Stomia od kuchni. Wsparcie. Z tematem stomii nie musisz mierzyć się sam.

Są takie momenty, kiedy człowiekowi wydaje się, że świat nagle zwęził się do kilku metrów kwadratowych. Do łóżka szpitalnego. Do łazienki. Do lustra, w którym widzi on tylko brzuch - już nie taki jak wcześniej.

Trudno tak naprawdę tak absolutnie do końca przygotować się na stomię. Nawet jeśli była planowana, nawet jeśli lekarze uprzedzali – jej realność przychodzi dopiero wtedy, gdy trzeba samodzielnie odkleić pierwszy worek, zmierzyć stomię, przykleić płytkę. Wtedy zaczyna się prawdziwa nauka. I wtedy bardzo łatwo uwierzyć, że zostało się z tym samemu.

A to nieprawda. I właśnie o tym będzie dzisiejsza ‘Stomia od kuchni.’

Stoma-samotność, która nie musi ani istnieć ani trwać

Pierwsze dni po operacji to zwykle mieszanka ulgi i strachu. Ulgi – bo często stomia ratuje życie albo kończy miesiące bólu. Strachu – bo ciało się zmieniło, a wraz z nim zmienia się codzienność. Wielu stomików mówi o tym samym: najtrudniejsze nie są techniczne czynności, ale myśli. "Czy poradzę sobie w domu?", "Co zrobię, gdy worek się odklei?", "Jak mam zareagować, gdy ktoś zauważy?", "Czy jeszcze będę żyć normalnie?".

To pytania, które nie znikają po wypisie ze szpitala. I właśnie dlatego realne wsparcie jest czymś więcej niż dodatkiem. Jest realną potrzebą, na którą staramy się, w ramach działań Fundacji, odpowiadać oferując Wam, drodzy Stomicy, codzienne wsparcie – zarówno emocjonalne, jak i techniczne.

Wsparcie techniczne – czyli konkret sprzętowy

Stomia to nie tylko emocje. To przede wszystkim konkretna, wymagająca codzienność, o którą trzeba świadomie i realnie zadbać, aby nie generowała napięcia i stresu osłabiającego mentalne podejście do życia ze stomią.
Trzeba więc dobrać odpowiedni sprzęt. Wiedzieć, kiedy zmienić płytkę. Rozpoznać podrażnienie skóry. Zrozumieć, dlaczego treść podcieka i zorientować się w ogóle, że tak się dzieje. A także - umieć zmierzyć stomię, szczególnie w pierwszych tygodniach, gdy jej rozmiar może się znacznie zmieniać.

To nie są rzeczy intuicyjne. Tego trzeba się po prostu nauczyć. Dlatego tak ważny jest kontakt ze specjalistą – pielęgniarką stomijną, doradcą stomijnym, kimś, kto nie tylko zna teorię, ale widział wiele różnych stoma-sytuacji. Kto potrafi powiedzieć: "to normalne" albo "tu trzeba coś skorygować".

Dobrze dobrany sprzęt nie jest luksusem dla wybranych. Jest podstawą bezpieczeństwa i komfortu. A komfort w przypadku stomii przekłada się bezpośrednio na poczucie kontroli nad własnym życiem.

Nasza rekomendacja? Warto skorzystać ze wsparcia technicznego dostępnego u naszego partnera i patrona naszych działań – w sklepach Med4Me.

Można tam liczyć na pomoc w doborze sprzętu (na podstawie rozmowy i oględzin stomii), a także na bezpłatne testowanie próbek.

To również przestrzeń, w której otrzymasz wsparcie w codziennej rutynie stomijnej – od aplikacji sprzętu po praktyczne wskazówki, na co zwrócić uwagę. Wystarczy zadzwonić lub pojawić się w jednym ze sklepów Med4Me.

Wsparcie mentalne – czyli ktoś, kto rozumie

Obok instrukcji obsługi jest jeszcze człowiek. I absolutnie należy o tym pamiętać.

Czasem bardziej niż nowej płytki potrzeba rozmowy. Kogoś, kto powie: "też przez to przechodziłem". Kogoś, kto nie będzie pocieszał na siłę ani minimalizował lęku. Właśnie dlatego ogromną rolę w procesie uczenia się życia ze stomią odgrywają wolontariusze naszej Fundacji. Bardzo często to sami stomicy. Ludzie, którzy przeszli operację, przeżyli pierwsze awarie, pierwsze wyjście z domu i pierwsze wakacje ze stomią.

Ich wsparcie jest inne. Nie książkowe, lecz autentycznie wynikające z podobnych przeżyć. Pokazują oni, że można pracować, podróżować, uprawiać sport, być w związku. Że stomia nie przekreśla kobiecości ani męskości. Że intymność jest możliwa. Że życie nie kończy się na operacji.

Czasem wystarczy jedno spotkanie, jedna rozmowa telefoniczna, by poczuć, że nie jest się „w tej stomii” samemu. I bardzo do tego kontaktu Was, drodzy Stomicy, zachęcamy.

Nasza rekomendacja? Dołącz do naszej grupy wsparcia na Facebooku, spotkaj się z nami na wirtualnych pogaduchach, które odbywają się co wtorek, dołącz do spotkania przy kawie już w realnym świecie, pojedź z nami na weekend.

Fundacja STOMAlife od lat normalizuje temat stomii, odkłamuje krzywdzące stereotypy, czynem pokazując, że stomik może żyć dobrym i jakościowym życiem, bez zamykania się w domu.

Fundacja to także Twoja przestrzeń bez ocen

Działalność Fundacji STOMAlife to nie tylko kampanie społeczne. To realne wsparcie: konsultacje, grupy wsparcia, spotkania edukacyjne, materiały, które tłumaczą krok po kroku, jak radzić sobie w codzienności. To także przestrzeń, w której można powiedzieć wprost: "boję się" albo "nie radzę sobie" – i nie usłyszeć, że przesadza się albo dramatyzuje.

Nasi wolontariusze nie zastępują lekarzy i pielęgniarek. Ale uzupełniają system. Są mostem między medyczną procedurą a zwykłym życiem. Dlatego ich wsparcie jest tak bardzo cenne.

Nie musisz udowadniać, że dasz radę

Wielu stomików ma w sobie ogromną potrzebę bycia dzielnym. Udowadniania sobie i innym, że "ogarną" temat. Tymczasem proszenie o pomoc nie jest słabością. Jest rozłożeniem sił, by starczyło ich na dłużej.
Dlatego drogi Przyjacielu Stomiku, pamiętaj, że masz wybór i wcale nie musisz wybierać stoma-samotności. Kontakt z doradcą sprzętowym, rozmowa z innym stomikiem, udział w organizowanych przez fundację spotkaniach stomików – to realny krok ku lepszemu życiu ze stomią.

Tekst: Iza Janaczek
Foto: archiwum Fundacji STOMAlife i sklepu medycznego Med4Me.
Pokazują one, że życie ze stomią można znormalizować i sprawić, by znów było pełne dobrych emocji.