Uuups... AWARIA...

Wraz z wyłonieniem stomii jednak spada nam na głowy sufit. Często. I to tak mocno, że nie potrafimy się spod niego wygrzebać... W gruzach leży dotychczasowe życie i plany, zalążki nowego. Jest inaczej niż sobie wyobrażaliśmy. Inaczej, czyli gorzej, źle i beznadziejnie. Nie radzimy sobie z woreczkiem. Draństwo się odkleja w efekcie czego jesteśmy upaprani po kokardki... Często nocą robimy wielkie sprzątanie łóżka i ablucje... Tylko po to, by jutro powtórzyć cały schemat od nowa. Rozważamy kupno pralki suszarki, żeby ogarniać temat wiecznego prania pościeli i ciuchów.
To, co miało być wybawieniem stało się przedłużeniem horroru. Bo czym się różni pranie wszystkiego po trudnych do skontrolowania biegunkach, nad którymi nie da się zapanować, od prania wszystkiego po odklejeniu się woreczka i zapaskudzeniu prawie całego łóżka?

No właśnie. Niczym. Tu koszmar i tu koszmar. Czujemy się oszukani, wkurzeni i źli. Rozżaleni i totalnie nabici przez życie w butelkę.
Na forach, na grupach, w internetach czytaliśmy, że stomia to rozwiązanie, to opcja przywracająca życie bez bólu i poczucia upokorzenia. Że to dar i błogosławieństwo. Podczas gdy u nas wygląda to trochę średnio ze wskazaniem na - całkowicie do kitu...
No to jak jest naprawdę? Czy internety, jak to się ładnie mówi - kłamią, czy to raczej z nami jest coś nie tak? W tej kwestii ani jedno ani drugie, ale wraz z buntem, frustracją i poczuciem krzywdy tracimy właściwą optykę. Rośnie nasz gniew i samoizolacja. Okopujemy się w naszej krzywdzie nie chcąc, a często nie potrafiąc szukać rozwiązań. Miało być lepiej a nie jest. Czyli – czeka mnie życie bez nadziei, bez perspektyw i – bez sensu.
Tak myśli około 87% stomików. 87% to prawie 90% a od 90-ciu do pełnych 100% już naprawdę niedaleko.
Nie jesteśmy sami więc w swoim zagubieniu. Jest nas więcej. Cała zatrważająco ogromna ilość osób nie widzi w stomii wartości dodanej a jedynie zło konieczne. I to nie tylko na początku swojej drogi ze stomią a przez długi czas. Czasami pozwalając, by to, co ma być de facto dodatkiem do życia, definiowało je w zupełności, rozszerzając tę aneksję na rodzinę i przyjaciół.

Mamy poczucie, że wszyscy WIEDZĄ i widzą że ją mamy. Że gapią się i że to jest złe, bo mocno narusza nasza strefę komfortu.
Oczywiście, że można zamknąć się w domu i siedzieć w nim w przedeptanych łapciach, obszernej bluzce, portkach na gumce i - niedaleko łazienki. Sama mam taki zestaw i rekomenduję go na słabsze dni. Jest wygodny i bezproblemowy. Mam też jednak wiele nowych, zupełnie innych ciuchów. Nie, nie chodzi tu o wybranie stylówek za milion pieniążków. Chodzi o zmianę samą w sobie. O przywitanie nowego. Dlatego właśnie w moje szafie - w nowym życiu mam wiele nowych rzeczy, dopasowanych lub zwiewnych, sportowych lub kobiecych i co ważne jasnych, ba! Nawet całkiem białych. I uwielbiam je nosić, bo po wielu latach choroby wreszcie mogę czuć się tak jak na to zasługuję – po prostu dobrze.
Czy się brudzą? No ba!...
Pamiętam, jak tydzień po tym, jak wyszłam ze szpitala pojechałam na zakupy. Chciałam zmienić garderobę, w czym wspierał mnie mój dzielny mąż.
Ciemne, smutne, bezpieczne ciuchy kojarzyły się nam z latami smutku, cierpienia i braku nadziei. Definitywnie chciałam się od tego odciąć. Co zrobiłam, jak się okazało, z przytupem.
Będąc w przymierzalni i szykując się do przymiarki boskiego garnituru dostrzegłam, że totalnie przeciekłam. Absolutnie tak, że nie było co ratować... To był tydzień po szpitalu, woreczek zmieniłam w warunkach domowych 2 razy. Patrząc na upapraną bluzkę i podobnie wyglądające spodnie zdałam sobie sprawę, że totalnie nie wiem co mam robić.

Gdzieś wyczytałam, że dobrze jest mieć z sobą rzeczy na zmianę. Tak na wszelki wypadek. Przytomnie miałam. Ale jak przystało na nieopierzonego świeżaka, było to absolutne i ledwo załatwiające temat minimum, czyli tylko woreczek (na szczęście przycięty - choć mocno na wyrost), kilka chusteczek do zmywania nadmiaru kleju i pierścień uszczelniający. I nic więcej. Nic...
Pierwsza reakcja to tętno do setki w dwie sekundy, druga - soczysty przerywnik i niekontrolowany szloch, trzecia – oddech i harde: “-muszę sobie dać z tym radę”.
Podkreślić muszę, że w tych 5 sekundowym kalejdoskopie wrażeń, bo tyle trwało użalanie się nad własnym losem, uczestniczył mój dzielny mąż, zgubiony jak ja, ale dzielnie mówiący – “dobra, mów co mam robić” :)
Do toalety było daleko, z resztą, jak iść w tak opłakanej sytuacji? Jednak, daliśmy radę. Może nie modelowo, może nie z wielką pompą i w stylu profesjonalisty ale daliśmy. I to był wielki bojowy chrzest. Dla nas obojga.
Jaka z tego lekcja?
Jak wybierać przymierzalnię, to taką większą, która nie krępuje ruchów i najlepiej na końcu korytarza, by nie było z niej tak bardzo słychać nerwowego chichotu mieszanego z soczystymi przerywnikami, które, choć mało elegancko brzmiące w ustach damy - bardzo wzmacniały motywację.
A tak już bardzo poważnie - choć w tamtej chwili w tych 5 sekundach myślałam, że świat mi spadnie na głowę, nic takiego się nie stało. Nie spadł. Zmieniłam woreczek. Zmieniliśmy znaczy. Umyłam się i dokończyłam zakupy. Po prostu.

Nie brońcie swoim bliskim dostępu do Waszych lęków i obaw. To przecież ludzkie i nikt nie wymaga od Was, byście spinali się i zawsze trzymali fason. Po tym jednym incydencie, w niedługim czasie zdarzyło mi się jeszcze kilka odklejeń ale to już na luziku – w warunkach domowych.
I owszem, zablokowałam się. Czułam obawę i dyskomfort na samą myśl, że mam wyjść z domu i znów na chybcika kombinować zmiany woreczka “na dziko”. Zaczęłam sprawdzać, analizować, czytać i pytać, co robiłam nie tak? Co było przyczyną, bo musi być jakaś przyczyna, że mnie podcieka i odkleja się, a innym nie. Nieocenioną pomocą służyła mi Mariola, moja stomijna opiekunka. Za jej sugestią testowałam różne opcje. Wreszcie trafiła – w moim wypadku chodziło o inny typ woreczka. Problem podciekania się rozwiązał. Od tej pory nie mam też problemów z odklejaniem się woreczka. A przetestowałam go również w wodzie i tropikalnych temperaturach.

Jaki morał płynie z tej historii?
W zasadzie jest ich kilka. Wszystkie wdrożyłam w życie i to pozwoliło mi mocniej ogarnąć temat "nowego".

• nie gódź się na niewygody i brak komfortu. Nie bój się pytać, dociekać, sprawdzać i testować. Po to wymyślono różne rodzaje sprzętów i kosmetyków, by odpowiadały różnym typom problemów.
• nie dopasowuj się więc na siłę do sprzętu, to on ma być dopasowany do ciebie.
• nie panikuj, to nic nie daje. Złorzecz, klnij, okazuj emocje, ale nie panikuj. W czasie gdy Ty skupiasz się na niemocy, Twoja stomia w najlepsze produkuje kolejne treści, paprząc Ci ciuchy i nowe życie. To tylko awaria, pewnie jedna z wielu. Nie kataklizm.
• zadzwoń i szukaj pomocy. Fundacyjne PKS-sy, sklepy medyczne, opiekunowie stomijni i fundacyjne social-media to miejsca gdzie zawsze uzyskasz merytoryczną pomoc i wsparcie.
• pozwól sobie pomóc... Mąż, narzeczony, siostra, przyjaciółka, ojciec to ludzie, którzy chcą pomóc. Ale muszą wiedzieć - jak.
  Wyrzucenie ich z pokoju / przymierzalni i w ogóle z nowego życia, na które i Wy sami się obraziliście, nie sprawi, że będzie Wam łatwiej. Nie będzie, dlatego dołączycie do smutnych statystyk zamiast pokazywać, że wyjątki są fajne i pozwalają fajnie żyć. A żyć można fajnie i stomia wcale nie musi tego życia nam ograniczać.

.......................
tekst Iza Janaczek

zdjęcia, Archiwum Fundacji STOMAlife – sesje stomików + foto Iza Janaczek