Stomia od kuchni. Nie radzę sobie psychicznie...

Są momenty, w których wszystko wygląda dobrze. I jest dobrze. Ale tylko teoretycznie. Operacja za nami. Stomia wyłoniona. Sprzęt dobrany. Rana się goi. Lekarze mówią: teraz będzie już tylko lepiej. Wierzysz im i czekasz…

Mijają dni, tygodnie, miesiące, czasami lata. Wszystko idzie ku dobremu, a jednak czujesz, że w środku coś się nie zgadza.

Na początku, zaraz po operacji, myślałeś: „nie radzę sobie – nie udźwignę tego”. Gdy próbowałeś o tym mówić, słyszałeś: „to normalne”, „daj sobie czas”, „zobaczysz, wszystko się ułoży”. Tylko że czas mija, a nic się samo nie poukładało. Co w sumie jest zrozumiałe, bo „samo” rzadko kiedy dzieje się „samo” naprawdę.

W języku pocieszeń „samo” ma ogromną moc – potrafi przenosić góry. W realnym życiu nie ma jednak żadnej sprawczości. Dociera to do Ciebie coraz wyraźniej. Myślałeś, że poczekasz i jakoś to będzie.

Ale nie jest.

Coraz częściej w Twojej głowie pojawia się więc myśl znana już z pierwszych chwil ze stomią. Wypowiadasz ją cicho, szeptem, albo tylko układasz w głowie jak sygnał SOS: „nie ogarnę tego”, „nie dam rady”, „nie radzę sobie psychicznie”.

Dziś w „Stomii od kuchni” o emocjach tak trudnych, że potrafią zbudować wokół stomika szczelny mur – i o tym, jak można zrobić w nim wyłom.

Szok nowości, który nie mija od razu

Nawet jeśli ktoś przygotowywał się do operacji, czytał, rozmawiał i wiedział, co go czeka – skala nowości i tak potrafi uderzyć. Choć często z opóźnieniem. Dopiero w domu, po kilku dniach czy tygodniach, dociera, że nic nie jest już „jak wcześniej”.

Pojawia się nowa rutyna. Na początku nieporadna, pełna łez, frustracji i wpadek. Inne poranki, inne wieczory, inne planowanie wyjść z domu. Trzeba brać pod uwagę rzeczy, które wcześniej nie istniały: akcesoria, worki, kolejność podczas ich wymiany, dbanie o skórę w miejscu, które dotąd po prostu się myło pod prysznicem. Do tego dochodzą zapachy, dźwięki i stres przed awarią – zwłaszcza w miejscu publicznym.

To wszystko wymaga uwagi i energii. A przecież stomia to nie wszystko. Równolegle toczy się zwyczajne życie: rachunki, praca, rodzina, relacje. Czy dziwi więc kogokolwiek fakt, że w największym natężeniu „wszystkiego naraz” pojawia się myśl: „nie radzę sobie psychicznie”?

Faktem jest, że w przypadku stomii wiele rzeczy dzieje się bardzo szybko – szczególnie w pierwszych dniach po powrocie do domu. Faktem jest też, że za tym tempem często nie nadąża głowa.

I to jest jeden z najbardziej „niedopilnowanych” i „niezadbanych” aspektów życia ze stomią.

Samotność w głowie

Można być wśród ludzi i jednocześnie być bardzo samotnym. Bo jak opowiedzieć, że boisz się wycieku treści spod płytki w miejscu publicznym, skoro mało kto wie, że masz stomię? Jak przyznać, że wstydzisz się własnego ciała, nie wchodząc w szczegóły, których i tak nikt z zewnątrz nie zrozumie? Jak wyjaśnić, że rozważasz wycofanie się z towarzyskich czy romantycznych relacji, które kiedyś były naturalne i to z powodu, o którym nie chcesz mówić?

Z powodu narracji, że „stomia zwraca życie”, wielu stomików nosi w sobie poczucie, że „nie wypada narzekać”, że nie ma prawa czuć się źle. Skoro żyją, skoro operacja się udała, skoro „inni mają gorzej” – odzywanie się z wątpliwościami może być przecież odebrane jak nietakt. Taka narracja, choć często powielana w dobrej wierze, stosowana bez uważności zamyka usta i myśli w środku.

To duży błąd. Bo właśnie te niewypowiedziane myśli potrafią być najbardziej bezlitosne. Pojawiają się tuż po zdaniu: „nie radzę sobie”, i brzmią na przykład tak: – „nawet tu nie pasuję”, – „jestem problemem”, – „nikt nie rozumie, co przeżywam”, – „muszę poradzić sobie sama”.

Tymczasem samotność w głowie bywa trudniejsza niż sama obsługa stomii. To fakt, nie - modne hasło.

Brak dopasowania i zmęczenie próbami

Do codziennych zmian dochodzi jeszcze doświadczenie ciągłego testowania. Sprzęt, który u jednych działa idealnie, u innych zupełnie się nie sprawdza. Skóra reaguje inaczej, brzuch inaczej się układa, ciało ma własne tempo adaptacji. To wszystko rodzi frustrację i poczucie wyobcowania. W głowie pojawiają się myśli: – coś robię źle, – nie umiem zapamiętać kolejności, – inni radzą sobie lepiej, więc to ze mną jest coś nie tak, – nie ogarniam, widocznie „ten typ tak ma”.

Tymczasem prawda jest prostsza i jednocześnie bardziej wymagająca: do własnego komfortu psychicznego dochodzi się metodą prób i błędów. I każdy przechodzi tę drogę w innym tempie. Dlatego nie warto czekać, aż coś zmieni się samo. W przypadku stomii rzadko kiedy tak się dzieje. Nie ma jednej instrukcji obsługi dla wszystkich.

Prawdziwe wsparcie – takie, które rozumie i towarzyszy

Nie radzisz sobie. Rzeczywistość nie staje się prostsza tylko dlatego, że mija czas. To zdarza się częściej, niż się wydaje, i wcale nie oznacza, że „coś jest z Tobą nie tak”.

W takich momentach ogromne znaczenie ma kontakt z kimś, kto naprawdę rozumie, z czym się mierzysz. Z kimś, kto zna temat od podszewki, bo sam przez to przeszedł. Dlatego w Fundacji STOMAlife tak ważną rolę odgrywają wolontariusze – osoby żyjące ze stomią, znające Twoją codzienność nie z folderów ani mediów społecznościowych, lecz z własnego życia.

Rozmowy w grupie wsparcia często są pierwszym miejscem, gdzie można powiedzieć wszystko bez ocen i bez tłumaczenia się. Padają tam zdania: „też tak miałem”, „też się bałam”, „to minęło, ale nie od razu”. To również przestrzeń, w której można po prostu być i słuchać – aż przyjdzie gotowość na mówienie.

Nasza grupa wsparcia to jednak nie tylko internetowe wpisy i awatary. To także spotkania poza ekranem: wspólne kawy, wyjścia w góry, czas spędzany nad wodą. Zwyczajne bycie razem, bez presji udawania i bez konieczności tłumaczenia się ze stomii. Dla wielu osób właśnie te chwile przywracają poczucie normalności i pokazują, że życie ze stomią nie musi zamykać. Wręcz przeciwnie, może stopniowo otwierać na świat.

Masz prawo nie dawać rady

„Nie radzę sobie psychicznie” to nie modne hasło ani etap do odhaczenia. To zwykłe, ludzkie stwierdzenie faktu: jest ciężko. Czasem za ciężko jak na jedną osobę, jeden organizm i jedną głowę.

Stomia potrafi odebrać poczucie przewidywalności, zmusić do ciągłej czujności i zabrać radość z rzeczy, które wcześniej były oczywiste. I to nie znika tylko dlatego, że ktoś z boku mówi: „dasz radę”, „musisz się przyzwyczaić”, „inni mają gorzej”.

Masz prawo być zmęczony/a. Masz prawo mieć dość. Masz prawo nie wiedzieć, jak to wszystko poukładać. To nie jest oznaka słabości ani porażki. To znak, że w Twoim życiu wydarzyło się lub wciąż się dzieje coś naprawdę trudnego.

Jeśli dziś jedyne, na co Cię stać, to przyznać przed sobą, że nie jest dobrze – to wystarczy. Od tego momentu można zacząć szukać realnego wsparcia: rozmowy, obecności drugiego człowieka i zrozumienia zamiast „dobrych rad na wyrost”.

Drogi Przyjacielu Stomiku, nie musisz tego wszystkiego dźwigać sam. Jesteśmy tu po to, by było Ci lżej. Pamiętaj, że z tematem stomii nikt nie musi mierzyć się w pojedynkę. Ty również nie musisz.

Tekst: Iza Janaczek
Foto: archiwum Fundacji STOMAlife.

Dzisiejsza galeria to migawki z naszych wspólnych chwil, chwil gdy Stomicy ramię w ramię pokonują swoje lęki, wspierają się ale też – doskonale bawią.