Mam stomię, trudne dobrego początki

No i stało się. Zostałeś stomikiem, albo stomiczką. Niby wiedziałeś jak to będzie, ale jednak nie do końca się to pokrywa z tym, z czym się mierzysz.
Na razie świat wiruje, nie tylko po resztkach narkozy. Wszystko boli, a z zewnątrz atakują bodźce. W pół godziny od wybudzenia i złapania pierwszej przytomnej myśli wiemy już wszystko. Że operacja się udała, że mamy stomię i że nigdy nie będzie już tak, jak było. Wiemy, że mamy się ogarnąć, że na pomoc czekają inni pacjenci, więc im szybciej tym, rzecz jasna, lepiej. A! I że nie ma się co z sobą cackać. To też często słyszymy. Trzeba się pionizować i przyswajać nowe, bo im szybciej się załapie, tym większa szansa, że człowiek...się...nie...załamie.

Myślę sobie, że kluczowa jest pierwsza lub druga doba po wyłonieniu. Chodzi w każdym razie o moment, kiedy wraca pełna świadomość i kiedy przestaje działać narkoza i proszki, którymi jesteśmy faszerowani, by nie bolało. Wtedy, w tych chwilach, w tym krytycznym momencie, kształtuje się tak naprawdę to nowe "ja". W oparciu o bodźce z zewnątrz, podejmujemy pierwszą nie do końca uświadomioną decyzję, a mianowicie - czy damy radę z tą stomią czy nie. Tę pierwszą decyzję potem oczywiście można weryfikować i modyfikować, ale najważniejsze są podwaliny, zręby nowego, które kształtują się zaraz po operacji, jeszcze w szpitalu.
Niepoślednią rolę odgrywa w tym "czasie po" - personel medyczny. Już jako świeży, nowi stomicy jesteśmy bardzo wyczuleni. Na wszystko, a najbardziej na siebie. Ogłuszeni „nowym”, chłoniemy wszystko, co się z tym wiąże. A tych nowych wiadomości jest cała masa. I tak naprawdę nijak się mają do tego, co mieliśmy już ogarnięte "na sucho", przed operacją. Teraz, w "realu" wszystko jest trudniejsze i bardziej skomplikowane. Nowy, świeży stomik wymaga czasu, uważności, cierpliwości i empatii. Zwłaszcza w tych pierwszych dniach po wyłonieniu. Personel szpitalny to ludzie, których widzi zaraz po narkozie i z którymi najczęściej ma styk zaraz po operacji. Oczywiście jest też rodzina, najbliżsi, ale oni często są tak samo zgubieni, jak główny zainteresowany. Dlatego tak ważny w tym miejscu jest personel medyczny. To od lekarzy i pielęgniarek, zależy, jakie będzie to nasze pierwsze zetknięcie się na żywo ze stomią. To właśnie od ich profesjonalizmu, empatii i cierpliwości zależy też, jakie będzie nasze pierwsze wrażenie i nastawienie do tego nowego dla nas tematu. A często to wrażenie i nastawienie jest średnie, ze wskazaniem na fatalne... Niestety,.
Jestem w uprzywilejowanej mniejszości, która nie została zrażona w szpitalu do innego – nowego i przecież lepszego życia. Poświęcono mi czas i uwagę. Wytłumaczono wiele, a kiedy nie rozumiałam, powtarzano, aż zrozumiem. A kiedy nadal mi się myliło, powtarzano to wszystko mojemu mężowi.

Już w szpitalu otrzymałam sygnał, że wszystko jest do ogarnięcia. Że stomia to nie koniec świata. Że trzeba trochę czasu, by sobie to poukładać, ale później jest naprawdę lepiej.
To tam usłyszałam, że jak mnie boli, to mam zgłaszać. Choćby kilka razy (to było coś nowego, bo przed stomią, w innych placówkach słyszałam coś zgoła innego).
To w szpitalu, gdzie zostałam zoperowana, usłyszałam, że mam prawo nie wiedzieć, że mam prawo być zgubiona w nazwach, w kolejności czynności i w nowej rutynie.

Dlatego tak ważne jest, jeśli tylko mamy wybór, pytać, sprawdzać, robić rekonesans. Nie tylko lekarz przeprowadzający operację powinien być wirtuozem w swoim fachu. Kompetentny i empatyczny powinien być też personel medyczny. Jest to bardzo ważne dla psychiki stomika. Pacjent, po operacji zostaje pod opieką pielęgniarek. To pielęgniarki pomagają czyścić woreczek i zmieniać go, to one odpowiadają na pierwsze pytania. Rozwiewają wątpliwości, tłumaczą i udzielają wszystkich potrzebnych informacji. A przynajmniej, tak to powinno wyglądać. Jak pokazuje życie. Bywa z tym różnie.

Często na grupach stomijnych pojawiają się pytania o dobrych lekarzy... To bardzo ważny research ale niedokładny. Dlatego pytanie, u kogo warto się zoperować, powinno zawierać szersze spektrum obejmujące i dobrego lekarza – specjalistę w swojej dziedzinie i dobry personel - biegle ogarniający temat opieki stomijnej.
Dobry lekarz, specjalista – wirtuoz, to absolutna podstawa – warto więc szukać wirtuoza, są tacy w Polsce :) warto też jednocześnie pytać o jakość opieki pooperacyjnej.
Od tego pooperacyjnego - pierwszego początku będzie zależeć reszta życia stomika. Jeśli więc jest na to czas – warto, naprawdę warto dobrze wybrać. Pytać. Sprawdzać. Czytać opinie. Umówić się na wizytę i porozmawiać o operacji i zapytać o to, co nurtuje i stresuje.
To jest ten moment, gdy trzeba zebrać wszystkie siły, by o siebie zawalczyć. Wyłonienie stomii jest szokiem, choćby jak się człowiek przygotowywał mentalnie i na sucho ćwiczył.
Pierwsze w miarę samodzielne szpitalne opróżnienie worka może zemdlić nawet twardziela. Nie jest natomiast tak źle ze zmianą woreczka – kiedy robi to znająca się na rzeczy pielęgniarka, a Ty możesz uciekać spojrzeniem w bok. Wtedy temat wygląda na temat do ogarnięcia. Ten szalony pogląd weryfikuje pierwsza samodzielna wymiana woreczka w domu. Ale o tym szerzej będzie można przeczytać w jednym z kolejnych artykułów. ;)

Jak każda nowość, stomia potrzebuje czasu - by ładniej wyglądać i by przestać być problemem numer jeden. O ile pierwsza sprawa to kwestia kilku tygodni, o tyle, druga może zająć wiele lat albo i – całe życie.
Tak jak wspomniałam, my stomicy bywamy ciut drażliwi na swoim punkcie. Zwłaszcza na początku nowej drogi. I w zasadzie, trudno się temu dziwić. Do tej pory jedyną regularną czynnością, którą trzeba było robić to wieczorne ablucje i regularne mycie zębów. Nagle, z dnia na dzień doszedł obowiązek dbania o coś, czego się nawet nie zahacza wzrokiem... To naprawdę jest trudne i trzeba sobie pozwolić na chwilę “samoużalania się” nad sobą. Ważne jednak, by ten moment nie zamienił się w całe życie.

Mamy różny poziom wytrzymałości i stresu i różny poziom akceptacji rzeczy trudnych. Jedni potrzebują kilku tygodni, by w ogóle spojrzeć na brzuch z woreczkiem lub bez woreczka, inni, zaraz po wyjściu ze szpitala wsiadają do samochodu i jadą do sklepu na przedweekendowe zakupy. I podtrzymywani przez czułego i cierpliwego męża, jakoś dają radę, choć gdzieś w połowie zakupów dochodzą do wniosku, że to nie był jednak najmądrzejszy pomysł.

By zaakceptować nowe, trzeba je poznać. Łatwo jest mówić, trudniej zrobić. Niemniej, brutalna prawda jest taka, że im szybciej ogarniemy tę umiejętność, tym pełniej i lepiej zaczniemy żyć.
Wraz z wyłonieniem stomii wielu stomikom na głowę spadł sufit, ba, zwalił się na nią cały świat. I tę żałobę za poprzednim życiem - choćby trudnym i pełnym bólu, trzeba przeżyć i uszanować ale – nie pielęgnować i tym bardziej - nie rozpamiętywać.

Stomia to nie kosmetyczny zabieg upiększający, choć patrząc metaforycznie - po wycięciu jelita wraz z trawiącą je chorobą często wraca uroda, gęste, ładne włosy, zadbana, zdrowa skóra i błysk w oku...
Niemniej, stomia to nie jest coś, co sobie robimy, bo taka jest moda lub z wygody, czy w efekcie szalonego pomysłu. Wyłonienie stomii to operacja. Poważna. Będąca efektem poważnej choroby lub wypadku. Należy mieć tego pełną świadomość i już – i na tym koniec.

Ze stomią jest trochę jak z maską bezpieczeństwa zakładaną w samolocie gdy tylko zaczyna w nim spadać ciśnienie. Tylko że, w przypadku stomii jest tak, że mimo, iż niebezpieczeństwo minęło, my nadal nie możemy zdjąć maski, nawet jeśli dawno opuściliśmy samolot.
Cóż... Opcje są dwie. Możemy próbować zedrzeć z twarzy tę ratunkową maskę. To nie jest bezpieczne choć czasami całe życie minie, zanim się zorientujemy, że bez niej po prostu nie da się żyć.

Możemy też tę maskę zaakceptować, zwłaszcza, że tylko my ją widzimy. Inni dostrzegają ją dopiero wtedy, gdy im na to pozwolimy.

Nie ma zapisu i przepisu, ile taka akceptacja może zająć czasu. Jedni wchodzą w temat stomii w ciągu kilkunastu dni po zabiegu, innym przepracowanie tematu zajmuje wiele miesięcy a nawet lat. Niektórzy nie chcą niczego zmieniać choć nie są zadowoleni z tego, jak się czują i postrzegają.

Mówi się, że wszystko jest kwestią wyboru. Tak to prawda, choć nie zawsze to nasz wybór. Niemniej, czasami, by coś ruszyło trzeba, iść na kompromisy. Pierwszym – jest sama stomia. Żyjemy dzięki niej. Nie ma się co na to obrażać. Kruchy rozejm z nowym stanem rzeczy to pierwszy krok w kierunku nowego życia. Im szybciej zdamy sobie z tego sprawę, tym lepiej. Dla nas samych i tych, którzy wierzą, że teraz wszystko się zmieni na lepsze.

…........................
Tekst i zdjęcia Iza Janaczek