworowe. Wyłonienie stomii u wielu stomików powoduje u nich ogromne poczucie krzywdy i wyobcowania. W związku z tym, stomik, czując się napiętnowany, nierozumiany i nieakceptowany - usuwa się więc z życia publicznego, zamykając w domu i we własnej głowie.
Głównym powodem takiego podejścia do stomii i życia z nią, jest brak wiedzy na jej temat. Warto tu podkreślić, że właściwe podejście do tematu stomii i krok w kierunku jej akceptacji ma swój początek w rzetelnych informacjach, podanych w przystępny i zrozumiały sposób. Dlatego właśnie jest to niezwykle istotne, aby pacjenci mieli dostęp do informacji na temat stomii i mogli zrozumieć, że jej wyłonienie ma na celu ratowanie ich życia i przywrócenie jego jakości, a nie - ograniczanie ich samodzielności czy możliwości.
Jak w poprzednich latach, wracamy z konferencji pełne nowej wiedzy i motywacji do działania. Jeszcze lepiej widzimy potrzebę intensyfikacji działań na rzecz pacjentów dotkniętych chorobami jelit, zwłaszcza w kontekście rosnącej liczby diagnoz u coraz młodszych pacjentów. U wielu z nich jedyną opcją, by zatrzymać lub zakończyć chorobę, jest zgoda na życie ze stomią. To trudny kompromis, ale przy wsparciu i dostępie do rzetelnych informacji – pozwala on jakościowo i dobrze żyć.
Dlatego kluczowe jest systemowe wsparcie edukacyjne, które pozwoli pacjentom lepiej zrozumieć i zaakceptować zmiany, z jakimi się zetkną. Na tym polu będziemy się starać robić wszystko, co możliwe, by stomia przestała być tematem tabu i zaczęła być postrzegana, jako rozwiązanie i realna możliwość powrotu do dobrego życia.
Dziękujemy za zaproszenie Organizatorom Konferencji, którymi byli prof. dr hab. n. med. Antoni Szczepanik oraz prof. dr hab. n. med. Mirosław Szura.
To była wielka przyjemność, ale i zaszczyt edukować się i – edukować innych, pokazując temat stomii od naszej strony. A naszym głównym celem w tym temacie jest to, by stomia, przez ogół społeczeństwa postrzegana była, jako rozwiązanie przywracające życie, a nie przekleństwo, które je ogranicza.
Tekst Iza Janaczek
Zdjęcia archiwum Fundacji Stomalife